op

hat jemand erfahrung damit,ob eine op
alles richtig heilen kann?hier schreiben ja öfter welche rein,die eine hinter sich haben.sind das welche,bei denen nur die kombi,op UND tabletten helfen?ich bin seit 8 jahren anfallsfrei u ärzte fragen mich immer wieder,ob ich mir eine op vorstellen könnte.kann ich eigentlich auf keinen fall,finde ich sowas von gruselig !da ich aber sehr hoch mit lamotrigin eingestellt bin,sollte ich es vielleicht tatsächlich mal andenken.is ja auch nich wirklich gesund das zeuchs!und schon gar nicht jahrzehnte!

hallo
ich hatte im august 2004 meine op.nehme seid her lamictal(200 - 200)und keppra(2000 - 2000)ergenyl chrono( - - 500)ein.

Hallo

Vor der Operation gibt es das sogenannte Intensiv-EEG-Video-Monitoring. Es dauer ungefähr 10 Tage und entscheidet über das Ja oder Nein einer OP. Aber selbst wenn eine OP nicht in Frage kommt, kann diese Untersuchung sehr hilfreich sein. Oft wird mit ihr erreicht, dass eine zufriedenstellende Medikation gefunden wird. Ich bin vor vier Jahren zu dieser Untersuchung gewesen und habe den Ablauf aufgeschrieben.

Liebe Grüße
Anton

Das präoperative Monitoring

Der Epilepsie-Chirurgie geht die präoperative Intensiv-Diagnostik voraus. Es heißt Intensiv-EEG-Video-Monitoring und dauert gut 10 Tage. Wenn es während der Zeit nicht zu Anfällen kommt, gibt es Möglichkeiten, sie zu provozieren:

a) Die Medikamentenmenge wird langsam heruntergefahren oder b) es wird Schlaf entzogen, c) Es wird mit Flackerlicht so lange und so intensiv hantiert, bis es zum Anfall kommt.

Unmittelbar vor dem Monitoring werden dem Patienten ungefähr 30 bis 50 Elektroden auf den Kopf geklebt. Sie müssen mindestens eine Woche halten. Die Drähte zum Kopf werden durch eine Kupplung mit dem EEG-Aufzeichnungsgerät verbunden. Es wird nur vom Gerät abgekuppelt, wenn ein Weg ins Bad erforderlich ist, Untersuchungen außerhalb des Zimmers anstehen und bei wichtigen Gründen. Sobald sich Drähtchen lösen, wird es von den Pflegemitarbeitern erkannt, der sie wieder befestigen.

Wer den Raum für zwingende Dinge verlassen möchte, wird abgekuppelt. Das Monitoring beinhaltet drei zeitgleich nebeneinanderher laufende Aktionen. Erstens werden ununterbrochen die Hirnströme aufgezeichnet, zweitens läuft Tag und Nacht eine Videokamera und drittens befindet sich ein Mikrofon im Zimmer.

Außerdem finden zahlreiche Gespräche und Untersuchungen statt. Und zwar mit Psychologen, Neuropsychologen, Epilepsie-Chirurgen und Epileptologen. Es werden Geschicklichkeitstests gemacht. Auch neuropsychologische Untersuchungen durch Tests finden statt. Und es wird ein Strukturelles MRT gemacht, das länger dauert als das normale MRT. Danach entscheiden die Ärzte, Psychologen und Chirurgen im Team (die sogenannte Fallkonferenz), ob eine Operation sinnvoll ist oder nicht.

Mich hat das Monitoring nicht belastet. Ich habe viel gelesen, habe mich ausgeruht und die erforderlichen Anfälle bekommen. Das ist meine Erinnerung an die Sache.

Hallo Anton

Können dies Tests auch gemacht werden wenn man nur einen Anfall hatte, um zusehen ob man wirklich an Epilepsie erkrankt ist?

Mit freundlichen Grüßen
Tom

Hallo Tom,

ich gehe davon aus, dass Du das Ausschlussverfahren meinst. Du willst sicher sein, dass die Behandlung richtig ist.

Die Epilepsie-Zentren sind schlichtweg die besten Kliniken für diese Krankheitsbild. Es kann sich jeder dort melden. Allerdings gibt es Wartezeiten bis zu einem Jahr für den ersten ambulanten Termin.

Ich weiß, dass einige Kliniken dazu übergegangen sind, ganz schwierige Fälle auch kurzfristiger zu behandeln. Wer Zeit genug hat und gerne zum Monitoring möchte, kann sich melden. Ob es gemacht wird, entscheiden die Ärzte. Es ist eine Einrichtung für alle.

Natürlich ist es abschreckend, wenn man so lange warten muss. Ich finde, besser nach einem Jahr Wartezeit die Krankheit in den Griff bekommen als sich weiterhin mit einem Neurologen „behelfen“ und unzufrieden sein.

Liebe Grüße
Anton

Hallo Anton

Genau das habe ich gemeint.
Mich intresiert es nun wirklich hab ich Epilepsie? Oder nicht?
Hatte erst einen Anfall, aber leider sind ab und zu meine EEG´s doch für Sekunden voll daneben.
Vor allem wenn vorher Stress war.
z.B.: Bei der Hinfahrt zur Klinik. Stau. Noch eine halbe Stunde bis zum Termin. Streit mit dem Fahrer. Komm ich Pünktlich zum Arzttermin?
Und?
An diesem Tag war es wieder voll daneben.
Obwohl ich vom Gefühl her sagte es ist gut (ohne Ausschläge) gewesen.
Bei einem anderen Termin beim Neurologen war ich der Meinung es ist voll falscher Ausschläge, da war es ein gutes.

Möchte nun endlich Gewissheit haben was nun ist.
Diese Ausschläge können doch auch andere Ursachen haben, oder?

Deshalb möchte ich mich Testen lassen.
Sollte es doch andere Ursachen haben, vieleicht kann ich ja wieder Lok fahren oder als Stellwerker arbeiten.

Mit freundlichen Gruß
Tom

Hallo Tom,

danke für das Feedback. Was das EEG angeht, muss gesagt werden, dass es lediglich nur eine Zeitaufnahme ist. Um ein Beispiel zu nennen, es gibt Menschen, so wie ich zum Beispiel, die über Jahre keine Anfälle gehabt haben, bei denen aber das EEG auffällig ist. In meinem Fall spricht der Neurologe von „Unruhe.

Andererseits können Patienten, die täglich Anfälle haben, ein unauffälliges EEG haben.

Trotzdem dürfen wir den Aussagewert des EEG nicht unterschätzen. Es hat sogar vor Deutschen Gerichten Bestand. Wie ein Fall zeigte, in dem festgestellt werden sollte, ob ein in eine Klinik eingeliefertes Kleinkind von der Kommode gefallen oder von den Eltern halb totgeschüttelt worden war. Die EEG-Messung hat in dem besagten Fall Klarheit über die Ursache gebracht. Das Kind war nicht von der Kommode gefallen, es konnte nachgewiesen werden, dass es fast zu Tode geschüttelt worden war.

Liebe Grüße
Anton

hallo kat,
wenn die möglichkeit zu einer op besteht sollte man es tun, danach fängt ein neues leben an ohne epilepsie.
wenn du mehr über den ablauf wissen willst, besuch mal meine hp www.epilepsie-ad-acta.de da steht meine geschicnte und wie alles in bethel abgelauften ist.

gruss olli

wenn die möglichkeit zu einer op besteht sollte man es tun, danach fängt ein neues leben an ohne epilepsie.

Hallo Olli,

Ich sage, eine OP kann helfen.
Ich selber bin letztes Jahr operiert worden und seitdem anfallsfrei.

Es kommt auch darauf an, wie hoch ist die Wahrscheinlichkeit, anfallsfrei zu werden. Bei mir waren es 80 %, und 95 % eine Verbesserung der Anfälle.

Eine Bekannte hat eine Wahrscheinlichkeit von 25 - 30 % anfallsfrei zu werden, da sieht die Entscheidung dann schon wieder schwieriger aus...

Man solte das Für und Wieder abwägen, sich ggf. eine zweite Meinung holen (hab ich gemacht), auch mit der Familie und Freunden darüber reden und sich dann entscheiden.

Aber auch immer bedenken, eine Op kann helfen, muss es aber nicht!

Liebe Grüße
Mondenkind

--
"Ich habe gelernt, vom Leben nicht viel zu erwarten. Das ist das Geheimnis aller echten Heiterkeit und der Grund, warum ich immer angenehme Überraschungen statt trostloser Enttäuschungen erlebe."
(George Bernard Shaw)

Hallo Mondkind,

kann Dir nur Zustimmen. Wenn die chance besteht, bei mir waren es 70%, dann sollte man es auch nutzen. Aber wie bei Deiner Freundin nur ca 30% ist zu gering und die Risiken einer OP zu groß.

Für mich hat danach ein neues Leben angefangen. Mehr darüber kannst Du auf meiner HP www.epilepsie-ad-acta.de lesen, wenn es Dich interessiert

Gruß Olli

soll jetzt nicht blöd klingen,aber warum schreibt ihr dann noch hier rein.wenn ihr "gesund" seid?liegt es an der angst,es könnte doch nicht alles vorbei sein oder wllt ihr damit helfen was ihr inzwischen wisst oder gehört es einfach irgendwann zum alltag,weil man das gefühl hat,dass man die leute schon kennt und weiß wer ungefähr was schreibt(so geht mir das ein bisschen)l.g.kat

Hallo Kat!
Ich stell mir das ungefähr so vor wie mit den aktiven und inaktiven Vulkanen. Auch Letztere können wieder ausbrechen, unter bestimmten Bedingungen. Wann das sein wird und welche Bedingungen das sein werden, weiß keiner so genau.
Ein anfallsfreier Epileptiker ist immer noch ein (inaktiver) Epileptiker. Würd' jetzt gern den Vergleich mit einem trockenen Alkoholiker bringen, aber der hinkt: Der trockene Alkoholiker braucht - auch wenn's hart ist - nur nix mehr zu trinken und Alles is palletti. "Trockene" Epileptiker haben das nicht in der Hand.
Ich dachte auch, ich wäre nach 2 mal 12 Jahren Anfallsfreiheit über'n Berg. Dann fiel einem netten Pharmakonzern auf, dass eines meiner beiden Medikamente nicht mehr genug einbringt woraufhin er es flugs vom Markt nahm. Medi inklusive Wirkstoff weg und Alles wieder auf Anfang! Vorrat für knapp 3 Jahre "Inaktivität" hab ich noch, dann ist wieder Alles offen, das Leben bleibt spannend...
Schönes WE
Uwe

PS: Wenn ich hier so Berichte über Nebenwirkungen von Keppra, Lamictal und Co. lese, frag ich mich schon, was an meinem alten Stoff so schlecht gewesen sein soll, all das blieb mir bisher erspart.

Hallo Kat,

ich habe meine Epilepsie seit 1996, operiert wurde ich 2009.

Wäre ich "richtig" behandelt worden, hätte die OP schon früher durchgeführt werden können. Aber da ist das schöne "Wenn..."

Ich habe mir in den 14 Jahren sehr viel Wissen aus dem Bereich "Epilepsie" angeeignet, sprich ich kenne mich mehr oder weniger gut mit diesem Thema aus (laienhaft).

Ich möchte gerne mein Wissen und meine Tipps an andere weitergeben, deshalb bin ich hier!

Zudem habe ich auch meine kleinen oder größeren Probleme, die immer noch mit der Epilepsie zu tun haben. Sei es, dass ich mein ganzes Leben lang Medikamente einnehmen muss, oder auch zurzeit kein (noch) Auto fahren darf oder ...
...und da frage ich hier auch gerne mal die anderen. Lasse mir also auch Tipps geben.

Viele liebe Grüße
Mondenkind

--
"Ich habe gelernt, vom Leben nicht viel zu erwarten. Das ist das Geheimnis aller echten Heiterkeit und der Grund, warum ich immer angenehme Überraschungen statt trostloser Enttäuschungen erlebe."
(George Bernard Shaw)