Säuglingsepilepsie
Hallo! Hat jemand Erfahrung mit Säugligsepilepsien? Bei meinem Sohn (5 Monate)wurde kürzlich die Diagnose gestellt. Es ist wohl kein West-Syndrom, aber welche Form es ist konnte uns auch noch keiner sagen. Er hatte innerhalb von 5 Tagen über 20 Krampfanfälle(es waren wohl auch keine BNS-Krämpfe) mit Apnoe, zuletzt so schlimm, dass er auf der Intensivstation gelandet ist. Seit diesem Anfall ist er nun krampffrei. Momentan bekommt er Vitamin B6 und Ospolot. Ich weiß, dass Prognosen nicht möglich sind, aber gibt es vielleicht vergleichbare Fälle?? Wäre für Antworten sehr dankbar, garade auch, weil ich mich mit diesem Thema noch überhauptnicht auskenne.
LG
Anaconda
Säuglingsepilepsie
Hallo,
hier unsere Geschichte. Mein Sohn Nick (jetzt 23 Monate alt) leidet auch an Epilepsie. Seine Anfälle begannen im Alter von 3 Monaten. Er hatte zu Beginn kurze halbseitige Anfälle, die meist nach 3-5 Minuten vorbei waren. Mal betraf es die rechte, mal die linke Seite. Bei ihm zeigt es sich durch Zucken von Arm und Bein. Er wurde komplett durchgecheckt, aber es konnte keine Ursache gefunden werden. Ab und zu hatte er auch mal einen Halbseiten-Grand Mal, der so bis zu 20-30 Minuten dauerte. Im Laufe der Zeit wurde er ganz gut auf Medikamente eingestellt. Immer wenn er wieder einen Wachstumsschub hat, häufen sich die Anfälle und wir müssen die Medies wieder anpassen. Ansonsten haben wir es relativ gut im Griff. Er ist nie ganz anfallfrei. Hat im Schnitt pro Monat mindestens 1-2 kleine Anfälle, meist nachts. Wie gesagt, wenn der Medi-Spiegel wegen Wachstum nicht mehr stimmt, dann sinds auch schon mal bis zu 2-3 pro Woche.
Seit Anfang diesen Jahres wissen wir nun, dass er Dravet Syndrom hat. Die Ursache dafür ist eine Mutation in einem ganz bestimmten Gen. Dravet ist nicht erblich und ganz selten.
Zu Anfang ist für uns eine Welt zusammengebrochen, denn wenn man Dravet Syndrom in Google eingibt, liest man die schlimmsten Horror-Geschichten und ich hatte total Angst um mein Kind. Aber der Arzt sagt, es gibt auch gute Verläufe und inzwischen auch gute Medikamente, die direkt für Dravet entwickelt wurden. Unser Sohn ist ein absolutes Sonnenscheinchen, er lacht und strahlt sehr viel und ist immer gut drauf. Er hat ein ganz liebevolles, offenes und freundliches Wesen. Das ist es auch, was uns das ganze Dilemma oft vergessen lässt. Er ist für seine knapp 2 Jahre in der Entwicklung etwas hinterher. Er kann noch nicht alleine laufen (übt aber fleißig) und auch mit dem Sprechen lässt er sich Zeit. Er geht seit einem Jahr in eine normale Kita und bekommt jetzt aber zusätzlich Frühförderung und Physiotherapie. Wir müssen schauen, wie er sich entwickelt. Man kann nie vorhersehen, ob er mal noch mehr Förderung braucht oder ob er alles gut aufholen wird. Aber das kann man bei einem "normalen" Kind vorher auch nicht wissen. Im Moment macht er sich super und seine Medis schlagen gut an. Wir sind ganz zuversichtlich und werfen die Flinte nicht ins Korn!! Das ist auch für Dich ganz wichtig!!!
Ich drücke Dir ganz fest die Daumen, dass Du bald weißt, worum es sich bei Deinem Kind handelt und es auch gut auf Medikamente eingestellt werden kann. Die Zeit, um damit klarzukommen, die musst Du Dir nehmen und das geht auch nicht von heut auf morgen, aber das wird!
Viele Grüße
Nettl
Säuglingsepilepsie
Hallo!Lieben Dank für eure Antworten. Habe nach dem Dravet-Syndron mal gegoogelt, denke(hoffe)aber nicht, dass es das ist. Beim ersten Anfall hatte Alex jedenfalls kein Fieber und auch keine Muskelzuckungen. Auch dauerten die ersten Krämpfe immer `nur´ 1-2 Minuten. Die Untersuchungen laufen allerdings noch. Man, wenn man das alles liest, wird einem wirklich Angst und Bange...bis vor drei Wochen war noch alles in Ordnung und nun...
MRT war unauffällig, EEG nicht eindeutig, eines mit Auffälligkeiten, eines unauffällig, aber bei Säuglingen scheint das wohl sowieso eher schwierig zu sein...
Er ist zwar erst 5 Monate, war vor dem ersten Anfall seiner Zeit motorisch aber etwas voraus. Nun wurde er ziemlich zurück geworfen(kann den Kopf kaum noch halten etc.), die Ärzte meinten aber, dass er das schnell wieder aufholt und man sieht fast täglich, dass es wieder besser geht.
Wünsche euch und euren Mäusen alles Gute!
LG
Anaconda
Säuglingsepilepsie
MEINE KLEINE HAT AUCH EPILEPSIE
BEI UND FING ES AN ALS SIE 3 WOCHEN WAR.
DAS STIMMT BEI SÄUGLINGE IST ES SEHR WEHR WAS ZU FINGEN
BEI MEINE TOCHTER SIND ERST PIGMENDSTÖHRUNG AUFGETRETTEN
WENN ES AUCH BEI EUCH SO IST FRAG MAL NACH OB DAS ITO- SNYDROM SEIN KONNTE
GL ............vala
Säuglingsepilepsie
Hallo Vala!
Danke für deinen Tip, aber Pigmentstörungen hat Alex nicht. Wir waren mittlerweile wieder in der Klinik, Alex bekommt nun Valproat. Er hatte in den letzten 2 Wochen wieder zahlreiche Anfälle, obwohl er zwischendurch ja über 4 Wochen anfallsfrei war
Wünsche dir und deiner Maus alles Gute!!!
LG
Säuglingsepilepsie
Hallo Anaconda,
auch mein Sohn Dominik hatte seine ersten Anfall mit 4 Monaten,(aber vorher hat er noch ein paar mal Schnalzgeräusche gemacht und war ein paar mal sekundenlang weg, ohne ersichtlichen Grund) auch er hatte keine Muskelzuckungen und kein Fieber, er ist blau angelaufen, hatte Schaum vorm Mund, war steif wie ein Brett und hat nicht geatmet.
Er war bis dahin sehr gut entwickelt, so weit, wie man mit 4 Monaten sein muß,
aber nach jedem Anfall haben wir gemerkt das sein Sprachzentrum belastet wird, er wird bald 5 und die meisten verstehen ihn immer noch nicht.
Auch Motorisch und in der Entwicklung ist er zurück.
Wir hatten ein Auditiven Wahrnehmungs- und Entwicklungstest, da ist er durch gefallen, weil er nicht spricht, er bekommt Ergo und Logo im Intergrationskindergarten.
In den Arztberichten steht auch nie wirklich eine Diagnose drin, nur beim ersten da steht frühkindliche Epilepsie.
Sein EEG ist im Wachzustand unauffällig, es sei denn er hatte gerade ein Anfall, nur im Schlaf hat er ein wenig Aktivität, aber auch nicht immer.
Er hatte schon zwei MRTs, beide waren unauffällig.
Liebe Grüße Manja
Säuglingsepilepsie
Hallo Manja!
Das tut mir leid mit deinem Sohn! Finde das komisch, das die Ärzte nach 5 Jahren immer noch keine Diagnose gestellt haben! Ich versuche mich momentan im WWW etwas schlau zu machen, aber was man da so alles liest, treibt einen eher in den Wahnsinn... Zumindest hab ich das ein oder andere schonmal ausgeschlossen. Bin mir jedenfalls sicher, das Alex kein Dravet-Syndrom hat... Die Beschreibungen von euren Anfällen passen ja eigentlich schon auf Alex, wie oft und wie lange hat Dominik denn diese Anfälle? Momentan kann ich bei Alex allerdings zusehen, wie er mit der Motorik wieder aufholt! Heute hat er sich seit fast drei Wochen endlich wieder recht- und linksrum auf den Bauch gedreht. Das konnte er in den letzten Tagen noch nicht wieder. Über sein Sprechen kann ich natürlich nichts sagen, außer, dass er in allen tonlagen brabbelt... ööö´s und eee´s und mammmm´s eben
Ich wünsche dir und besonders Dominik alles Gute!
LG
Anaconda