Vorstellung

Hallo Fritz,bin ungefähr im selben alter wie Du,42 allerdings bin ich schon um einiges länger von Epilepsie betroffen.Bin sozusagen damit aufgewachsen und kenne es nicht anders.Auch mir fehlt es eigentlich schon das ich keinen Führerschein wegen der Anfälle machen durfte.Auch deshalb weil wir auf dem Land in einem Dorf wohnen.Doch leider ist es nicht zu ändern und das Schicksal hat es so gewollt.Auch ich hätte immer gern mit Freunden oder Bekannten mal einen so richtig getrunken.Doch früher als Jugendlicher war es schwerer,denn zu der zeit gab es noch nicht so eine auswahl an Alkoholfreien getränken.Und die Jugendlichen in meinem alter zu der zeit hatten da weniger verständnis !!! Für die war man dann gleich die Spassbremse usw. Heute fällt das alles schon viel leichter.Denn inzwischen wissen die leute mit denen ich so zusammen bin,ah okay er kommt auch dann brauchen wir Alkoholfreies Bier oder Alkolfreies Radler oä. Also damit hab ich heute keine grossen schwierigkeiten mehr.Und wenn mal fremde Leute dabei sind dann wird es denen eben erklärt wieso ich kein Bier mit Alkohol oder ähnliches trinke. Eben weil ich Epilepsie habe und medikamente nehmen muss !!!

Hallo Fritz,

sei herzlich gegrüßt in diesem Forum. Obwohl Du den Sachstand gut beschrieben hast, sehe ich nicht, seit wann Du an Epilepsie erkrankt bist. Ich unterstelle mal, Du bist im letzten Jahr im Oktober von der Krankheit überrascht worden.

Unabhängig von diesen Komponenten stelle ich fest, dass Du mit dem Ergenyl doch sehr hoch dosiert bist. Obwohl man von einer Höchstdosis nicht sprechen darf, sondern nur von Richtwerten. Der Richtwert bei Ergenyl liegt bei 1200 mgl tgl. Hinzu kommt, dass sich der Höchstwert nach dem Körpergewicht richtet, selbst bei Gewichtsschwankungen ist Vorsicht geboten.

Wenn das Epilepsie-Zentrum Marburg eine Empfehlung für dieses Mittel gegeben hat, wird es in Ordnung sein. Sollte die Empfehlung von der Ärztin ausgegangen sein, müsste es überprüft werden.

Ich kann dich gut verstehen. Du arbeitest für Menschen und setzt dich für sie ein. Sie sind auf Hilfe angewiesen, ihre Probleme führen dazu, dass man mitfühlt und Inhalte mit nach Hause nimmt. Sobald wir es mit Menschen zu tun haben, können wir nicht mehr kalkulieren. Der Mensch – Das unberechenbare Wesen. Diese Situation sorgt für Stress und Aufregung. Es werden Reizfaktoren aktiviert und auf das Gehirn losgelassen. Eigentlich nur etwas für ganz Gesunde, weil es viel Zeit, Aufregung und Nerven kostet. Vielleicht lässt sich beruflich etwas verändern, obwohl ich mir vorstellen kann, dass es dich nicht befriedigen würde, als Sachbearbeiter Akten abzuarbeiten. Es kommt aber auch darauf an, wie stark es dich belastet und wie Du es subjektiv empfindest.

Nochmal zum Ergenyl. Dieses Mittel gehört mit den älteren Antikonvulsiva. Ich persönlich halte nichts davon, es verändert ganz stark die Persönlichkeit eines Menschen. Und ist aus meiner Sicht sedierend. Und macht kaputt. Was nützt am Ende die Anfallsfreiheit, wenn sonst alles nicht mehr wie vorher ist. Du hast eine große Verpflichtung der Familie gegenüber. Wie Du Arbeit und Privat mit diesem Mittel auf die Reihe bekommen willst, vermag ich nicht zu sagen.

Was das Autofahren angeht, gibt es Richtlinien mit Überschrift „Epilepsie und Führerschein“. Sie sind auch hier im Eingangsbereich des Forums zu finden. Was ich eben nicht weiß, wie lange Du schon an Epilepsie erkrankt bist. Ein einziger Anfall ist noch keine Epilepsie. Was das Autofahren angeht, spielt auch die Moral eine große Rolle. Zuerst den Paragraphen eins der Straßenverkehrsordnung beachten und dann die Frage stellen, ob man andere Menschen auf dem Gewissen haben möchte.

Ich bin Patient und älter als Du. Meine Epilepsie ist mit 25 ausgebrochen. So ohne Ankündigung. Plötzlich war sie da. Auch ich hatte damit zu leben und zu arbeiten. Ich war gerade erst verheiratet und hatte zwei kleine Kinder. Im Laufe der Jahre habe ich die für mich wichtigen Punkte zusammengefasst. Heute sind sie für meine Mitmenschen. Vielleicht können sie dir helfen. Sie füge ich unten diesem Beitrag bei.

Liebe Grüße und alles Gute
Anton

Wie kann ich die Zahl der Anfälle reduzieren und dabei dem Arzt und mir selbst helfen?

a) Die regelmäßige Medikamenteneinnahme ist das A und O einer erfolgreichen Therapie.
b) Eine Änderung der Tabletteneinnahme sollte grundsätzlich nur in Absprache mit dem behandelnden Arzt erfolgen.
c) Abweichungen der Wirksamkeit bei Generika oder bei Re-Importen von den Originalmedikamenten sollten unverzüglich dem Arzt mitgeteilt werden. Der Arzt sollte möglichst das aut idem Kreuz markieren und den Hersteller des Mittels auf das Rezept schreiben.
d) Ein Anfallskalender sollte sorgfältig geführt werden.
e) Wenn Angehörige oder Dritte den Anfallsablauf genauesten aufschreiben, kann es für den Arzt eine große Hilfe sein. Anhand dieser Aufzeichnungen (u. U. auch Videoaufnahmen) sieht er, welcher Anfallstyp es ist und kann die Krankheit dementsprechend besser therapieren.
f) Auf Alkohol sollte möglichst ganz verzichtet werden, ebenso auf Flackerlicht in der Diskothek.
g) Für den Schlaf gilt: Es darf nicht zum Schlafentzug kommen. Der Schlaf-/Wachrhythmus muss eingehalten werden.
h) Ein Besuch alle Vierteljahr beim Neurologen ist sinnvoll (Blutserumkontrolle und EEG-Messung).
i) Die Richtlinien „Epilepsie und Führerschein“ sollten beachtet werden.
j) Die Behandlung sollte nur durch einen Facharzt für Epilepsie erfolgen.

Hallo Fritz,
ich selber bin auch Dipl.-Sozialarbeiterin stehe auf der anderen Seite des Fallmanagers also ALG II Emfänger und arbeitssuchend mit Epilepsie. Ich fühle mich von meinem Fallmanager ziemlich schlecht beraten. Jetzt kannst Du ja aus eigener Erfahrung besser unterstützen Viel Erfolg.

Gruß
Corinna

Hallo (:
also mir geht es ähnlich wie dir, auch wenn ich 15 bin ;)
ich hatte bis jetzt erst einen Anfall und an dem Tag vorher gab es extremst Stress privat und ich hatte auch Alkohol getrunken.
Die Ärzte hatten auch relativ viele Test gemacht und erst beim Schlafentzugs-EEG festgestellt dass ich Epilepsie habe und haben auch dirket mit der Tabletteneinstellung begonnen. Nehme auch Ergenyl chrono, aber 600mg 2x täglich..

Ich hätte mir nie träumen lassen dass ich sowas bekomm, aber je mehr ich darüber nachdenke desto besser finde ich es beinahe. WIr haben jedes Wochende verdammt viel getrunken und oft gekifft. Und ich denke die Epilepsie hat mir geholfen.
Auch jetzt wo ich die Tabletten nehm, fange ich wieder an richtig zu leben.
Ich konnte mich in der Schule nicht mehr konzentrieren und wurde gegenüber meinen Freunden und Eltern immer abweisender.
Also einerseits sehe ich die Krankheit als nicht mehr so schlimm, solang ich keine weiteren Anfälle oä. bekomme, was natürlich Stress, Schlafentzug, zusaufen und Drogen vermeiden heißt ;)

LG Michi

hallo
erst mal herzlich Willkommen im Forum
ich verstehe dich total mir geht es genauso . Bei mir wurde im nov. 08 eine Epilepsie Diagnostiziert. Seit dem nehme ich Lamotrigin bzw Lamictal . Seitdem fahre ich auch kein Auto mehr. Ich (20) hatte damals frisch meinen Führerschein und habe mir ein Auto gekauft. Außerdem trinke ich auch gerne mal Alkohol.
Das schlimmste ist aber das ich auch noch psychogene anfälle habe und das ist schlimm.
Aber mit der zeit gewöhnt man sich auch daran

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Carpe Diem-Nutze den Tag,