Absencen epilepsie (HILFE)

Marie, Monday, 03.05.2010, 12:43 (vor 5953 Tagen)
bearbeitet von Marie, Monday, 03.05.2010, 12:49

Hallo.
mein Sohn 11Jahre, hat seit Freitag eine diagnostizierte Absencenepi.
Seine Schwester, 19, hatte Grand Mal und Absencen epi, die damals mit Valproinsäure eingestellt wurden, die Nebenwirkungen waren verheerend, ich mußte meine Tochter damals aus der Schule nehmen, sie wechselte auf die Hauptschule, seit damals sind ihre Leukos im Keller....
Ich würde so gerne auf Tabletten verzichten.
Was gibt es für Alternativen?
Wo gibt es in Bawü eine Spezialklinik?
Ich danke Euch
Gruß Marie:-(

Absencen epilepsie (HILFE)

Green, Monday, 03.05.2010, 13:25 (vor 5953 Tagen) @ Marie

Hallo
erstmal weist du ja sicher selber ist es auch so wichtig das gerade bei Kindern die Epilepsie gut eingestellt werden sollte damit es sich nicht einschleift.
Deine Angst um die Nebenwirkung kann ich bestens verstehen.Aber es sind ja nun
schon einige Jahre vergangen als deine Tochter erkrankt ist und in der Medizin hat sich vieles getan.
Ich weis nicht wo Du wohnst aber gute Erfahrung habe ich damals von wegen alternativen in Witten Herdecke gemacht www.gemeinschaftskrankenhaus.de .
Mein Leben lang habe ich alternative Medizin irgend wie gemacht sie hat nicht bei der Epilepsie geholfen aber immer die Nebenwirkungen erträglicher gemacht.
:-) Green

Absencen epilepsie (HILFE)

figuralis, Monday, 03.05.2010, 17:03 (vor 5953 Tagen) @ Marie

Kann verstehen, dass Du nach den schlechten Erfahrungen mit Nebenwirkungen Angst hast, aber:

Bei jedem wirken Medikamente anders, außerdem gibt es außer Valproat noch eine Menge andere Medikamente.

Mit Kliniken in Ba-Wü kenne ich mich nicht aus, und sicher mögen alternative Methoden unterstützend helfen, aber auf einen Weg ohne Medikamente würde ich nicht bauen, erst recht nicht für ein Kind, für das die Krankheit einfach auch belastend ist.

Ich habe in der Pubertät Epilepsie bekommen und die Krankheit lange verleugnet, weil ich nicht in Watte gepackt werden wollte. Als für mich und meine Mutter klar war, dass das Medikament hilft und damit ein normales Leben möglich ist, wurde es leichter.

LG
figuralis

Absencen epilepsie (HILFE)

Heidi, Monday, 03.05.2010, 17:26 (vor 5953 Tagen) @ Marie

Hallo Marie,

ich kann Dir 2 Adressen in BW geben: Epilepsiezentrum Kork
Fachkliniken Wangen i.A.

Beide haben eine Pädiatrische Einrichtung.
Ich hoffe, dass dir das hilft.

Grüsse
Heidi

Absencen epilepsie (HILFE)

Marie, Monday, 03.05.2010, 17:50 (vor 5952 Tagen) @ Heidi
bearbeitet von Marie, Monday, 03.05.2010, 17:53

Erst mal DANKE!
Das war eben meine Frage: Müssen Medikamente sein?
Meine Tochter litt so unter diesen Tabletten , dass sie zum Schluß (Pupertät)alles absetzte, und sagte:"Lieber einen Anfall in aller Öffentlichkeit als dieses Leiden, mit den Tabletten"
Ich wohne in BAWÜ, deshalb sind Wangen und Kork eine Reise wert.
Morgen habe ich einen Termin beim Kinderarzt, bestimmt kann er mich dahin überweisen.
Können bei reiner Absencenepilepsie denn Grand Mal auftreten?
Ich grüße Euch erst mal herzlich und sage nochmals danke
Marie
@green: Leider ist Herdecke viel zu weit weg.
Was haben die Dir denn empfohlen?Wie behandeln denn Antroprosophen Epi, auch mit den üblichen Medis?
Gruß

Absencen epilepsie (HILFE)

Green, Monday, 03.05.2010, 19:10 (vor 5952 Tagen) @ Marie

Hallo
ja auch mit den normalen Medis aber auch mit anderen das kann ich hier nicht so sagen.......kannst mir ja eine Mail schreiben Adresse neben meinem Namen ...wenn du magst.
Ansonsten könntest du ja in Herdecke anrufe;-) n und fragen ob es nicht bei euch in der Nähe eine Antroprosopische KLinik gibt.
Was ich bei denen gut finde sie sehen halt den ganzen Menschen und nicht nur das Stück was Epi hat.
Tschüss Green

Absencen epilepsie (HILFE)

Bernd Müller, Monday, 03.05.2010, 18:26 (vor 5952 Tagen) @ Marie

Hallo Marie,
ich kann Dir die Uniklinik in Bonn empfehlen. Die Wartezeiten sind aber relativ lang. An Medikamenten ist wohl Keppra zur Zeiz das Beste am Markt.
Gruß Bernd

Absencen epilepsie (HILFE)

Yvonne, Tuesday, 04.05.2010, 22:41 (vor 5951 Tagen) @ Bernd Müller

Hallo
Bonn kann ich auch sehr empfehlen! Nehme selber auch Keppra nachdem ich mit Valproinsäure nich klarkam. Bin jetzt anfallsfrei!:-)

Absencen epilepsie (HILFE)

susi03, Wednesday, 05.05.2010, 17:27 (vor 5951 Tagen) @ Marie

Hallo Marie,

mein Sohn, 15 1/2 Jahre, hat seit November 2009 eine diagnostizierte Absencen-Epilepsie. Sie wurde mit einem GM entdeckt. Daraufhin wurde er im Krankenhaus mit Keppra eingestellt, hatte aber leider im Februar nochmals 2 GM und von Januar bis Februar immer morgend nach dem Aufwachen Absencen.

Zur Zeit stellen wir auf Orfiril um (Valproinsäure). Bekommt ihm sehr gut. Wir werden Keppra ausschleichen.

Ohne Medikamente geht es auf keinen Fall. Gerade bei Kindern muss versucht werden, Sie anfallsfrei zu bekommen. Sie haben dann nach ein paar Jahren evtl. die Chance, dass das Gehirn die Anfälle vergessen hat...

Liebe Grüße
Susi

Absencen epilepsie (HILFE)

Marie, Wednesday, 05.05.2010, 21:39 (vor 5950 Tagen) @ susi03

Nochmals Danke, dass Ihr mir so lieb antwortet.
Aber, Ihr könnt Euch NICHT vorstellen WIE schlimm das bei meiner Tochter war, deshalb bin ich so "hysterisch".Wenn ich nur Valproinsäure höre wird es mir schlecht. (Mo muß ich mit ihr zum Hämatologen, weil sie seit der Tabletteneinnahme eine Leukopenie hat, ich bin einfach fix und alle)
Wir haben jetzt mal einen Termin am Di in der Uniklinik Tübingen, ist bei uns um die Ecke (Bonn ist 500 km weg, leider!)
Ich grüße Euch
Marie

Absencen epilepsie (HILFE)

Marie, Tuesday, 11.05.2010, 18:25 (vor 5944 Tagen) @ Marie

Hallo,
nochmal ich.........
waren heute in Tü , der Oberarzt hat sich über eine Stunde Zeit genommen, und ja, mein Sohn soll jetzt die Petnidan nehmen(zitter....)
Aber ich darf jederzeit kommen sollte es Probleme geben........
Meine Frage heute: Soll ich für ihn einen Behindertenausweis beantragen? (meine Tochter ist auch Diabetikerin, da war es klar, dass sie einen beantragt)
Wie habt ihr das gehandthabt?
Gruß und Danke
Marie