fühl mich so hilflos

alina, Thursday, 04.02.2010, 19:57 (vor 6040 Tagen)

hi,bin 36 jahre und habe im dezember 3 grosse anfälle gehabt,bin im krankenhaus gelandet, eeg war okay,mrt war nicht so okay hab aber erst im mai einen termin in der epilepsie sprechstunde für ein besseres mrt, so lange noch die ungewissheit,nehme jetzt lamotrigin 50-0-50 und abends und morgens frisium, habe angst vor noch einen grossen anfall, kann nichts mehr planen, sitze zu hause,weiss nicht weiter, kann mit keinen reden, es nimmt mich keiner ernst, wie kann ich mit der krankheit umgehen und kann ich überhaupt noch was unternehmen, fliege so gerne, scheint jetzt alles vorbei zu sein?

fühl mich so hilflos

utebj59, Fürstenwalde, Thursday, 04.02.2010, 21:15 (vor 6040 Tagen) @ alina

hi,bin 36 jahre und habe im dezember 3 grosse anfälle gehabt,bin im krankenhaus gelandet, eeg war okay,mrt war nicht so okay hab aber erst im mai einen termin in der epilepsie sprechstunde für ein besseres mrt, so lange noch die ungewissheit,nehme jetzt lamotrigin 50-0-50 und abends und morgens frisium, habe angst vor noch einen grossen anfall, kann nichts mehr planen, sitze zu hause,weiss nicht weiter, kann mit keinen reden, es nimmt mich keiner ernst, wie kann ich mit der krankheit umgehen und kann ich überhaupt noch was unternehmen, fliege so gerne, scheint jetzt alles vorbei zu sein?

hi alina ist nicht alles vorbei. aber das man erstmal in ein tiefes loch fällt ,ist klar. in wie fern nehmen dich deine freunde nicht ernst ?
ich hab noch viel unternommen, bin auch geflogen (werden das auch bald wieder tun) werde nämlich oma und meine tochter wohnt in nordirland. da muß ich fliegen . :-)
habe zwar im moment auch ein kleines tief ,weil ich durch den umzug den alten freundeskreis und verwandte zurücklassen mußte und ein medikament bei mir nebenwirkungen macht.
aber dafür hab ich einen lieben freund bekommen , der mich mit dieser krankheit kennen gelernt hat und mit umgehen kann . glaub das wichtigste ist , die hoffnung nicht zu verlieren, das man die krankheit mit behandlung besser in den griff bekommt.
gruß und alles gute , ute ;-)

fühl mich so hilflos

alina, Monday, 08.02.2010, 19:07 (vor 6037 Tagen) @ utebj59

guten abend, danke das du mir so viel mut machst, klar muss ich erst mal mit der krankheit klarkommen, aber ich bin nur zu hause, weil ich angst habe irgentwo in der öffentlichkeit einen anfall zu bekomm, das ist so peinlich, ja fliegen ist auch so ein ding, ich bin ja immer alleine geflogen und hab mich dann mit bekannte dort getroffen und bin weck gegangen, weil ich das zu hause nicht kann, ich pflege meine 10 jährige schwerbehinderte tochter, sie hatte als baby und dann als kleinkind einen hirntumor und auch 15 anfälle so am tag, das kenn ich ja, aber die woche urlaub wo ich mal weck fliegen konnte, war immer zum entspannen und was erleben, das fällt nun alles weck, auch hab ich ja meine arbeit verloren, weil ich die anfälle hatte, eigentlich hab ich gar nichts mehr worauf ich mich freuen kann, lg.

fühl mich so hilflos

utebj59, Fürstenwalde, Thursday, 11.02.2010, 23:25 (vor 6033 Tagen) @ alina

Hallo alina !

dafür mußt du mir nicht danken .
peinlich muß dir das auch nicht sein . die angst davor es könne ein anfall kommen und deswegen nur noch zu hause zu bleiben , erhöht die anzahl der anfälle nur noch. sind zumindestens so meine erfahrungen.
gruß ute

fühl mich so hilflos

püppy482, Teltow, Sunday, 07.02.2010, 18:52 (vor 6038 Tagen) @ alina

Hey alina,
du darfst dich nicht aufgeben. Geh raus und mach das was dir Spaß macht, denk nicht ständig daran (ich weiß das es schwer ist). Ich sage mir immer, die Freunde die sich jetzt von dir abwenden, waren keine richtigen Freunde. Ich habe es durch, dass sie mir alle was erzählen wollten. Wie und was ich zu tun habe, aber hatten keine Ahnung oder konnten sich in mich herein versetzen oder in meinen Mann der es meistens mitbekommt und bei mir ist wie scheiße das alles ist. Wobei ich mir im Stillen immer gesagt habe, ihr müßtet mal einen großen (nur einen Anfall) haben, dann wüßtet ihr was ihr mir für ein Scheiß erzählt.

Kopf hoch ;-)
Lg püppy482

fühl mich so hilflos

alina, Monday, 08.02.2010, 19:16 (vor 6037 Tagen) @ püppy482

hallo, ich find das auch schwer das mich keiner verstehen will, das es mir so schlecht geht, nicht mal körperlich, nur psychisch,es interessiert einfach keinen, meine eltern fragen gar nicht, nicht mal nach den mrt und meine freundinnen ssehen das alles nicht so, die fragen nicht mal wie es mir geht, interessiert sie eigentlich nicht, das mein leben so nichts mehr wert ist, ich kann einfach nichts mehr machen, sitze zu hause und bekomm bestimmt wieder depressionen, war erst 8 wochen zur reha wegen depressionen, da hatte ich aber noch keine anfälle, ich habe angst in der öffenlichkeit einen anfalll zu bekomm, werde ja ohnmächtig und ziemlich lange das ich ins krankenhaus komm, und 3 hatte ich hintereinander, es findet aber auch keiner schlimm, soll mich nicht so haben, toll, das ich jetzt nichts mehr tun kann was ich will und geplant habe gar keine hoffnung mehr habe, denke das leben zieht an mir vorbei, weiss nicht wie du damit umgehst, was nimmst du für tabletten und wie oft bekommst du anfälle? lg.

fühl mich so hilflos

püppy482, Teltow, Thursday, 11.02.2010, 18:29 (vor 6034 Tagen) @ alina

Hi alina,
ich frage dich jetzt weil es mich wirklich interessiert. Wie geht es dir???;-) Also ich muß sagen ohne dich jetzt weiter zu deprimieren, dass ist ja wirklich schlimm das dich bzw. die Krankheit keiner ernst nimmt. Das würde mich auch runterreißen. Sei stark und lass die anderen reden.
Hattest du schon einmal einen Anfall vor deinen Eltern oder Freunden? Dann wird ihnen vielleich mal die Augen geöffnet. Manchmal habe ich auch noch solche Momente wo ich ganz unten bin und mir sage, warum kann ich keinen Anfall haben und nicht mehr aufwachen. Dann denke ich an meinen Mann und verdränge diesen Gedanken wieder ganz schnell.
Hast du sonst jemanden, einen Freund oder Mann der dich in der Hinsicht stärkt? Hattest du vor deiner Reha schon Anfälle oder erst danach?
Du sagst das du nichts mehr machen kannst und dein Leben vorbei ist, das denken glaube ich fast wir alle. Aber es gibt noch viele schöne Sachen die wir trotzdem tun können, wir müssen halt nur auf gewisse Sachen achten/verzichten. Mir geht es auch immer so, dass meine Freundin fragt ob wir dies oder das machen wollen und ich ihr jedes Mal sage, das darf ich leider nicht. Sie versteht es zwar auch, aber ich fühl mich dann wieder total Scheiße.
Also mir geht es z.z. wieder gut. Da sich mein Köper jetzt auf die höhere Dosis eingestellt hat denke ich mal.
Zu deinen Fragen. Ich wurde jetzt wieder hochdosiert von 200-0-200 auf 300-0-300 Lamotrigin (Lamictal), ansonsten nehme ich noch 150 mg Ergenyl chrono abends und habe zum Glück nur ungefähr 2x im Jahr einen Anfall (Grand Mal) allerdings auch mehrere Auren.
Ich wünsche dir viel Kraft und wenn du Fragen hast oder einfach reden möchtest dann schreib mir zurück.
"Du bist nicht allein!!!"
LG