Junge(r) Epileptiker(in) gesucht

Hallöchen :) Ich bin Annika und 16 Jahre alt!
Im Dezember habe ich erfahren das ich an Epilepsie leide.
An sich finde ich die Krankheit nicht so richtig schlimm aber ich finde halt keine Epileptiker in meinem Alter, mit denen man vielleicht mal Erfahrungen austauschen kann. Deswegen habe ich mir überlegt mal hier einen Eintrag zu schreiben :) Ich hoffe das sich einfach jemand in meinem Alter meldet wenn er Lust hat ein bisschen zu reden.

Bis dann

Annika :-)

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Hallo Annika :)
ich hab die 16 zwar hinter mir, aber wenn dir 20 nicht zu 'Alt' ist, können wir gern schreiben. Bzw. kannst du deine Fragen stellen. Hier im Forum habe ich persönlich eh gute Erfahrungen gemacht, weil man durch gegebene Antworten definitiv weiter kommt.

Grüßle
Meli

--
'Jeder von uns Menschen weis, dass die Maske hinter der wir uns verstecken, völliger quatsch ist. Früher oder später zerbricht sie, - und dann weis man, was für eine Art Mensch man wirklich ist'

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Hey Annika

Ich bin 15..1/2 (;
und hab vor 1 Monaten erfahren das ich Epilepsie habe..
Also falls du lust hast mir mir zu schreiben ;)

Lg Michi

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Heyy Michi :)

Hast du evt. auch Icq?

Da kann man besser schreiben :)

LIebe Grüße Annika

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ja hab ich (:
440252519

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liebe Annika!
ich heisse anne henneboehl
ich Leide, seit meinem 1. Lebensjahr
an epilepsie!
ich werde, im herbst 37. jahre jung!
hoffe, ich konnte dir helfen.

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Hallo Zusammen :)
Danke das ihr euch gemeldet habt :)
Ich würde sehr gern etwas mehr mit euch schreiben :)
Habt ihr eventuell auch Icq oder Irc?
Wenn ja könnt ihr mir eure Nummer bzw. euern Nickname zuschicken?
wäre sehr nett :)
Dankeschön<3

Eine Frage noch zum Schluss wie kommt ihr damit klar?, also zum Beispiel Einschränkungen, Medikamenteneinnahme? Was nehmt ihr so für Medikamente?

Bis dann

Liebe Grüße Annika

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Hallo Annika,

also ich persönlich bin ein Mensch, der sich relativ schnell an neue Situationen gewöhnt, anpassen kann bzw. sich mit ihnen arrangiert.
(Hab erst seit Ende November Epi)

Ich stand am Anfang auch erst vor einem großen Berg. Aber jetzt hab ich ihn weitesgehend 'überwunden' und mir gehts soweit super.

Solche Sachen wie Disco, Rad fahren, Schwimmen, Kraftsport und Auto fahren waren so meine größten lieblinge :)
Klar, es ist eine Umstellung aber ich komm damit gut zurrecht.

Arbeitstechnisch muss ich sehen was kommt. Weil ich meine Lehre quasi umsonst gemacht hatte, aber bin durch und durch ein optimist von daher wird das alles werden. Auch bei dir!

Ich nehme Lamotrigin 150-0-150

Aber da die AE nicht all zu viel bringen, werde ich wohl in eine Fachklinik gehen und die sollten dann ja etwas finden wo anschlägt.

Viel Erfolg weiterhin

Gruß Meli

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Dankeschön :)

Wo kommste eigentlich her?

Ich mache viel Sport bin Rettungsschwimmerin, was nun etwas schwer ist das ich nicht mehr alleine schwimmen darf :( Außerdem reite ich was nun ein bisschen gefährlich ist :(

Aber ich wollte es trotzdem ausprobieren mit Disco :)

Liebe Grüße

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Hallo Annika!
Bin schon weit über die 16 hinaus und entschuldige mich schon mal, dass ich dir trotzdem schreibe. ;-)
Zu meinen (längst vergangenen) Disco-Zeiten nannten wir diese Dinger, die im Takt der Beats verschiedenfarbig leuchteten, Lichtorgeln.
Bei manchen Epileptikern lösen kurz aufeinanderfolgende Lichtsignale Anfälle aus. Die haben bei dir sicher schon ein EEG gemacht - dabei gibt's auch die Option, für mehrere Minuten Flackerlicht zu simulieren, um zu sehen, welche Auswirkungen das hat. Solltest du abklären, bevor du die Tanzfläche unsicher machst. :-)
Bei mir selbst löst dieses Flackerlicht keine Anfälle aus. Der Grund, warum ich seit meinem 1. Grand Mal so mit 17 oder 18 noch weitere 7 Jahre regelmäßig umkippte, lag im Alkohol. Wollte erst partout nicht glauben dass der die Wirkung der Medis dermaßen beeinflusst oder sogar annulliert. Mit 25 dann mal plötzlich mi'm Alk aufgehört ("man kann's ja mal probieren...") und dann war genauso plötzlich Schluss mit den Anfällen!
Schönes WE Uwe

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Hey Annika,

Ich komm aus Forchheim.. liegt im wunderschönen Frankenland bzw. in der Fränkischen Schweiz :)
Wo ist denn deine Heimat?

Das mit dem Flickerlicht ist so eine Sache.
Normal, wie von meinem 'vor-schreiber' schon erwähnt
sollte, dass Flickerlicht bei einem EEG klarheit bringen.
Nur war es bei mir nicht der Fall. Ich habe bei der Untersuchung
keinerlei Auswirkungen bei dem Licht gezeigt.
Je doch würde es bei mir Anfälle auslösen.

Ich wollte auch eigentlich meinen Rettungsschein erneuern,
lass ich aber momentan lieber ;)

Bin schon froh wenn ich mich wieder aufs Rad trau.

Wird schon alles werden bei dir.
Solange du nicht aufgibst oder denn Kopf in den Sand steckst
wirst du deinen Weg schon gehen :)

Liebe Grüße
Meli

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Danke Meli :)

Ich hab da beim Schwimmen nun nicht so viel Angst, weil ich keine sehr schlimme Form von Epilepsie hab :) Meine ganze Familie ist im Rettungsschwimmbereich tätig.. Meine Eltern sind ja Trainer von daher passen die auf und gucken halt zwischendurch nur mit Aufsicht da darf ich halt nicht selbst hinterherspringen weil meine Eltern Angst haben das ich einen Anfall bekomme der durch diese Stresssituation ausgelöst wird :( Aber wie oft kommt es vor das da wirklich jemand in Not ist :-D :-D :-D :-D :-D

Liebe Grüße :-)

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...weil meine Eltern Angst haben das ich einen Anfall bekomme der durch diese Stresssituation ausgelöst wird ...

Hallo Annika,

weiß man denn, was bei dir der Auslöser ist? Stress kann, muss aber nicht der Auslöser sein... Und ich habe die Erfahrung gemacht, dass es sehr schnell auf Stress geschoben wird, wenn man nichts anders findet...

Ich habe meine Epilepsie 1996 bekommen, da war ich 18 und habe gerade das 1. Mal richtig gearbeitet (Jahrespraktikum in einer Kita).
Da haben die Ärzte dies schnell auf den Stress geschoßen, den ich in der neunen, ungewohnten Umgebung habe (jeden Tag früh raus, 8 Stunden arbeiten und Kinder sind ja auch nicht immer einfach ...)

Erst ein paar Jahre später hat man durch ein MRT in einer Epi-Klinik festgestellt, dass es an einer Vernarbung am linken Hippocampus liegt. Die Epilepsie lag also nicht an den verschiedenen Stresssituaionen auf die ich die nachfolgenden Anfälle dann meist geschoben habe (Stress im Studium, Vordiplom, Stress auf der Arbeit etc...)...
...und hätten die Ärzte damals richtig reagiert, hätte das ganze auch viel früher festgestellt werden können...

Na ja, immerhin haben es die Ärzte irgendwann festgestellt.

Liebe Grüße
Mondekind

--
"Ich habe gelernt, vom Leben nicht viel zu erwarten. Das ist das Geheimnis aller echten Heiterkeit und der Grund, warum ich immer angenehme Überraschungen statt trostloser Enttäuschungen erlebe."
(George Bernard Shaw)

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Hallo Uwe

Danke das du geschrieben hast, ich habs gestern einfach ausprobiert, wir haben hier ne Disco mit wirklich sehr heftigem licht aber ich hab nur so gedacht wenn ich merke das mulmig wird geh ich raus :) hab meinen freunden bescheid gesagt aber es war alles kein problem :) die lichter haben mir garnichts ausgemacht ;) Und ich bin froh das ich es ausprobiert hab :) ich weiß nicht wie das bei mir mit alkohol ist, denn soviel hab ich noch nicht getrunken vielleicht mal son paar bier und ein glas barcadi gemischt aber sonst bin ich eher nicht der trinker :D

Bis dann ...
Liebe Grüße Annika

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Hallo Annika,
mir war nur wichtig, dass du das mit dem Alkohol auch mal von einem unbeteiligten Leidensgefährten hörst (bzw. liest). Die Götter in Weiß sagen einem doch bei jedem Zipperlein, man solle mit Rauchen, Alkohol, Essen ;-) und was weiß ich noch allem aufhören. Das nimmt man dann schon gar nicht mehr ernst...
Ich rauche leider immer noch, esse zuviel... und trinke inzwischen auch wieder so 3 bis 4 Bier (pro Jahr! :-) )
Schön' Sonntag noch
Uwe

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Hallo Uwe :)
Ich finde es sehr nett, das du mir das erzählst.
Ich rauche nicht und hab bisher nicht viel Alkohol getrunken von daher probier ich es lieber garnicht aus wie es bei mir klappt :D

Ich hoffe das du Anfallsfrei bleibst...

Liebe Grüße

Annika

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Genau richtig Annika, denn was man nicht kennt, fehlt einem auch nicht. Wünschte, ich wäre auch schon mit 16 darauf gekommen, was hätt' ich mir alles erspart und das mein' ich nicht nur finanziell... ;-)
Uwe

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Ich mein alle von meinen Freunden sind nur am saufen und wenn ich sowas sehe zum Beispiel auch die 14 Jährigen mit ner Flasche Vodka inner Hand..da könnte ich ausrasten :( Darf ich erfahren wie alt du bist?

Ich finds ziemlich heftig, dass das Einstiegsalter beim Rauchen schon bei 11 Jahren liegt.

Aber bei mir ist es mit Sicherheit auch Dank meiner Eltern so :)

DIe rauchen nicht im Haus und sagen uns halt wie scheiße sowas ist. Und das finde ich auch gut so. :)

Liebe Grüße

Annika :-)

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Hallo Annika!
Ich werd’ bald 49. Gehöre also nicht zu der Zielgruppe, mit der du eigentlich in Kontakt treten wolltest. Doch als ich deinen ersten Eintrag diesbezüglich las, fiel mir unwillkürlich die Zeit ein, in der diese seltsame Krankheit bei mir begann. Ich kannte damals niemanden, der auch nur annähernd so was Ähnliches hatte, weder Gleichaltrige noch Ältere und das Internet gab es noch nicht, jedenfalls nicht in der heutigen Form.
Meine Eltern rauchten auch nicht und teilten sich höchstens mal ’ne Flasche Bier am Wochenende. Vater ging davon aus, dass meine Epilepsie vom Trinken käme und als die Anfälle genau in der Zeit aufhörten, als ich abstinent wurde, fühlte er sich in seiner Meinung bestätigt. Bis ich 12 Jahre später eins der beiden Medikamente (Maliasin) absetzte, was mir noch mal 2 Grand Mals einbrachte. Ich kehrte wieder zu meiner ursprünglichen Medikamentierung zurück und habe seitdem nun weitere 12 Jahre ohne den Hauch eines Anfalls verbracht.
Auch wenn’s paradox klingt; 3 Vorteile hatte ich durch die Epilepsie: Ich brauchte nicht zur Fahne, bekam im Betrieb einen Schonplatz, wo ich für etwas bezahlt werde, was ich schon von Haus aus gerne mache und ich bin gegen alle möglichen illegalen und legalen Drogen*) gefeit.
Denn für einen Epileptiker ist die Anfallsfreiheit selbst der größte Kick !
So Annika, genug gelabert, schönes WE
Uwe

*) außer Tabak, leider… :-(

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Hallo,auch ich gehöre eigentlich nicht zu Deiner zielgruppe,da ich bereits 42 Jahre bin,doch auch ich reihe mich hier mal ein.Also ich habe Epilepsie seit 1968. Da ich im alter von ca 8 monaten gegen Pocken gimpft wurde. Was alles nicht sehr lustig war. Meine Schul und Kindheit war eigentlich ganz okay und nicht viel anders als bei anderen Jugendlichen.Doch wärend sich dann die anderen Jugendlichen auf zelt und Schützenfesten die kannte gaben wurde ich schnell zum Aussenseiter.Denn ich konnte ja nicht so mittrinken wie es die anderen taten.Da ich ja regelmäßig Medikamente einnehmen musste.Trank also meisstens Cola oä und wurde dann meisstens schief angeschaut.Das war eben in den 70er 80er Jahren als es noch nicht so eine grosse auswahl an Alkoholfreien Getränken gab. Heute ist das ja kein problem.Schliesslich gibt es ja ein grosses Angebot an Alkoholfreie getränke.--- Auch war es nicht sehr vorteilhaft das ich keinen Führerschein hatte und nicht Autofahren konnte. Denn dadurch war ich dann im Freundeskreis schnell unten durch. Schliesslich konnte ich die anderen selbst nie fahren und musste dann ja immer mit genommen werden.Was den meissten dann schnell lässtig wurde. Also alles nicht sehr lustig.Doch auch heute bin ich leider immer noch nicht glücklich und lebe nicht das leben das ich gern gelebt hätte !!! Also wenn möglich versucht so schnell wie möglich Anfallsfrei zu werden.Damit ihr den Führerschein fürs Auto machen könnt und somit ein normales leben führen könnt !!!

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