Neu hier und wäre über andere Erfahrungen dankbar

Hallo Zusammen,

bin neu hier und hoffe das mir hier jemand etwas Mut machen kann, der in der gleichen Situation wie ich ist.

Bin mit meinem Freund seit fasr 1 Jahr zusammen und er war von direkt ehrlich zu mir und hat erzählt, dass er seit 13 Jahren an Epi erkrankt ist.
Aus seiner Familie hat es keiner aus seine Vorfahren nicht, man vermutet bei ihm, dass es durch einen Sturz auf den Kopf passiert ist.
Er hat von ca. alle 2 Jahre einen Anfall einen Grand Mal und ist auf Medi´s eingestellt.

Nun letzten Anfang Oktober war es dann soweit, vor dem Moment vor diesem ich mich gefüchrchtet habe. Wir waren auf dem Weg zur Bank mit meinem Auto. Ich ging zur Bank rein, ca. 2 min später kam ich wieder und sah mein ganzes Auto wackeln, dachte er macht mal wieder scherze aber als ich ihn dann sah, bewusstlos und um sich zappelnd, war mir klar dass ist kein Spass mehr, ich bin ruhig geblieben hab seine Hand genommen und seine Mutter angerufen, die sich sofort auf den Weg gemacht hatte. Ihm ist gott sei dank nichts passiert, da er angeschnallt war auf der Beifahrerseite. Nun hab ich ca. 1 Woche sehr gelitten und es war mir so als hätte man mir den boden unter den Füßen weggezogen, alles war weg was wir uns für die Zukunft vorgestellt hatten in dem Moment. Er hat fürchterlich geweint als er ca. nach 3 min. würde ich sagen zu sich kam. Er hatte angst, dass ich ihn verlasse.

Ich habe nun sehr viel gelesen und denke dass zuviele Energiedrinks und seine fast 10 kilo die er zugenommen hat, (er hat nun gott sei dank eine ideale Figur da er vorher sehr abgemagert war - also eine postive Gewichtszunahme ;)) zu diesem Anfall geführt haben, denn die medis sind ja auf den Körper eingestellt.Ja und natürlich sein nicht geregelter Schalf ... Seit dem an hat er mehr oder weniger schon mehr nach dem gelebt, nun am 01.01.2010 ist es dann wieder passiert in seinem Auto, er hatte einen weiteren Anfall innerhalb von 3 Monaten der 2. er hat sonst alle 2 Jahre mal einen ... ich denke es war hier durch den Alkohol, erst um halb 5 geschlafen und einfach die Änderung des alltags... es nimmt mich schon sehr mit und ich brauche glaub ich einfach mal einen der mir hier ein paar Tipps geben kann, wie man mit der Situation umgehen kann.

Hat hier jemand Erfahrungen, Tipps für mich, die in der gleichen Situation stecken?

Vielen Dank.

Hallo Zusammen,

bin neu hier und hoffe das mir hier jemand etwas Mut machen kann, der in der gleichen Situation wie ich ist.

Bin mit meinem Freund seit fasr 1 Jahr zusammen und er war von direkt ehrlich zu mir und hat erzählt, dass er seit 13 Jahren an Epi erkrankt ist.
Aus seiner Familie hat es keiner aus seine Vorfahren nicht, man vermutet bei ihm, dass es durch einen Sturz auf den Kopf passiert ist.
Er hat von ca. alle 2 Jahre einen Anfall einen Grand Mal und ist auf Medi´s eingestellt.

Nun letzten Anfang Oktober war es dann soweit, vor dem Moment vor diesem ich mich gefüchrchtet habe. Wir waren auf dem Weg zur Bank mit meinem Auto. Ich ging zur Bank rein, ca. 2 min später kam ich wieder und sah mein ganzes Auto wackeln, dachte er macht mal wieder scherze aber als ich ihn dann sah, bewusstlos und um sich zappelnd, war mir klar dass ist kein Spass mehr, ich bin ruhig geblieben hab seine Hand genommen und seine Mutter angerufen, die sich sofort auf den Weg gemacht hatte. Ihm ist gott sei dank nichts passiert, da er angeschnallt war auf der Beifahrerseite. Nun hab ich ca. 1 Woche sehr gelitten und es war mir so als hätte man mir den boden unter den Füßen weggezogen, alles war weg was wir uns für die Zukunft vorgestellt hatten in dem Moment. Er hat fürchterlich geweint als er ca. nach 3 min. würde ich sagen zu sich kam. Er hatte angst, dass ich ihn verlasse.

Ich habe nun sehr viel gelesen und denke dass zuviele Energiedrinks und seine fast 10 kilo die er zugenommen hat, (er hat nun gott sei dank eine ideale Figur da er vorher sehr abgemagert war - also eine postive Gewichtszunahme ;)) zu diesem Anfall geführt haben, denn die medis sind ja auf den Körper eingestellt.Ja und natürlich sein nicht geregelter Schalf ... Seit dem an hat er mehr oder weniger schon mehr nach dem gelebt, nun am 01.01.2010 ist es dann wieder passiert in seinem Auto, er hatte einen weiteren Anfall innerhalb von 3 Monaten der 2. er hat sonst alle 2 Jahre mal einen ... ich denke es war hier durch den Alkohol, erst um halb 5 geschlafen und einfach die Änderung des alltags... es nimmt mich schon sehr mit und ich brauche glaub ich einfach mal einen der mir hier ein paar Tipps geben kann, wie man mit der Situation umgehen kann.

Hat hier jemand Erfahrungen, Tipps für mich, die in der gleichen Situation stecken?

Vielen Dank.

Hallo MaDa

ich kann sehr gut nachvollziehen wie es dir zumute ist. Ich habe das allerselbe mit meinem Mann durchgemacht, allerdings vor 35 Jahren!!
Damals hatte ich auch das erste mal einen Grand mal Anfall bei ihm miterlebt. Es war furchtbar. Er bekam auch alle 2-3Jahre einen grossen Anfall. Er wollte deshalb nicht heiraten, aber ich habe nach reiflicher Überlegung ihn umstimmen können. Das habe ich bis heute nicht bereut, owohl er immer noch 2-3mal im Jahr Anfälle hat. (allerding kleinere fokale) Wir haben einen gesunden Sohn und konnten ein (fast) ganz normales Leben führen.
Wenn er ein geregelten Schlaf-Wach Rhythmus einhält und kein Alkohol (oder nur wenig) trinkt, dann kann es bei euch durchaus so gehen, wie bei uns. Ganz wichtig ist auch eine regelmässige Tabletteneinnahme. Für weitere Fragen bin ich jederzeit da.
Ich wünsche euch dazu viel Kraft und eine glückliche Zeit.
freundliche Grüsse
Heidi

Hallo Heidi,

vielen lieben Dank, dass baut mich ja schon etwas auf.
Es ist wirklich nicht einfach und ich weiss auch noch garnicht so Recht wie ich damit umgehen soll.

Er hatte immer gefeiert, getrunken und nie ist ihm in der Vergangenheit etwas passiert. Es hat ihn selbst geschockt obwohl es nach vielem lesen und nachforschen für mich eigentlich logisch ist, dass man bei einigen Flaschen Bier, Sekt und Wodka irgendetwas einen Anfall bekommt.

Er hatte im Oktober seinen ersten Anfall nach fast 2 1/2 Jahren und nun direkt 3 Monate später wieder, dass hat mich so umgehauen, dass es so plötzlich wieder kam. Die Tabletten nimmt er pünktlich morgens uns abends um 9 Uhr. Den Schlafrhytmus lernen wir gerade ;) hört sich sehr dumm an aber ist so. Wie macht denn ihr Euren Alltag, wie gehst Du damit um und wie macht denn dein Mann es mit dem Schlafen gehen? welchen Rhytmus hat er da?? Unter welcher Art der Epilepsie leidet denn dein Mann? Entschulidge die ganzen Fragen aber ich freue mich, dass es hier jemanden gibt der mir geantwortet hat und mit dem ich mich etwas austauschen kann und vorallem wie ich ihn hier am besten unterstützen kann, denn ich habe nicht sehr viel Erfahrungen mit der Epilepsie.

Euer Sohn ist gesund? Dass ist toll, hört man ja auch nicht all zu oft aber es freut mich sehr auch noch solch positiv Nachrichten zu lesen.

Vielen lieben Dank für Deine Antwort,
LG MaDa

Hallo MaDa,

es freut mich, dass ich dir ein wenig helfen konnte. Aber wie schon gesagt, wir sind viel älter als ihr und deshalb können wir uns auch besser einschränken.
Als ich vor 38 Jahren meinen Mann kennenlernte, hatte ich auch sehr grosse Zweifel. Ich liebe ihn trotz seines Handicaps sehr. Da er generalisierte tonisch klonische Anfälle hat, mussten wir Einschränkungen machen. Wir machten untereinander einen °Pakt".
Keine Dicokeine Disco
Keine Nachtarbeit,
Kein Alkohol (nur zu feierlichen Anlässen 1 Glas)
Keine Zigaretten
Keinen übermässigen Stress
Regelmässiger Schlaf (23:00-6:00 Uhr)
Regelmässige Tabletteneinnahme
und alle 6 Monate zum Epileptologen.(zur optimalen Überwachung)
Ich weiss, es ist ein sehr harter Einschnitt, (er hatte vor meiner Zeit auch ein lockeres Leben geführt) aber wir haben das eisern durchgezogen. Akzeptierung und Verinnerlichung der Krankheit gehört dazu und ist eigendlich Vorrausetzung für den ganzen Plan. Ihr müsst euch mit der ganzen Situation "anfreunden", denn es begleitet einen das ganze Leben. Wir machten zwar Reisen, aber sehr eingeschränkt. Flugreisen machte mein Mann mir zuliebe garnicht.
Wir haben im Vergleich zu unseren Freunden ein sehr bescheidenes Leben. Aber wir finden, dass es das durchaus wert ist.
Mein Mann und ich haben vor 4 Jahren eine SHG gegründet. Diese Arbeit hilft mir und vor allem meinem Mann alles besser zu bewältigen. Er sagt immer dass die SHG für ihn eine unterstützende Therapie sei.
Liebe MaDa, wir vergleichen die Epilepsie immer mit Diabetes. Die sind teilweise noch übler dran, aber im Unterschied zu uns, ist deren Krankheit in der Öffentlichkeit kein Problem.
Wir haben ein einfaches, sehr massvolles Leben, aber wir sind glücklich
Ich hoffe das ihr auch einen vernünftigen Weg findet, ich wünsche es euch.

Freundliche Grüsse
Heidi

Hallo,

ich habe Epilepsie seitdem ich 15 Jahre alt war. Mit 17 lernte ich meinen Mann kennen und er wußte von Anfang an von meiner Krankheit. Ich bin mit ihm zu vielen Vorträgen über diese Krankheit gegangen, er hat Fragen an meinen Neurologen gehabt und ich habe ihm viele Sachen erklären können. Dennoch waren wir beide fertig als ich einen Anfall bekam. Er hatte soetwas noch nie gesehen, wußte aber wie er sich verhalten mußte. Für mich gab es dann nur die Fragen: Verlässt er mich? Will er lieber eine gesunde Frau? Als ich mit ihm darüber gesprochen hatte, hat er mir versichert das er mich nicht wegen dieser Krankheit verlassen würde. Wir sind jetzt seit 9 Jahren verheiratet und haben zwei gesunde Töchter.

Ich wünsch euch Kraft und alles Gute

Lotte

Liebe Heidi,

vielen Dank für Deine Kraft und Erfahrung diese Du mir mit auf meinen Weg gibst.
Mir schwirren sehr viele Fragen durch den Kopf ... fährt dein Mann eigentlich Auto?

Also:
ein regelmässige Tabletteneinnahme macht er
er trinkt ab nun keinen Alkohol mehr nur noch 1 Glas bei Feierlichkeiten
leider raucht er :( was mich nicht glücklich macht aber ich kann es ihm nicht verbieten.
er geht jedes halbe Jahr zu deinem Arzt zum EEG usw.
Er hat einen folgenden Wach/ Schlafrhytmus:
Mo. - Fr. 22.30 - 06 Uhr
Fr. - So. 24.00 - 09.00 Uhr - ich kenne mich damit garnicht aus, gewöhnt sich der Körper daran und ist es für ihn eine regelmässigkeit?? Diese Zeiten halten wir seit seinem Anfall letzte Woche ein.
Trotz dessen, dass dein Mann dies alles einhält hat er 3 Anfälle im Jahr?

Ich finde es sehr toll, dass Du den Mut gehabt hast und Dich diese Aufgabe gestellt hast, wirklich sehr bewundernswert. Ich wünschte ich wäre auch so stark, denn ich liebe meinen Freund auch sehr und wir haben eigentlich vor seinen Anfällen die er nun hatte 2 Stück in fast einem Jahr geplant in diesem Jahr eine gemeinsame Wohnung zu suchen ... irgendwie wurde mir das alles nach dem 1. Anfall im Oktober wie vom Boden weggezogen. Ich liebe ihn, unterstütze ihn aber weiss auch, dass ich ihn mit meiner Fürsorge und mit meinem permanenten Nachfragen "wann warst du im Bett" ... "hast du die Tabletten genommen" ... und so weiter auf die Nerven gehe, da er so ständig daran denken muss, dass er krank ist. Sein Arzt sagt auch bei jedem Anfall es läge bei ihm an seinem Schlaf an nichts anderem. Sag mal, wie kann der Arzt so etwas feststellen und ist sich seiner Sache so sicher?

Aus diesem Grund habe ich mich auch entschieden, einfach mal andere Leute um Rat zu fragen und ich bin sehr dankbar, dass ich eine Antwort von Dir bekommen habe. Es wäre nett, wenn Du mir nocheinmal Antworten hierauf geben könntest;)

Wie geht es Dir denn dabei und erlebst Du jeden Anfall mit?
Haut es Dich auch immer wieder aus der Bahn oder wie ist es für Dich?
Ich lese glaub ich auch zu viel im Internet, viele sagen dass manche Epil. nach ihrem Anfall garnicht mehr zu sich kommen auf die Intensivstation müssen, irgendwann nicht mehr klar denken können nach zich Anfällen, dass macht mir alles Angst und es wäre für mich das schlimmste ihn zu verlieren, denn er ist das Beste was mir bislang passiert ist.

Ganz lieber Gruss

Hallo Lotte,

vielen Dank für Deine liebe Antwort.

Genau das fragt er sich auch, ob ich ihn verlasse und und und aber er ist das Beste was mir passieren konnte und ich möchte damit klar kommen aber es haut mich immer wieder auf´s neue um wenn er einen Anfall hat.
In der Regel hat er mal alle 2 Jahre einen Anfall ... nun ist es innerhalb von 3 Monaten der 2. und das hat mich echt geschockt aber es war ja klar nun nach meinen Recherchen, Alk, erst um halb 5 ins Bett, Koffein ...
Naja er fühlt sich so langsam natürlich schon genervt, da ich ihn ständig nach den Tabletten frage, wann er denn schlafen gegangen ist und so ... möchte ihn nicht kontrollieren, nur die Sicherheit, dass er ein geregeltes Leben führt und das es ihm nun länger gut geht also nur für 3 Monate:(

Wie kommt denn dein Mann damit klar und wie unterstützt er Dich?
Wie machst denn Du es mit deinem Wach/Schlafryhtmus?

Freut mich auch sehr, dass Du Dich auf Deinen Mann so verlassen kannst und das ihr das meistert.

Bin über jeden Rat sehr dankbar.

Lieber Gruss

Hallo MaDa,

ich leide selbst an Epilepsie. Wie bei deinem Freund sind bei mir die Anfälle auch nur selten.

Ich lese glaub ich auch zu viel im Internet, viele sagen dass manche Epil. nach ihrem Anfall garnicht mehr zu sich kommen auf die Intensivstation müssen, irgendwann nicht mehr klar denken können nach zich Anfällen, dass macht mir alles Angst und es wäre für mich das schlimmste ihn zu verlieren, denn er ist das Beste was mir bislang passiert ist.

Was du da gelesen hast, ist meiner Meinung nach Panikmache. Heutzutage ist die Medizin so weit, dass jemand, der richtig eingestellt ist und seine Medis auch einnimmt, kaum Anfälle bekommt. Da dein Freund so selten Anfälle hat, sehe ich für das Klardenken keine große Gefahr. Auch wenn er jetzt in kurzer Zeit zwei Anfälle hatte, der Auslöser scheint ja bekannt zu sein. Du solltest versuchen, deinen Freund nicht zu bevormunden. Er muss von sich aus kapieren, dass er sich mit gewissen Aktionen schadet. Wenn halt zuviel zusammenkommt (Alkohol, zu wenig Schlaf, Stress, Tabletten vergessen...) dann muss sich das Gehirn mal abreagieren bzw. entladen.
Mein Neurologe hat mir anfangs erklärt, dass man mit bestimmten Methoden bei jedem Menschen einen Anfall auslösen könnte. Bei Leuten ohne Epilepsie liegt die Grenze dessen, was das Gehirn aushält einfach höher als bei einem an Epilepsie Erkrankten.
Ich verstehe, dass du dir Sorgen um deinen Freund machst. Aber wenn du ihn jetzt ständig fragst, ob er auch alles richtig gemacht hat, setzt du ihn dadurch zusätzlich unter Stress. Und dieser kann sich widerum negativ auf die Krankheit auswirken. Klar sollte man darauf achten, die Tabletten immer einzunehmen. Wenn dein Freund allerdings eine vergisst, ist dies bei ihm allein noch kein Auslöser für einen Anfall. (Bei mir ist es jedenfalls so und ich glaube, dass ich meine Anfallshäufigkeit mit der deines Freundes vergleichen kann.) Mein Neurologe meinte, dass er keinen Chronisch Kranken kennt, der noch nie eine Tablette vergessen hat.
So wie du bei dem ersten Anfall von deinem Freund reagiert hast, war das schon super. Das Schlimmste wäre, wenn DU Panik bekommst. Am besten du nimmst seine Hand und redest ganz ruhig mit ihm, streichelst ihn. Du musst ihm eine gewisse Ruhe vermitteln. Diesen Tipp gab mir und meiner Mutter damals mein Neurologe. Und es funktioniert. Auch meinem Freund habe ich dies gesagt. Als ich dann einen Anfall hatte (bei mir ist es immer ein Grand Mal und hinterher fühle ich mich hundeelend), hat er es genauso gemacht und er meinte, dass ich ruhiger wurde.
Ihm ging es so wie dir. Es ist vermutlich kein schöner Anblick, den Partner so zu sehen und sich hilflos zu fühlen. Aber sieh es positiv, dass DU in dem Moment bei ihm bist und nicht irgendein Fremder, der keine Ahnung hat.

Ich wünsche euch sehr, dass jetzt mal eine Zeit lang Ruhe ist mit den Anfällen.

Liebe Grüße und alles Gute für die Zukunft.

Hallo MaDa
ich danke dir für das Lob, aber du kannst mir glauben, dass ich manchmal auch große Zweifel hatte. Es braucht übergroße Kraft u. Liebe dieses alles zu bewältigen. Manchmal frage ich mich selbst wie ich das ganze verkrafte. Denn ich habe selbst nach 38 Jahren immer noch Angst , wenn mein Mann einen GM bekommt. Es sieht so schlimm und beängstigend aus. Gott sei dank bekommt er große Anfälle nur noch alle 2-3 Jahre, und die auch nur, wenn er Fieber hatte, Tabletten vergessen oder unvorhergesehenen Stress ausgesetzt war (also provozierte Anfälle).
Die anderen 3 Anfälle im Jahr sind kleine fokale Anfälle (er kann sich an alles erinnern, ist aber unfähig während des Anfalls zu reagieren), die wir meistens mit einer Notfalltablette abfangen können. Positiv ist auch, dass es immer morgens geschieht. Du kannst mir glauben, die Angst geht immer um, aber ich erzähle meinem Mann hinterher immer, wie alles abgelaufen ist. Er kann sich dann ein Bild von der ganzen Situation machen. Wir sprechen darüber das kann sehr beruhigen. Das ist für beide Seiten gut, aber man muss es auch wollen. Und mit der Zeit habe ich mich daran gewöhnt so gut es eben ging. Ich sage mir immer: Wir haben im Jahr 362 wunderschöne Tage, die restlichen 3 Tage sind zu verkraften. Es gibt schlimmeres!!
Schau doch mal auf unsere Internetseite www.epilepsie-reutlingen.de , da kannst du auch Links lesen, die sehr gute und kompetente Beschreibungen über E. geben.
Nun aber zu deinen Fragen. Ja mein Mann fährt Auto, aber nur weil er schon 1½ Jahre keinen GM hatte. Gesetzlich darf man nach 1 Jahr Anfallsfreiheit wieder fahren. Sprecht mit eurem Epileptologen. Der kennt die rechtlichen Dinge ganz genau.
Die Fragen „hast du Tabletten genommen, oder wann hast du geschlafen“ sind so normal, da mach dir bloß keinen Kopf. Ich habe im Lauf der Zeit zu psychologischen Fragen wie: ist alles okay? Oder : Dein Nachtisch muss auch noch rein usw. gegriffen. Zugegeben, das sind nur Krücken, aber sie könnten helfen!
Du musst nicht nach einem Anfall den Notarzt rufen, bei jedem läuft der Anfall nach einem Schema ab, deshalb kann man sehr gut einschätzen, wann er vorüber ist. Dein Freund möchte bestimmt auch nicht in die Intensivstation, ist nicht nötig. Nur bei einem Status-Epileptikus (Anfallsdauer länger als 10 min.) musst du den Notarzt rufen. Da besteht dann Lebensgefahr.
Epilepsie ist keine Geisteskrankheit!
Das mit der Regelmäßigkeit ist so wie du es beschrieben hast, sehr gut. Aber du musst erst mal 1-2 Monate abwarten bis sich sein Körper umgestellt hat, dann kannst du näheres beurteilen.
Es gibt noch die Möglichkeit der Operation, aber die wird erst gemacht, wenn die Antiepileptika keine Anfallsfreiheit bringen.
Ich hoffe, dass ich dich ein bisschen beruhigen konnte. Wenn ihr beide fest zusammenhaltet, dann steht für eine glückliche Zukunft nichts im Weg.
Liebe Grüsse
Heidi

Hallo MaDa,

hat dein Freund eine Dosette für seine Medikamente? Ist sehr sinnvoll, da man sonst nicht genau weiß ob man die Medis schon genommen hat, oder versehentlich doppelt nimmt. Die Medikamente sollte man auch immer zur gleichen Zeit einnehmen, auch am Wochenende (man kann hinterher immer noch einmal schlafen).
Ich trinke grundsätzlich keinen Alkohol oder esse Gerichte die mit Alkohol zubereitet werden.
Unter der Woche schlafe ich etwa von 23.00 Uhr bis 6.30 Uhr. Am Wochenende bleibe ich schon mal etwas länger auf, schlafe aber auch länger. Wenn wir auf Feiern gehen, sind wir um 1.00 Uhr wieder zuhause damit ich genug schlaf bekomme. (das interessiert die Kinder nicht wie lange wir weg waren) Auch aus Tiefschlafphasen sollte man nicht nicht herausgerissen werden (löst zumindest bei mir einen Anfall aus, ebensso aufbleiben bis um 4.00 Uhr).
Mit der Zeit gewöhnt man sich an viele Einschränkungen, man kann es doch nicht ändern, warum also aufregen.
Mein Mann sagte Mal, er als Angehöriger hat auch ein Päckchen zu tragen bei dieser Krankheit. Er unterliegt ebenfalls, wenn auch freiwillig, den meisten Einschränkungen. Anfangs war die Angst groß, weil wir nicht wußten wann es wieder geschieht. Teilweise war ich diejenige die ihn trösten mußte, aber dadurch sind wir zusammengewachsen. In den Schwangerschaften war es noch einmal schlimmer, da ich besonders in der zweiten Schwangerschaft 10 Anfälle bekam. Ich hatte die für mich falschen Medis bekommen. Mein Mann hat gelernt seine Angst abzubauen und mit dieser Krankheit umzugehen.

Viel Glück
Lotte

Hallo

ja es ist nicht einfach...aber ich würde nicht anfangen die Verantwortung zu übernehmen für Ihn.
Dieses du musst schlafen gehen oder hast du die Medis genommen er muss es selber können wissen ...und nicht du.
Was ist wenn es dich nicht mehr gibt...was macht er dann.
Was die viele Angst macht ist Unwissenheit die ganz normal ist, darum würde ich dir empfehlen informier dich weiter und ich möchte dir die von mir oft vorgeschlagene www.moses-schulung.de ans Herz legen.
Wo kommst du den her gibt es bei euch eine Epilepsieberatungsstelle oder eine SHG-gruppe?
Das lesen im Netz kann einen schon sehr verwirren nicht alles was da steht muss so auf einen zutreffen..das ist wichtig sich vor Augen zuhalten.
Ich muss Medis im 12 Stunden Rhytmus nehmen das heist ich nehme die Tabletten
um 9.30 und 21.30 so kann man am Wochenende un besorgt aus schlafen.
Regelmässig gelebtes Leben ist wichtig aber eigentlich für alle Menschen....und Dein Freund weis ja wenn er wenig schläft dann bekommt er Anfälle also hat er es doch gut in der Hand es selber zuregeln.
Das ist wie bei Zuckerkranken essen Sie zuviel ZUcker oder nicht regelmässig
kann es sein das sie Unterzuckern....so muss man das sehen.
Oder wenn ich trotz meines Tinnitus noch ultra laute Musik höre muss ich mich nicht wundern das aus meinem rauschen im Ohr ein Strum wird.
Ich möchte Dir einfach Mut machen...das bekommt Ihr schon gut hin hinter meinem Namen steht meine Mail kannst mir gerne schreiben muss ja nicht alles so in der öffentlichkeit breit getreten werden.
Viel Kraft
Green

Hallo Lanula,

vielen Dank für Deine Antwort.
Also mein Freund hat auch in der Regel ca. alle 2 Jahre einen GM ... schon nicht schön mit anzusehen. Er hatte in der Einstellungszeit der Medis natürlich mehr in einem Jahr und dann eigent. alle 2 Jahre bis auch 2 Außnahmen glaube ich.

Mein Freund hat bei dem Anfall im Oktober wie eine Aura gehabt aber bei diesem mal so garnichts, dass kam plötzlich und ich denke ganz einfach, dass es am Alk, Schlafmangel und dem Energydrink lag. Dann kamen noch die Raketen diese er selbst angezündet hat und genau in de Schweif geschaut hat, denn anderst kann ich es mir nicht erklären, wovon der Anfall nun kam?
Er hatte mit dem Alk und lange wach bleiben für 2 Jahre immer keine Probleme und erst dann hat es geknallt, hat mich halt nun umgehauen, dass es bei diesem Jahr so garnicht so wahr. Verstehst Du?

Wir hälst Du es denn mit dem Wach/ Schlafrhymtus?
Er macht es nun seit seinem letzen Anfall so, dass er von
Mo. - Fr. von 22.30 - 06.30 schläft
Fr. - Sa. 0.00 - 09.00 Uhr

passt das in so weit? Denn ich habe mal gelesen, dass dieser TÄGLICH gleich sein muss? Da er gerade erst mit dem Schlafen begonnen hat und sein Arzt immer wieder nach einem Anfall sagt, "wir wissen ja woran es liegt an ihrem mangelenden Schlaf" ... wie lange kann man sagen dauert es dass sich der Körper so richtig daran gewöhnt hat? Ist es nicht auch anfallsfördernd, da der Körper gerade eine Umstellung hat und dies noch garnicht so kennt?? Er raucht auch und auch das gibt mir zu bedenken aber ich muss ihn ja wie einen Menschen behandeln, es tut mir auch Leid, dass ich alles so genau nehme ...

Wie kommst Du denn damit klar und weiss man bei Dir wodurch du die Epilepsie hast?
Wie kommt denn dein Freund damit klar und seit ihr noch zusammen?
Fährst Du Auto und überhaupt wie planst Du deinen Tag?

Würde mich wirklich interessieren, natürlich nur wenn diese Frage nicht zu frech ist ;)

Ganz lieber Gruss und danke für Deine Antwort

Hallo Heidi,

vielen Dank ich werde mir gleich morgen mal die Seite ansehen, wird mir bestimmt helfen.

Zu dem psychologischem Teil wie " alles ok" bin ich auch schon gegangen, hört sich auch gleich viel netter an wie ich finde ;)

Vielen Dank nochmal für Deine Unterstützung und Erfahrungen, ich hoffe, dass ich gut klar kommen werde denn ich liebe ihn ... diese Angst, da er auch Auto fährt frisst mich gerade nach so einem Anfall sehr auf ...

Sag mal, wie ich bereits geschrieben habe, hat er ja nun seit seinem letzen Anfall den Wach/ Schlafrhytmus, dass er von
Mo. - Fr. von 22.30 - 06.30 schläft
Fr. - Sa. 0.00 - 09.00 Uhr

passt das in so weit? Denn ich habe mal gelesen, dass dieser TÄGLICH gleich sein muss? Da er gerade erst mit dem Schlafen begonnen hat und sein Arzt immer wieder nach einem Anfall sagt, "wir wissen ja woran es liegt an ihrem mangelenden Schlaf" ... wie lange kann man sagen dauert es dass sich der Körper so richtig daran gewöhnt hat? Ist es nicht auch anfallsfördernd, da der Körper gerade eine Umstellung hat und dies noch garnicht so kennt?? Mein Freund hat nur GM so ca. alle 2 Jahre bis JETZT ... hoffe es verschlimmert sich nicht, kann sich so etwas eigentlich verschlimmern, sofern man

die Tabletteneinnahme pünktlich nimmt im 12 Std. Rhytmus
regelm. schläft - wie oben beschrieben!
kein Alk oder ab und an wenig

??? Davor habe ich auch sehr Angst, dass ich nun alle 3 Monate damit rechnen kann. Wann ein Anfall passiert, kann mir keiner sagen aber es mich würde einfach interessieren ob sich die Epilepsie im Laufe der Zeit verschlimmern kann, obwohl man bewusst und geregelt nimmt außer auf manche Außnahmen (zB Anlässe Hochzeit oder so!)

Fragen über Fragen ich weiss ...

Aber es ist ganz toll hier Menschen zu finden, die dieses Schicksal etwas mit mir teilen können. Vielen Dank dafür.

Ganz lieber Gruss

Hallo Green,

vielen Dank für Deine Antwort,

war leider keine Mail Adresse bei ... schick Sie doch nochmal, muss ja wirklich nicht alles öffentlich sein ;)

Lieber Gruss

Hallo
hinter meinem Namen ist ein Briefumschlag da müsste die e-mail kommen.
Green

Hallo,

ich wollte Dir auch Mut machen.

Mein Sohn hat Epilepsie. Er ist 20 Monate alt und im Alter von 3 Monaten ging es bei ihm los. Für uns war das auch total erschreckend und vor allem auch Neuland. Niemand aus unserer Familie hat Epilepsie und wir hatten auch nie mit dieser Krankheit vorher zu tun.

Es ist schon ein Schock, so etwas das erste Mal mit anzusehen. Das kenne ich gut. Vor allem bei meinem kleinen Baby. Ich dachte, die Welt würde untergehn.
Mittlerweile ist er gut auf Medies eingestellt, hat aber immer mindestens einen kleinen fokalen Anfall pro Monat. Wenn er wächst und zunimmt, dann nehmen auch die Anfälle wieder zu. Dann hat er auch ab und zu mal einen Grand Mal. Wenn die Medies dann aber wieder auf Größe und Gewicht angepasst sind, wirds wieder besser.

Mittlerweile können wir ganz gut damit leben. Wir achten auf einen geregelten Tagesablaub, versuchen Stress zu vermeiden und achten auch darauf, dass der Kleine genügend schläft. Trotzdem habe ich immer wieder total Herzklopfen, wenn er einen Anfall hat. Ich glaube, das wird wohl immer so bleiben. Aber wenn man weiß, was man in so einem Fall zu tun hat, dann kann man besser damit umgehen.

Alles Liebe.

Nettl

Hallo Nettl,

vielen Dank für die Erfahrung und den Mut.

Es ist wirklich immer ein schrecklicher Anblick und ich finde es am schlimmsten in dem Moment nicht helfen zu können und das man nicht erkannt wird.

Ich habe diese beiden Grand Mals bislang immer nur im Auto erlebt und hat sich auf Grund dessen nicht verletzt aber ich bin richtig sensibilisiert nun und traue mich auch garnicht so recht derzeit etwas zu unternehmen.

Er hat ca. alle 2 Jahre einen Grand Mal und nun schon nach 3 Monaten wieder einen. Ich habe solche Angst, dass es sich verschlimmert und ich weiss einfach nicht wie ich das wegstecken soll, habe ja schon Angst wenn er sich nun ins Auto setzt ;(

Bei meinem Freund ist es auch so, keiner in der Familie ist an Epi erkrankt nur er und das begann auch glaub ich erst mit ca. 13 Jahren, echt erschreckend.

Wie kommt ihr denn mit der Situation klar und kann der Arzt sagen, wir er diese Epi bekommen hat, welche Form hat denn Dein Sohn und was für Medi´s bekommt er?

Auch ich wünsche ganz viel Kraft und fühle genau wie Du es tust.

LG

Hallo MaDa,

woher die Epilepsie bei meinem kleinen kommt, wissen wir nicht. Die Ärzte konnten nichts feststellen. Es ist auch noch nicht ganz klar, welche Form er hat. Zu Anfang vermutete man eine fokale Epilepsie. Aber bei meinem Sohn wechselt immer mal die Seite (mal rechts, mal links). Er bekam erst Oxcarmacepin, wurde dann auch Dibro-Be umgestellt. Im Moment nimmt er früh eine halbe Ofiril und abends eine ganze Ofiril und eine ganze Dibro-Be.
Unser Neurologe hat einen Gentest eingeschickt, um abzuklären, ob unser Sohn evtl. das Dravet Syndrom hat. Einige Symtome stimmen damit überein, andere jedoch überhaupt nicht. Aber wir haben noch nicht das Ergebnis.

Im Moment hat er 1-3 Anfälle im Monat. Er hat sie meist frühmorgens zwischen 5 und 7 Uhr. So hatten wir das bisher immer alles zu Hause und nie etwas in der Kita. Die Anfälle sind sehr kurz 1-3 Minuten und zeigen sich in halbseitigem Zucken mal rechte, mal linke Körperseite. Er macht dabei auch immer so komische Atemgeräusche, so dass ich das sofort über das ganz sensibel eingestellte Babyphon höre und sofort bei ihm am Bett stehe und Händchen halte. Meist schläft er nach einem Anfall direkt weiter und wenn er später dann normal aufwacht, ist er auch wieder ganz normal und fit.

Da er sich momentan sehr gut entwickelt, geht es uns auch recht gut. Er ist von seiner geistigen Entwicklung her unterer Normbereich. Motorisch ist er etwas zurück, kann noch nicht selbstständig laufen mit 20 Monaten, aber das ist nicht kritisch und muss auch nicht zwangsläufig mit der Epilepsie zu tun haben. Seit Herbst hat er einen ungehäuren Entwicklungsschub gemacht, was uns total happy macht.

Wie gesagt, ich habe immer Herzklopfen, wenn er einen Anfall hat. Das wird wohl immer so bleiben. Aber wir versuchen, damit umzugehen und damit klarzukommen. Es nützt uns nichts und auch dem Kleinen nichts, wenn wir den Kopf in den Sand stecken. Aber ab und zu muss ich zugeben, habe ich auch schwache Momente. Je nach Tagesform und da hönnte ich nur heulen und frage mich, warum wir und warum er! Aber das ist seltener geworden, als es am Anfang war, weil wir nun viel mehr wissen über die Krankheit. Ich muss sagen, das Erlebte hat meinen Mann und mich noch fester zusammengeschweißt und auch unseren Kleinen sehen wir echt als Geschenk. Wir sind auch nicht abgeneigt, noch ein zweites Kind zu bekommen. Ich habe keine Angst, dass es wieder krank sein könnte. Wir haben so viel durchgemacht, dass wir uns sicher sind, dass wir alles schaffen können, wenn wir zusammenhalten.

Ich drück Dir die Daumen, dass Du auch lernst, besser damit umzugehen.

Mein Sohn ist etwas ganz besonderes, weil er so ist, wie er ist. Sieh das mit Deinem Freund auch so, dann geht es besser.

Viele Grüße
Nettl

Hallo Mada, hab auch diese Symptome wie Dein Freund.Ich selbst habe bei mir bemerkt, das wenn ich unter enormem Stress stehe und das nicht nur ein Tag sondern längere Zeit, fehlt da nur noch der Funke als Auslöser.
So geschehen im November 2009 die Nacht mussten wir nach HH fahren, ich konnte nicht schlafen, war also die ganze Nacht wach.Am nächsten Morgen angekommen war das Hotelzimmer noch nicht frei ( hab ich mich aufgeregt und reingesteigert Fehler Nr.3 )
Dann Abends schnell anziehen fürs Musical, bin irgendwie hektisch gewesen oder aufgeregt aber positiv und es ist mal wieder soweit gewesen, im Foyer einfach zusammengesackt kurz gekrampft und für ein paar Minuten bewusstlos gewesen.
Zuvor war ich 3 Jahre frei von anfällen obwohl ich Schichtarbeiter bin Wechselschicht ich nehme Orfiril 1000mg bevor ich schlafen gehe.
- Wichtig ist sich nicht wegen jedem kram aufregen und reinsteigern.
- Tabletten nehmen
- Wenn Alkohol dann wenig
- Das mit dem Schlaf ist so ne Sache weiß ich jetzt nicht was ich schreiben soll da ich Schichtarbeiter bin und das noch nie ein Auslöser war toi toi toi.
Kannst ja mal schreiben.

Bazi74

Hallo Bazi74,

vielen Dank für Deine Antwort.

Ist echt nicht einfach derzeit.
Mein Freund nimmt im 12 Stunden Rhytmus Egenyl + Lamotrigin.
Er hat eigentlich bislang immer mal ca alle 2 Jahre einen Grand Mal ... wir sind seit Feb. 2009 zusammen und wir haben bis zu seinem 1 Anfall im Okt. 09 echt alles zusammen gemacht, mir war zwar klar was er hat und so aber erst seitdem ich den 1 Anfall miterlebt habe beschäftige ich mich intensiv um das Thema Epi und ich bekomme ehrlich gesagt immer mehr Angst in manchen Situationen. :(
Er ist bislang immer unregelmäßig schlafen gegangen,konnte Alk trinken und alles mögliche. Es war aus dem Grund auch so ein Schock, dass er nun am 01.01 direkt wieder einen Anfall nach nur 3 Monaten hatte. Ich denke erst um halb 5 schlafen gehen und Alk getrunken war einfach zu viel auch wenn er es sonst immer vertragen hat, frage mich auch wie das all die Jahre immer gut gehen konnte???

Kannst Du mir eventuell sagen, wie das ist, wenn man regelmäßig schlafen geht, regelm. Tabletteneinnahme und regelm. Arztbesuche, kann so eine Epi schlimmer werden??

Er geht nun seit dem letzten Anfall vor 2 Wochen wie folgt schlafen:

Mo. - Fr. 22.30 - 06.30 und Fr. - So. 0.00 - 09.00 ... ist dies eine regelmäßigkeit für ihn und gewöhnt sich der Körper daran? Denn habe mal gelesen, dass man täglich den gleichen Rhytmus haben muss. Bin ziemlig hin und her gerissen und weiss garnicht mehr was gut ist und was nicht. Und was ist bei Außnahmen und Festen?? Ich weiss auch garnicht wie ich mich verhalten soll. Er fährt Auto und ich habe echt Angst.

Wow Du machst Schichtarbeit? Wie ungewöhnlich ... das geht gut? Finde ich echt super, dass hört man ja echt seltend. Wie kommst Du denn klar und was nimmst Du für Medis?? Wie sind denn deine Anfälle in der Regel und was für eine Form hast Du? Fährst Du denn auch Auto?

Tut einfach mal gut andere Meinungen und Erfahrungen zu bekommen.
Es war nach seinem Anfall wie als würde man mir den Boden unter den Füßen wegziehen, einfach nur krass kann es garnicht beschreiben, alle meine Pläne waren irgendwie weg.

Freue mich über eine Antwort ;)

Lieber Gruss

Hallo MaDa,

dein Freund fährt Auto trotzdem, dass sich ein Anfall auslösen kann??

Er sollte sich bewusst sein, dass er damit sein Leben und das Leben anderer Menschen gefährdt.
Sollte er einen Unfall haben, zahlt keine Versicherung, wenn sich herausstellt, dass er eigentlich kein Auto fahren darf... (auch wenn er am Unfall nicht die Schuld trägt).

Er sollte sich fragen, ob er dieses Risiko eingehen will.

Ich selber habe im Sommer 2006 meinen Führerschein gemacht (ich hatte über 3 Jahre nur aus dem Schlaf heraus Anfälle, dann darf man den Führerschein machen, bzw. wieder Auto fahren), im Winter 2007 habe ich dann wieder tagsüber Anfälle bekommen. Seitdem hängt mein Führerschein an der Pinnwand in der Küche...

Lieben Gruß
Mondenkind

--
"Ich habe gelernt, vom Leben nicht viel zu erwarten. Das ist das Geheimnis aller echten Heiterkeit und der Grund, warum ich immer angenehme Überraschungen statt trostloser Enttäuschungen erlebe."
(George Bernard Shaw)

Hallo Mondkind,

ja mein Freund fährt Auto, ist ja meistens 2 Jahre anfallsfrei.
Dies ist mit seinem Arzt abgeklärt und er durfte den Führerschein machen und hat ca. 3 Monate verbot nach einem Anfall, da dieser weiss, woher die Anfälle kommen.

Ja mulmig ist mir auch dabei und ich weiss auch garnicht wie ich damit klar kommen soll ;( Fällt mir garnicht leicht und ich weiss auch garnicht wie ich damit umgehen soll vorallem mal planen soll mir kommt alles so komisch und sinnlos vor:(

Wie ist es bei dir? Wie lange darfst Du nun nicht mehr fahren? Wie kommst Du mit der Epi klar?

Lieber Gruss
MaDa

Hallo MaDa,

ich habe im Juni 2006 meinen Führerschein gemacht, hatte noch Anfälle, aber nur aus dem Schlaf heraus. Im November / Dezember 2007 sind sie dann plötzlich wieder tagsüber aufgetreten. Das war ein ganz großer Schock...

Auf der Arbeit wusste keiner Bescheid wegen der Anfälle, warum auch? Arbeitszeit von 7:45 h - 16:45 h, da ist es unwahrscheinlich, dass ich da aus dem Schlaf heruas einen Anfall bekomme...

Na ja... hab dann erst mal meinen "nahen" Kollegen Bescheid gegeben... So ziemlich als letzter hat es der Chef erfahren... Habe trotz der Epi eine Vertragsverlängerung bekommen. Da bin ich sehr froh drüber, wer weiß, ob mich jemand eingestellt hätte, wenn ich kein Auto fahren darf... (ich bin Sozialpädagogin und betreue zurzeit Jugendliche in der Berufsvorbereitung).

Dann kam die Reha (in Bethel), Hinweis, das ggf. eine OP gemacht werden könnte, noch viele Untersuchungen, 2. Meinung in der Uni-Klinik Bonn. Im September letzten Jahres dann eine OP in Bonn, seitdem bin ich anfallsfrei (zurzeit längste anfallsfreie Zeit seit über 5 Jahren).

Vor 2 Wochen hat die Arbeit wieder angefangen (Wiedereingliederung - erst mal nur 4 Stunden). Ich habe die Jugendlichen knapp 4 Monate nicht gesehen, die Arbeit fängt also quasi wieder von vorne an... Aber sie macht mir Spaß!

Wenn alles gut geht, darf ich in etwa ein - zwei Jahren wieder Auto fahren. Man sagt zwar, dass man nach einer OP nach einem Jahr wieder Auto fahren darf, doch die Medikamente werden auch nach etwa einem Jahr reduziert, und in dieser Zeit darf ich auch kein Auto fahren, da die Medikamentenreduzierung ggf. Anfälle auslösen kann...

Also abwarten... Aber zurzeit genieße ich meine Zeit!

Ich bin eigentlich von Anfang an gut mit der Epi klar gekommen, was wohl vor allem an meinen Freunden und nachher meinem Freund (mittlerweile Mann) und seiner Familie lag. Dann habe ich nach ca. einem 3/4 Jahr eine Selbsthilfegruppe gefunden habe, in der ich mich sehr wohl fühlte.

Ich habe mich dann auch ziemlich schnell bei der Deutschen Epilepsievereinigung (DE) angemeldet und darüber dann festgestellt, dass es Jahrestagungen für Menschen mit Epilepsie gibt.
Auch die Gespräche mit den Menschen dort taten und tun mir gut. Ich denke, dass mir auch das viel geholfen hat.

Aber das muss jeder selber entscheiden. Die Diskussion gab es vor ein paar Wochen auch hier im Forum. Die einen gehen gerne in die SHG, die anderen sagen "Nein".

So weit von mir

Viele liebe Grüße
Mondenkind

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"Ich habe gelernt, vom Leben nicht viel zu erwarten. Das ist das Geheimnis aller echten Heiterkeit und der Grund, warum ich immer angenehme Überraschungen statt trostloser Enttäuschungen erlebe."
(George Bernard Shaw)