Jetzt habe ich zwei Epi-Kinder...

Hallo,

ich hatte vor einigen Wochen schon mal geschrieben, weil unsere Tochter (2) dieselben Anzeichen einer Epilepsie zeigte wie unser Sohn (8) vor fünf Jahren.
Die Befürchtungen haben sich bestätigt - sie hat eine generalisierte Epilepsie mit Absencen und myoklonischen Anfällen. Nun geht alles von vorne los...
Sie bekommt jetzt Orfiril long und ist ab Donnerstag bei der kompletten Dosis angelangt. Heute hatte sie nur vier Anfälle - gestern waren es 15.
Wir hoffen jetzt auf einen ähnlich milden Verlauf wie bei unserem mittleren Sohn...
Der Neuropädiater vermutet,dass sowohl bei meinem Mann als auch bei mir eine Epi in den Genen liegt, aber bei uns nicht zum Ausbruch kam, und dass je nach "Mischung" auch unser Ältester (10) noch Anfälle entwickeln könnte...

So, das wollte ich einfach mal loswerden. Jetzt gehören wir ja wieder dazu, also werde ich ab jetzt mal regelmäßig vorbeischauen ;-)
Vielleicht gibt es ja jemanden, dem es ähnlich geht?! Der vielleicht auch betroffene Geschwister hat oder auch mehrere Epi-Kinder?

Ich wünsche Euch allen alles Liebe und Gute und ganz viel Kraft!!!

Viele Grüße - Rebecca

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Hallo Rebecca,

tut mir leid für dich, dass jetzt auch noch ein zweites Kind Epilepsie hat. Der Neuropädiater hat recht, Epilepsie wird nicht vererbt, es wird aber die genetische Veranlagung an die Kinder weitergegeben. Wenn es in der Verwandtschaft nur eines Elternteils vorkommt, ist die Chance gering, wenn in der Familie beider Elterteile Epilepsie vorkommt, ist die Möglichkeit, dass die Kinder daran erkranken, größer.

Jetzt komme ich wieder mit dem Facharzt. Ein Neuropädiater kann durchaus unterstützend helfen. Ich gehe aber davon aus, dass Du die Kinder bei einem Epileptologen in Behandlung hast. Nur er kann ihnen die Chance geben, ein ganz normales Leben zu führen. Ich wünsche dem Nachwuchs gute Besserung und dir, dass Du die Sache schnell in Griff bekommst.

Liebe Grüße und alles Gute
Anton

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Hallo Rebecca,

uns trifft es ähnlich:
Meine Große (mittlerweile 6 Jahre) hatte im Alter von 2 Jahren 4 Grand Mal. Seitdem ist sie (ohne Medikamente) anfallsfrei. Ich vermute jedoch es schläft nur :-(
Meine Kleine (3 Jahre) hat vor 9 Wochen ihren ersten Grand Mal bekommen: mittlerweile bringt sie es auf weit über 20 Grand Mal, zahlreiche klonische Anfälle und Myklonen. Alle Einstellungsversuche blieben bis jetzt erfolglos. An mir rauscht gerade das Leben vorbei - ich weiß nicht richtig wie es weitergehen soll, besonders arbeitstechnisch... Für sie warten wir gerade auf einen Integrativplatz da keine Erzieherin mit 18 Kindern alleine die Verantwortung übernehmen kann und will. Ich hab noch ganz schön dran zu knaubeln: vor 9 Wochen noch ein absolutes Durchschnittskind und von jetzt auf gleichen bestimmen Anfälle und Kh-aufenthalte unser Leben.

Vielleicht hast du ja Lust Kontakt zu halten. Fühl mich derzeit hier bissel allein auf weiter Flur.

VLG Jessi

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Hallo Jessi,

wir können uns gerne austauschen :-)
Es tut ja gut, mit jemandem zu sprechen, dem es ähnlich geht...
Bei Dir liegt es ja noch schlimmer. Einen Grand-mal hatte bisher keins meiner Kinder, "nur" eben bis zu zwanzig Absencen und myoklonische Anfälle pro Tag. Heute war der erste Tag seit Wochen, an dem wir eine glatte Null in den Kalender eintragen konnten!!! Sie hatte heute tatsächlich keinen Anfall! (Jedenfalls habe ich nichts beobachtet...)
Wo seid Ihr denn in Behandlung? Ambulant oder stationär? Habt Ihr Euch irgendwie untersuchen lassen? Ich habe das Gefühl, man wird jetzt interessant für die Forschung *seufz*... Aber das möchte ich nicht.
(Ich habe hier noch nicht herausgefunden, wie man eine PN verschickt, vielleicht kennst Du Dich ja aus ;-) ?!)

Freue mich, von Dir zu hören. Alles Liebe und Gute und viel Durchhaltevermögen für Dich und Deine Kinder...!!!

Bis bald - Rebecca

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ähm das hab ich auch noch net raus... dabei finde ich die funktionen eines forums total schnell und ich find's au iwie bescheuert, dass man di Ansicht komplett verstellen kann, einerseits gut, wenn man anderes gewohnt ist, aber irgendwie... weiß net, also an der Forensoftware könnte man schon noch ein wenig feilen, aber jetzt wieder back to topic!

--
Tu, wovor du dich am meisten fürchtest. Wende die Energie der Angst ins Positive, und du wirst daran wachsen.
Evita Wolff
Im Schatten des Pferdemondes
---> bin auch über Skype erreichbar, einfach in der Mitgliedersuche nach "shetty158" suchen!

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hi, das tut mir sehr leid mit deinen 2 kleinen, meine tochter ist jetzt 10 jahre und hatte auch bis zu 20 anfälle am tag, sie hat mit einen jahr einen hirntumor gehabt der die anfälle ausgelöst hat, leider hat da auch kein medikament geholfen, nach der zweiten op, er war wieder gewachsen waren die anfälle weck, sie nimmt jetzt noch orfiril und keppra, kommt gut damit klar, leider konnte ich auch nie richtig arbeiten, op, reha, krankenhäuser, chemo, bestrahlung, wir hatten zwar einen integrierten kindergarten , da waren aber auch 20 kinder und die erzieherinnen sind auch nicht mit den anfällen klargekomm, sie hat dann frühförderung zu hause bekomm, jetzt geht sie in eine körperbehinderten schule, kommt aber auch nicht richtig mit, weiss ja nicht wie viel vom gehirn beschädigt würde und was von den vielen anfällen übrig ist, ich hoffe deine kinder bekomm auch bald gute medikamente das du ein wenig zur ruhe kommst, lg.

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Hallo,
meine Tocheter hatte auch Anfälle, aber die kamen durch die MMR Impfung.
Könnte es denn nicht sein das die ´plötzlichen Anfälle mit einer Impfung im zusammenhang stehen???
Könnt mich gerne auch privat an mailen.

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