Sorry, kein Bock mehr...

Hallo Püppi,

ich kann dich gut verstehen. Die Anzahl der Anfälle ist nicht von Wichtigkeit, viel mehr macht es aus, wenn sie ungünstig kommen, zum Beispiel auf der Arbeit oder der Arbeitgeber sie mitbekommt. Oder wenn man schon wieder aufgrund der Epilepsie nicht kann. Wie gesagt, ich kann dich verstehen. Epilepsie ist listig. Sie trifft den letzten Nerv des Menschen und macht ihn kaputt.

Wenn Du in die Hand eines Epileptologen geraten bist, ist das doch motivierend. Das bedeutet aus meiner Sicht, dass Du endlich mal richtig eingestellt wirst und auch die kleinen Aussetzer nicht mehr kommen. Die Ein-/Ausdosierungsphase ist nervig. Aber Du siehst doch einen Horizont.

Von Zeit zu Zeit veröffentliche ich in diesem Forum meine beiden Hinweistafeln und zwar sagt eine Tafel, was man als Patient alles machen kann, um die Zahl der Anfälle gering zu halten und auf der zweiten Tafel beziehe ich Stellung zu der Wichtigkeit, den richtigen Arzt zu haben. Es sind zwar alles Info, die bekannt sind, aber oft tut Erinnerung not.

Ich wünsche dir gute Besserung
und grüße dich herzlich
Anton

Wie kann ich die Zahl der Anfälle reduzieren und dabei dem Arzt und mir selbst helfen?

a) Die regelmäßige Medikamenteneinnahme ist das A und O einer erfolgreichen Therapie.
b) Eine Änderung der Tabletteneinnahme sollte grundsätzlich nur in Absprache mit dem behandelnden Arzt erfolgen.
c) Abweichungen der Wirksamkeit durch Generika oder Re-Importe zum Originalmedikament sollten unverzüglich dem Arzt mitgeteilt werden.
d) Ein Anfallskalender sollte sorgfältig geführt werden.
e) Wenn Angehörige oder Dritte den Anfallsablauf verbal skizzieren, kann es für den Arzt eine große Hilfe sein. Anhand dieser Aufzeichnungen (u. U. auch Videoaufnahmen) sieht er, welcher Anfallstyp es ist und kann die Krankheit dementsprechend besser therapieren.
f) Auf Alkohol sollte möglichst ganz verzichtet werden, ebenso auf Flackerlicht in der Diskothek.
g) Für den Schlaf gilt: Es darf nicht zum Schlafentzug kommen. Der Schlaf-/Wachrhythmus muss eingehalten werden.
h) Ein Besuch alle Vierteljahr beim Neurologen ist sinnvoll (Blutserumkontrolle und EEG-Messung).
i) Die Richtlinien „Epilepsie und Führerschein“ sollten beachtet werden.
j) Die Behandlung sollte nur durch einen Facharztes für Epilepsie erfolgen.

Sehr wichtig ist der Facharzt.

a) Der Neurologe kann der Ansprechpartner sein. Er hat Grundkenntnisse auf allen Gebieten der Neurologie. Er versteht die Zusammenhänge zwischen den neurologischen Erkrankungen, Kenntnisse über das Anfallsleiden hat er nur wenig. Er kann zwar das Krankheitsbild Epilepsie bestimmen, viel mehr aber nicht.

b) Neurologen mit Epilepsie-Zertifikat haben haben eine Zusatzausbildung für Epilepsie. Oft haben sie als Arzt in Epilepsie-Ambulanzen oder Epilepsie-Zentren ihre Arbeit versehen. Sie verfügen über Grundkenntnisse der Epileptologie.

c) In den Epilepsie-Ambulanzen finden wir Neurologen mit Epilepsie-Zertifikat und Epileptologen. Sie arbeiten im Team und tauschen sich aus. Den Vorteil haben die Patienten.

d) Die Epilepsie-Zentren zählen schlichtweg zu den besten Kliniken für Anfallskranke. Dort haben es die Ärzte, überwiegend Epileptologen, täglich mit Epilepsie-Kranken zu tun. Sie sind fit auf allen Gebieten dieses Krankheitsbildes und auch in der Lage, andere Fachrichtungen mit einzubeziehen.

Gute Fachärzte, egal ob Frauenärzte oder Epileptologen, arbeiten interdisziplinär, sie kennen die Wechselwirkungen zwischen Antikonvulsiva und Verhütungsmitteln. Sie wissen außerdem Bescheid über das Thema Schwangerschaft und Antikonvulsiva.

„Die operative Therapie“

Sollte trotz aller Versuche, die medikamentöse Therapie nicht zum gewünschten Erfolg führen, ist bei einigen Anfallsarten ein epilepsiechirurgischer Eingriff möglich. Sofern Epileptologen ihn empfehlen, kann es zu einer Verbesserung bis hin zur Anfallsfreiheit kommen. Aukünfte dazu gibt das Internet, der behandelnde Neurologe und die Epilepsie-Zentren.

Hallo püppy,

kann dich momentan gut verstehen, lass den Kopf nicht hängen !
Ich weiß das hört sich abgedroschen an aber versuch positiver mit der Sache umzugehen klar daß das nicht so leicht ist weiß ich leider selbst
Da ich mich momentan selbst auch in so einer Phase befinde deshalb kann ich dich nur zu gut verstehen glaub mir. Von der medizinischen Seite her hat Anton schon geschrieben was wichtig ist bezüglich Tagebuch und Tabletteneinnahme etc.. deshlab brauche ich darauf nicht nochmals eingehen.
Ich arbeite seit >10 Jahren im selben Betrieb aber nun hatte in an Weihnachten und den Feiertagen danach drei Anfälle gehabt die mit Lorazepam beendet wurden und lag über Heiligabend und den Feiertagen im KH auf der Neuro, danach kam ich für einen einzigen Tag nach Hause um bei meinem Neurologen während eines Termins nochmals zwei Anfälle zu bekommen => wieder mit RTW und Notarzt ins KH. Nun bin ich zwar wieder zu Hause und neu "eingestellt" aber nun kenne ich das Thema Nebenwirkungen wiedermal nur allzugut sowie du eben auch. Leider kommt bei mir momentan noch Zukunftsangst dazu (Krankengeld, mitten aus der Arbeit und gewohnten Alltagssituation gerissen, Single somit niemand da zum reden, dauernd Arzttermine und doch nichts neues wie es weiter gehen soll) da ich in meinen Beruf wahrscheinlich nichtmehr weiterarbeiten kann da ich in Höhen von mehr als 4m arbeite ..... aber egal.. momentan muss ich auch positiver mit der Sache umgehen und das versuche ich auch :)

Also Kopf hoch

hey
ich kann gut mit dir fühlen
mach bitte keinen blödsinn ok

mir gehts genauso ich glaube das es für uns noch hilfe gibt
das leben ist doch zu schade zum wegwerfen
liebe grüße

Hey Leute,
erstmal vielen Dank für Eure Antworten. Zu dir Anton,ich habe schon oft deine sogenannten Hinweistafeln gelesen, aber wir wissen alle das manche Hinweise nicht bzw. kaum umzusetzen sind. So z.B. der Schlafentzug. Da ich z.Z. ja diese Nebenwirkungen habe und ich schon früh zu Bett gehe kann ich auch sehr schlecht schlafen und einschlafen. Und Stress habe ich z.Z. auch auf Arbeit, das lässt sich natürlich auch nicht vermeiden. Bei welcher Arbeit hat man keinen Stress!?
Und zu dir lincoln, war das dein erster Anfall an den Feiertagen?
Also nochmals danke. Es ist schon schön nicht allein zu sein.
Grüße püppy482

Hallo,

Ich habe keinen Neurologen, keine Medikamente, in diesem Land gibt es keine Epileptologen und ich wuensch mir so sehr, dass ich einen haette und mir Medikamente leisten koennte.. Wenn ich doch auch bloss die richtigen finden koennte.

Die meisten Tage gehts mir schlecht.. Konnte viele Arbeiten nicht machen, hoffe ich verliehre meinen jetzigen job nicht auch noch.. Kann mir kein Studium leisten, obwohl ich so gerne studieren moechte..

Es gibt keinen Tag ohne Anfaelle, keinen einzigen Tag wo ich von der Epi mal Ruhe habe. Und trotzdem versuch ich immer weiter und gebe nicht auf..

Sei doch mal dankbar.. Ich wuerde sehr viel geben, wenn mir ein Facharzt zur Seite steht und ich hilfe bekommen wuerde. Und ich alle diese Sachen ihrgendwie moeglich machen koennte!

kopf hoch! Andere Menschen gehts viel schlimmer als uns

Ich kann dich voll verstehen ich bin 22 Jahre alt und ich bekomme täglich Anfälle und meien ange scheiß epilepsie macht mir jedes mal alles kaputt was ich mir beruflich aufbauen möchte :(
aber immer positiv denken ok !!!!!!!!! gaaannzzzzzzzzz wichtig :)
Die Hoffnung stirbt zuletzt.