Epilepsie und Disko

Hey...
Ich möchte amol in die Disko gehn weil ich bis jetzt noch nicht war...aber ich weis icht da sind all die lichtspiele und so die ziemlich gefärlich sind für epilepsie oder?ich weiss nicht ob ich lichtempfindlich oder photosensibel bin und ich hab angst das mir was passiert aber ich war noch nie und ich will so wissen wie es ist...
Habts ihr schon erfahrung mit sowas?
Und wie kann ich herausfinden ob ich lichtempfindlich bin.denn ich möchte nächste woche gehen?
Glg Alina

Hallo
wurde den dein EEG nicht mit Lichtefekten gemacht?
So das Du weist wie du reagierst.
Kennst Du den Alleefekt wenn du so durch eine Strasse fährst mit vielen Bäumen und es so flackert weist du wie Du darauf reagierst.
Ansonsten musst es einfach ausprobieren anders wirst Du es wahrscheinlich nicht raus finden.
Green

Ich weiss nicht genau ob mich das stört meistens vermeide ich es nur aus sicherheitsmaßnahme...ja aber kann es zb sein dass ich mitten am Tanzfläche einen anfall bekomme?

Hallo
nah können kann alles muss ja aber nicht.
Das kommt ja auch drauf an wie du eingestellt bist.ob du noch Anfälle hast.
Wie gesagt geht nur über ausprobieren.
Wahrscheinlich nimmst Du ja eine Freundin mit und die kann dir ja helfen im Fall eines Anfalls.
Gruss
Green

Ich würde es ausprobieren...aber kann das die Krankheit verschlechtern?
Glg und danke

Hallo
das kann dir niemand beantworten.und damit Dir auch nicht die Verantwortung dafür abnehmen ob du gehst oder nicht.
Ausserdem ist es doch so wenn Du schon immer täglich Anfälle hast kommt es auf einen mehr oder weniger nicht an aber wenn Du Anfallsfrei bist würde ich mir das überlegen ob ich das aufs Spiel setze.
Green

Ja ich bin schon länger obwohl die angst immer noch da ist...ja am besten rede ich mit meiner ärztin drüber reden...obwohl ich glaube das sie mich enttäuschen wird...ja...
danke trotzdem

ich würde die frage unter:
www.Bethel.de stellen!

Hallo
denke kein problem wenn du anfalsfrei bist zurzeit,ich jedenfals habe nie auf derartigen spass verzichtet,man moechte ja auch leben wie jeder andere auch ,oder? Sofern du nicht uebermuedet bist, ist das kaum ein problem.nur Akahol sollte man nur im mas geniessen,ansonst hab ich nie eine einschraenkung gehabt.
Also lebe so als gaebe es die Anfaelle nicht,aber lebe gesund und geniesse Alko im mas,ansonst, solltet du auf keinen spass verzichteten.

Sei schweigsanm was deine Krankheit betrift,rede nur mit menschen die die krankheit selber haben oder mit aerzten,denn die normelen menschen verstehen diese krankheit nicht und vorurteile sind immer noch standart.

dann wirst du akzeptiert bei deinen freunden und das ist wichtig,über deine krankheit brauchen die nichts zu wissen,denn das würde nur unötig dich in erklaerungsnotstand bringen.Selbst soltest du einen freund haben verschweige es,denn wens wieder auseinader geht kann er sein wissen nicht gegen dich verwenden.

Lebe und habe Spass.

mfg....sonne

Hallo,

ich muss dir widersprechen, Sonne.

Meine Freunde wissen von Anfang an über mein Epilepsie Bescheid (habe sie seit 1996). Sie haben mit mir die Höhen und Tiefen erlebt und ich weiß nicht, was ich wäre, hätte ich in den schweren Zeiten meine Freunde nicht gehabt.

Mein damaliger Freund und jetziger Mann hat es auch von Anfang gewusst (sind seit über 12 Jahren zusammen), ebenso seine Familie. Auch sie haben es von Anfang an akzeptiert.

Vor rund einem 3/4 Jahr habe ich mich für eine OP entschieden. Diesen schweren Schritt konnte ich aber auch nur machen, weil ich mir zu 100% sicher war, dass, egal was passiert, mein Mann, seine und meine Familie und meine Freunde weiterhin zu mir halten und mich lieben und mögen, so wie ich bin!

Einzig dem Arbeitgeber würde ich es nicht unbedingt sagen, dass hängt aber auch ein bisschen davon ab, was ich für Anfälle habe und wie oft.

Liebe Grüße
Mondenkind

--
"Ich habe gelernt, vom Leben nicht viel zu erwarten. Das ist das Geheimnis aller echten Heiterkeit und der Grund, warum ich immer angenehme Überraschungen statt trostloser Enttäuschungen erlebe."
(George Bernard Shaw)

Hallo Sonne
Du musst ja viele miese Erfahrung mit der Krankheit und den Menschen gemacht haben.
Was ist eine Partnerschaft wert wenn ich es da nicht sagen kann.....und Pillen nehmen mach ich dann immer heimlich ?
Es wird sich nichts ändern in dem Umgang mit der Krankheit wenn wir schweigen.
Wie erklärst du den deinen Apotheker Chemikern und Biochemikern wo für du die Pillen brauchst dei Du da produzieren willst.
Gruss
Green

es ist einfach, ausprobieren, wenn du nicht fotosensiebel bist und auf flackerlicht reagierst, steht dem sicher nichts im wege. sonst frag dein neuro zur sicherheit

lg

Gabrielle

Hallo

Das finde ich super das Sie nur positive erfahrung gemacht haben.

schön fuer Sie,dass Sie verlässliche Freunde haben.

MFG sonne

Hallo

Ja eben jeder macht so seine erfahrung im Leben.

leider ist schweigen manchmal die besste Option,auch wenn ein Info austausch besser wäre von Infos.

Den sobald man zuviel sagt bekommt man sofort negatives Fedback.

ein Medi das man ueber lange zeit nimmt und weiternehmen moechte,wenn man damit gut klar gekommen ist und ein Rezebt vom Artzt dafür bekommt auf Wirkstoff basis ist wohl kaum etwas einzuwenden.Denn nichts daran ist Ilegal oder verstösst gegen ein Gesetz,sofern man das dazu nötige retzept hat, oder sehe ich dass Falsch.

Natuerlich darf jede Wirkstoff mischung nur von einem zugelassen Fachperson gemischt werden.

Denn Wirkstoffe müssen nicht zugelassen werden,wie ein Medi das in den Handel gelangt.Jedenfals sagte das mir mein Neurologe,der wird ja wissen.

mfg sonne

Hallo Sonne
ich wollte Dich nicht angreifen wegen deiner Mediaktion.Ganz im Gegenteil das finde ich eine gute Sache habe schon immer mal gedacht warum wendet sich keiner mal an Rathiopharm z.B.
In diesem Sinne viel Erfolg.
Gruss Green

oje....ich sage auch nie so viel über mich,weil auch schon einiges gegen mich verwandt wurde.doch in einer beziehung muss eben vertrauen sein,tja..ist nicht so ausgeprägt bei mir,aber was die epi anbelangt-wenn eine umstellung bevorsteht und soweiter..und er eh mitbekommt das ich smarties nehme,also warum nicht??Ich hatte noch nie in meinem leben mit einem mann deshalb probleme.auch nicht mit anderen menschen.nun gehe ich damit auch nicht hausieren.
ich bin ich-und wer mich so nich akzeptiert,muss sich ja nicht mit mir abgeben.So einfach ist das!
LG
Winona

Hallo

leider wurde mein Aufruf gesperrt.
Da die Forum betreiber der meinung ist, das es nicht in Ordnug ist dass ich eine Lösung suche fuer das Medi Malisin, beim dem die Produktion eingestellt wurde aus gründen der Profit maximierung. Das ich damit auch anderen betroffenen helfen wollte kam nicht gut an.

Da haben sich ein par Forum Benutzer ziemlich aufgeregt.

Ok das muss man akzeptieren.

Leider darf ich mich nicht mehr aussern ueber meine Idee,die ich sowieso durchziehe .Ob andere davon nutzen haben möchten liegt an jedem selbst.

denn so schnell gebe ich nicht auf.

eventuel mache ich selbst eine web seite fuer Malisin benutzer ,die ueber die produktions einstellung betroffen sind und alle zimlich unzufrieden sind.Aber warscheinlich koennen dass nur direkt Betroffne verstehen.

MFG sonne

Klar viel wollen kämpfen aber trauen sich nicht so recht!!ich muss gebe nie schnell auf,hey hier gehts um unsre lebensqualität.Klar ist das was du schriebst etwas -sorry-seltsam-weil man nicht so mir und dirnix mal so nebenbei ein medi herstellt,aberes ist nur ein amphetamin-also frag ich mich immer wieder:warum ham die son schiss davor ,es weiter herzustellen.Jeder junkie bekommt doch auch sein methadon....Tja das ist eben alles etwas ungerecht.
So eine eigen HP mit nachvollziehbarer Identität und seriösität ist doch super!da kann dir keiner mehr was!ich habe leider nicht das know how.Doch einer muss ja anfangen!!Wenn wa jetzt schon aufgeben..
Mir sagen auch viel in meinem bekanntenkreis:hey die verlieren ihren führerschein,die umstellung kostet viel geld und so viele aspekte mehr.Die müssen sich was einfallen lassen,es droht arbeitslosigkeit und so vieles mehr!Und dafür das wir diese Krankheit haben mit der wir dank maliasin super klarkommen(-sorry wenn ich mich wiederhole-aber manche lesen das vielleicht erst jetzt.)dafür können wir ja nun wirklich nichts!!!!!!!!!

Hm...glaube ich schon etwas,aber ich weiss,das bestimmte produkte eine neuzulassung brauchen.Wie solls nun weitergehn??

Hallo Winona
natürlich sind diese Ängste alle Berechtigt aber es ist wie immer GLas voll oder halb leer.
Erstmal wieviel wisst Ihr eigentlich wirklich über Epilepsie (wenn Ihr solche riesigen Ängste habt) was bedeutet anfallsfreiheit und warum ist die so wichtig...weil das Hirn in der Lage ist zuvergessen dafür braucht es in der Regel 2 Jahre wenn Du also schon mindestens
10 Jahre anfallsfrei bist hättest Du ja möglicher weise die Taletten mal absetzen können. Natürlich immer in Verbindung mit dem Arzt nie niemals alleine.
Nun kommt eine Umstellung der Medis das muss ja nicht zwangsläufig heisen das es wieder Anfälle gibt.
Natürlich ist es wichtig auf so Dinge wie genügend Schlaf usw. zuachten.
Ich finde es schon sehr spannend hier Forum um welche Uhrzeit Beiträge geschrieben werden.so von wegen Schlafryhtmus ist wichtig.
Die Sache mit dem Führerschein auch verständlich aber habt Ihr mal genau gelesen
wann wie und welchem Fall der Führerschein wie lang weg kommt.
Das ist doch heute human geworden. Früher waren das immer egal wie 2 Jahre
heute ist das schon sehr unterschiedlich .
Steht alles vorne auf den Seiten zum Thema Führerschein.
Du schreibst eine Umstellung kostet soviel Geld.Wieso den ?
Das wir alle nichts für unsere Krankheit können stimmt ....aber die anderen auch nicht.
Ich finde Information ist das wichtigste und dann vielleicht an Stellen wo man davon aus gehen kann das diese Infos stimmen.
Schau doch mal unteranderem bei www.moses-schulung.de vorbei oder geh zu einer Epilepsieberatungsstelle oder Selbsthilfegruppe und wenn es keine gibt dann gründe doch eine.
Bitte es geht mir nicht darum das man um die Situation nicht traurig sein soll/kann sondern darum wie man dann massvoll damit umgeht.
Du schaffst das und je mehr Hilfe Du Dir holst um so einfacher wird es glaub mir.
Gruss Green

Sono Raffaella da Italia.
Anche qui ci sono grossi problemi per maliasin.
Iscrivetevi sul sito www.gruppomaliasin.altervista.org
Cerchiamo di contarci.
Ciao
Raffaella