Säuglingsepilepsie

Nettl, Thursday, 18.03.2010, 09:40 (vor 5999 Tagen) @ Anaconda

Hallo,

hier unsere Geschichte. Mein Sohn Nick (jetzt 23 Monate alt) leidet auch an Epilepsie. Seine Anfälle begannen im Alter von 3 Monaten. Er hatte zu Beginn kurze halbseitige Anfälle, die meist nach 3-5 Minuten vorbei waren. Mal betraf es die rechte, mal die linke Seite. Bei ihm zeigt es sich durch Zucken von Arm und Bein. Er wurde komplett durchgecheckt, aber es konnte keine Ursache gefunden werden. Ab und zu hatte er auch mal einen Halbseiten-Grand Mal, der so bis zu 20-30 Minuten dauerte. Im Laufe der Zeit wurde er ganz gut auf Medikamente eingestellt. Immer wenn er wieder einen Wachstumsschub hat, häufen sich die Anfälle und wir müssen die Medies wieder anpassen. Ansonsten haben wir es relativ gut im Griff. Er ist nie ganz anfallfrei. Hat im Schnitt pro Monat mindestens 1-2 kleine Anfälle, meist nachts. Wie gesagt, wenn der Medi-Spiegel wegen Wachstum nicht mehr stimmt, dann sinds auch schon mal bis zu 2-3 pro Woche.
Seit Anfang diesen Jahres wissen wir nun, dass er Dravet Syndrom hat. Die Ursache dafür ist eine Mutation in einem ganz bestimmten Gen. Dravet ist nicht erblich und ganz selten.
Zu Anfang ist für uns eine Welt zusammengebrochen, denn wenn man Dravet Syndrom in Google eingibt, liest man die schlimmsten Horror-Geschichten und ich hatte total Angst um mein Kind. Aber der Arzt sagt, es gibt auch gute Verläufe und inzwischen auch gute Medikamente, die direkt für Dravet entwickelt wurden. Unser Sohn ist ein absolutes Sonnenscheinchen, er lacht und strahlt sehr viel und ist immer gut drauf. Er hat ein ganz liebevolles, offenes und freundliches Wesen. Das ist es auch, was uns das ganze Dilemma oft vergessen lässt. Er ist für seine knapp 2 Jahre in der Entwicklung etwas hinterher. Er kann noch nicht alleine laufen (übt aber fleißig) und auch mit dem Sprechen lässt er sich Zeit. Er geht seit einem Jahr in eine normale Kita und bekommt jetzt aber zusätzlich Frühförderung und Physiotherapie. Wir müssen schauen, wie er sich entwickelt. Man kann nie vorhersehen, ob er mal noch mehr Förderung braucht oder ob er alles gut aufholen wird. Aber das kann man bei einem "normalen" Kind vorher auch nicht wissen. Im Moment macht er sich super und seine Medis schlagen gut an. Wir sind ganz zuversichtlich und werfen die Flinte nicht ins Korn!! Das ist auch für Dich ganz wichtig!!!

Ich drücke Dir ganz fest die Daumen, dass Du bald weißt, worum es sich bei Deinem Kind handelt und es auch gut auf Medikamente eingestellt werden kann. Die Zeit, um damit klarzukommen, die musst Du Dir nehmen und das geht auch nicht von heut auf morgen, aber das wird!

Viele Grüße
Nettl