Monitoring
Natimaus1980, Sunday, 30.05.2010, 23:09 (vor 5925 Tagen)
Hallo
Meine Tochter ist 7 jahre und hat epilepsie.Nimmt derzeit Keppra,lamictal und frisium.Wir wollen jetzt schauen das sie operiert werden kann.Jetzt muß sie für eine woche in die klinik.Video monitoring und im anfall eine spect untersuchung.Kann man die auch ohne anfall machen?Ich habe angst das sie keinen anfall bekommt.Hatten wir schon mal.Zu hause hat sie ständig einen anfall und im spital keinen.kann das passieren das die ärzte mir dann nicht glauben?Habe angst.
Liebe Grüße
Monitoring
Franzi91, Niederbayern, Sunday, 30.05.2010, 23:38 (vor 5925 Tagen) @ Natimaus1980
also ich hatte im Krankenhaus auch noch keinen großen anfall nur 2 kleine und die ärzte müssen dir glauben wenn sie dass nich tun sind sie meiner meinung nach keine guten 
Monitoring
Manja, Monday, 31.05.2010, 11:55 (vor 5925 Tagen) @ Franzi91
Hallo Franzi91,
mein Sohn ist 5 Jahre alt und hat seine Anfälle schon lange, aber er hat auch noch nie in der Klinik, beim MRT und beim EEG einen Anfall gehabt, aber sonst, mir glaubt man auch nicht wirklich, ich soll den Anfall filmen, was sehr schwer ist, denn er hat seine in der Aufwachphase.
Aber beim Ihm wurde auch noch nie ein Langzeit EEG gemacht, nur immer beim Mittagsschlaf, ca, eine halbe Stunde und dann wurde er immer wach gemacht, also hat er da auch nichts gezeigt.
Liebe Grüße
Manja
Monitoring
Green, Monday, 31.05.2010, 14:22 (vor 5925 Tagen) @ Natimaus1980
Hallo
vielleicht er gibt sich ja mal die Gelegenheit be Euch zuhause das Du den Anfall mit einer Videokamera auf nehmen kannst.....wenn du keine hast eventuel haben Freunde eine die Sie Dir leihen.
Oft kann man auch mit Handys kurze Videos aufnehmen.
Das zeigtst du dann den Ärtzen und du bist die Angst los das Sie Dir nicht glauben.
Gruss Green
Monitoring
Gittala, Hallstadt, Monday, 31.05.2010, 16:07 (vor 5925 Tagen) @ Natimaus1980
Hallo Natimaus,
meine Tochter war auch mit 7 Jahren in Bielefeld zum Monotoring. Es kann schon mal vorkommen das sie dann keine Anfälle hat, macht aber nix, die reduzieren dann die Medikamente. Auch der Spect kann ohne Anfall gemacht werden, wäre aber besser mit. Denn es wird sowieso ein Spect im Anfall und einer ohne Anfall gemacht. Doch da wurde bei meiner Tochter ein kleiner Hinweis gefunden, aber wir waren dann noch zu einem MRT in Stuttgart( bei Prof. Winkler) der 5 Stunden dauerte und hier wurde ihr Anfallsherd gefunden. Wir waren auch noch zum PET in Düsseldorf denn die wollen sich nicht nur 1oo % sicher sein das der Herd da ist sondern 200 %. Es folgen dann noch einige Untersuchungen wie Untersuchungen in der Augenklinik. Wir haben 6 Jahre gebraucht bis der Herd gefunden wurde und sie operiert wurde. Sie gaben uns eine Chance von 80 % und das ist sehr hoch, das sie anfallsfrei wird. Sie hatte eine rechte Temporallappenresektion. Leider kann man im Voraus nicht sehen wie gross der Herd ist und leider hat die Op nichts gebracht, sind aber jetzt nochmal dran eine OP zu bekommen. Wo seit ihr zum Monotoring? Wünsche euch jedenfalls viel Glück und ganz viel Erfolg.
Lieben Gruß Brigitte
Monitoring
Natimaus1980, Monday, 31.05.2010, 17:36 (vor 5924 Tagen) @ Gittala
ja ich hoffe es.
Ich hoffe es kommt im Krankenhaus ein anfall.Kann es auch sein wenn sie die medikamente absetzten das kein anfall kommt?
Monitoring
Franzi91, Niederbayern, Monday, 31.05.2010, 22:57 (vor 5924 Tagen) @ Natimaus1980
bitte hofft nicht dass ein Anfall kommt.
es is wahnsinniger Stress für uns wenn wir Anfälle haben und vorallem danach hat man eine riesen Angst dass noch mal einer kommt also lieber keine Anfälle und somit nicht wissen wo es her kommt als dauernt versuchen Anfälle zu kreiren!!!!
Monitoring
Gittala, Hallstadt, Tuesday, 01.06.2010, 16:09 (vor 5924 Tagen) @ Franzi91
Hallo,
ich kann es schon verstehen das ihr Angst habt vor einem Anfall und keinen provozieren wollt, aber wenn es sein muss.....Es kann auch passieren, wenn man die Medis absetzt das kein Anfall kommt, ich konnte ganz leicht bei meiner Tochter einen auslösen....leider....wenn sie die Augen schließt dann kann es vorkommen das sie einen Anfall bekommt. Also ich finde wenn man die Untersuchungen braucht um eine weitere Möglichkeit zu haben die Epilepsie zu bekämpfen dann kommt es doch nicht auf "einen" Anfall mehr nicht an....ich musste den Monat ihr Medikament absetzen komplett, weil sie Wasser hat und das Medikament es auslöst. Sie hatte im Mai 85 Anfälle ( sonst so 40)und das leben geht weiter.....
Lieben Gruß
Brigitte
Monitoring
Mondenkind, Tuesday, 01.06.2010, 18:28 (vor 5923 Tagen) @ Natimaus1980
Hallo Natimaus,
ein Monitoring kann man leider nicht ohne Anfall machen.
Erst durch einem Anfall sieht man genau, wo im Gehirn genau der Auslöser ist und ob sich dieser ggf. operieren lässt. Also, zum Beispiel nicht zu nahe am Sehnerv oder so liegt.
Wenn deine Tochter keinen Anfall bekommt, wird einer ausgelöst. Sprich Medikemante absetzen und / oder Schlafentzug ... irgendwann wird ein Anfall kommen.
Ich war keine 3 Tage beim Monitoring und sie haben alles gesehen, kleiner (Aura), mittlerer ("der normale")und großer (Grand-Mal) Anfall (und dass alles innerhalb von keinen 24 Stunden).
Durch das Monitoring hat man bei mir festgestellt (was man schon vorher vermutet hat), dass ich eine Hippocampussklerose links habe (Vernarbung) und dass ich gute Chancen habe (80 %) durch eine OP anfallsfrei zu werden und eine 95%ige Wahrscheinlichkeit, dass die Anfälle weniger auftreten.
Ich habe mich dann für die OP entschieden. Diese ist jetzt fast ein dreiviertel Jahr her und seitdem hatte ich keinen Anfall mehr. Bisher ist es meine längste anfallsfreie Zeit seit über 5 Jahren (zum Schluss hatte ich jede Woche 1 - 2 Anfälle).
Liebe Grüße
Mondenkind
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"Ich habe gelernt, vom Leben nicht viel zu erwarten. Das ist das Geheimnis aller echten Heiterkeit und der Grund, warum ich immer angenehme Überraschungen statt trostloser Enttäuschungen erlebe."
(George Bernard Shaw)