Meine Tochter hat Epilepsie...

Hallo liebe Leute :-)

Meine Tochter (wird im Mai 15) hatte am 23.01.10 ein Grand Mal und seit dem nur kleine "Zuckungen" am Morgen nach dem Aufstehen. Am 4.03.10 waren wir wieder zum EEG, dabei reagierte sie auf das Flackerlicht und wurde daraufhin sofort auf Orfiril long 300 0-0-1 eingestellt. Die morgendlichen Zuckungen sind seitdem weg und sie fühlt sich gut. Jetzt steht aber auch die Zeit der Berufswahl vor ihr, sie hat sich so viel Mühe gegeben und ein Super Zeugnis gebracht-> ihr größter Wunsch ist Kinderkrankenschwester zu werden. Heute habe ich mit ihrer Ärztin im KH telefoniert, die hat mir klipp und klar gesagt, dass es keine Chance für mein Kind gibt durch diese bl... Epilepsie!!!! Was habt ihr für Erfahrungen diesbezüglich? Hat sie wirklich keine Chance? Git es irgendwelche Hintertürchen, um doch noch zu diser Lehrstelle zu kommen?
Ich danke euch wie verrückt im Vorraus für eure Antworten ;-)
LG Ines

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Hallo Ines,

Kinderkrankenschwester hat natürlich den Nachteil, dass sie auch Nachtdienst machen muss. Bei Epilepsie ist der regelmäßige Schlaf sehr wichtig!

Wie wäre es mit einer Alternative? Arzthelferin in einer Kinderarzt-Praxis zum Beispiel??

Ich habe selber schon die Erfahrung machen müssen, dass viele Menschen Vorurteile gegenüber der Epilepsie haben und selbst Ärzte geben nicht immer die besten Kommetare ab, auch die, die sich mit der Epilepsie auskennen.

Ihr erster Anfall ist jetzt 2 Monate her. Es kann sein, dass ihr die Medikamente helfen und sie nie wieder einen Anfall bekommt. Wann ist sie fertig mit der Schule? Dieses oder nächstes Jahr?

Wünsche ihr und euch viel Glück!

Liebe Grüße
Mondenkind

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"Ich habe gelernt, vom Leben nicht viel zu erwarten. Das ist das Geheimnis aller echten Heiterkeit und der Grund, warum ich immer angenehme Überraschungen statt trostloser Enttäuschungen erlebe."
(George Bernard Shaw)

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Hallo Ines,
auch ist die Verantwortung sehr hoch wenn man Kinder Krankenschwester ist. In diesem Sinne weiß man eben auch nicht, ob sie Kinder in einem epileptischen nicht doch einmal aus dem Arm fallen läßt. Da kann ich Euch auch nur emfehlen, eine alternative Lösung zu suchen.. :-) Auch möchte man auch in dem erlenten Beruf später einmal arbeiten, das solltet ihr sowie voher abklären, ob das möglich ist.
:-)

Gruß
C.R.

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Hallo Mondenkind,
zunächst erst mal vielen Dank für deine Antwort und deine Hilfe. Meine Tochter ist jetzt in der 9. Klasse und muss sich zum Ende des Schuljahres sicher schon bewerben. Wir werden das mit der Alternative aber auch auf jeden Fall mit in Betracht ziehen. Mir tut das halt alles so leid, dass sie auf so vieles verzichten soll. Weißt du, meine Tochter hatte wie ich als kleines Kind bis ca. 5 Jahre Fieberkrämpfe, war auch immer aller 6 Monate zum EEG (ohne Befund) und auf Maliasin eingestellt. Ich musste auch damals Tabletten bis 5 nehmen, war aber zu Ost-Zeiten, EEG gab´s nur einmal im Jahr (auch jedes Mal ohne Befund). Mit 17 hatte ich dann einen Anfall, meine Eltern legten mich auf die Couch, wo ich den ganzen Tag verpennte, ein Arzt hat mich nicht untersucht und am nächsten Tag bin ich wieder auf Arbeit gegangen. Mit 19 habe ich meine große Tochter bekommen, nach der Entbindung gleich eine Beckenvenenthrombose gehabt-> 4 Wochen KH, Tropf, Bettruhe und mein Baby hab ich nicht gesehen. Dann hab ich das erste Mal Urlaub über Ostern bekommen und mein Baby sehen und fühlen dürfen, die Aufregung war dementsprechend riesengroß. Ich verbrachte den ganzen Tag mit ihr und in der darauf folgenden Nacht dann wieder ein Anfall-> RTW, Notarzt, Intensivstation usw. Ich wurde auf Phenytoin eingestellt, nach dem KH kein EEG mehr, keine Fachärzte, ich selbst kannte mich nicht aus, hab die Tabletten bis zum Packungsende genommen und dann war gut. Seit dem kein Anfall mehr-> Schlafentzugs-EEG nach 13 Jahren war ohne Befund.
Könnte der Verlauf jetzt bei meiner Tochter auch so sein wie es bei mir war? Wäre ja nicht schlecht oder?
LG Ines

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Hallo Ines,

ob es so sein wird, wie bei dir kann natürlich keiner sagen, auch kein Arzt.

Da du auch (früher) Anfälle hattest, besteht die Wahrscheinlichkeit zu etwa 2 - 5 %, dass dein(e) Kind(er) auch Epilepsie haben könnten.

Wichtig ist, dass sie regelmäßig ihre Tabletten einnimmt.
Ich halte es für wichtig, dass ich bei einem Arzt bin, der sich mit der Epilepsie auskennt. Mein Arzt ist zwar kein Epileptologe, aber ich weiß, dass er regelmäßig Seminare der Epileptologie in der Uni-Klinik Bonn besucht.

Wichtig ist auch, dass deine Tochter ihrem Arzt vertraut. Du kannst ihn sehr sympatisch finden, deine Tochter nicht.

Vielleicht solltet ihr euch auch einen Termin in einer Epileptologie geben lassen. Dort sind die Wartezeiten zwar lang. Ich kann nur sagen, dass es mir etwas gebracht hat.

Viele liebe Grüße
Mondenkind

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