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Hallo,
ich hab mich neu angemeldet und möchte mich das erste mal mit anderen austauschen. Ich habe die Krankheit von meiner Mutter geerbt und sie ist vor 6 Jahren ausgebrochen. Ich nehme täglich meine Medikamente bin eigentlich gut eingestellt und habe trotzdem 1-2 mal im Jahr einen Anfall. Ich habe auch andere Probleme durch diese Krankheit, aber das schlimmste ist für mich die Hilflosigkeit nach einem Anfall. Wenn man wie ich auf dem Boden aufwacht und man sein eigenes Zuhause nicht erkennt. Ich denke jedes mal das ich entführt wurde,ich weine, wisch mir die Spucke weg und realisiere langsam, dass ich wieder einen Anfall hatte. Manchmal verletze ich mich. Unter anderem ist ein Wirbel in sich zusammen gebrochen, aber ich bin froh, dass ich mir noch kein Zahn abgebrochen habe! Familienangehörige hatten sogar den Notarzt gerufen und die Rettungsassistenten konnten überhaupt nicht mit dieser Situation umgehen. Einer (von fünf) fragte mich immerzu welcher Tag denn sei und weil ich ihm diese Frage nicht beantworten konnte, wurde er immer aggressiver. Sie sollten doch wissen, dass wir erstmal zu uns kommen müssen. Ich habe jetzt sehr viel geschrieben und ich hoffe, dass mir jemand liebes antwortet und mir von seinen Erfahrungen berichtet 
LG holly
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Hallo holly,
ich kann deine erfahrungen sehr gut nach vollziehen. Bei mir wurde die Krankheit im Jahr 2001 festgestellt. Es war ein schock für alle. Die Diagnose wurde rasch bestätigt und brachte mir 4 wochen Krankenhausaufenthalt ein. 
Zur Zeit bin ich sehr gut Medikamentös eingestellt und habe auch keine Anfälle mehr. Es war auch für mich nicht leicht mit der Krankheit umzugehen.
Naja wenn du noch was wissen möchtest dann melde dich einfach. Würde mich sehr darüber freuen.
LG shennig
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Hallo Shennig,
ich freue mich sehr über deine liebe Mail
Das mit dem Krankenhaus kenne ich und vor allem unfreundliche Ärzte. Als ich das erste mal hin sollte habe ich mich nach ein paar Stunden wieder selbst entlassen. Die anderen Patienten dort zu sehen hat mir echt Angst eingejagt. Meine Eltern und mein damaliger Freund waren von dieser Situation nicht sehr begeistert, aber sie konnten mich ja nicht zwingen. Nach meinem zweiten Anfall bin ich dann freiwillig hin. Wie und ab wann hast du dich denn mit deiner Krankheit "angefreundet" oder sie akzeptiert? Hilft es dir hier darüber zu sprechen? Wie fühlst du dich nach Anfällen (wenn das nicht zu persönlich ist)?
LG holly
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Hallo Holly,
ich begrüße dich recht herzlich in diesem Forum und finde klasse, dass du zu uns gekommen bist. In der Familie Deiner Mutter oder bei ihren nahen Angehörigen hat auch jemand Epilepsie. Epilepsie wird nicht vererbt. Ich erkläre, wie es wirklich ist.
Jeder Mensch bekommt bei der Geburt sein Päckchen mit. Was drin ist, weiß man dann noch nicht. Auch nicht die Ärzte. Sie wissen wohl, dass es genetische Veranlagungen gibt, die bei der Geburt weitergegeben werden. Das ist etwas anderes als als das Erben. Beispiel: Ich bin an Epilepsie erkrankt. Meine Kinder sind gesund.
Du hast es gut beschrieben. Epilepsie ist hinterlistig. Anfälle kommen meistens in den unmöglichsten Momenten. Immmer, wenn sie völlig fehl am Platze sind und man sich blamiert. Ich habe im Laufe der letzten Jahre aufgeschrieben, auf was man alles achten sollte, um die Zahl der Anfälle gering zu halten. Meine Hinweise sollen nicht belehrend sein, sie sollen vielmehr als Hilfestellung dienen, um mit der Krankheit besser zurecht zu kommen. Weitere Tipps findest Du auch im Eingangsbereich dieser Site. Ich wünsche dir gute Besserung.
Liebe Grüße
Anton
Wie kann ich die Zahl der Anfälle reduzieren und dabei dem Arzt und mir selbst helfen?
a) Die regelmäßige Medikamenteneinnahme ist das A und O einer erfolgreichen Therapie.
b) Eine Änderung der Tabletteneinnahme sollte grundsätzlich nur in Absprache mit dem behandelnden Arzt erfolgen.
c) Abweichungen der Wirksamkeit durch Generika und/oder Re-Importe im Verhältnis zum Originalmedikament sollten unverzüglich dem Arzt mitgeteilt werden.
d) Ein Anfallskalender sollte sorgfältig geführt werden.
e) Von Angehörigen oder sonstigen Dritten sollte der Anfallsablauf genauestens aufgeschrieben werden. Anhand dieser Aufzeichnungen (u. U. auch Videoaufnahmen) sieht der Arzt, welcher Anfallstyp es ist und kann die Krankheit dementsprechend besser therapieren.
f) Auf Alkohol sollte möglichst ganz verzichtet werden, ebenso auf Flackerlicht in der Diskothek.
g) Für den Schlaf gilt: Es darf nicht zum Schlafentzug kommen. Der Schlaf-/Wachrhythmus muss eingehalten werden.
h) Ein Besuch alle Vierteljahr beim Neurologen ist sinnvoll (Blutserumkontrolle und EEG-Messung).
i) Die Richtlinien „Epilepsie und Führerschein“ sollten beachtet werden.
j) Die Behandlung sollte nur durch einen Facharztes für Epilepsie erfolgen.
Sehr wichtig ist der Facharzt.
a) Der Neurologe kann der Ansprechpartner sein. Er hat Grundkenntnisse auf allen Gebieten der Neurologie. Er versteht die Zusammenhänge zwischen den neurologischen Erkrankungen, Kenntnisse über das Anfallsleiden hat er nur wenig. Er kann zwar das Krankheitsbild Epilepsie bestimmen, viel mehr aber nicht.
b) Neurologen mit Epilepsie-Zertifikat haben haben eine Zusatzausbildung für Epilepsie. Oft haben sie als Arzt in Epilepsie-Ambulanzen oder Epilepsie-Zentren ihre Arbeit versehen. Sie verfügen über Grundkenntnisse der Epileptologie.
c) In den Epilepsie-Ambulanzen finden wir Neurologen mit Epilepsie-Zertifikat und Epileptologen. Sie arbeiten im Team und tauschen sich aus. Den Vorteil haben die Patienten.
d) Die Epilepsie-Zentren zählen schlichtweg zu den besten Kliniken für Anfallskranke. Dort haben es die Ärzte, überwiegend Epileptologen, täglich mit Epilepsie-Kranken zu tun. Sie sind fit auf allen Gebieten dieses Krankheitsbildes und auch in der Lage, andere Fachrichtungen mit einzubeziehen.
Gute Fachärzte, egal ob Frauenärzte oder Epileptologen, arbeiten interdisziplinär, sie kennen die Wechselwirkungen zwischen Antikonvulsiva und Verhütungsmitteln. Sie wissen außerdem Bescheid über das Thema Schwangerschaft und Antikonvulsiva.
„Die operative Therapie“
Sollte trotz aller Versuche, die medikamentöse Therapie nicht zum gewünschten Erfolg führen, ist bei einigen Anfallsarten ein epilepsiechirurgischer Eingriff möglich. Sofern Epileptologen ihn empfehlen, kann es zu einer Verbesserung bis hin zur Anfallsfreiheit kommen. Aukünfte dazu gibt das Internet, der behandelnde Neurologe und die Epilepsie-Zentren.
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Hallo!
Ich war vor zwei, drei Jahren schonmal angemeldet, da ich damals aufgrund eines Anfalles einen Autounfall verursacht hatte ("nur" Blechschaden) und total am Boden zerstört war, weil ich nicht wußte, was da auf mich zukam. Es ist alles glimpflich verlaufen, das Verfahren wegen "Unfallflucht" wurde eingestellt, nur den Führerschein mußte ich aufgrund meiner Krankheit abgeben. Da ich die Krankheit nun mittlerweile schon 10 Jahre habe, und es eher schlimmer als besser wird, habe ich damals das Thema Autofahren endgültig ad acta gelegt,nicht zuletzt deshalb, weil ich eine kleine Tochter habe, und einem in solchen Momenten die schlimmsten Horrorvisionen durch den Kopf gehen. Der Horror damals war schon schrecklich genug.
Meine Krankheit habe ich aufgrund eines Blutgerinsels im KOpf als ich elf Jahre alt war. Davon ist eine Narbe am HIrn zurückgeblieben, und acht Jahre später ist die Krankheit Epilepsie zum Ausbruch gekommen. Chancen, dass es irgendwann wieder besser wird, bestehen wohl nicht. Wie gesagt, momentan haben meine Familie und ich eher das Gefühl, es würde von Jahr zu JAhr schlimmer werden. In diesem Forum möchte ich mich jetzt mal schlauer machen, und rausfinden, was ich tun kann; bzw mich mit Betrofenen austauschen, denn diese Krankheit ist wirklich eine Last und durch den Verlust des Führerscheins fühle ich mich sehr eingeschränkt, was mich und meine Fmilie sehr belastet. Ich werde jetzt mal ein wenig im Forum stöbern und Antworten auf meine Fragen suchen, und hoffentlich kann ich sogar die ein oder andere Antwort geben.
Grüße, Anne
Neu angemeldet
Hallo Anne,
das mit dem Unfall muss wirklich ein großer Schock gewesen sein und es ist zwar schade, dass Du kein Auto mehr fahren darfst, aber es ist wirklich besser. Ich habe auch einen Führerschein fahre aber erst wenn ich wieder mindestens zwei Jahre anfallsfrei bin. Du hattest "Glück im Unglück", dass es nur ein Blechschaden war. Ich könnte es mir niemals verzeihen, wenn ich einem anderem Menschen schaden zu fügen würde. Ich habe meine Krankheit auch schon länger und weiß über einiges bescheid, doch ich habe eben einen ganz lieben Eintrag bekommen. Er hat mir nochmal alles ganz süß "erzählt" das wird Dir auf jeden Fall helfen
LG holly
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Hallo Anton,
ich freue mich über deine liebe Antwort und das mit dem "Päckchen" hast du echt süß beschrieben Ich weiß, dass ich die Veranlagung geerbt habe, aber bei uns gibt es Epilepsie schon über viele Generationen. Unter anderem hatten meine Oma Mutter und meine Schwester als Kind Epilepsie. Bei mir ist sie erst mit 19 Jahren ausgebrochen. Du kannst echt froh sein, dass deine Kinder nicht unter der Krankheit leiden. Das ist eine sehr persönliche Frage, aber wie ist deine Frau mit dem erstem Anfall vor Ihr zurecht gekommen oder wie kommen deine Kinder mit deiner Krankheit zurecht? Als ich meine Krankheit bekam war ich in einer Beziehung er hat den gesamten Verlauf mitbekommen und war auch nicht gerade begeistert denn ich spreche auch manchmal z.B. "Ich kenne dich nicht, wer bist du, ich brauche deine Hilfe nicht"! Seitdem hatte ich keine Beziehung mehr. Ich hätte Angst wie mein nächster Partner reagieren würde, erzählen ist eine Sache es dann zu sehen eine andere! Ich habe übrigens eine ganz liebe Ärztin, die mir deine lieben Tipps schon mit auf den Weg gegeben hat. Ich hatte von Ihr auch viel Informationsmaterial bekommen und bei Fragen konnte und kann ich jederzeit zu ihr kommen. Sie ist immer für mich da.
LG holly
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dannie89 
, Bayern, Wednesday, 20.01.2010, 17:11 (vor 6056 Tagen) @
holly
hallo holly
ich verstehe dich total bei mir wurde im nov 2008 epi festgestellt ich habe seit ausbruch der krankhei´t auch psychische probleme . Dann war ich bei einem psychater ein habes jahr am anfang hat er dizzoziative Anfälle sind und dann am schluss hat er gesagt das es echte anfälle sind mir gehts genauso wenn ich einen anfall hatte der 1 anfall hat sich daheim erreignet ich war aufm wc und wollte gerade aufstehen als ich meine rechte hand taub wird und dann konnte ich nur noch hilfe rufen danach wuste ich nichts mehr ich kann dir nur empfelen in ein epizentrum gehen
liebe grüße
Daniela
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Hallo dannie89
Ich habe mich gerade im Internet über eine Selbsthilfegruppe informiert. Hab auch was gefunden ich rufe dort morgen mal an ich bin sehr gespannt. Ich glaube, dass ich mich beim schreiben nicht so gut ausdrücken kann möchte aber auf jeden Fall hier bleiben und mein bestes versuchen Ich hab meine Anfälle überwiegend im Badezimmer und meins ist leider sehr klein hab schon einige Verletzungen. Ich bekomme meine Anfälle immer nach dem schlafen hatte Tagsüber und auf der Straße noch nie einen und dafür bin ich sehr dankbar. Hast du immer so eine "Vorahnung" das du einen Anfall bekommen wirst....dieses taube Gefühl? Wie lange hast du denn im Durchschnitt noch Zeit bis zu deinem Anfall, wenn du noch um Hilfe rufen kannst? Ich falle immer sofort wie ein Sack Kartoffeln auf den Boden! Wie kommst du jetzt mit der Krankheit und den Medikamenten zurecht?
LG holly
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dannie89 , Bayern, Wednesday, 20.01.2010, 20:36 (vor 6055 Tagen) @
holly
hey
ja manchmal habe ich so ein komisches gefühl und meine gliedmaßen werden taub da habe ich noch ca 5 sek. zeit
ich komme mit der krankheit nicht zurecht weil ich dadurch meinen job verloren habe ich nehme zwar lamotrigin 400 mg pro tag und cipralex 20 mg ( die gegen die psychischen anfälle sind) ich musste die Krankheit akzeptieren aber bei mir sind die Ärzte daran schuld ich bin eine zwillingsgeburt und wir waren früchen und ich hatte ein blutgerinsel die sie mit ner nadel weg machen wollten und dann habe ich eine vernabung davon getragen
liebe grüße
wie ist es bei dir
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hey,
was hast du denn beruflich gemacht? Ich habe das Problem das ich seit 3 Jahren keinen Ausbildungsplatz finde. Für die Unternehmen ist das ja ein klarer Fall wen nimmt man lieber eine gesunde 19 jährige mit Abitur oder eine kranke 25 jährige mit Handelsschulabschluss!!!!
LG holly
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dannie89 , Bayern, Thursday, 21.01.2010, 16:20 (vor 6055 Tagen) @
holly
hey
ich habe Fleischerreifachverkäuferin gelernt allerdings war da die Epi da noch nicht bekannt
liebe grüße
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Hey
findest du denn auch nichts neues oder fühlst du dich im Moment einfach nicht in der Lage zu arbeiten (was ich verstehen könnte)? Möchtest du überhaupt noch in diesem Beruf arbeiten und wie sehen die Arbeitgeber das in dieser Branche?
LG holly
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dannie89 , Bayern, Friday, 22.01.2010, 19:12 (vor 6054 Tagen) @
holly
hey
ich möchte gerne wieder arbeiten aber ich muss erst in eine spizialklinik
ja ich würde sofort wieder arbeiten aber mein ehmaliger arbeitgeber hat als ich die diagnose bekam meinen vertag nicht verlängert erst wennn ich mit den medis eingestellt bin dann stellt er mich wahrscheinlich ein
liebe grüße
daniela
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Ich kann sagen, dass ich mit meiner krankheit fast durchweg positive reaktionen erfahren habe! klar, ist der schock erstmal da, vor allen dingen von den menschen, die einen grand mal miterleben mußten, aber es ist tatsächlich so, dass immer irgendjemand irgendwen kannte, der eben auch unter epi litt, und habe so bis heute viel verständnis erfahren! mein freund ist in solchen situationen schon fast "routiniert" und kümmert sich dann jedesmal ganz liebevoll um mich und meine umgebung. in den ersten jahren nach der diagnose(ist genau zehn jahre her! das millenium durfte ich damals im krankenhaus begrüßen) war ich aber noch alleine, und habe damals die krankheit sehr weit von mir weggeschoben und mögliche anfälle ignoriert (zu beginn hatte ich zu 99% nur nachts grand mal- anfälle, das hat sich aber im lauf der jahre drastisch verändert!!)der punkt, der mir am meisten zu schaffen macht, ist der verlust meines führerscheins. der neuerwerb (nach zwei jahren ohne lappen verfällt die fahrberechtigung) steht überhaupt nicht zur debatte, das macht es aber eher nur noch schwerer. es fällt mir auch schwer, im vorfeld mit jemanden darüber zu reden ("Hallo, ich heiße Anne, und ich habe epilepsie"), aber irgendwie kommt man da nicht drumherum und früher oder später kommt man sowieso in erklärungsnot. bei mir treten mittlerweile, glaube ich, alle möglichen formen der anfälle auf, wobei ich nicht genau weiß, wie sie heißen (tonisch-klonisch-fokalblabla). in einem epilepsiezentrum war ich bisher noch nicht, da meine neurologen mir immer bestätigen,dass die ursache ganz klar feststellbar ist (op-narbe im gehirn), und es auch nicht heilbar ist oder so. meine krankheit belastet mich immer mal wieder weniger und mehr, gerade jetzt, wo wir feststellen, dass sie immer aggressiver wird(möglicherweise bin ich auch nicht diszipliniert genug). es gibt noch vieles, über das ich schreiben könnte,das würde allerdings hier und jetzt den rahmen sprengen. aber ich bin der meinung, man kann die menschen aufklären und die meisten reagieren verständnisvoll, und wer das nicht tut, ist der freundschaft nicht wert!
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Hallo Kaffeekanne,
ich habe meine Epilepsie seit 6 Jahren und ich habe mich vorher noch nie mit jemandem unterhalten der ebenfalls krank ist. Ich habe mich vor zwei Tagen hier angemeldet ohne zu wissen was auf mich zu kommt und ich muss sagen, dass es mich überwältigt. Deine Nachricht zu lesen berührt mich sehr. Ich schäme mich nicht für meine Krankheit und alle aus meinem Umfeld wissen bescheid, aber ich kann keinem von Ihnen verständlich machen was in machen Momenten in mir vorgeht, sie können mich nicht verstehen, sie können es nicht nach empfinden. Mein damaliger Partner war während eines Anfalls auch immer für mich da, aber er hat meine Krankheit nie richtig ernst genommen. Bei Männern zieht man ja immer noch ein paar Jährchen ab, vielleicht lag es daran! Ich habe das Gefühl, dass du dich im Moment sehr mit deinem Führerschein beschäftigst. Das ist auch wirklich nicht böse gemeint, aber glaubst du nicht, dass es wichtigeres gibt? Sprich erst einmal mit deiner Neurologin das du ins epi Zentrum kommst und wieder gesund wirst. Hast du denn eine generalisierte oder fokalisierte (oder so) Epilepsie? Wenn du wirklich solche Schwierigkeiten hast dann informiere dich doch über eine OP, diese ist bei der fokalisierten Form möglich. Ich war auch schon mal dort habe aber leider die generalisierte, übrigens das hat meine Ärztin organisiert. Wenn deine Ärztin dir nicht hilft würde ich dir empfehlen eine andere aufzusuchen. Ich benutze auch die öffentlichen Verkehrsmittel und ich glaube dir, dass dies täglich mit einem Kind schwieriger ist, doch es ist zu bewältigen. Du hast sicherlich eine liebevolle Familie die immer für dich da ist. Du hast bestimmt ein schönes zuhause und immer genügend essen auf dem Tisch. Ich glaube ganz fest daran, dass du deine Anfälle wieder in den Griff bekommst und dann wirst du sehen, dass es nur noch bergauf gehen kann Ich freue mich, wenn du dich meldest und wie du siehst hab ich auch ganz schön viel geschrieben
LG holly
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Ach Kaffeekanne
hab ich ja total vergessen, dass das durch ein Blutgerinsel kam....entschuldige bitte vielmals gibt es denn wirklich keine Möglichkeiten????
LG holly
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tja, ich ntworte leider erst 24stunden später, leider ist gestern abend mein pc abgeschmiert und tagsüber komme ich leider überhaupt nicht dazu, mir am pc beizustehen.sorry, ich würde gerne noch ein wenig weiterschreiben, denn es tut wirklich gut, sich mit leuten auszutauschen, die doch relativ genau nachvollziehen können, wie es einem in solchen momenten geht. du hast auch recht, dass das thema führerschein ein sehr großes thema bei mir ist, ich fühle mich dadurch sehr eingeschränkt und abhängig im privaten wie im beruflichen. ansonsten gehört die krankheit irgendwie zu meinem/unserem leben hinzu, mein freund kann damit sehr gut umgehen, glücklicherweise. die anfälle sind schlimmer geworden, das ist wahr allerdings ist es so, dass ich manchmal ein paar wochen lang viele "kleine" fokale anfälle und absencen habe, was sich meistens in einem grand mal entläd und dann passiert wieder mehrere wochen gar nix. eingestellt bin ich momentan mit 400-0-400 mg carbamazepin (ist ganz neu seit wenigen tagen, da anfang dieser woche eon böser anfall war). ich bin mir nicht sicher, ob ich wirklich mal in ein epizentrum gehen solte. mal schauen, wie es mit der neuen medikation läuft. wie ist denn deine medikation? carbamazepin ist, soweit ich weiß, ein nicht so besonders schädliches medikament, regelmässige leberwertkontrollen sind allerdings notwendig, naja und während der schwangerschaft sollte man sie auch nur gaaanz gering dosiert, oder am besten gar nicht nehmen. während meiner schwangerschaft hatte ich glaub ich nur 400mg am tag genommen oder so. ich glaube seitdem haben sich meine anfälle verschlimmert, so im großen und ganzen. so, jetzt habe ich wieder einen ganzen haufen geschrieben habe mir aber auch 24stunden dazu zeit gelassen
grüße anne
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Hey
ich freue mich, dass du dich meldest. Meine Medikation ist zur Zeit Lamotrigin 100-0-150 Topamax 0-0-100. Ich kenne dein Medikament leider nicht also kann ich mich dazu überhaupt nicht äußern. Es tut mir wirklich Leid, dass du wieder einen Anfall hattest. Ich würde trotzdem ins Zentrum gehen. Du kommst sowieso erstmal auf eine Warte-Liste das dauert einige Wochen. Wie verlief deine Schwangerschaft denn, hattest du eigentlich Anfälle bei denen du auf deinen Bauch gefallen bist? Es dauert zwar bei mir noch, aber das ist eine dieser Situation vor der ich richtig Angst hätte.
LG holly
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während der schwangerschaft hatte ich oft auren und absencen und diese sehr intensiv mit geräuschen, akustischen halluzinationen, déjá-vus,und anschließenden hämmernden kopfschmerzen. An grand-mal kann ich mich jetzt nicht mehr erinnern (kleines wortspiel, da man dabei sowieso bewußtlos ist ), vielleicht zwei oder so.ich habe auch oft ganz gruselige, intensive alpträume gehabt, weiß nicht, ob die damit zusammenhingen, aber die kamen fast ausschließlich während der schwangerschaft, danach war das auch wieder vorbei.am meisten angst hatte ich vor der geburt, dass dabei ein anfall ausgelöst werden würde, aber dabei ist zum glück alles gut gegangen! meine jetzige neurologin meinte dazu allerdings, sollte ich nochmal ein kind haben wollen, sollte man die tabletten komplett umstellen, da carbamazepin doch eher schädlich in der schwangerschaft wären. mein kind ist aber rund und gesund, muntere sechs jahre alt und alles okay!! auf meinen bauch bin ich zum glück nicht gefallen (wow, darüber hatte ich mir auch nie gedanken gemacht!), meistens merke ich es irgendwie vorher, dass ich einen anfall bekomme, und habe dann noch einige sekunden zeit, mich wenigstens hinzusetzen. angefangen hat ja auch alles im schlaf(erster grand-mal im schlaf und dann mehrere jahre auch nur dann) die hilflosigkeit und die desorientierung nach den anfällen kann ich bei dir sehr gut nachvollziehen, hab da schon ein paar gruselgeschichten erlebt.aber ernsthaft verletzt habe ich mich zum glück noch nie, ausser ein paar blaue flecken und ner zerbissenen zunge, was alles nach ein paar tagen wieder okay war. die schlimmsten momente ist dann nach den anfällen die erklärungsnot in der du steckst, während dich mehrere ungläubige, entsetzte augen anstarren.
Neu angemeldet
Hallo,
was waren das denn für Alpträume? Kann das denn überhaupt passieren, dass ein Anfall eine Geburt einleitet/auslöst? Und wenn ja dann könnte das ja sogar zu früh eine Fehlgeburt auslösen oh mein Gott!!!! Was hast du denn für Gruselgeschichten erlebt? Die Erklärungsnot kenne ich in dem Sinne nicht sondern halt nur vor Sanis die mich sehr viele male hintereinander fragten, welcher Tag denn heute sei. Einer wurde immer aggressiver, weil ich ihm diese Frage nicht beantworten konnte. Wie gesagt, ich erkenne noch nicht einmal mein eigenes Zuhause wie soll ich denn wissen, welcher Tag ist? Die müssten eigentlich am besten wissen wie man mit uns nach einem Anfall umgehen muss, aber stattdessen wissen sie am wenigsten. Wie waren denn deine Situationen?
LG holly
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in den alpträumen ist immer irgendwas schlimmes, oder unheimliches passiert(was weiß ich net mehr genau), aber das eigentlich schlimme war, dass ich in den träumen eben merkte, dass ich schlafe, aber nicht aufwachen konnte. ich weiß noch, dass ich richtig panik bekam, und- im traum- wie wild um mich gesclhagen hatte, und eben unbedingt aufwachen wollte, und es nicht ging. diese art träume hatte ich nur währendder schwangerschaft, und wenn ich aufgewacht bin, habe ich mich immer auch körperlich schlecht gefühlt. mein freud aber meinte es wäre nix passiert und ich hätte einfach nur geschlafen. wegen der geburt, die ärzte haben mir immer wieder versichert, dass dabei kein anfall kommen kann, aber dabei ist man solchen körperöichen anstrengungen ausgesetzt, die man nicht kontrollieren kann, wieso sollte es dabei also nicht geschehen?! aber naja, bei mir ist ja tatsächlich nix passiert, ich kann dich also beruhigen. mit sanitätern hab ich eigentlich bis jetzt nur positive erfahrungen gemacht, soweit ich mich erinnern kann in erklärungsnot bin ich geraten, weil ich dann doch schon in einigen situationen anfälle bekamm, sei es absencen oder grand-mal. da waren die menschen doch schon ziemlich erschrocken, und dann mußte ich (oder mein freund) danach halt erklären, was gerade los war, warum ich so komisch geguckt hab, oder net geantworteet hab, oder eben umgefallen bin. ich habe meine erkrankung lange zeit eher ignoriert, oder ganz weit von mir weggeschoben und nicht so ernst genommen, oder einfahc verteufelt, weil mir ja dadurch viele nachteile enstanden sind (führerschein). aber ich sollte mich glaub ich intensiver damit asueinander setzen, und sie mehr in meinen alltag integrieren, soweit es geht. deshalb bin ich ja auch zu diesem forum gekommen, damit ich mich mit anderen menschen austauschen kann. und ich muß sagen, das tut echt gut
hast du irgendwleche besonderen situationen, die du meiden mußt? zum beispiel flackerlicht, oder so?
Neu angemeldet
Hey
Ich soll auch die "typischen" Anfallsauslöser vermeiden wie Schlafentzug, Flackerlicht z.B. in der Disco, Alkohol, Drogen etc. Ich muss dazu sagen, dass ich gar keinen Alkohol trinke und zwei drei mal im Jahr einen rauche (das weiß meine Ärztin auch). Ich gehe nicht jedes Wochenende in die Disco und achte schon auf meinen Schlaf. Ich war vor kurzem auf dem Söhne Mannheims/Xavier Naidoo Konzert und dort war das Flackern sehr extrem, Konzerte würde ich nur sehr selten empfehlen! Ich habe mich noch nie wirklich mit meiner Krankheit auseinander gesetzt. Sie hat mich zwar bisher auch eingeschränkt wie z.B. der Führerschein (nach einem Anfall wieder mindestens ein Jahr besser zwei Jahre nicht fahren), auf andere Medikamente achten (Schmerztabletten etc.), die Pille, nicht schwimmen oder Sport der mit Wasser zu tun hat wie tauchen oder Jet-ski etc. (viele denken mit Begleitung, aber die kann auch nichts machen, wenn man einen Grand-mal hat die weiß doch noch nicht einmal was auf sie zukommt...trotzdem bekommt dich die Person nicht aus dem Wasser, da ist man sofort tot!!!!) im allgemein Sport, keinen Ausbildungsplatz finden, in den Urlaub fliegen (der Stress wegen der Medikamentenmenge am Flughafen, das Diskutieren und erläutern)!!!! Ich habe das Problem damit, dass ich unsere Krankheit nicht merke und jeden Tag meine Medikamente schlucke und erst nach einem Anfall wieder weiß, wofür ich dies tue! Es tut mir auch sehr gut, mich mit euch zu "unterhalten" Wie regelst du denn dein Leben? Gehst du mit deiner Tochter schwimmen?
LG holly
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Hallo
ist schon ganz schön scheiße, das leben mit epilepsie, da kann ich dir nur zustimmen! ich habe, als ich noch jünger war(ca 20-23)meine krankheit sozusagen komplett ignoriert, und hab alles so gemacht, wie meine freunde. einzig ans nicht-auto-fahren hab ich mich gehalten, das hatte mir der neurologe sehr eindringlich nahe gelegt. ob ich damals wirklich zwei jahre anfallsfrei war, kann ich nicht sagen, hab zu der zeit die anfälle ausschließlich im schlaf bekommen und war damals noch allein. jetzt nehme ich im alltag schon mehr rücksicht auf meine gesundheit und vermeide bestimmte situationen bewußt, gehe also nicht mehr so oft weg (ist sowieso familiär bedingt), trinke so gut wie gar keinen alkohol mehr, naja und versuche einen ausgiebigen, regelmäßigen schlaf zu haben. das gelingt mir leider nicht immer und danach fühle ich mich immer wie ne uralte frau(30 ist ja noch net soo alt), oder wien halbtoter zombie (geht das überhaupt?).schlaf ist für meinen körper glaub ich am wichitgsten und die regelmäßige tabletteneinnahme.sowas habe ich auch schon öfter mal vergessen und das hat sich immer sehr schnell bemerkbar gemacht, ganz egal, wo ich dann grad war, bzw was ich gemacht hab. schwimmen gehen war ich schon oft mit meiner tochter, da is bis jetzt noch nix passiert. ich hab auch das "glück", dass ich es zu 99% vorher merke, wenn ich einen anfall bekomme, also die "aura" ist das glaub ich. ich merk das immer irgendwie aufsteigen und krieg dann halluzinationen in meinem hirn, schwer zu beschreiben, aber in den momenten weiß ich"ohoh, jetzt kommt vielleicht gleich was!". manchmal bleibt es vorerst dabei, aber früher oder später kommt dann ein grand-mal. ich hab aber dann doch noch zeit, mich zurückzuziehen, oder hinzusetzen, oder irgendwas zu sagen, also die leute zu warnen. mittlerweile hab ich das so einigermassen im griff. hoffentlich bleibt das so, die anfälle haben sich ja in den letzten jahren sehr verändert. es ist nicht so, dass die krankheit mein leben bestimmt, aber ich habe festgestellt, dass ich mich doch noch bewußter mit ihr auseinander setzen sollte, dann hab ich sie vielleicht besser im griff. im beruf bin ich auch sehr eingeschränkt, weil ich ja keinen führerschein habe und somit nicht mobil bin. meine ausbildung hatte ich zum glück schon begonnen, als die krankheit ausbrach. meine kollegen hatten damls auch sehr vile verstandnis gezeigt. hab einen beruf im heimbereich glernt, da hat man wahrscheinlich auch aus erfahrung mehr verstnändnis für sowas. momentan mache ich leider nicht die arbeit, die mir wirklich spaß macht, das hat aber auch zum großteil was mit meiner rolle als mutter zu tun.
dass du aufgrund von epi keine ausbildung finden kannst ich echt richtig scheiße, aber ich wünsche dir, dass das noch klappt. ich habe auch einen job bekommen und hatte die hoffnung eigentlich schon aufgegeben.
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Hallo Holly,
danke für das Feedback. Ob meine Epilepsie genetisch bedingt ist, weiß ich nicht. So im unmittelbaren Familienkreis gibt es sie sonst nicht. Den wahren Grund für meine Erkrankung hat vor einigen Jahren erst ein hochauflösendes MRT gezeigt.
Im Alter von drei Jahren bin ich unmittelbar nach der Pflichtpockenschutzimpfung schwer erkrankt. Ich bekam hohes Fieber, einen Fieberkrampf, hatte eine Hirnhautentzündung und habe nur durch Zufall überlebt. Die Dokumente aus dieser Zeit haben nicht gereicht, um die Bundesrepublik wegen Körperverletzung zur Zahlung zu verurteilen. Die BRD hat mehr Geschädigte durch diese Impfung produziert auf dem Gewissen als Grünenthal mit dem Mittel Contergan. Die erste Pille Contergan ist im Jahr 1959 ausgegeben worden.
Bei mir ist es durch den Fieberkrampf zu einer Narbenbildung im Gehirn gekommen. Erst gut 20 Jahre später hat sich die Narbe erstmals als Schwachstelle bemerkbar gemacht, in Form eines epileptischen Anfalls. Es manifestierten sich fokale und komplex fokale Anfälle. Eine Anfallsart, die gar nicht oder nur schlecht medikamentös in Griff zu bekommen ist. Aus dem Grund habe ich mich vor gut drei Jahren am Temporallappen operieren und das auslösende Gewebe entfernen lassen.
Die präoperiative Bildgebung sowie die postoperativen Ergebnisse der Histologie haben die Kausaltität zwischen dem damligen Fieberkrampf und dem Ausbruch der Epilepsie im Alter von 25 Jahren bestätigt.
Medikamente gegen Anfälle verändern ganz stark die Persönlichkeit eines Anfallskranken. Meine Epilepsie ist ausgebrochen, als ich drei Jahre verheiratet war. Meine Frau hat es sehr bedauert, dass meine Kinder mich nie so kennengelernt haben, wie sie mich wenige Jahre zuvor geheiratet hatte. Mir blieb damals nur, einen Deal mit der Familie zu machen. Ich hatte große berufliche Verpflichtungen und konnte nicht daraus. Auch meine Familie und alles was damit zusammenhängt, habe ich als angenehme Augabe gesehen. Aufgehört zu arbeiten habe ich erst, als meine Frau und die Kinder ihre beruflichen Pläne realisiert hatten.
Wenige Jahre später bin ich zusammengebrochen. So gern wie ich bis dahin gearbeitet hatte, so schwer ist es mir gefallen, nichts mehr zu tun. Kurze Zeit später kam der epilepsiechirurgische Eingriff. Er hat mir ein neues Leben geschenkt. Bin seit der OP anfalls- und aurenfrei.
Rückblickend stelle ich fest, dass Krankheit jede Beziehung kaputt macht. Ob sie dann trotzdem noch weiterbesteht, ist eine andere Sache. Es geht um die Qualität. Beurteilen können es leider nur Betroffene. Ich wünsche allen eine anfallsfrei Zeit, Gesundheit und einen guten Weg.
Viele Grüße
Anton
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Hallo Anton
Wie meinst du denn die Veränderung der Persönlichkeit? Wie hast du dich verändert wenn ich das fragen darf? Im Rückblick kann ich nichts bei mir feststellen. Ich war nur am Anfang durch die Medikamenten Einstellung sehr schlafbedürftig. Durch die Krankheit veränderte sich zwar mein Lebensstil, aber nicht mein Charakter. Ich freue mich, dass du anfallsfrei bist
LG holly
Neu angemeldet
http://www.neuro24.de/epilepsiepsychosyndrome.htm
Hallo Holly,
Antikonvulsiva verändern die Persönlichkeit eines Menschen, wobei die Auswirkungen individuell unterschiedlich sind. O. g. Link bringt weitere Ausführungen. Man ist nicht mehr der, der man zuvor gewesen ist. Ist ja auch kein Wunder. Das Trauma Epilepsie, das Stigma, dem man ausgesetzt ist, die Langsamkeit, die man erst gar nicht merkt, die ständige Angst, einen Anfall zu bekommen, die Zweitklassigkeit auf allen Gebieten, von Privat bis zum Berufsleben. Wer stellt denn schon einen Schwerbehinderten ein? Wer möchte denn schon einen Partner haben, der Epilepsie hat? Wer hat schon gern ein Kind, das anfallskrank ist? Epilepsie ist die größte Erniedrigung schlichthin. Man kann besser an Krebs erkranken, darüber darf man sprechen, auch über Aids noch, aber über Epilepsie, nein danke. Durch die Medikamente gegen Epilepsie bin ich entmenschlicht worden. War nicht mehr Mensch noch Tier, gerade eine Sache, die komischerweise funktionierte wie ein Mensch.
Es grüßt herzlich
Anton
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Hey
Ich habe auch Angst vor meinem nächsten Fall und den evtl. Folgeschäden die entstehen könnten. Ich suche unter anderem schon drei Jahre einen Ausbildungsplatz. Dadurch bin ich vor einem Jahr in ein tiefes Loch gefallen, habe Freunde vernachlässigt und war nur zum arbeiten draußen, aber dies war eine Phase in meinem Leben und nicht meine Persönlichkeit. Man entwickelt sich immer weiter man wird älter, reifer, vielleicht auch nachdenklicher, aber dies sollte man nicht mit einer Persönlichkeitsveränderung durch die Krankheit verwechseln. Wenn ich bei meiner Familie und meinen Freunden bin, bin ich noch ich. Obwohl mein Leben zur Zeit ein echter Scherbenhaufen ist habe ich immer noch meine Hoffnung. Ich bin ein herzlicher Mensch der gerne lacht und das hat sich gottseidank nie verändert
LG holly
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Hi Leute,
ich hab mich auch eben erst angemeldet.
Also ich hab seit August 2009 Epilepsie. Ich bin morgens aufgestanden, dann 2x hintereinander umgekippt. Insgesamt fehlen mir 20 Min von diesem Tag. Bin dann ins Krankenhaus eingewiesen worden. Dort hatte ich nach Schlafentzug (meine Bettnachbarin hat abartig geschnarcht) auf ner EKG-Liege meinen GM-Anfall. Eigentlich war es ja gut, denn da haben es wenigstens die Richtigen gesehen. Dann 3 Tage übelsten Muskelkater...
Seit dem bin ich auf 100-0-100 Lamo eingestellt. Ursache ist eine Menengitis als Neugeborenes - also ist nach fast 24 Jahren eine Spätfolge aufgetreten. Diese Tatsache finde ich immernoch krass. Meine Familie geht super damit um. Ich habe viele Ärzte in der Schwiegerfamilie-in-spe (auch mein Freund
) Da passen alle auf mich auf und "Packen mich in Watte" Ich hasse es. Und alle aus der Familie wussten immer mehr über Konsequenzen und Einschränkungen (ich wäre ja zu gern Bungee gesprungen), als mir die Ärzte im Krankenhaus verraten haben...
Und am meisten hasse ich, dass ich nicht autofahren darf. Das ist so, wie wenn mir die Beine amputiert wären.
Aber ich bin ja nicht allein Meine Schwiegermutter ist Neurologin und hat echt vollstes Verständnis.
L*G*
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Hallo miss007
Solche Bettnachbarin kenne ich vor allem ist meine morgens auf die Toilette und hat ordentlich gepupst und ....... !!!! Nach meinen Anfällen habe ich auch immer tierischen Muskelkater. Was ist eine Menengitis? Gibt es das nur bei Neugeborenen? Dieser Vergleich war sehr unhöflich....
LG holly
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Hey Holly,
nach dem Anfall haben sie mich auf die Überwachungsstation verlegt. Da hatte ich eine harn-inkontinente 85jährige Oma als Bettnachbarin. Da konnte ich prima durchschlafen und sie hat auf dem Monitor immer schön mein Herzschlag beobachtet, als sie nicht schlafen konnte
Menengitis ist eine Hirnhautentzündung, die als Baby besonders schädlich ist. Bei mir wurde sie durch Bakterien ausgelöst, die ich mir im Krankenhaus "aufgelesen" habe. Als ich vor 24 Jahren damit krank war, haben es nur 5% der Babys geschafft. Es ist schon ein kleines Wunder, dass ich bis auf die Epi ohne Spätfolgen bin.
Ich hoffe, ich konnte dir weiterhelfen...
L*G*
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Hi,
ich hatte meinen erst GM 2001, bin aber erst relativ neu hier angemeldet.
Ich muss sagen, ich hasse diese Krankheit. Jederzeit kann man umfallen und wacht dann später irgendwo, völlig verwirrt auf dem Boden liegend auf. Mit blauen Flecken, Prellungen. Und vor 3 Wochen hab ich mir auch noch einen Zahn abgeschlagen. Auto fahren darf man auch nicht, naja ist immerhin vernünftig.
Eigentlich war ich ganz gut eingestellt, hatte höchstens alle paar Jahre mal nen Anfall. Aber seit März habe ich jetzt ca. monatlich einen Anfall. Im September wurden die Medis gewechselt und im Dezember dann die Dosis erhöht, weil ich immernoch die monatlichen Anfälle habe. Nehme jetzt Keppra 1500-0-1500 und Topamax 0-0-50.
Ich frag mich jetzt natürlich woher das kommt, wieso auf einmal so häufig. Habe meinen Lebenswandel ja nicht wirklich geändert in den letzten Jahren. Das tolle ist, das die Ärzte in der Epi-Ambulanz mir auch nichts dazu sagen können.
Wie soll man denn da nicht depressiv werden???
Immerhin kann ich sagen, dass sowohl meine Familie wie auch meine Freunde sehr gut mit der Situation umgehen, es sei denn sie erleben ausnahmsweise mal einen Anfall mit, da sind sie dann noch bisschen geschockt. Aber das legt sich dann relativ schnell wieder, nachdem ich sie beruhigt habe ;)
Ich lebe alleine, wie macht ihr das denn so? Ich meine, falls was passieren sollte, es würde ja niemand mitbekommen.
Soviele Fragen, aber ich bin so froh das ich mich endlich mal mit jemandem austauschen kann.
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Hallo Henry
Ich kann zum Glück sagen, dass ich meine Anfälle immer nur bei mir Zuhause habe. Ich glaube, dass das sehr tief in meinem Unterbewusstsein eingeprägt ist, dass ich mich auf der Straße und vor anderen Menschen zu sehr schämen würde! Außerdem sind die Menschen heutzutage zum größten Teil ja auch leider nicht mehr hilfsbereit. Sie würden an mir vorbei gehen, mich angaffen oder sich darüber Gedanken machen wie viel Alkohol ich denn heute schon getrunken haben muss das mir dies passiert oder sie klauen mir die Handtasche! Hast du deine Anfälle oft in der Öffentlichkeit? Wie geht es es denn deinem Zahn? Wäre "schön" wenn es nur bei flecken oder Prellungen bleiben würde. Ein Wirbel ist bei mir in sich zusammen gebrochen und ich habe seitdem Rückenschmerzen. Ich habe ein paar Narben und sogar schon einmal einen ganzen Fingernagel verloren (er ist beim Sturz an einer Kante abgerissen). Ich kenne das Medikament Keppra nicht, aber die Dosis ist echt hoch. Ich habe Lamotrigin 100-0-150 und Topamax 0-0-100 und das kommt mir schon viel vor! Ich wohne auch allein, aber da ich so ein gutes Verhältnis zu meinem Vater habe telefonieren wir spätestens jeden 2-3 Tag. Er hat einen Ersatz-Schlüssel, wenn irgendetwas nicht stimmen würde käme er her....sehr beruhigend.
Hat keiner aus Deiner Familie einen Ersatz-schlüssel für deine Wohnung? Vielleicht wären regelmäßige Telefonate auch eine Hilfe für dich....auch wenn es nur ein kurzes hallo ist?
LG holly
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Hallo holly,
sorry das ich mich jetzt erst melde. Die fragen sind in ordnung und sie sind mir nicht zu persönlich. Also bei mir wurde die Krankheit im jahr 2000 oder 2001 festgestellt. Es war für alle schwer mit der krankheit um zu gehen. Es war wie ein schlag ins "Gesicht" als die diagnose gestellt wurde, aber ich habe mich nach langer zeit damit abgefunden.
Es fällt mir immer noch schwer über die Krankheit zu reden. Ich rede eigentlich nicht darüber. Ich bekomm wirklich "panische" angst, wenn ich ins KH muss, aber das versteht niemand aus meiner familie. Kannst du das verstehen?
Hoffe du meldest dich wieder und wenn du noch mehr wissen willst dann frag ruhig.
LG shennig
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hey
Ich kann das auf jeden Fall verstehen. Ich fühlte mich im KH einfach nur einsam in diesem Moment verlassen, obwohl meine Familie jeden Tag kam. Sie haben leicht reden sie müssen ja nicht dort bleiben sie können nach dem Besuch "einfach" nach Hause gehen. Die Ärzte sind unfreundlich und die Untersuchungen schrecklich und das Video überwachte Zimmer ist auch nicht der Hit...ein auf Big Brother unheimlich. Die schlimmste Untersuchung war jedoch die Gehirnwasser-Untersuchungen Ein paar Wochen bevor ich das dritte mal ins KH gekommen bin haben bei mir so komische Symptome angefangen. Ich habe Gespuckt, mir wurde schwindelig, mein Bein wurde taub, ich habe doppelt gesehen und ich bin von einer auf die andere Min. so gegangen als hätte ich ne Flasche Wodga getrunken. Ich war bei allen Ärzten doch es war alles in Ordnung. Ich erzählte dem Arzt von den Symptomen. Als ich im KH das Essen nicht mochte und einmal auf dem Gelände was essen war und mir einmal eine Pizza liefern lies unterstellte der Arzt mir Gewichtsprobleme und schrieb das auch in sein Abschlußbericht! Ich wiege circa 6 Kg zuviel für meine Größe der hat sie doch nicht mehr alle. Wie fühlst du dich denn wenn du ins KH musst oder dort bist? Wie hast du das denn deiner familie bisher beschrieben vielleicht verstehen sie nicht was in dir vor geht?
LG holly
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Hy,
wenn ich im KH bin bzw muss fühle ich mich einfach nur einsam. Die anderen bekommen besuch und ich nicht (denn wir haben kein Auto). Und wenn der Besuch geht werde ich nch trauriger und fange an zu weinen.
Ich habe schon so oft versucht mit meiner mutti darüber zu reden aber ich kann nicht mit ihr reden. Sie fragt dann immer nur warum weinst du du darfst doch wieder nach hause usw.
Als ich am 24.12.2009 wieder ins KH(aber nicht wegen einem Anfall) eingeliefert wurde dachte ich schon das schlimmste aber ich durfte wieder nach hause.
KH´s sind für mich das schlimmste, ich hasse sie.
Hoffe du meldest dich wieder.
LG
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Hey
warum kommen deine Familie oder deine Freunde denn nicht mit öffentlichen Verkehrsmitteln? Schreib doch deiner Mum einmal einen Brief um deine Gefühle zu beschreiben ich habe das Gefühl, dass sie dir nicht richtig zu hört. Sie meint es bestimmt nicht böse sondern fühlt sich einfach nur hilflos. Sie weiß, dass es dir schlecht geht kann aber nichts an dieser Situation ändern. Versetze Dich in ihre Lage. Ich möchte sie keines Falls in Schutz nehmen sie müsste für dich da sein, aber versuch sie zu verstehen. Ich glaube, dass dieser Brief dir und eurer Beziehung zueinander echt helfen könnte! Wieso musstest du denn KH?
LG holly
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Hy,
sorry das ich mich jetzt erst melde. Ich weiß net warum ich net mit ihr reden kann. Erstmal danke für deine guten ratschläge. Es ist schlecht mit öffentlichen Verkehrsmittel denn ich war in Zwickau(wegen meiner Epi) in behandlung und wir wohnen etwa 50km entfernt davon.
Ich musst ins Krankenhaus wegen extremen Bauchschmerzen und "normale" tabletten bzw medizin hat nicht mehr geholfen.
Hoffe du meldest dich wieder.
LG
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Hey,
das mit den Bauchschmerzen kenne ich, es war als würde sich irgendetwas durch mein Magen fressen. Ich hatte mir damals große sorgen um eine Freundin von mir gemacht (sie war Drogenabhängig Ecstasy, Pilze, Koks) und ich bekam halt auch Bauchschmerzen. Keiner wollte mir glauben sie dachten, dass ich nur nicht zur Schule wollte. Wir haben dann eine Magenspiegelung machen lassen und meine Magenschleimhaut war entzündet! Es war der psychische Stress. Ich bekam zwar Tabletten, aber es wurde nicht besser. Nach einem halben Jahr musste ich die Freundschaft leider aufgeben ich konnte einfach nicht mehr glaub mir dies viel mir wirklich nicht leicht aber dann gingen meine Bauchschmerzen weg. Haben sie denn eine Ursache bei dir gefunden? Vielleicht ist das ja bei dir auch psychisch bedingt? Mit wem sprichst du denn über deine Gedanken und Gefühle? wenn dich deine Situation mit deiner Mum sehr belastet, wäre es doch eine Möglichkeit auszuziehen? wie alt bist du denn? Ich hatte auch kein all zu gutes Verhältnis zu meiner Mum unser Streitpunkt war und ist teilweise immer noch meine Suche nach einem Ausbildungsplatz, aber seitdem ich nicht mehr Zuhause wohne und wir uns nicht jeden Tag sehen ist unsere Beziehung viel besser geworden. Wir konnten vorher überhaupt nicht miteinander sprechen dies hat sich nun geändert. Ich bin ein totales Vaterkind ich spreche über alles mit ihm wie sieht es denn bei dir mit deinem aus?
LG holly
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Hy,
ich spreche eigentlich mit garniemanden über meine gefühle. Ich aber eine gute arbeitskollegin mit ihr rede ich viel. Ich bin 19 jahre alt. Meiner vater lebt nicht hier und wir haben nur kontakt per brief.
Meine bauchschmerzen hatten eine ursache und zwar wegen meiner tage. Es hat nix geholfen sie haben mir dann im rtw dipidolor(ähnlich wie morphin) i.V. gespritzt.
Ich fühle mich manchmal einsam. Ich wünsche mir sehr oft das mein vater da wäre er mich in den arm nimmt usw. Ich vermisse Ihn schrecklich.
Bin gespannt auf deine antwort.
LG
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Hey
das klingt echt fies die tage sind sowieso nicht angenehm und wenn das schon mit sowas wie morphin behandelt werden musste, will ich mir das garnicht erst ausmalen. Hast du während deiner Tage denn immer dolle schmerzen? Nimmst du denn die Pille manche verringern die schmerzen?! Ich habe da echt Glück...fast keine. Wohnt dein Vater denn weit weg von dir? warum telefoniert ihr denn nicht? Er würde sich doch bestimmt freuen dich bei sich zu haben, oder? Warum ziehst du nicht zu ihm? Oder dorthin wo er wohnt? Ein Neuanfang, ein Sprung ins kalte Wasser
LG holly
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Hy,
es war mir echt peinlich, denn ich wurde direkt von arbeit aus ins KH gebracht. Es waren solche starken schmerzen, die ich keinem wünsche. Ich war froh als mir dann das schmerzmittel i.V. gespritzt wurde. Ich hab immer solche starken schmerzen.
Mein Vater wohnt sehr weit weg. Er lebt eigentlich in Kuba aber z.Z. ist er in Argentinien. Es ist auch schwierig mit ihm zu telefonieren, denn er spricht kein deutsch nur englisch oder spanisch. Aber ich spreche kein spanisch und auch nicht soviel englisch.
LG und warte gespannt auf deine antwort.
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hallo
hast du mit deiner Frauenärztin schon einmal über operative Möglichkeiten gesprochen? Ich weiß, dass wäre ein KH-Aufenthalt, aber er wäre einmalig. Du kannst doch nicht dein ganzes Leben lang diese Schmerzen ertragen!? Das bei dir Zuhause ist eine verzwickte Lage. Möchtest du denn nur Zuhause bleiben, weil du dann Angst hättest ganz allein zu wohnen? Bist du eher ein offener Mensch, denn wäre eine WG genau das richtige für Dich. Man ist nicht allein, kocht und isst oft zusammen und kann sich abends nett unterhalten. Außerdem gibt es ja nicht nur junge Leute die dies machen sondern auch etwas "ältere", wenn dir das mit Frauen in deinem Alter zu stressig wäre! Du könntest regelmäßig nach Hause und wie gesagt das Verhältnis zu deiner Mum verbessern. Ich bin zwar auch schon 25 Jahre alt, aber ich tel alle 2-3 Tage mit meinem Vater und besuche jeden Samstag Mittag beide. Wir unterhalten uns(mit meiner Mum über Dinge die ich nicht für möglich hielt), schauen Fernsehen, ich bereite mittlerweile sogar manchmal das essen mit meiner Mum zu und danach essen wir. Mit meiner Mutter hat das vorher nicht funktioniert, weil wir einfach aufeinander hockten, der Abstand gab uns eine völlig neue Sichtweise auf unsere Probleme. Ich bin mir sicher, dass du das mit deiner Mutter schaffst Wie lange hast du denn deinen Dad nicht mehr gesehen oder wann seht ihr euch mal wieder?
LG holly
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Hy,
ich hab nicht mal gewusst das es operative möglichkeiten gibt. Weist du welche möglichekeiten es da gibt? Ich hab auch schon über eine Spirale nachgedacht, bin mir aber da auch nicht sicher.
Ich würde, wenn ich ausziehen sollte dann eher in einer WG leben wollen. Ich bin nicht gern alleine.
Ich hab meinen Dad vor 20 Jahren das letzte mal gesehen. Wenn wir uns sehen ist schwer zu sagen.
Bis dann und LG
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Hallo ihr beiden,
ich hoffe, ihr habt nichts dagegen, wenn ich mich in euer Gespräch einmische??
Ich kann der Aussage von holly nur zustimmen, ich bin 1999 zu Hause ausgezogen und habe studiert. Am Anfang bin ich natürlich mit dem Mitbewohner in kaltes Wasser gesprungen, aber es gab keine Probleme.
2000 bin ich dann mit einer Freundin zusammengezogen, wir kannten uns zwar erst ein Jahr, aber es gab keine Probleme, auch nicht, als die Anfälle später wieder schlimmer wurden. Ich behaupte mal, eine bessere, liebere Mitbewoherin konnte ich nicht haben.
Meinen ersten Anfall während meinem Studium hatte ich dann auch noch in einer Vorlesung... (Juchu...)
Danach ging es immer weiter... mal besser, mal schlechter... aber ich hatte Glück mit meinen Kommilitonen. Ich habe auch 2 x den Professoren bzw. den Lehrbeaufgragten Bescheid gegeben.
Ersteres, weil es eine Studienfahrt war, kurz nachdem die Anfälle wieder auftraten. Der begleitende Lehrbeauftragte sagte "kein Problem, wenn was passiert, mein Bruder hat auch Epilepsie"
Dann das anderemal war in der Holzwerkstatt, da meinte der Lehrbeauftragte auch "kein Problem, ich hatte früher auch Anfälle", der hat mich auch mal zu sich gerufen, als es um eine bestimmte Sägemaschine ging, er fragte, ob ich die Anfälle merken würde, ich sagte ihm, "ja, zu 100 %", er nur, "ok, dann kein Problem".
Wie gesagt, ich hatte Glück.
Und die Zeit während des Studiums hat auch die Beziehung zu meinen Eltern wieder aufgebessert. Vorher gab es kaum einen Tag, an dem nicht über irgend etwas diskutiert wurde...
...natürlich auch, was ich machen soll und was nicht (z.B. mit Freunden alleine in Urlaub fahren; abends mit Freunden weggehen; und jeden Tag die Frage "hast du auch eingenommen??")
Zur Verhütung noch ein klainer Hinweis: Spirale hat auch ihre Nachteile, z.B. wenn man mal irgendwann MRT gemacht werden soll...
Viele liebe Grüße
Mondenkind
--
"Ich habe gelernt, vom Leben nicht viel zu erwarten. Das ist das Geheimnis aller echten Heiterkeit und der Grund, warum ich immer angenehme Überraschungen statt trostloser Enttäuschungen erlebe."
(George Bernard Shaw)
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Hey
entschuldige, dass ich mich jetzt erst melde. Du ich hab keine Ahnung. Ich war ein bisschen im Internet und wollte mich schlau machen, aber ich bin dort nicht wirklich weiter gekommen Ich schau nochmal ein bisschen. Ich glaube auch, dass die Spirale nicht den von dir gewünschten Effekt bringen wird. Du musst unbedingt nochmal mit deiner Frauenärztin sprechen. Schau dich doch wenn du Lust hast und dich bei dem Gedanken wohl fühlst einfach mal nach einer WG um! Du bist ja nicht dazu gezwungen auszuziehen, sondern kannst dir die Zeit nehmen nach einer sehr netten Person zu suchen. Hat zwar überhaupt nichts damit zu tun, aber ich muss morgen erstmal zum Arzt ich bin auf dem glatten Eis total hin geflogen und ich glaube, dass ich mir eine Rippe gebrochen habe....autsch! Kann nicht Schlafen, nicht sitzen, nicht niesen, nicht tief Einatmen und nicht Husten!!! Was lernen wir daraus....schön vorsichtig sein
LG holly
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Hy,
ist schon gut das du dich jetzt erst meldest. Ich werde die ratschläge beherzigen.
Das mit deiner rippe tut mir leid. kann es sein das du dir die rippe geprellt hast? prellungen tun meistens mehr weh als wenn was gebrochen ist?!
LG shennig
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hey
wäre auch ne Möglichkeit, aber das ist echt nicht mehr auszuhalten ich kann dir ja morgen mal Bericht erstatten
LG holly
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Hallo ihr Beiden,
ich antworte dann mal euch Beiden auf eure Fragen.
Ich habe Sozialwesen studiert, sprich ich bin Sozialpädagogin. Zurzeit arbeite ich mit Jugendlichen in der Berufsvorbereitung und die Arbeit macht mir sehr viel Spaß. Sie ist zwar anstrengend, klar, aber ich finde sie auch schön.
Ich hatte immer eine Aura vor meinen Anfällen. Zwar nur 10 -20 Sekunden vorher, aber über eine Straße wäre ich immer gekommen. Das war mir sehr wichtig...
Ich bin im September operiert worden. Seitdem bin ich anfallsfrei (also schon seit über 4 Monaten!) Vorher hatte (zum Schluß) ich jede Woche 1 -2 Anfälle.
Bei der Spirale (aus Metall oder Kupfer) kann es sein, dass sie verrutscht und im Anschluss nicht mehr ihren Zweck erfüllt, daher sollte man hinterher dann unbedingt zur Frauenärztin gehen.
Du solltest diesen Hinweis also dringend deiner Frauenärztin geben und hören, ob sie es dir trotzdem empfiehlt. Oder frag deinen Neurologen. Ich weiß ja nicht, wie es bei dir ggf. mit Anfallsfreiheit aussieht.
Hast du schon mal ein MRT gemacht bekommen?
Viele liebe Grüße
Mondenkind
--
"Ich habe gelernt, vom Leben nicht viel zu erwarten. Das ist das Geheimnis aller echten Heiterkeit und der Grund, warum ich immer angenehme Überraschungen statt trostloser Enttäuschungen erlebe."
(George Bernard Shaw)
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Hy Mondenkind,
erstmal danke für deine antworten. Ich bin seit etwa 1 1/2 jahre anfallsfrei und bin sehr glücklich darüber.
Als bei mir die krankheit festgestellt wurde wurde alle möglichen untersuchungen gemacht. Ich wurde auch in eine Röhre "geschoben". So viel zum Thema MRT. Ist doch das MRT oder?
Hoffe du meldest dich.
LG shennig
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Guten Morgen shenning,
Ja, die Röhre ist das MRT
Heute muss ich etwas später auf die Arbeit... Die Wiedereingliederung hat also doch ihre Vorteile...
Hat man denn bei dir festgestellt, woher die Anfälle kommen?
Bist du zufrieden mit deinem Neurologen?
Ich habe da so und so Erfahrungen gemacht... Bei meinem ersten Neurologen (war ein Kinderneurologe, aber auch Epileptologe) war ich ja ganz zufrieden... bis er eine Kollegin bekam...
Ich hatte wieder vermehrt Anfälle bekommen, so dass meine Mutter mit mir zu ihm gefahren ist. Leider hatte ich an diesem Tag die Ärztin... Ich bekam einen Anfall im Wartezimmer... auf dem EEG (direkt danach) war aber nichts mehr zu sehen... so hat sie behauptet, es wären psychische Anfälle und ich hätte den Anfälle selber ausgelöst, da ich keine Lust gehabt hätte, so lange zu warten...
Erst später (bei einem anderen Arzt) habe ich dann erfahren, dass das bei meiner Art der Epi normal sein kann, dass man selbst so kurz nach dem Anfall nichts auf dem EEG sieht... irgendwie schien sie mir davon keine Ahnung zu haben... na ja... hat man leider oft...
...als ich mir später mal meine Arztbriefe von der Praxis geholt habe (kann ich jedem empfehlen!), stand da auch oben genanntes drinne...
Da ich kurz danach aber zum studieren umgezogen bin, hatte sich das ganze dann aber eh erledigt...
Wobei ich bei meinem neuen Heimatort erst mit dem 3. Neurologen zufrieden war. Und bei dem war ich nur durch Zufall, da meine eigentliche Praxis an dem Tag zu hatte. Zu meinem Glück!
Na ja... bei meinem Rückzug hab ich dann den Arzt gewechselt.
1. fühlte ich mich doch inzwischen zu alt für einen Kinderneurologen
2. musst er sich wie jeder andere Arzt auch, mich neu kennen lernen
und somit habe ich mir dann einen Arzt für Erwachsene gesucht und auch gefunden.
Er hat mich dann im Sommer 2008 in die Reha nach Bethel "geschickt" und dann ging alles los, ... na ja... im Endeffekt habe ich dann operieren lassen und bis jetzt ist ja alles gut verlaufen! (selbst vom "angedrohten" Wortgedächtnis-Verlust spüre ich nicht mehr als vorher...)
Na ja... soweit vom mir
LG
Mondenkind
--
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(George Bernard Shaw)
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Hallo mondenkind,
danke für deine antwort. Ja bei mir wurde festgestellt woher die anfälle kommen. Es kommt von den lichtreizen.(Flackerlicht )
Das mit den neurologen kenn ich nur zu gut.
Woher kommen bei dir die anfälle?
Hoffe du meldest dich.
LG
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Hallo,
ich hatte keinen bestimmten Auslöser für meine Anfälle. Außer eine zulange Wachphase, sprich, wenn ich nachts bis 3 / 4 h wach war, hatte ich eine große Wahrscheinlichkeit, dass ich einen Anfall hatte,
Ich hatte eine Vernarbung am linken Hippocampus (sitzt etwa über dem Ohr... hatte vorher auch noch nie etwas davon gehört... ). Im September hatte ich eine OP. Seitdem bin ich anfallsfrei!
Zum Schluss ein bis zwei Anfälle die Woche - Ich stand vor der Wahl... entweder neue Medikamente und vielleicht längere Zeit anfallsfrei, aber mein lebenlang anfallsfrei - nach jetizigem medizinischem Wissensstand - unmöglich... oder eine OP und eine Wahrscheinlichkeit keine Anfälle mehr zu bekommen von 80 %.
Es war nicht einfach, aber bisher sage ich, es hat sich gelohnt!
Liebe Grüße
Mondenkind
--
"Ich habe gelernt, vom Leben nicht viel zu erwarten. Das ist das Geheimnis aller echten Heiterkeit und der Grund, warum ich immer angenehme Überraschungen statt trostloser Enttäuschungen erlebe."
(George Bernard Shaw)
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Hi Holly,
danke für deine Antwort.
So richtig in der Öffentlichkeit hatte ich auch noch keinen Anfall. Ich hatte schon zweimal welche beim Arbeiten, aber das eine Mal war ich alleine im Büro und das andere Mal war nur eine Kollegin da. Die hat natürlich gleich den Krankenwagen gerufen, wie ich das hasse... die können eh nichts machen. Wäre natürlich was anderes wenn ich verletzt gewesen wäre. Meinen Zahn, natürlich war es ein Schneidezahn, hab ich direkt am nächsten Morgen wieder richten lassen. Sieht nun aus wie "neu" ;)
Das mit dem Wirbel ist echt hart, hoffe dir gehts einigermaßen.
Die Keppradosis ist glaub gar nicht so hoch. Soviel ich weiß fängt man mit 500 an. Da sind die Mengen etwas anders als bei Topamax.
Das Problem ist, das ich aus beruflichen Gründen umgezogen bin. Wohne jetzt ca. 400km von meine Familie weg. Kenne hier leider auch keinen den ich einen Ersatzschlüssel geben könnte. Dafür telefoniere ich mind. jeden zweiten Tag mit meiner Schwester und 1x die Woche mit meinem Vater. Ist eben doof das nicht mal eben jemand schnell vorbei kommen kann wenn was ist. Aber wie gesagt, vor einem Jahr sah alles noch ganz anders aus.
LG Henry
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Hallo Henry,
vielleicht könnte das dein Problem lösen! Es klingt zwar ziemlich unheimlich, aber es könnte in einem Notfall dein Leben retten. Ich hab den Text kopiert nicht wundern
Epi-Care ist für Erwachsene, Kinder und sogar Säuglinge geeignet, es wird gebrauchsfertig mit Basiseinheit, Sensor, Sensorhalterung und Steckernetzteil sowie dem erforderlichen Übermittlungssystem zur Alarmweiterleitung geliefert.
Die Basiseinheit
• ist einstellbar auf Überwachungsgrad und individuelle Bedürfnisse des Anfallkranken;
• zeichnet aufgetretene Anfälle auf und dokumentiert den Zeitpunkt sowie Dauer und Stärke;
• löst lokalen oder externen Alarm aus, sobald ein Anfall registriert wird.
Der Sensor
• wird an der Matratze fixiert und meldet epileptisch motivierte Körperbewegungen an die Elektronik. Normale Schlafbewegungen werden ausgefiltert.
Wird im Zimmer des Betroffenen ein Anfall registriert, löst die Basiseinheit Alarm aus.
Die Bezugspersonen wird über den Pieper drahtlos in einem Radius von ca. 300 m informiert. Der Alarm kann ausschließlich an der Basiseinheit abgeschaltet und dadurch das Epi-Care in den Überwachungszustand zurückgesetzt werden.
Für unterschiedliche Anforderungen stehen drahtlose Übertragungssysteme zur Verfügung, die eine sichere Übermittlung der Alarmierung gewährleisten. Größere Entfernungen können mit einem Wählautomaten ins Telefon-Festnetz oder zum Handy überbrückt werden.
LG holly
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Hallo
hinter deinem Namen steht Nürnberg also geh ich davon aus das du da jetzt wohnst.
Gib doch mal unter www.google.de einfach Nürnberg Epilepsie ein da findest du dann viele Anlaufstellen in Nürnberg zum Thema Epilepsie.
Alles gute.
Green
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hey Green
mmh ist ja merkwürdig ich komme aus HH. Ich habe hier schon geschaut und hier gibt es nicht wirklich was! Entweder für Kinder oder für Familienangehörige!!! Ich hab auch schon gefragt, ob nicht jemand aus diesem Forum aus HH kommt, aber bis jetzt hat sich niemand gemeldet. Schade, denn hier sind echt liebe Menschen.
LG holly
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Hallo
ja schade und die Selbsthilfegruppe in Hamburg ist auch nix.?
www.epilepsie-selbsthilfegruppe-hamburg.de
Schönen Tag
Green
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Hey
wie peinlich ich dachte das du mich meinst, weil ich mit anderen schon gesprochen hatte, dass mir sprechen besser liegt als schreiben Das ist die Asklepios Klinik und die Selbsthilfegruppe hat sich dort Räume angemietet und ich habe erfahren, dass sie schon seit einiger Zeit nicht mehr dort waren!!!! Ich muss nochmal meine Ärztin fragen. Trotzdem vielen lieben dank
LG holly
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Hi Green,
vielen Dank für den Tipp. Hab auch schon was gefunden, wo ich
auf jeden Fall mal vorbei schauen werde.
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Hallo ich habe mich auch entschieden hier anzumelden um mich mit Betroffenen auszutauschen. Ich habe zwar eine super Familie und Freunde, aber die können sich halt nicht richtig in meine Situation reinversetzten. Ich bin jetzt fast 33 Jahre und hatte 1996 meinen ersten Anfall. Daraufhin war ich in ständiger ärztlicher Kontrolle und hatte keinen Anfall mehr. Meinen Führerschein hatte ich zum Glück schon vor 1996 gemacht. Durch meine vielen Medikamente musste mich meine Neurologin auf neue Tabletten umstellen da nach nach immer mehr der Wunsch nach einer Familie bestand. Erst 3 Jahre nach der Tablettenumstellung wurde mein großer Wunsch wahr und während der Schwangerschaft hatte ich einen einzigen Anfall. Die Geburt per Kaiserschnitt und auch so alles habe ich super überstanden und bin dann wieder Auto gefahren und seit ca. 1,5 Jahren habe ich immer wieder Anfälle welche so minimal sind das ich es manchmal gar nicht gleich merke erst nachher wenn ich realisiert habe das ich einen kurzzeitigen Aussetzer hatte.Mein Partner sagt es dauert maximal 20 Sekunden und dann bin ich wieder ganz normal. Und diese kleinen Anfälle machen mich zur Zeit einfach fertig. Ich habe eine Arbeitsstelle fast 30 km vom Wohnort einfernt und die Busverbindungen sind so bescheiden am morgen das mein Kleiner nicht in die Kita könnte.Nun hat sich ein Freund der Familie welcher schon im Ruhestand ist mir angeboten mich regelmäßig zu fahren. Klar ich bin für diese Hilfe sehr dankbar, aber mich macht diese Abhängigkeit einfach fertig ich will selbstständig sein wie vor 2 Jahren.
Neu angemeldet
Hallo Katja 1977
wollt Dir nur ein herzlich willkommen in diesem Forum schicken.
Das mit der Abhängigkeit kann ich gut verstehen bei mir ist es eher so das ich froh bin das das Wetter besser wird und ich endlich wieder Fahrrad fahren kann und die Taxis nicht mehr soviel Geld an mir verdienen.
Auto darf ich eh nicht.
Gibt es bei dir auf der Arbeit nicht vielleicht jemand mit dem du ein Fahrgemeinschaft gründen könntest?
Liebe Grüsse
Green