Brauche dringend eure Erfahrung

Hallo...
ich heiße Ute und habe eine Tochter(19) mit Epilepsie.Der erste Anfall kam im März 2009.Seitdem läuft nichts mehr ohne Probleme.Da sie die Krankheit nicht akzeptiert und Akne von den Medi bekommt, nimmt sie diese nur unregelmäßig.Sie bekommt 100-0-100 Lamotrigin.Sie lebt nur für das Heute.Party,wenig Schlaf und viel Stress in der Schule.Jetzt passierte was kommen mußte...der 2 Anfall vor einer Woche nach einem Jahr ohne Anfall.Dieser Tag hatte es in sich.Sie bekam eine Ausbildungsstelle als Versicherungskauffrau ,im August, nach langer Suche und schlechten Zeugnissen.Die Freude war riesig,außerdem hätte sie ab März wieder ihr Auo faher dürfen.Eine halbe Stunde nach diesem Ereigniss kam der leichte Anfall.Was machen wir nun???Sie muß in 3 Tagen den Ausbildungsvertrag unterschreiben.Wird sie dann überhaupt noch ausgebildet wenn wir etwas von dem Anfall sagen?Sie hatte sich doch so gefreut und will so gerne arbeiten. Müssenn wir etwas darüber sagen???Wann sie jetzt fahren darf bekommen wir bei nächsten EEG im März.Seit dem 2 Anfall gebe ich ihr immer die Medis.Ich werde verrückt vor Sorge.Es kann doch nicht sein das man einer 19 jährigen immer sagen muß das es Zeit für die Medis ist.Ich hoffe das ihr mir helfen könnt,wie ich mein Tochter zur Vernunft bekomme.Ich bin am Ende.
Danke Ute

Hallo
schwierig deine Situation.
Einmal würde ich sagen was ist mit Selbsthilfegruppen in eurer Nähe?
Epilepsie Beratungsbüros?
Adressen findest du vorne unter Informieren.
Ich finde das sie natürlich den Job anfangen kann...wieso nicht Diabetiker gehen auch Arbeiten.
Wenn Ihr es sagen wollt geht doch hin und sagt es aber je positiver (auch wenn es Euch nicht danach ist )Ihr damit umgeht um so besser kann es auch das Gegenüber.
Um dir ein Beispiel zugeben ich habe fast täglich Anfälle und als ich in der Reha war musste ich mich immer beim Schwimmmeister melden...also bin ich dahin und habe gesagt guten Tag meine Name ist ..und ich soll Ihnen sagen das ich Epilepsie habe...dann bekommen die alle den Panikblick und dann sag ich halt da brauch sie keine Angst haben da passiert nix ich Schwimme im anfall immer weiter und wenn es mir so schlecht ginge dann wäre ich jetzt auch nicht hier.
Dann habe ich denen den wind aus den Segeln genommen und die sind zufrieden und können auch garnicht mehr viel was anderes sagen als ja okay.
Hier vor Ort da kennen die mich schon da muss ich nix mehr sagen die kommen höchstens und fragen alles okay.
Das ist das was ich mit Positiv meine.

Dann gibt es ja jede Menge infos im Netz.
Auf der seite www.epilepsie.sh findest du auch eine Hotline auch wenn es eine 18o Nummer ist vielleicht hilft dir ein Gespräch da ja weiter.
Die Seite www.moses-schulung.de ist vielleicht auch Interesant.
Mit 19 Jahren ist Sie alt genug um die Verantwortung für sich selber zu übernehmen und zu entscheiden nehm ich die Pillen oder nicht ....den Auto fahren kann sie ja auch....wegen der Verantwortlichkeit.
Für dich wird es nur schwer dich daraus zuhalten.. und je eher du das machst um so schneller lernt Deine Tochter.......ich wünsch dir viel Kraft.
Gruss

Du musst auf jeden Fall sagen, das deine Tochter Epilepsie hat!
Damit die da Bescheid wissen! Es kann immer was passieren und dann weiß keiner, was man tun soll!
Sie sollte sich zudem echt zügeln. Das ist bestimmt schwer, aber versuch immer wieder auf sie einzureden. Meine Eltern hatten es auch immer schwer mit mir.
Aber nachdem ich nach vergessen hatt, einmal meine Medis einzunehmen, habe ich 3 Tage später sofort einen Anfall bekommen.
Ich musste das auch erst lernen. Nachdem ich andauernd in's Krankenhaus musste, habe ich es irgendwann eingesehen, meine Medis regelmäßig zu nehmen. Habe extra eine Box dafür für 7 Tage.
Ich bin auch ziemlich brav, kein Alkohol, keine Zigaretten, keine Partys.
Alkohol darf sie zwar trinken, aber in Maßen! Partys darf sie auch machen, nur nicht so oft.
Vor allem Schichtdienst darf sie auf keinen Fall machen! Als Epileptiker ist es am besten, einen geregelten Tagesablauf zu haben! Das verhindert Anfälle.

Hallo Ute,

ich kann Deine Tochter gut verstehen. Aber sie kommt mit dem Protest nicht weiter. Sie muss selbst einsehen, dass die Pillen genommen werden müssen. Weil es sonst zu Anfällen führt. Was den Hautausschlag angeht, sollte sie zuerst mit dem Neurologen sprechen, wenn der keinen Rat weiß, wird er sie zum Dermatolgen schicken. Anhängend noch ein paar Tipss für die Tochter.

Liebe Grüße
Anton

Wie kann ich die Zahl der Anfälle reduzieren und dabei dem Arzt und mir selbst helfen?

a) Die regelmäßige Medikamenteneinnahme ist das A und O einer erfolgreichen Therapie.
b) Eine Änderung der Tabletteneinnahme sollte grundsätzlich nur in Absprache mit dem behandelnden Arzt erfolgen.
c) Abweichungen der Wirksamkeit durch Generika oder Re-Importe zum Originalmedikament sollten unverzüglich dem Arzt mitgeteilt werden.
d) Ein Anfallskalender sollte sorgfältig geführt werden.
e) Wenn Angehörige oder Dritte den Anfallsablauf verbal skizzieren, kann es für den Arzt eine große Hilfe sein. Anhand dieser Aufzeichnungen (u. U. auch Videoaufnahmen) sieht er, welcher Anfallstyp es ist und kann die Krankheit dementsprechend besser therapieren.
f) Auf Alkohol sollte möglichst ganz verzichtet werden, ebenso auf Flackerlicht in der Diskothek.
g) Für den Schlaf gilt: Es darf nicht zum Schlafentzug kommen. Der Schlaf-/Wachrhythmus muss eingehalten werden.
h) Ein Besuch alle Vierteljahr beim Neurologen ist sinnvoll (Blutserumkontrolle und EEG-Messung).
i) Die Richtlinien „Epilepsie und Führerschein“ sollten beachtet werden.
j) Die Behandlung sollte nur durch einen Facharzt für Epilepsie erfolgen.

Hallo

ich habe seit meinem 12 Lebensjahr Epilepsie.
Hatte meine Jugend auch in vollen Zügen genossen, Party, lange Nächte, Alkohol usw. Natürlich nicht ohne Konsequenzen, denn das ist pures Gift für den Körper bzw das Gehirn und Anfälle sind vorprogrammiert. Hatte richtig starke Anfälle die nur wenige Min dauerten, aber danach war ich noch stundenlang total benommen. Es hat bei mir auch eine Zeit lang gedauert bis ich die Kurve bekommen hab. Meine Mutter war immer total am Ende. Habe es dann irgendwann richtig wahr- und auch erst genommen und dem entsprechend mein Leben umgekrempelt. Ich wurde auch auf Lamotrigin umgestellt 100-0-100. Hatte davor Tegretal 200, richtige KO Tabletten. War immer nur am schlafen. Mit Lamotrigin bin ich sehr gut eingestellt, es hat aber seine Zeit gedauert. Nun bin ich seit fast 7 Jahren Anfallsfrei. Ich trinke auch mal Alkohol und geh als mal feiern. Discos und Bars mit diesem Blitzlicht meide ich allerdings. Dann achte ich eigentlich noch drauf das ich genügend Schlaf bekomme , nehme meine Medis und so gehts. Sagen wir, ich kenne meine Grenzen und hab gelernt damit zu leben ohne auf alles ganz zu verzichten.
Hatte damals ne Ausbildung als Bürokauffrau angefangen und hab meinem Chef sofort davon berichtet, so das dieser im Ernstfall wissen würde was zu tun ist, aber ob man das sagen MUSS, weiß ich nicht. Er sah das nicht so eng, aber war froh das ich es gesagt habe. Man weiß ja nie.
Ein kleiner, gut gemeinter Rat: Deine Tochter sollte sich auf jeden Fall Gedanken machen, sich am Riehmen reissen und die Krankheit auch als diese ernst nehmen und nicht auf die leichte Schulter nehmen. Es ist schwer, aber nicht unmöglich. Bei mir hats auch gedauert, lag wohl an der Pubertät.
Trotzdem noch alles Gute für euch und dir viele Nerven und vielleicht auch Geduld.
Liebe Grüße

Hallo und Danke...
deine Worte machen Mut.Wir werden dem neuen Chef wohl auch Bescheid geben. Das beruhigt das Gewissen.Noch mehr Stress hält man nicht aus.Ich hoffe das meine Tochter sich bald findet.
Danke Ute

Hallo...
danke für deine Antwort.Leider hat meine Tochter kein positives Denken und hat nur noch Selbstmitleid. Sie packt nichts selber an und meckert nur noch rum.Dabei tritt sie jeden und allen auf die Füße,selbst ihren Freunden.Wir hoffen das sie bald wach wird.
Danke Ute

Hallo...
Danke,wir werden dem neuen Chef Bescheid geben und hoffen das er sie trotzdem ausbildet. Der Rest muß von selbst kommen.Wir können immer nur Hilfe anbieten,die sie leider noch zu selten akzeptiert.
Danke Ute

Hallo...
danke für deine Antwort und die Tipps für den Umgang mit Epilepsie.Noch ist sie leider nicht so weit besser mit der Krankheit umzugehen und unsere Hilfe akzeptiert sie nur selten.Wir hoffen aber weiter,wenn es auch viel Kraft kostet.
Danke Ute

Hallo Suzi

Im Grund haben die anderen ja schon alles gesagt was wichtig und richtig ist.
Deine Tochter sollte sich aber mal überlegen sie steht am Anfang ihres Berufslebens.
Sie kann ihr Leben noch leicht so formen das sie mit ihrer Krankheit
leben kann. Einige unter uns sind schon älter und traf es sehr hart.
Wir dürfen unseren Beruf nicht mehr ausüben.
Was wird aus uns? Wie soll es weiter gehen?
Es geht ja nicht nur um uns sondern auch um unsere Familie.

Danken möchte ich dir. Hatte April 2009 angeblich meinen ersten Grand Mal Anfall.
Im Grunde kann ich mich damit auch nicht abfinden.
Da meiner Meinung das Urteil im schnell Verfahren abgewickelt wurde.
Deine Erzählung von den Anfällen zeigte mir doch noch besser auf dem was ich mache zu achten.

Wünsch Dir/Euch alles Gute laßt
den Kopf nicht hängen das wird schon.
Tom

hey ute

ich verstehe dich genau ich habe seit nov 08 epilepsie ich bin jetzt 20 ich würde an deiner bzw deiner tochter ihrer stelle es im betrieb sagen weil wenn sie nichts sagt dann kann es sein das der vertrag aufgelöst wird

ich verstehe wie sich deine tochter fühlt ich wünsche ihr auf jeden fall viel kraft

ganzt liebe grüße
daniela

Hallo und Danke für deine Antwort.Ich wünschte sie hätte endlich die Vernunft und auch mal einen Gedanken an die Familie.
L.G. Ute

Guten Morgen...
Danke,ja wir werden Bescheid geben und hoffen das er sie trotzdem ausbildet.Sonst weiß ich überhaupt nicht mehr weiter.
L.G. Ute

in ihrem beruf dürfte es normalerweiße kein problem sein zum glück für sie
ich habe da leider pech ich kann in meinen beruf nix mehr arbeiten
naja
liebe grüße

Hey SuziQ,
bei mir war es damals so, dass mein Neurologe meinte, es ist mir überlassen ob ich es in der Firma sage. Ich sagte nur, was ist wenn ich in meiner Probezeit einen bekomme dann schmeißt der mich raus, weil ich es verschwiegen habe. Daraufhin sagte er, ich kann dann schließlich,wenn ich einen Anfall habe immernoch sagen das war der erste.Jetzt im nachhinein denke ich mir auch, sind wir hier bei "wünsch dir was"?
Also hab ich es natürlich gesagt und er fand es gut, da sich alle darauf einstellen konnten und wußte im Notfall zu reagieren.
Alles Gute
Gruß püppy482

Hallo bin neu hier, aber epilepsie habe ich schon länger
Bezgl Fa und Epi - mal bei der Gewerkschaft nachfragen ob man verpflichtet ist, dies zu melden. Natürlich ist es besser wenn im Betrieb wer bescheid weiß, aber soweit ich weiß, eben nicht verpflichtend.

hallo, habe leider durch einen anfall in der firma mich outen müssen und das war eigentlich super positiv, obwohl ich super fertig war. aber seit dieser zeit geht es mir besser und kann mit allem besser umgehen. nehme auch lamotrigin und bin seit 2 1/2 jahren anfallsfrei....lg piera