Bin neu hier!
Hallo!
Ich bin 18 Jahre und leide an Fokale Epilepsie (Schläfenlappen) seit meinem 2. Lebensjahr. ich hatte hatte in schlimmen zeiten 1 mal pro woche 1 Anfall der nicht aufhörte und dann kam ich immer ins Krankenhaus.
Ich bin seit 6 Jahren anfallsfrei (Keppra). Und bin seit ca. 3 Jahren Lichtempfindlich gegen Flackerlicht in der Disco Sonnenlicht Autoscheinwerfer usw. Hat jemand Erfahrung mit Lichtempfindlichkeit ? Denn wenn die Sonne irgendwo reflektiert kömmt bei mir die Angst hoch es könnte ein Anfall kommen. Und meine Neurologin hat mir die Möglichkeit einer Op nahe gelegt und ich bin am Überlegen, ob da eine OP nicht doch hilfreich wäre, um endgültig von der Epilepsie Ruhe zu haben. Was für Risiken hat so eine Op? Wie sieht der Eingriff aus Was ist vor der Op ? Und was ist nach der Op? Wie lang muss ich da im Krankenhaus bleiben?
Bleiben die Haare daran? Ich bin noch nie operiert worden und hab auch Respekt davor mich einer Gehirnop zu unterziehen. Und vorher machen die Ärzte mit mir einen sogenannten wada test was kommt da auf mich zu hat den schon jemand von euch gemacht?.
Ist der stationär oder ambulant?
Ich würde mich über jede Antwort freuen.
Bin neu hier!
Hallo
Du bist Anfallsfrei und willst Dich operieren lassen?
Weil du Angst hast.
Nah wie hat ein Arzt mal gesagt Sie werden immer jemanden finden der Sie operiert ob es um Epilepsie geht oder taubheit am Ohr oder sonst was.
Nur wie Sinn voll das dann ist ist ja was anderes.
So ein Risiko der Op willst Du ein gehen...obwohl es dir ja so augenscheinlich gut geht.
Man kann natürlich auch über sie Strasse gehn und Tot sein das weis ich auch.
Alles ist ein Risiko.
So Ops sind ja nicht lustig da könnt ja auch mal was schief gehen.
Hast du da mal dran gedacht und was für eine Ärztin ist das die sowas empfiehlt.
Ich kann natürlich nur urteilen nachdem was du hier schreibst.
Flackertlicht in der Disko geht man einfach nicht mehr hin so einfach wenn man es nicht verträgt..
Wenn du irgend ein Kleidungsstück nicht mehr magst trägst Du es ja auch nicht oder wenn Dir essen nicht bekommt ist du es ja auch nicht oder?
So einfach ist das.
Ansonsten wäre eine Brille die sich automatisch verdunkelt wie eine Sonnenbrille was. Das Dämpft ab.
Oder eine Brille für Leute mit Netzhaus ablösung.
Geh mal zum Optiker und frag danach am besten zu verschiedenen.
Ansonsten informier Dich doch mal unter
www.moses-schulung.de
wie man mit Epilepsie um gehen kann.
und gib mal unter Suchfunktion hier auf der Seite Op ein da kannst du eine Menge lesen zu dem Thema.
Bin neu hier!
Hey! Green! ja i bin seit ca 6 jahren anfallsfrei! allerdings geh i nie ohne meine sonnenbrille auf der nase raus weil mich ja immer irgendwas blenden könnte es ist nicht nur das flackerlicht in der disco sondern auch wenn die sonne auf autos reflektiert oder spiegel oder glas oder ich kann nicht mal in das licht kucken oder kammera blitz das alles erinnert mich daran das ein anfall kommen könnte! das is so schlimm das mir meine neurologin verboten hat den führerschein zu machen bis die sache nicht geklärt ist. das ist total einschrenkent im all tag! und die angst ist immer da !
Bin neu hier!
Hallo
ja das glaube ich Dir alles kenn ich alles bestens.
Aber die Angst die werden Sie Dir nicht weg operieren die kannst nur du allein
in den Griff bekommen.....am besten mit Hilfe und wenn es psychologische Hilfe
ist,das tut manchmal gut.
Hast du schon mal so eine Brille auf gehabt gegen Netzhautablösung?
Ansonsten nochmal www.moses-schulung.de
oder eine Epilepsieberatungsstelle
oder Selbsthilfegruppe.
Green
Bin neu hier!
ja nur dart wo meine anfälle ausgelöst werden liegt auch das angstzentrum da nutzt kein pychologe!
Bin neu hier!
Hi
Man kann auf jeden Fall mit seiner Einstellung, mit der man den Anfällen begegnet, die Art der Angst beeinflussen. Meine Epilepsie liegt auch am Angstzentrum. Ich habe das früher nicht gewusst und habe bei jeder Aura etc. immer die totale Panik bekommen. Seit ich weiß, wieso ich dieses "Angstgefühl"
habe, ist das Gefühl zwar immer noch unangenehm, aber durch das Wissen, dass es einfach nur eine (eventuelle) Ankündigung eines Anfalls ist, habe ich es geschafft, dieses Gefühl weitestgehend zu minimieren. Ich weiß, dass das ein bischen blöde klingt, aber ich sage mir immer, dass ich froh sein kann, dass ich diese Gefühle habe, sonst gäbe es überhaupt keine Chance, sich auf einen Anfall einzustellen. Lerne, mit der Angst umzugehen.
LG, Charon
Bin neu hier!
Hallo Charon!
Ja die angst ist bei mir immer da ! ob jetzt wenn die sonne scheint oder ob es nur manchmal das licht ist wovor ich angst habe denn ich habe das gefühl das das das gleiche gefühl und der gleiche ablauf ist als ob wirklich einer kommt! und wenn ich dann mal kurz geblendet worden bin hab ich die totale angst. wie hast du das genau in den griff bekommen? mit biofeedback? Weil meine neurologin gemeint hat das sollte ich vorher noch brobieren! und wenn nicht dann soll ich mir überlegen ob nicht doch op weil ich nicht mal den führerschein machen darf bis die sache geklärt ist und ich hätte jz eigentlich schon die 5 jahre anfallsfrei die mann haben muss damit ma den führerschein machen darf und wenn die das provozieren im biofeetback dann kann i wieder 5 jahre warten! und das mit der angst ist so ne sache die ist auch da wenn schlechtes wetter ist! nur kleiner als sonst! und hast du auch immer die sonnenbrille bei dir! Wie hast du deine angst genau in den griff bekommen? und wie lang hat das gedauert?
Lg steffig
Bin neu hier!
Hi,
also, zunächst mal ist die Sache die, dass ich quasi schon von Geburt an mit dieser Angst gelebt habe. Ich hatte im Kleinkindalter Fieberkrämpfe, nur waren die Ärzte damals blöd genug, diese nicht als ein Zeichen für Epilepsie zu sehen.
Dass ich Epileptiker bin, kam erst nach einer Veränderung der Anfälle in meinem elften Lebensjahr heraus, und nur mal so: Dass die Angst mit meiner Epilepsie hätte zusammenhängen können, wurde mir auch erst vor fünf Jahren erklärt.
Man kann also einerseits sagen, dass ich einfach keinen anderen Zustand gewöhnt bin, andererseits hat mir die Gewissheit, dass die Angst von der Epilepsie herrührt, geholfen, mich damit abzufinden. Und das ist der springende Punkt!
Ich bin mit der Einstellung, dass ein Anfall im Vergleich mit anderen Problemen, die die Menschen mit sich herumschleppen (und wenn es nur die Zigarette ist oder der regelmäßige Konsum von Alkohol), wirklich kein Weltuntergang ist. Natürlich gucke ich, dass ich anfallsauslösende Faktoren möglichst meide, aber wenn dann doch einer kommt... meine Güte, dann ist das halt so. Ändern kann man es im Grunde sowieso nicht. Außerdem ist es nichts, wofür ich mich zu schämen bräuchte, genauso wenig, wie du. Mir ist es nicht peinlich, wenn ich einen Anfall in der Öffentlichkeit habe. (Mal unter uns: Ich habe, bis ich elf war, häufig noch im Zimmer meiner Mutter geschlafen, da ich nicht wusste, woher diese Angst kam, das war dann allerdings vorbei, als ich endlich wusste, dass mir ja nicht wirklich etwas schlimmes passiert)
Das ganze dauerte vielleicht ein Jahr, schon kam ich damit klar.
So, jetzt aber genug. LG, Charon
PS: Ich trage eigentlich nur meine Sonnenbrille, wenn die Sonne wirklich knallt, obwohl ich bei den EEG's immer empfimdlich auf das Stroposkoplicht reagiere, und mir ist noch nichts geschehen, was ich auf irgendwelche Reflexionen zurückführen könnte
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