teilhabe am arbeitsleben mit epi .????

hi!!

wer hat schon mal teilhabe am arbeitsleben mitgemacht? wenn ja konnten sie euch dort helfen ?wer hat damit ein job gefunden? wenn ja welchen job? bringt so eine umschulung ,was obwohl man immer noch nicht anfallsfrei ist?

lg robby

Hallo Robby,

ich gehe davon aus, dass entweder das Arbeitsamt oder der Rentenversichungsträger dir eine Weiterbildung angeboten hat. Wenn Du schon einen Beruf erlernt hast und ihn durch die Epilepsie nicht mehr ausüben kannst, nennt man es auch Umschulung.

Wenn Du aber noch gar nicht gearbeitet hast und frisch von der Schule kommst oder bisher keinen Beruf erlernt und auch nicht gearbeitet hast, ist es ein Praktikum oder wie Du es nennst, Teilhabe am Arbeitsleben, auf jeden Fall zu empfehlen.

Wenn Du genug Zeit hast und eine Volkshochschule in der Nähe ist, gehst Du zusätzlich noch zu einer Weiterbildung. Ich sehe, dass Du in der Zeichensetzung nicht firm bist. Es gibt Kurse, die dieses Manko beheben können.

Wichtig ist, dass Du dir nicht irgendwelche Arbeit aufdrängen lässt, sondern dass Du die Tätigkeit gern verrichtest. Es hat bestimmt nichts mit Geld verdienen zu tun. Es geht darum, dich dem Arbeitsleben wieder zugehörig zu machen.

Arbeitslosigkeit, Nichtstun und herumgammeln macht krank. Das ist mittlerweile wissenschaftlich erwiesen. Auf Deine Frage, was solch eine Arbeit bringt, kann ich nur sagen, dass es allein von dir und Deinen Interessen abhängt, was sie dir bringt. Du musst Lust dazu haben. Wenn Du von Vornherein der Meinung bist, es hat doch alles keinen Zweck, hast Du schon verloren, bevor Du etwas anfängst.

Wenn Du noch nicht anfallsfrei bist, muss das geändert werden. Es muss hinterfragt werden, woran es liegt. Da fange ich bei dir an. Nimmst Du regelmäßig die Medikamente? Gehst Du einmal im Quartal zum Neurologen und lässt dich untersuchen? Lebst Du danach, damit meine ich, verzichtest Du völlig auf Alkohol, schläfst du genug und regelmäßig, lebst Du gesund? Machst Du wirklich alles, damit Anfälle nicht kommen?

Wenn Du von dir behaupten kannst, alles zu tun, um anfallsfrei zu werden, sind die Ärzte gefordert. Gehst Du zu einem Facharzt für Epileptologie? Hast Du sonst Interessen und den nötigen Ausgleich?

Ich wünsche dir gute Besserung. Nochmal Deine Frage vom Grundsätzlichen beantwortet: Auf jeden Fall etwas machen. Wer rastet der rostet und kommt dabei um.

Liebe Grüße
Anton

hi anton

ich bin 27 und tischler nehme meine med. und schlafe auch regelmäßig! bin auch regelmäßig bei vielen ärzten! mache fast alles was ich nicht darf ,ich gebe zu trinke ab und zu mal ein bier aber nur deshalb weil ich dadurch kein anfall kriege, sondern meistens nur wenn ich über meine vergangenheit(familie) denke!wie gestern war ich wieder bei meinem alten zuhause gewesen(am haus) halbe std später hatte ich ein schlimmen anfall,aber ich war selber schuld ,konnte es mir schon denken! ich arbeite jeden tag irrgentwas ,habe einen großen garten 800qm ohne den würde ich kaputt gehen.ich muß jeden tag was machen sonnst wäre ich nicht ausgelastet,arbeite auch an maschienen im garten wie kreissäge ,fräse...was ich eigentlich nicht darf aber ich habe immer ein vorgefühl vor einem anfall also kann ich reagieren.
ich baue holzspielzeug und ander schöne sachen aus holz!
bin eigentlich ganz normal habe 2 arbeitgeber die mich haben wollen aber nur ohne anfälle.habe schon eine op hinter mir und die ärzte sagen ich gehöre zu den wennigen wo die med nicht helfen !! soll mich nochmal unters messer aber da bin ich mir noch nicht sicher bei einer chance von 50/50 war schon vor der op 1,5 jahre anfallsfrei.dann wurde mein med nicht mehr hergestellt da fing es wieder an !!! du hast völlig recht hauptsache man hat eine arbeit weil ohne gehste kaputt !! ich war es immer der,der das meiste geld nach hause gebracht hat jetzt bekomme ich harz 4 und darf kein auto fahren das ist echt schlimm und man macht sich immer wieder ein kopf darüber warum ich!!!!
was würdest du an meiner stelle machen wen die med. weiter nicht helfen???
op?

was du zu judy geschrieben passt auf mich ich war eine frühgeburt und hatte danach 3 0p meine mum sagt das ich auch fieberkrämfe evtl hatte!ich bekomme meine anfälle auch dann wenn ich zuviel gearbeitet habe ,sie kommen aber nur in den ruhefasen also nie wenn ich voll arbeite und ich arbeite gerne und viel weil erst dann geht es mir gut wenn ich richtig kaputt bin,klingt
zwar doof dann bin ich zufrieden mit mir!!! weil ich was geschaft habe und ich ausgelastet bin!!!

du klingst wie ein arzt,bist du es????
hast du epi ?,und wie lange schon?
hast du erfahrung mit teilhabe am arbeitsleben?

ich mach erstmal das accsment mit!

danke für die antwort
lg robby

Hallo Robby,

herzlichen Dank für die Rückmeldung. Nein, ich bin nicht Arzt. An Epilepsie erkrankt bin ich im 25. Lebensjahr und habe schon lange damit zu tun. Habe gern und viel gearbeitet, aber mit der Zeit wurden die Anfälle hartnäckiger und zuletzt waren sie medikamentös nicht mehr zu therapieren. Aus dem Grunde, und weil ich auf Erwerbsarbeit nicht mehr angewiesen bin, habe ich mich vor 4 Jahren in Bielefeld-Bethel operieren lassen. Seither bin ich anfalls- und aurenfrei.

Ich habe das ernstgenommen, was mir die ganze Zeit vor dem Eingriff und Wochen danach in der Reha ans Herz gelegt worden ist: Habe weiterhin regelmäßig die Medizin genommen, habe nicht exzessiv gelebt und mich verhalten, als hätte ich die Epilepsie noch. Das werde ich auch zukünftig machen, ich nehme noch Medikamente und komme gut damit zurecht. Ich glaube, wer einmal im Leben Anfälle gehabt hat, wird bis ans Lebensende mit der Angst leben, erneut welche zu bekommen.

Jetzt noch mal zu dir. Ich an Deiner Stelle würde dem Vorschlag der Ärzte folgen und mich noch mal operieren lassen. Die Risiken, dadurch neurologische Defizite zu bekommen, sind heute so gering, dass jemand mit 27 auf jeden Fall von einer OP Gebrauch machen sollte. Ich sehe es als Deine Chance. Du hast das Leben noch vor dir, es lohnt sich auf jeden Fall.

Mich interessiert, in welchem Epilepsie-Zentrum Du dich hast operieren lassen. Ich höre von allen Zentren dieser Art nur gute Kritiken. Und es wird jeder immer das loben, in dem er gute Erfahrungen gemacht hat. Wie lange ist Deine OP her? Wo bist Du operiert worden? Welche Anfallsart und welche Epilepsieform hast Du? Auf welcher Seite sitzt der Herd, der Fokus?

Das Operieren am offenen Gehirn ist in den letzten Jahren, besonders seit der besseren Bildgebung ab 2003, immer risikoloser geworden. Ich würde auf jeden Fall den Schritt wagen. Füge dir unten noch einen Link zu, der auf interessante Lektüre führt. Ein Teil dieses Ärzteteams, die Autoren dieser CD-ROM, haben mich in Bethel behandelt.

Liebe Grüße
Anton

http://www.thieme.de/specials/ebner/pdf/gesamt.pdf

hi anton

vielen dank für deine hilfen und antworten!
ich war noch nie zu einer reha ,wurde 08.08 in der uni leipzig operiert.
wurde nicht in einen epi zentrum op. soll mich in leipzig noch mal unters messer legen aber das mache ich nicht weil sie nicht die erfahrung haben! bei mir war bzw ist der herd rechts (hypocampusklerose rechts).
ich habe immer ein vorgefühl und dann fange ich an mit schmatzen und falle dann einfach um ,aber ohne zucken danach bin ich kaputt und weis nichts mehr!
war heute bei meinem neurologen und er sagt, die medikamentenumstellung können nur die in leipzig machen!es gibt hier warscheinlich kein profi ,wurde im märz auf keppra und zebinx umgestellt seit dem haben sich die anfälle verdreifacht und keiner kann einen helfen!!!

wolte mal fragen was du beruflich machst weil du schriebst (weil ich auf erwerbsarbeit nicht mehr angewiesen bin)??? was haben sie genau gemacht bei dir in bethel? und wie lange hast du gewartet bis sie dich operiert haben? wie lange lagst du drin? ich war eine woche nach der op raus aus dem krankenhaus!

es ist schön jemand zuhaben mit dem man schreiben kann der weis wie es ist,wie alt bist du???und aus welcher gegend kommst du ??
danke für den link bin tips dankbar!!!

lg robby

Hallo Robby,

ich hege den Verdacht, dass mit dir das abläuft, was bei mir jahrelang zu einer Fehlbehandlung, zu einem Kunstfehler, geführt hat. Der eine Arzt schiebt den Patienten zum anderen Arzt, um ihm (dem Arzt) einen Gefallen zu tun. Es geht bei vielen Überweisungen nicht darum, dass dem Patienten geholfen wird, sondern den Ärzten. Der Zustand einer Epilepsie kann sich aber nur bessern, wenn der Patient von Epileptologen behandelt wird. Ich gehe auch nicht in die KFZ-Werkstatt, um meine Schuhe besohlen zu lassen.

Meines Wissens nach gibt es im Universitätsklinikum Leipzig gar kein Epilepsie-Zentrum. Ob dort der Neurologie eine Epilepsie-Ambulanz angeschlossen ist, kann ich nicht sagen. Ich weiß, dass es dort eine Neurochirurgische Abteilung gibt. Sie ist aus meiner Sicht aber wenig geeignet, epilepsiechirurgische Eingriffe durchzuführen. Das soll aber keine Wertung dieses Klinikums sein. Auch von Neurochirurgen weiß ich als Patient, dass sie wahre Künstler sind. Sie haben eben nur wenig oder gar keine Erfahrung auf dem Gebiet der Epilepsie-Chirurgie. Und das Zauberwort bei so großen Kopfoperationen heißt eben „Erfahrung“.

Beim Blick auf die Landkarte sehe ich, dass das dir nächstgelegende Epilepsie-Zentrum in Berlin-Herzberge liegt. Die Wartezeiten auf den ersten ambulanten Termin liegen bei 6 bis 12 Monate. Wenn Du dort anrufst und nach einem ambulanten Termin fragst, wird man dir einige Tage später einen Fragenbogen zuschicken, den Du umgehend ausfüllen solltest. Eventuell will man auch schon erste Unterlagen wie Röntgenbilder und Arztberichte haben. Dann wird wieder eine ganz Zeit vergehen und Du bekommst den Termin. Wie schnell Du ihn bekommst, hängt von Deinen Angaben im Fragebogen ab. Es richtet sich nach der Dringlichkeit. Für den ersten ambulanten Termin benötigst Du eine Überweisung von Deinem Hausarzt oder Neurologen.

Dann wiederum einige Wochen später erhältst Du einen Termin für das sogenannte EEG-Intensiv-Monitoring, das stationär durchgeführt wird und ungefähr 10 Tage dauert. Anhand der Ergebnisse aus diesen ausführlichen Untersuchungen wird ein Ärzte-Team entscheiden, ob Du medikamentös umgestellt werden kannst oder ob ein epilepsiechirurgischer Eingriff sinnvoll ist. Immer Voraussetzung bei jeder Entscheidung ist Dein Wille. Wenn die Ärzte in Berlin-Herzberge dir eine OP empfehlen, solltest Du Gebrauch davon machen.

Das alles setzt voraus, dass Du bis dato immer die Medikamente regelmäßig genommen hast, mindestens durch zwei Medikamte nicht anfallsfrei geworden bist und dass der anfallsauslösende Herd ohne große Risiken zu entfernen ist. Ferner Voraussetzung ist, dass Du selbst alles gemacht hast, um Anfälle zu vermeiden und bereit bist, eine Handvoll Risiken, die der Eingriff birgt, in Kauf zu nehmen. Die Medikamente musst Du noch lange Zeit postoperativ, eventuell lebenslang, nehmen. Erst nach dreijähriger Anfallsfreiheit wird ein Facharzt entscheiden, ob Du langsam ausdosieren darfst oder nicht. Du würdest nach einer Operation auch weiterhin solide leben müssen. Tätest Du es nicht, wären dir schnell wieder Anfälle sicher. Also mit „high life confetti“ ist auch nach dem Eingriff nichts mehr.

Ich hatte genau Deine Diagnose. Es ist die Form der Epilepsien, die sich am schlechtesten medikamentös therapieren lässt. Dafür sind die meisten epilepsiechirurgischen Eingriffe am rechten Temporallappen, oft ist es die Hippocampussklerose rechts. Du hast große Chancen anfallsfrei zu werden, aber nur in einem Epilepsie-Zentrum. Berlin Herzberge ist ein Ableger von Bielefeld-Bethel. Beide Kliniken sind weltweit die besten auf dem Gebiet der Epilepsieforschung und –therapie.Allein in Bethel unterziehen sich im Jahr fast 200 Patienten einem Eingriff am rechten Temporallappen. Jetzt benötigst Du Geduld. Ich wünsche viel Erfolg.

Liebe Grüße
Anton

du hast recht mit der op, ich danke dir für alle deiner tips und ratschläge!!!!
denkst du das ich mit med. noch anfallsfrei werden kann? Wenn ja haste eine idee mit welchen??

lg robby

Hallo Robby,

ich hatte vor rund 8 Monaten eine OP in der Uniklinik Bonn.

Ich hatte eine Vernarbung am linken Hippocampus, und diesen hatte man mir entfernt.

Bei mir bestand die Wahrscheinlichkeit anfallsfrei zu werden bei 80 % eine Besserung bei 95 %.
Mein letzer Anfall war 3 Tage vor der OP.

Einer der Ärzte sagte mir (so in etwa):
"Ihre Wahrscheinlichkeit anfallsfrei nach einer OP zu werden, liegt bei rund 80 %, die Wahrscheinlichkeit bei Medikamentenwechsel - nach heutigem medizinischen Wissen - bei 0 %. Es kann sein, dass wenn Sie Medikamente wechseln, 2, 3 Jahre oder länger anfallsfrei sind, doch irgendwann kommen die Anfälle wieder"

Diese Aussage hat mir dann einen Ruck gegeben und ich habe mich für die OP entschieden.

LG
Mondenkind

--
"Ich habe gelernt, vom Leben nicht viel zu erwarten. Das ist das Geheimnis aller echten Heiterkeit und der Grund, warum ich immer angenehme Überraschungen statt trostloser Enttäuschungen erlebe."
(George Bernard Shaw)

hi mondenkind!

danke für deine tips!
genau das sagten sie mir auch mit den 80% heilung !
ich habe ja schon eine op hinter mir, danach hatte ich 2-3 anfälle im monat jetzt haben sie die med.wieder umgestellt jetzt sind es min 8 im monat!!!manchmal 2-3 am tag und dann ist wieder ein bis 2 wochen ruhe! seit ich keppra nehme ist alles schlimmer geworden aber das wollen die ärzte nicht verstehen!!nehme jetzt noch zebinix und jetzt ist es noch schlimmer gerworden !!! habe das erstemal eingenäst!! das war peinlich, war gerade auf ein geburtstag!

schade das keiner hier im forum erfahrung mit einer zweiten op hat!? oder welche med noch helfen können ,war ja mit carbamarzipin schon 1,5 jahre anfallsfrei!!

lg robby

Hallo Mondenkind,
dass, was dieser Arzt über die 0 % ige Wahrscheinlichkeit einer Anfallsfreiheit bei Medikamentenwechsel gesagt hat, schockt sogar mich als bekennenden Pessimisten.
Mit dem Wegfall von Maliasin gibt es auch dessen Wirkstoff (Barbexaclon) nicht mehr, was mich und viele Andere langjährig anfallsfreie Epileptiker ja zwangsläufig in den Medikamentenwechsel und damit zu neuen Anfällen treibt. Und das mit einer Wahrscheinlichkeit von 100 %!?! Is'n ziemlicher Schock auf den Abend!
traurige Grüße, Uwe

Hallo Uwe,

sorry, ich habe mich wahrscheinlich unklar ausgedrückt...

das mit der Wahrscheinlichkeit der Anfallsfreiheit bei Medikamentenwechsel betraf mich in dem Sinne, dass ich eine Vernarbung habe.

Da meine Anfälle definitiv von der Vernarbung her kamen, konnte man bei mir sagen, dass eine Medikamentenumstellung nicht helfen wird, bzw. nur über einen bestimmten Zeitraum.

Bei jeder Epilepsie ist dies anders. Wenn es bei mir so ist, heißt es noch lange nicht, dass es bei dir auch so ist!

Hoffe, ich habe mich jetzt besser ausgedrückt?!

Liebe Grüße
Mondenkind

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"Ich habe gelernt, vom Leben nicht viel zu erwarten. Das ist das Geheimnis aller echten Heiterkeit und der Grund, warum ich immer angenehme Überraschungen statt trostloser Enttäuschungen erlebe."
(George Bernard Shaw)

Hallo Mondenkind,
danke für die schnelle Aufklärung - jetzt versteh' ich es. Und bin auch schon ein klein wenig ruhiger.
Is immer besser, wenn man nachfragt. Hätte den Epileptologen, bei dem ich in 3 Wochen Termin habe, garantiert mit der These von den 0 % konfrontiert. Und zumindest ein wenig an seiner Kompetenz gezweifelt, wenn er was anderes behauptet hätte...
FG Uwe