Erfahrungsaustausch - Epilepsie-Forum

Hallo an alle hier.

Ich fange am besten auch mal ganz vorne an zu erzählen wie sich alles bei mir abgespielt hat....im Schnelldurchlauf

Nach einem Fieberkrampf im ersten Lebensjahr wurde meine Epilepsie festgestellt.

Ab dem zweiten Lebensjahr nahm ich dann Timonil – erst in flüssiger, dann in Tablettenform.

In ständiger Behandlung und Dosisveränderung nahm ich weiterhin Timonil bis zum 19. Lebensjahr.
Von da an begann die Phase wo ich sehr viele Medis und Nebenwirkungen kennengelernt habe.

Topamax,Lamictal,Keppra,Vaproat,Lamotrigin,Zonegran.
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Mein Arzt hatte Auffälligkeiten im EEG bemerkt. Darum riet er zu einer genaueren Untersuchung – ein Monitoring.

Der aktuelle Stand ist dass ichvor kurzem ein solches in Bielefeld- Bethel (12 Tage EEG) hatte.
Dabei wurde festgestellt, dass meine Anfälle vom Hypokampus ausgehen.

Eine OP ist möglich ist über den linken Schleefenlappen möglich.

Die Chance auf Erfolgreiche Behandlung durch Medis wird inzwischen auf höchstens 10% eingeschätzt.

Die Risiken sind die Üblichen Werte :1% dass was schief geht und starke Lehmungen oder Gedächtnisstörungen zurück bleiben. Es kommt jedoch wohl häufiger vor dass ein eingeschränktes Sehfeld besteht. (leicht im Alltag spürbar)

Die Chance auf Anfallsfreiheit liegt bei 80-90% - der Besserung bei 95%

Klar...von den Werten her ist der Entschluss nicht schwer...........Ja.

Aber eine OP an sich. Ich würde mich gerne noch mal mit jemanden bzw. noch lieber mit mehreren austauschen, die so etwas schon hinter sich haben – optimalerweise in Bethel.

Da komme ich hin.

Ich hoffe ich höre von Euch. Mr.Andrews@web.de

Schon mal Danke für Eure Mühen. :-)

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hey das hört sich übel an leider kann ich dir nicht weiter helfen kannst du mir eine frage beantworten wie war es in bethel und wie lange hast auf den termin warten müssen ich hoffe das du die richtige entscheidung trifft
gute besserung

daniela

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Hi,

naja....ich bin eigentlich in der Klinik Unna regelmäßig ambulant in Behandlung. Diese Station ist eine der ersten ausgelagerten zu Bethel gehörenden Häuser.

Daher hatte ich schon letztes Jahr im Mai ein Monitoring - ohne Erfolg .
Und dann musste ich bis Januar auf den Termin in Bielefeld warten.

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Hallo
wieviel Anfälle hast du den noch ( in was schränken Sie Dich ein) um diesen Preis der OP mit Risiko zu bezahlen ?
Gruss
Green

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Hallo,

im Schnitt sind es noch 5 - 6 Anfälle im Monat. Soweit habe natürlich gelernt mit ihnen zu leben (musste ich ja)aber ich darf z.B. wie so ziehmlich jeder mit Epilepsie keinen Führerschein machen.

Diese Tatsache hat mir schon so manches im beruflichen verbaut.
Zu dem ist meine Anfallsform zwar nicht so, dass ich auf fremde Hilfe angewiesen bin - aber ich ziehe die Blicke auf mich. Nach einer gewissen zeit (27 jahre epilepsie, davon 13 Jahre selbständig unterwegs.

Wenn sich mir jetzt so eine Möglichkeit bietet ist das natürlich schon toll.
Nur würde ich mich ein wenig wohler fühlen mit jemanden auszutauschen, der es hinter sich hat. - am liebsten auch in Bethel.

Wie läuft das ab?
Wie lange dauert so eine OP?
Wie lange dauert die Reha?
Wo wird die gemacht.
Was wird da gemacht?
und und und......

Mir wurden diese paar Fetzen an Infos mit auf den Weg gegeben und anhand denen soll ich nun meine Entscheidung treffen.

Auf bald

Jörg :-)

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Hallo ich bin neu hier und möcht gerne wissen bin Epileptiker und habe auch sehr starken kinderwunsch. nehme Lamotrigin 150-0-150,Keppra1250-0-1250, und Carbadura 600-0-600 nimmt jemand auch so ein oder hat erfahrung damit

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Hallo,
Du wolltest Hilfestellungen haben zur Vorbereitung eines Epilepsie-Chirugischen Eingriffes.
Hier auf dieser Homepages gibt es schon einmal eine kleine Hilfe:
Die Datei nennt sich:
"Die operative Epilepsiebehandlung - Ein Ratgeber für Menschen mit Epilepsie und deren Angehörige" und wurde in mehreren Zeitschriften zur Epilepsie veröffentlicht.
Siehe direkt hier nach:
http://www.epilepsie-online.de/cgi-sub/fetch.php?id=62
Gruss
Thomas
Redaktion von Epilepsie-Online

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Hallo MrAnrews,

als ich deine Nachricht gelesen habe, kam es mir fast so vor, als hätte ich vor einem Spiegel gestanden... denn vor rund einem Jahr gingen mir die selben Fragen durch den Kopf... ;-)

- Bei mir bekann die Epi auch mit ca. einem Jahr nach einem Fieberkrampf...
- ich war allderdings jahrelang anfallsfrei (auch ohne Medis), und die Epi begann mit 18 wieder neu...
- ich habe viele Male Medikamente gewechselt (die, die du aufgeschrieben hast, hab ich auch fast alle genommen, und auch noch andere...)
- bei mir sah man zwar nichts im EEG, trotdem oder deshalb habe ich ein Monitoring gemacht (auch in Bethel)
- meine Anfälle kamen auch vom Hippocampus (linke Seite)
- Anfallsfreiheit durch Tabletten (aus jetziger medizinischer Sicht = 0%, jahrelange Anfallsfreiheit könnte zwar sein, aber irgendwann werden die Anfälle wiederkommen...)
- Risiken einer OP das gleiche (bei den Wortfindungs- und Konzentrationsstöorungen etwas erhöht), ebenso die Wahrscheinlichkeit einer Anfallsfreiheit (rund 80 %) und die Besserung (95 %)

Ich habe mir dann (auf Raten der Ärzte in Bethel) eine 2. Meinung bei der Uniklinik Bonn geholt. Dort kam das gleiche heraus...

Nach Unterhaltung mit meinem Mann, seiner und meiner Familie und mit Freunden, kam ich aber immer wieder auf nur eine Wahl: die OP

Ich habe mich dann für Bonn entschieden, nicht weil ich nicht mit Bethel zufrieden war, im Gegenteil. Ich konnte nicht sagen, was mir besser gefällt oder mit welchen Ärzten ich besser zurechtkam...
...für Bonn habe ich mich aus dem Grunde entschieden, weil es näher an meinem Heimort liegt.

Meine OP war am 14. September 2009, 3 Tage vorher hatte ich meinen letzen Anfall vor der OP und überhaupt bis heute den letzten Anfall seit der OP!

Ich hatte die ersten zwei bis drei Wochen Schwierigkeiten beim Lesen von Büchern oder Zeitungsartikeln (von der Konzentration her - Rätsel [hauptsächlich Sudoko oder Kakuro] konnte ich dagegen weiterhin gut), was mich erst etwas erschrak oder auch beim Fernsehen oder Radio hören konnte ich mich kaum konzentrieren, aber wie gesagt, das war nach ein paar Wochen (zum Glück!) vorbei.

Mein Sehfeld hat sich seit der OP nicht verändert.

Ich habe mich dann nach der OP für eine Reha entschieden. Ich hatte einen Tag, da ging es ziemlich dreckig... ich war nur am Weinen und wußte nicht warum... (bin quasi schon mit Tränen in den Augen aufgewacht...) als irgendwann mein Mann da war, wurde es wieder besser...
die Ärzte sagten, dass es "normal" sein könnte, dass ich nach OP in eine Depri-Phase falle, doch es war (zum Glück) der einzige Tag, an dem es mir schlecht ging.

Zur Reha war ich dann in Bad Wildungen. War sehr schön dort, hatte Vor- und Nachteile zu Bethel (dort war ich im Sommer 2008 4 Wochen, zum "durchchecken").

Vorteil zu Bethel ist ganz klar, dass dort immer Ärzte oder Pfleger sind, die sich mit der Epi auskennen.
Vor- aber auch Nachteil zu Bethel ist es, dass dort "nur" Menschen sind, die auch Epi haben.
Vorteil zu Bad Wildungen ist es, dass es dort mehr Angebote gibt (was aber klar ist, man kann für fast 300 Patienten mehr anbieten, als für noch nicht mal 30).

Wie gesagt, mir hat beides sehr gut gefallen, ich habe in beiden Rehas liebe Menschen kennen gelernt und ich möchte keines von beiden missen (wenn man das so sagen kann...)

Im Januar habe ich dann wieder mit einer Wiedereingliederung angefangen zu arbeiten (erst einmal 4 Stunden / Tag). Seit 01. Februar sind es dann 5 Stunden und im März dann 6 Stunden. Ich hoffe, dass ich dann ab April wieder meine volle Arbeitszeit machen kann (40-Stunden-Woche), aber das lasse ich langsam auf mich zukommen...

So, ist ja doch ganz schön viel geworden... ;-) Wenn du noch fragen hast, kannst du dich gerne melden (auch per PM).

Viele liebe Grüße & ein schönes Rest-WE
Mondenkind

--
"Ich habe gelernt, vom Leben nicht viel zu erwarten. Das ist das Geheimnis aller echten Heiterkeit und der Grund, warum ich immer angenehme Überraschungen statt trostloser Enttäuschungen erlebe."
(George Bernard Shaw)

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