Operation
Hallo Leute!
Ich habe es endlich geschafft. So jetzt bin ich auch "Mitglied".
Ihr schreibt viel über Operationen, wie viele ihr schon hattet und ob sie etwas gebracht haben. aber wie läuft eine solche OP ab?
Ich bin 29 Jahre alt und habe seit sechs Jahren Epilepsie. Zwischendurch hatte ich auchmal 3 jahre keine Anfälle dann wieder welche, größere und kleinere.
Mir wurde eine Op empfohlen,da ich zu den Patienten gehöre bei deneen es zu 60% Anfallsfreiheit möglich wäre.
Trotzdem. Eine OP ist schließlich nicht ohne Risiken!
Wie läuft also so eine OP ab?
Dauer, Ablauf......was machen die Ärzte genau?
Bis jetzt hat mir keiner etwas erklärt,weil ich bei der Beratung total überrascht war, daß ich operiert werden könnte.
Ich hoffe mir kann jemand ehrlich meine Fragen erklären.
Grüße
Kermit
Operation
Hallo Kermit,
ich habe mich letztes Jahr im Septemper in der Uniklinik Bonn operieren lassen (linker Hippocampus wurde entfernt).
Weißt du, was bei dir der Auslöser der Anfälle ist??
Ich weiß nicht, wie es bei dir ist, aber mir hat es sehr geholfen, dass mein Mann bei den ärztlichen Beratungen immer mit dabei war. So hatte ich noch jemanden dabei, der auch an Fragen dachte, bzw. sich Dinge merken konnte... 
Ich weiß, dass ich gegen 7:30 h in den OP-Saal kam, an meinen ersten Blick auf die Uhr erinnere ich mich gegen 13:30 h - da war ich noch auf der Intensivstationl.
Ich lag 9 Tage im Krankenhaus (Freitag, 11.09. war ich dort, sie haben verschiedene Untersuchungen gemacht und schon mal "Stellen markiert", wo genau der Schnitt der OP sein wird, dann nach Hause und Sonntag wieder rein. Montag, 14.09. war dann die OP und darauf die Woche Dienstag bin ich dann wieder nach Hause). Zwei Wochen später bin ich zur Reha nach Bad Wildungen. Dort war ich 4 Wochen.
Ich war dann noch bis Dezember krankgeschrieben und habe dann von 01.01.2010 wieder in kleinen Schritten gearbeiten. Im Januar 4, im Februar 5 und im März 6 Stunden. Im April sollte ich dann mal 7 Stunden probieren, es hat aber nicht so gut geklappt... - man hatte mir das vorher gesagt, dass es sein könnte, dass ich "nur" noch 6 Stunden täglich arbeiten kann. Ich habe es auch im März schon gemerkt, je nachdem, was auf der Arbeit war (ich betreue Jugendliche in der Berufsvorbereitung) - haben mir dann auch die 6 Stunden gereicht.
Jetzt seit Mai habe ich dann meinen Arbeitsvertrag auf 6 Stunden kürzen lassen... war eine schwere Entscheidung, aber ich denke da eher an meine Gesundheit, als an meine Arbeit... - vor allem da der Vertrag eh im Juli endet...
Du musst abwägen, Vor- und Nachteile der OP. Bei mir lag die Wahrscheinlichkeit einer Anfallsfreiheit ohne OP bei 0 %, mit OP bei 80 %, eine Besserung bei 95 %...
Auch haben mir Gespräche sehr geholfen. Mit meinem Mann, seiner und meiner Familie und Freunden. Und auch die Erkenntnis, egal war passiet, sie stehen immer hinter mir.
Vielleicht hilft es dir auch dir eine 2. Meinung zu holen. Das schadet nie und steht dir auch zu. Mir hat dies geholfen, mich für die Op zu entscheiden, trotz der "Nachteile", die passieren könnten.
Der Nachteil mit dem nur 6 Stunden am Tag arbeiten zu können, ist zwar eingetreten, aber dafür
- bin ich anfallsfrei
- kann in ca. einem Jahr wieder Auto fahren
- die Angst, dass ein Anfall kommt ist zwar manchmal noch da, wird aber immer kleiner und seltener...
- etc.
Viele liebe Grüße
Mondenkind
--
"Ich habe gelernt, vom Leben nicht viel zu erwarten. Das ist das Geheimnis aller echten Heiterkeit und der Grund, warum ich immer angenehme Überraschungen statt trostloser Enttäuschungen erlebe."
(George Bernard Shaw)
Operation
Hallo Mondenkind,
danke für deine Antwort. Ich hatte einfache, komplex-fokale sowie Grand-mal-Anfälle. Es ist die Vermutung, daß es der linke Schläfenlappen ist.
Gruß
Kermit
Operation
Hallo Kermit,
schön, dass Du dich zu uns gesellst. Es wird von einer OP gesprochen und vermutet, dass der Herd im linken Temporallappen sitzt. Wer hat es gesagt? Bist Du schon zum EEG-Intensiv-Monitoring gewesen?
Das Monitoring ist die Vorstufe einer OP. Während dieser 10-tägigen Untersuchung wird u. a. der Kopf von Innen vermessen, damit es während der OP nicht zu Fehlschnitten kommt.
Liebe Grüße
Anton
Operation
Hallo Anton!
Danke.
Bei mir wurde ein MRT gemacht und dann wurde dieses gesprochen. Der Arzt vermutet es, daß es so seie. Der nächste Schritt wäre die Aufnahme inm die Klinik und man würde dieses langzeit EEG durchführen. Wie lange es dauern würde weiss ich auch nicht. Ich habe es so verstanden, daß man dadurch genau erkennen könnte woran meine Anfälle liegen könnten. So wie es ausschaut und mir es gesagt worden ist wäre eine OP das Beste.
Danke
Operation
Hallo Kermit,
damit Du eine Vorstellung von der anstehenden Untersuchung, dem Intensiv-EEG-Monitoring, hast, hier meine Ausführungen dazu. Ich wünsche dir viel Spaß beim Lesen.
Liebe Grüße
Anton
Das präoperative Monitoring
Der Epilepsie-Chirurgie geht die präoperative Intensiv-Diagnostik voraus. Es heißt Intensiv-EEG-Video-Monitoring und dauert gut 10 Tage. Wenn es während der Zeit nicht zu Anfällen kommt, gibt es Möglichkeiten, sie zu provozieren:
a) Die Medikamentenmenge wird langsam heruntergefahren oder b) es wird Schlaf entzogen, c) Es wird mit Flackerlicht so lange und so intensiv hantiert, bis es zum Anfall kommt.
Unmittelbar vor dem Monitoring werden dem Patienten ungefähr 30 bis 50 Elektroden auf den Kopf geklebt. Sie müssen mindestens eine Woche halten. Die Drähte zum Kopf werden durch eine Kupplung mit dem EEG-Aufzeichnungsgerät verbunden. Es wird nur vom Gerät abgekuppelt, wenn ein Weg ins Bad erforderlich ist, Untersuchungen außerhalb des Zimmers anstehen und bei wichtigen Gründen. Sobald sich Drähtchen lösen, wird es von den Pflegemitarbeitern erkannt, der sie wieder befestigen.
Wer den Raum für zwingende Dinge verlassen möchte, wird abgekuppelt. Das Monitoring beinhaltet drei zeitgleich nebeneinanderher laufende Aktionen. Erstens werden ununterbrochen die Hirnströme aufgezeichnet, zweitens läuft Tag und Nacht eine Videokamera und drittens befindet sich ein Mikrofon im Zimmer.
Außerdem finden zahlreiche Gespräche und Untersuchungen statt. Und zwar mit Psychologen, Neuropsychologen, Epilepsie-Chirurgen und Epileptologen. Es werden Geschicklichkeitstests gemacht. Auch neuropsychologische Untersuchungen durch Tests finden statt. Und es wird ein Strukturelles MRT gemacht, das länger dauert als das normale MRT. Danach entscheiden die Ärzte, Psychologen und Chirurgen im Team (die sogenannte Fallkonferenz), ob eine Operation sinnvoll ist oder nicht.
Mich hat das Monitoring nicht belastet. Ich habe viel gelesen, habe mich ausgeruht und die erforderlichen Anfälle bekommen. Das ist meine Erinnerung an die Sache.
Operation
Hi Anton!
Wie sieht das bei Dir aus? Hast Du auch schon oder wie viele OPs hinter Dir? Ich weiss einfach nicht, ob ich mich operieren lassen würde. Ich habe meinen letzten Anfall vor sechs Wochen gehabt. Im allgemeinen habe ich die Anfälle Nachts oder beim Essen zu Hause. Umgekippt bin ich noch nie.
So eine OP hat ja auch so seine Risiken nicht wahr?
Liebe Grüße
Kermit
Operation
Hallo Kermit,
ich habe schon jede Menge Stunden in Narkose verbracht, wieviele genau, kann ich gar nicht so genau sagen. Bestimmt insgesamt über eine Woche, aber danach hast Du nicht gefragt. Hat mir immer gut gefallen, hat immer alles geklappt und ist noch nie etwas schief gegangen. Es gibt immer ein Restrisiko, selbst wenn Du dir einen Zahn ziehen lässt, kannst Du dabei sterben.
Bei der Epilepsie-Chirurgie handelt es sich meistens um einen Eingriff am offenen Gehirn, eine stereotaktisch, computergesteuerte Operation. Eigentlich ganz leicht. Es wird erst das Haar abgeschnitten, dann schneidet man einen Hautfetzen am Kopf weg, die Wurzeln des Haares bleiben dabei unbeschädigt, und klappt das Ganze herüber. Ungefähr so, als wenn Du einen Apfel schälst und plötzlich aufhörst und die Schale herüberbiegst.
Vor der Narkose haben die Ärzte schon die Stelle markiert. Dort wird zuerst ein Loch gebohrt und dann mit der Stichsäge der Knochen herausgesägt. So ungefähr eigroß. Dort am Knochen zum Kopf herein setzt man den Apparat für das Messer an und befestigt es mit einer Schraubzwinge an der dafür geschaffenen Öffnung. Und dann arbeitet das Messer so schnell, das es gar nicht zu sehen ist. Wenn die störenden Gewebsfetzen herausgeschitten sind, setzt man den Knochen wieder ein, befestigt ihn mit Keilstücken und legt die Haut darüber. Alles dauert zwischen zwei und fünf Stunden. Zum Schluss wird das Ganze geklammert, Du bekommst einen Turban auf und fertig ist die Sache.
Der Witz ist, dass die Epilepsie-Chirurgie mit der Schönheits-Chirurgie auf einer Stufe steht. Du kannst keinen Arzt dazu verpflichten, dich zu operieren. Es kann alles passieren, damit ist aber nicht zu rechnen.
Liebe Grüße
Anton
Der Status eines epilepsiechirurgischen Eingriffs
Um die Frage zu beantworten, warum vor epilepsiechirurgischen Eingriffen so sehr auf die bestehenden Risiken hingewiesen wird, muss man Folgendes wissen. Die Epilepsiechirurgie steht mit der Schönheitsoperation, zum Beispiel dem Lifting, dem Fett absaugen oder der Brustvergrößerung auf einer Stufe. Es ist keine Notoperation wie es zum Beispiel beim entzündeten Blinddarm, der entfernt werden muss, ist. Oder wie beim Beinbruch, der unbedingt durch eine Schienung (konservativ) oder durch eine Operation therapiert werden muss. Auch beim entzündeten Blinddarm muss der Arzt den Patienten versorgen.
Anders bei der Epilepsiechirurgie. Er ist nicht zur Behandlung verpflichtet. Er begibt sich ohne diese Verpflichtung auf dünnes Eis und könnte postoperativ vom Patienten bei Nichtzufriedenheit wegen operationsbedingter neurologischer Defizite verklagt werden. Um weiterhin zu operieren zu können und nicht ständig im Gerichtssaal zu stehen, erfolgt präoperativ ausführliche Aufklärung des Patienten.
Das Krankenhaus Mara in Bielefeld-Bethel, eine Klinik des Epilepsie-Zentrums Bethel, hat in der Einverständniserklärung, die es sich von Patienten oder deren Vertreter präoperativ unterschreiben lässt, Folgendes stehen:
„Bei der Epilepsie-Chirurgie handelt es sich um einen (nicht lebensnotwendigen) Wahleingriff, der auch Risiken beinhaltet. Allgemeine Komplikationen können nach jeder Operation auftreten: Narkoserisiko, Infektionen, Nachblutungen, Wundheilungsstörungen, Beinvenenthrombosen, Lungenembolie und Lungenentzündung.
Darüber hinaus können in diesem Operationsbereich spezielle Komplikationen auftreten wie: Knochendeckelinfektion mit nachfolgendem Knochenersatz, Hirnhaut- oder Hirnoberflächenentzündung, Eiteransammlung im Hirn mit evtl. operativer Entfernung und ein Hirninfarkt.
Dadurch können bleibende Schäden bei den operierten Patienten auftreten. Die Rate schwerer Komplikationen bis hin zum Wachkoma und Tod ist in unserer Klinik mit <0,25 % ermittelt worden. Hingegen sind Lähmungen, Gefühlsstörungen, Sprachstörungen, Sehstörungen (Gesichtsfelddefekt), Gedächtnisverschlechterungen, vermehrte Anfälle und evtl. Hirnwasserzirkulationsstörungen (Ventilimplantation) mit bis zu 3 % möglich.
Neben diesen Risiken muss die mögliche Chance durch die Operation berücksichtigt werden. Die Wahrscheinlichkeit für Anfallsfreiheit nach der Operation beträgt ca. 70 bis 80 %.“
Operation
Hallo Anton,
Vielen lieben Dank für deinen Bericht. So genau hat es mir noch nie jemand erklärt. Echt super. Danke. Aber das hört sich schon ziemlich heavy an. Obwohl eine Schönheitsop wie Fettabsaugen oder anderes hätten die meisten Leute, Patienten lieber. Ich denke mal nach so einer OP darfst du dann zum Schönheitschirurg
.
Lieben Gruß
Kermit
Operation
Hallo Anton,
wenn ich hier mal fragend einhaken darf: Was kostet das ganze (so im Durchschnitt)? Wenn diese Eingriffe - traurigerweise - denselben Status wie Schönheitsoperationen haben, muss man sie doch sicher auch selbst bezahlen. Denn für Schönheits-OPs kommt die Krankenkasse - soweit ich informiert bin - ja auch nur nur in "begründeten Ausnahmefällen" auf.
Zu Deutsch: Wie reich muss man sein, um (zu 70-80%) anfallsfrei zu werden?
Ist nur interessehalber. Noch brauch' ich so eine OP nicht, mittelfristig kann ich sie aber als mögliche Option nicht ausschließen und da find ich's schon angebracht, zu wissen, wieviele Münzen ich monatlich dafür schon mal beiseite legen sollte...
MfG Uwe
Operation
Hallo Lerche,
wie mit allem medizinisch Notwendigen bezahlt die Kasse es, weil vom Arzt mit medizinischer Indikation verordnet.
Den Vergleich mit der Schönheits-OP habe ich getroffen, weil es sich nicht um eine Notoperation wie beim entzündeten Blinddarm oder Knochenbruch handelt.
Wer sich operieren lassen will und kaum Anfälle hat, kann nicht mit einer Operation rechnen. In diesem Fall würde die Kasse auch nicht mitspielen. Die Operation wird nur von der Krankenkasse bezahlt, wenn die Epilepsie durch mindestens zwei Medikamente der Wahl nicht therapierbar ist. Und das nur bei wirklich therapierefraktären Anfallsleiden.
Und dann gibt es noch die generalisierten Epilepsien. Bei ihnen geht das Anfallsgeschehen von vielen Stellen im Gehirn gleichzeitig aus. Sie lassen sich nicht operieren. Dafür sind sie aber leichter mit Medikamenten in Griff zu bekommen.
Auch hier würde zur Zeit noch kein Arzt darauf kommen, eine OP in Erwägung zu ziehen. Erstens besteht kein Grund, und zweitens wäre es illusorisch, hier einen chirurgischen Eingriff in Angriff zu nehmen, weil es kaum Aussicht auf Erfolg gäbe.
Bei derzeitigem Stand der Forschung und Technik ist es kein Problem mehr, ein fokales Anfallsleiden zu operieren, wenn der Herd nicht zu sehr in Nähe der wichtigen Funktionen des Gehirns liegt.
Viele Grüße
Anton
Operation
Hallo,
wenn ich mich mal einmischen darf, ich habe zwar keine Epilepsie, sondern meine Tochter. Die wurde 1999 am rechten Temporallappen operiert. Sie ist medikamentenresistent und hatte ca. 50 Anfälle im Monat. Es gab keine andere Möglichkeit, denn ihr gings immer schlechter. Wenn man sich operieren lassen will muss es schon dringend notwendig sein. In Erlangen z.B. tritt sogar ein Konzil von Ärzten zusammen und beraten darüber. So eine OP ist keine Kleinigkeit und ich würde sie auch nicht mit Schönheits OP`s vergleichen. Die OP dauerte 10 Stunden und eigentlich hatte meine Tochter sie gut überstanden, weil sie erst 11 Jahre alt war und Kinder es besser wegstecken. Und momentan sind wir wieder drüber nochmal eine OP zu wagen, denn sie hat wieder mittlerweile ca 60 Anfälle im Monat. Was sie für eine Prozentzahl geben wissen wir nicht, aber wir wären mit 10 Anfällen im Monat happy. Also wenn ihr sowas überlegt dann fragt euch wie schlecht es euch geht oder ob ihr zufrieden seit mit dem wie es ist. Aber wenn das Leben nicht mehr lebenswert ist dann versucht es, so wie wir.
Viel Glück allen denen
Gruß Brigitte
Operation
Hallo Brigitte ,
herzlichen Dank für den informativen Beitrag. Ganz genau, ein ganzes Team, bestehend aus Neurologen, Neurochirurgen, Psychologen pp., entscheidet über das Ja oder Nein eines epilepsiechirurgischen Eingriffs. Im Epilepsie-Zentrum Bethel nennt sich dieses Konzil der Fachärzte die „Fallkonferenz“. Nur wenn sie sich für einen Eingriff entscheidet, wird er auch durchgeführt.
Gut, dass Du den Vergleich mit einer Schönheits-OP etwas relativiert hast. Ich wollte allerdings die Schwere der OP am Temporallappen nicht auf eine Stufe stellen mit der Schönheits-Chirurgie. Ich würde sagen, es gibt kaum einen krassereren Unterschied als der zwischen diesen beiden Operationen. Ich wollte damit lediglich zu verstehen geben, dass es sich sowohl bei der Epilepsie-Chirurgie als auch bei der Schönheits-Chirurgie nicht Akut-Eingriffe, um Notoperationen, handelt.
Der Fall Deiner Tochter ist echt tragisch. Ich bedauere es sehr. Ich habe in Bethel Kinder beobachtet, die kurz vor der OP standen. Ihnen ist durch die OP eine reelle Chance eingeräumt worden. Wir haben seit 1999 erhebliche Neuerungen bei der Bildgebung gehabt. Vielleicht hilft dieser Vorteil Deiner Kleinen, nach der nächsten OP weniger Anfälle zu bekommen. Ich gehe davon aus, dass die Voruntersuchungen jetzt auch nicht mehr invasiv gemacht erfolgen, was gegen Ende des letzten Jahrhunderts nach üblich war.
Dass nur die wirklichen Notfälle operiert werden, kann ich aus eigenem Erleben bestätigen. Die letzten 10 Jahre vor dem Eingriff fehlen mir zu großen Teilen. Erst im letzten Moment kam die Rettung. Ich weiß, dass ich die OP oft zu simpel darstelle. Ich will damit ermutigen und gegenhalten bei den oft übertriebenen Schilderungen dieses Eingriffs. Ich wünsche dir und Deiner Tochter, dass sich ihr Zustand durch die nächste OP um ein Erhebliches bessert. Vom Hörensagen weiß ich, dass ihr in Erlangen in sehr guten Händen seid. Ich drücke euch alle Daumen und wünsche als Ergebnis nur das Allerbeste. Herzlichen Dank für die Hinweise.
Liebe Grüße
Anton
Operation
Hallo Anton
danke für deine lieben Worte, und du hast auch sehr viel Ahnung wie es aus dem Eintrag hervorgeht. Ich denke eine OP ist die letzte Möglichkeit und man sollte sie nicht auf die leichte Schulter nehmen aber wenn es wirklich NICHTS mehr gibt wie bei meiner Tochter dann klammert man sich halt an sowas. Heute ist der 15. und sie hat mittlerweile schon wieder 40 Anfälle und die fast alle in der Nacht, wirst dir sicherlich denken können wie es bei uns mit der Nachtruhe aussieht, besonders bei mir. Denn meine Tochter schläft sofort wieder ein. Ich möchte nicht jammern aber manchmal kommt ein Punkt wo man nicht mehr kann. Wenn man andere junge Erwachsene in ihrem Alter sieht die heiraten, fahren Auto, bekommen Kinder alles in allem leben ein normales Leben. Aber gottseidank hat man solche Punkte nur selten dann gehts wieder weiter.
Lieben Gruß
Brigitte
PS. Finde das Forum sehr gut, man kann manchmal etwas loswerden und das tut gut.