Auren und Konzentration

Hallo, kurz zu meiner Person: Ich bin weiblich und 39 Jahre alt. Mit 16 Jahren wurde ich an einem gutartigen Gehirntumor operiert. Sechs Jahre nach der OP stellten sich wieder Anfälle ein. Ich wurde auf Medikamente (Lamotrigin und Carbamazepin) eingestellt und wurde anfallsfrei.
Als unser Kinderwunsch aufkam, wurde ich von meinem Neurologen in die Uni-Klinik nach Essen geschickt. In die Epilepsie-Ambulanz von von Professor Hufnagel. "Behandelt", ja eher abgefertigt wurde ich von einer Ärztin, die angeblich in Absprache mit dem Professor einen schwangerschaftstauglichen Medikamentenplan erstellt hat. Mein Mann und ich habe uns darüber sehr gewundert. Das ging praktisch von 100 auf 0...Ich habe gedacht, wenn das klappt, dann frage ich mich, warum ich die ganzen Jahre so viele Tabletten genommen habe...
Gesagt getan - ich habe mich den Anweisungen der "Spezialisten" gefügt und nicht viel Später Grand-Mal Anfälle bekommen. Ich war am Boden zerstört. Jetzt ging die ganze Prozedur von vorne los. Auszutesten, welches Limit brauche ich, um Anfallsfrei zu sein. Wir steigerten die Dosen langsam. Bald bekam ich "grünes Licht" von meinem Neurologen und kurz darauf war ich schwanger!
Meine Schwangerschaft verlief, bis auf drei Anfälle ganz prima.Wir bekamen einen gesunden Jungen ( mittlerweile 6 Jahre) und ich konnte sogar stillen... Danach erhöhten wir die Medikation, damit ich - vor allem für das Kind - wieder sicher war.
Jetzt änderten sich meine Anfälle. Ich bekam zwar keine Grand Mal mehr, jetzt habe ich zyklus- aber auch streß und anspannungsbedingte Auren. Es beginnt mit einem äußerst penetranten Geschmack, der aus der Magengegend emporsteigt. Danach ein ebenso übler Geruch und absolut furchteinflößende Deja-Vues. Manchmal sehe ich auch Gesichter oder höre Stimmen... Danach bin ich meistens total benommen und reagiere auf jegliche Gerüche, die plötzlich auftreten. Als würde mich jemand heftig schubsen.. aber alles spielt sich nur in meinem Kopf ab. Sehr lästig - und vor allem im Berufsleben ein Problem.Es lässt sich nur sher schwer erklären und es ist mir oft einfach nur blöd, weil es sowieso kein Mensch versteht - bzw. nachvollziehen kann. Am schlimmsten sind für mich auch die hier schon oft erwähnten Gedächtnis- und Konzentrationsschwächen. Das ist auch total erschreckend. Man merkt das ja selbst, aber man kann nicht gegen an.
Als ich nach dreieinhalb Jahren Babypause wieder ins Berufsleben eingestiegen bin, hat sich so einiges verändert und zu dem haben wir noch eine neue Software bekommen. Ich hatte massive Probleme damit und wurde von meinen Kolleginen regelrecht geschnitten, weil es so aussah, als hätte ich keine Lust. Ich bin ein Mensch mit immer guter Laune. Und wenn das plötzlich umschlägt in Angst und Zurückhaltung auf Grund von Versagen wirkt es warscheinlich, als hätte ich keine Lust und drücke mich vor Aufgaben. Ich war sogar froh, dass meine Gallenblasenentfernung in diese Zeit fiel. Ja, ich ging lieber ins Krankenhaus als im Büro zu sein.
Das ist natürlich ein Teufelskreis. "Angst vor der Arbeit, das man auch allem Gerecht wird und die dadurch entstehenden Auren.
ICH WÜNSCHTE MIR SO SEHR EIN DICKERES FELL!!!!!!!!!!
Wenn ich mich dann wieder dabei erwische, mir alles aufzuschreiben und tausend mal zu kontrollieren, was ich mache, stimmt mich das sehr traurig und ich bin verzweifelt.
Ich bin sehr froh, das ich großen Halt in meine Familie habe. Sonst wüsste ich wirklich nicht, wie alles weitergeht.

Mein Neurologe meint, das könnte durch meine Medikamente kommen. Ich nehme Lamotrigin 200/200/300 mg/Tag und Carbamazepin 300/0/300 mg/Tag.
Wir haben uns jetzt darauf geeinigt, abends 100 mg Lamotrigin weniger zu nehmen. Bisher merke ich nach 2 Wochen noch keine Besserung.
Kann mir jemand vielleicht (auch aus Erfahrung) was zur Reduzierung bzw. erfolgreicher Umstellung berichten, wo die Merkfähigkeit und Konzentration sich bessert? Gibt es wohl auch eine Hilfe bei Auren?
Ich hoffe, ich habe nicht zu viel geschrieben und ihr habt mutmachende Erfahrungen für mich. Ganz ganz liebe Grüße, Steffi

http://www.epilepsie-saw.de/epilepsieambulanz.htm

Hallo Steffi,

mit Deinem Post hast Du mit dir mal wieder ein Einzelschicksal dargestellt, das beispielhaft ist für die schlechte, oft noch unzureichende fachärztliche Versorgung von Epilepsie-Patienten. Ich kenne die Neurologie der Uni-Klinik Essen. Ich habe dort auch Herrn Professor Dr. Hufnagel kennengelernt. Er ist ein hervorragender Mensch und guter Schmerztherapeut, er betreibt seit einigen Jahren eine Privatpraxis in Düsseldorf. Und er setzt sich über Gebühr für Epilepsie-Kranke ein. Aber was bringt der beste Arzt im Haus, was er dich nicht behandelt.

Aus dem Grunde rate ich allen, nicht in die Epilepsie-Ambulanzen zu gehen, sondern in schwierigen Fällen die Ambulanzen der Epilepsie-Zentren aufzusuchen, trotz oft monatelanger Wartezeit. Einige Neurologien der größeren Krankenhäuser und die in den Unikliniken nennen sich auch „Epilepsie-Ambulanz“. Ich finde, sie sind oft mit dieser Bezeichnung zu schnell bei der Hand, die Zeche zahlt der Patient.

Ich füge dir einen Link, der die Epilepsie-Ambulanzen und –Zentren aufführt, bei. Ferner hänge ich an ein Dokument, das die Punkte nennt, die ein Patient mit Epilepsie beachten sollte, damit er die Zahl der Anfälle niedrig hält. Ich wünsche dir gute Besserung.

Liebe Grüße
Anton

Wie kann ich die Zahl der Anfälle reduzieren und dabei dem Arzt und mir selbst helfen?

a) Die regelmäßige Medikamenteneinnahme ist das A und O einer erfolgreichen Therapie.
b) Eine Änderung der Tabletteneinnahme sollte grundsätzlich nur in Absprache mit dem behandelnden Arzt erfolgen.
c) Abweichungen der Wirksamkeit bei Generika oder bei Re-Importen von den Originalmedikamenten sollten unverzüglich dem Arzt mitgeteilt werden. Der Arzt sollte möglichst das aut idem Kreuz markieren und den Hersteller des Mittels auf das Rezept schreiben.
d) Ein Anfallskalender sollte sorgfältig geführt werden.
e) Wenn Angehörige oder Dritte den Anfallsablauf genauesten aufschreiben, kann es für den Arzt eine große Hilfe sein. Anhand dieser Aufzeichnungen (u. U. auch Videoaufnahmen) sieht er, welcher Anfallstyp es ist und kann die Krankheit dementsprechend besser therapieren.
f) Auf Alkohol sollte möglichst ganz verzichtet werden, ebenso auf Flackerlicht in der Diskothek.
g) Für den Schlaf gilt: Es darf nicht zum Schlafentzug kommen. Der Schlaf-/Wachrhythmus muss eingehalten werden.
h) Ein Besuch alle Vierteljahr beim Neurologen ist sinnvoll (Blutserumkontrolle und EEG-Messung).
i) Die Richtlinien „Epilepsie und Führerschein“ sollten beachtet werden.
j) Die Behandlung sollte nur durch einen Facharzt für Epilepsie erfolgen.

Sehr wichtig ist der Facharzt.

a) Der Neurologe kann nur der Ansprechpartner sein. Er hat Grundkenntnisse auf allen Gebieten der Neurologie. Er versteht die Zusammenhänge zwischen den neurologischen Erkrankungen, Kenntnisse über das Anfallsleiden hat er nur wenig. Er kann zwar das Krankheitsbild Epilepsie bestimmen, viel mehr aber nicht.

b) Neurologen mit Epilepsie-Zertifikat haben haben eine Zusatzausbildung für Epilepsie. Oft haben sie als Arzt in Epilepsie-Ambulanzen oder Epilepsie-Zentren ihre Arbeit versehen. Sie verfügen über Grundkenntnisse der Epileptologie.

c) In den Epilepsie-Ambulanzen finden wir Neurologen mit Epilepsie-Zertifikat und Epileptologen. Sie arbeiten im Team und tauschen sich aus. Den Vorteil haben die Patienten.

d) Die Epilepsie-Zentren zählen schlichtweg zu den besten Kliniken für Anfallskranke. Dort haben es die Ärzte, überwiegend Epileptologen, täglich mit Epilepsie-Kranken zu tun. Sie sind fit auf allen Gebieten dieses Krankheitsbildes und auch in der Lage, andere Fachrichtungen mit einzubeziehen.

Gute Fachärzte, egal ob Frauenärzte oder Epileptologen, arbeiten interdisziplinär, sie kennen die Wechselwirkungen zwischen Antikonvulsiva und Verhütungsmitteln. Sie wissen außerdem Bescheid über das Thema Schwangerschaft und Antikonvulsiva.

„Die operative Therapie“

Sollte trotz aller Versuche, die medikamentöse Therapie nicht zum gewünschten Erfolg führen, ist bei einigen Anfallsarten ein epilepsiechirurgischer Eingriff möglich. Sofern Epileptologen ihn empfehlen, kann es zu einer Verbesserung bis hin zur Anfallsfreiheit kommen. Aukünfte dazu gibt das Internet, der behandelnde Neurologe und die Epilepsie-Zentren.

Hallo Anton! Danke für deine Antwort. Ich möchte mit meinem Eintrag den Herrn Prof.Dr. Hufnagel keines Falls schlecht reden. Mein damaliger Neurologe meinte, er wäre eine absolute Koryphäe auf seinem Gebiet, was ja auch stimmen mag. Jedoch hatte ich mit der Ärztin, die mich dort behandelt hat, wohl Pech!!! Ich kam mir vor wie ein Versuchskaninchen. Und der Medikamentenplan, der mir dort auf die schnelle erstellt und ausgehändigt wurde, war unterzeichnet von Herrn Prof.Dr. Hufnagel. Ist wirklich dumm gelaufen, aber heute zum Glück auch nicht mehr DAS Problem.