Angst vor Anfällen

SusiundBenny, Wednesday, 02.06.2010, 17:42 (vor 5922 Tagen)

Hallo an alle,

mein Freund weiß jetzt seit einem Jahr das er Epilepsie hat ( fokaler Grand Mal ), er unternimmt nix mehr hat Angst davor bei allem was er macht einen Anfall zu bekommen. Er hat jetzt innerhalb von diesem einem Jahr 5 Anfälle bekommen. Nach dem ersten Anfall hat man ihm auf Keppra eingestellt was er aber leider nicht vertragen hat ( Aggresivität, Lustloigkeit und Müdigkeit ), daraufhin meinten die Ärtzte das er erst nach dem 2. Anfall Tabletten nehmen soll, ein halbes Jahr später war es dann so weit von da an bekam er 450mg Oxcarbazepin dura. Die Anfälle kommen bei ihm immer aus dem Schlaf raus.Das letzt Mal vor 2 Wochen, war für mich dies mal so schlimm, ich bin durch eine Art "schmatzen" wach geworden, hab ihm noch in die Augen geguckt und " Guten Morgen" gesagt, weil ich dachte er wäre schon wach. Doch auf einmal fing er an zu krampfen, seine Lippen wurden blau, er hat den Mund extrem verzogen, die Augen waren aufgerissen und nach dem der Notarzt da war und mein Freund langsam wieder zu sich kam, bemerkte ich das er Probleme mit dem Sprachzentrum hatte. ich merk selber das meinen Freund seine "Krankheit" belastet. Gestern Abend hab ich ihm gesagt das egal was ist, er kann mit mir reden. Da hat er mir gesagt, dass er Angst hat in der Öffentlichkeit und beim Sex nen Anfall zu bekommen..
Ich schreib euch das, weil ich selber Angst um ihn, uns und unsere Beziehung habe, dass er sich total auf gibt. Weil man ja "nix darf", laut Arzt.

Vielleicht schreibt mir ja jemand zurück...
viele lieben Grüße
Susi

Angst vor Anfällen

dannie89 ⌂, Bayern, Wednesday, 02.06.2010, 19:07 (vor 5922 Tagen) @ SusiundBenny

hallo Susi
Ich habe auch erst seit nov 08 Anfälle ich verstehe euch total und deinen freund . Ich habe mir die gleichen fragen gestellt wie ihr . Ich würde euch raten das ihr am besten zu einer selbsthilfegruppe mal zu gehen. Er brauch sich für seine Krankheit nicht zu schämen, selbst wenn er mal einen in der Öffendlichkeit hat. Es dauert seine Zeit bis man mit der Krankheit zurecht kommt. Aber ihr schafft das schon. Vielleicht geht ihr mal in eine spitzialklinik. Klar darf man als Epileptiker nicht so viel machen wie die gesunden menschen. Wenn ihr fragen habt ihr könnt euch immer melden.

liebe grüße

--
Carpe Diem-Nutze den Tag,

Angst vor Anfällen

SusiundBenny, Friday, 04.06.2010, 21:17 (vor 5920 Tagen) @ dannie89

Hallo Dannie,

danke für deine schnelle Antwort. Ich find das so schlimm, das Leben ändert sich von einer Sekunde auf die nächste.. Wie ist es denn bei dir raus gekommen bzw. festgestellt? Mein Freund hatte bei einem Freund geschlafen, wo die Abends feiern waren. am nächsten morgen bekam er dann seinen ersten Anfall. Für uns war die erste Zeit sehr schwer. Wie gehst du damit um? Vor kurzem war er das erste bei einer Selbsthilfegruppe, aber da waren nur 3 andere, die jetzt nicht viel gesagt haben.
Ich hab immer so eine Angst um ihn. Wenn ich zur Arbeit bin, schreibt er mir immer eine SMS wenn er wach ist, damit ich weiß das alles ok ist..
Ich finds wirklich schrecklich, dass sich deine Freunde von dir entfernen, zum Glück ist das bei uns nicht der Fall. Verstehen muss man das nicht, aus welchem Grund Freunde die man vorher hatte, aufeinmal einen so in Stich lassen.Haste mal versucht mit denen zu reden?

lg Susi

Angst vor Anfällen

Anton, Wednesday, 02.06.2010, 19:17 (vor 5922 Tagen) @ SusiundBenny

Hallo ihr zwei beiden,

finde ich gut, dass Du dich für deinen Freund stark machst. Mir scheint allerdings, dass er uneinsichtig ist. Ich veröffentliche hier zum zigten Mal mein Mehrpunkteprogramm, was dazu führt, dass die Anfallssituation besser wird und es dem Arzt leichter macht, die richtigen Medikamente zu verschreiben. Vielleicht kannst Du ihm diese Zeilen ausdrucken und aufs Kopfkissen legen. Reichlich Informationen zum Thema Epilepsie findest Du auch hier im Eingangsbereich dieser Seite.

Liebe Grüße
Anton


Wie kann ich die Zahl der Anfälle reduzieren und dabei dem Arzt und mir selbst helfen?

a) Die regelmäßige Medikamenteneinnahme ist das A und O einer erfolgreichen Therapie.
b) Eine Änderung der Tabletteneinnahme sollte grundsätzlich nur in Absprache mit dem behandelnden Arzt erfolgen.
c) Der Arzt sollte möglichst das aut idem Kreuz markieren und den Hersteller des Mittels auf das Rezept schreiben, damit nicht Ersatzpräparate herausgegeben werden.
d) Ein Anfallskalender sollte sorgfältig geführt werden.
e) Wenn Angehörige oder Dritte den Anfallsablauf genauesten aufschreiben, kann es für den Arzt eine große Hilfe sein. Anhand dieser Aufzeichnungen (u. U. auch Videoaufnahmen) sieht er, welcher Anfallstyp es ist und kann die Krankheit dementsprechend besser therapieren.
f) Auf Alkohol sollte möglichst ganz verzichtet werden, ebenso auf Flackerlicht in der Diskothek.
g) Für den Schlaf gilt: Es darf nicht zum Schlafentzug kommen. Der Schlaf-/Wachrhythmus muss eingehalten werden.
h) Ein Besuch alle Vierteljahr beim Neurologen ist sinnvoll (Blutserumkontrolle und EEG-Messung).
i) Die Richtlinien „Epilepsie und Führerschein“ sollten beachtet werden.
j) Die Behandlung sollte nur durch einen Facharzt für Epilepsie erfolgen.

Angst vor Anfällen

Tom vom Berg ⌂, Thursday, 03.06.2010, 06:52 (vor 5922 Tagen) @ Anton


Ich veröffentliche hier zum zigten Mal mein Mehrpunkteprogramm, was dazu führt, dass die Anfallssituation besser wird und es dem Arzt leichter macht, die richtigen Medikamente zu verschreiben.

Hallo Anton

Es ist sehr gut das du bei Neuankömmlige diesen Punkteplan schreibst.
Auch wir alten Hasen und Häsinen werden so doch öfters noch mal an das eine oder andere nochmals erinnert.

Ich gehe mal davon aus das du den Plan einmal vorgeschrieben hast, um ihn dann mit der Kopierfunktion hier ein fügst. Wie das unten angefügte Gebet.

Mach weiter so
Tom


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Nimm dir Zeit -Irisches Gebet

Nimm dir Zeit zum Arbeiten, es ist der Preis des Erfolges.
Nimm dir Zeit zum Denken, es ist die Quelle der Kraft.
Nimm dir Zeit zum Spielen, es ist das Geheimnis ewiger Jugend.

Nimm dir Zeit zum Lesen, es ist der Brunnen der Weisheit.
Nimm dir Zeit zum Träumen, es bringt dich den Sternen näher.
Nimm dir Zeit zu lieben - und geliebt zu werden,
es ist der wahre Reichtum des Lebens.

Nimm dir Zeit dich umzuschauen, der Tag ist zu kurz, um selbstsüchtig zu sein.
Nimm dir Zeit zum Lachen, es ist die Musik der Seele.
Nimm dir Zeit, freundlich zu sein, es ist der Weg zum Glück.

Angst vor Anfällen

SusiundBenny, Friday, 04.06.2010, 21:05 (vor 5920 Tagen) @ Anton

Hallo Anton,

erstmal vielen Dank für deine Auflistung, alles was du aufgezählt hast, berücksichtigen wir schon, daher kommt mein Freund sich so mies vor, weil er ja nix mehr machen darf, was er früher gemacht hat. jetzt hat er sich sogar ein Buch zum Thema Epilepsie geholt.
Was meinst du damit das er uneinsichtig ist?

lg susi

Angst vor Anfällen

Anton, Friday, 04.06.2010, 22:01 (vor 5920 Tagen) @ SusiundBenny

Hallo Susi,

ich kann voll verstehen, dass Dein Freund die Einschränkungen ätzend findet. Wenn man jung ist, will man leben und kein Dasein führen wie Oma und Opa. Ich wollte aber nicht belehrend sein. Sondern vielmehr erreichen, dass er über diesen Weg durch ein solides Leben wieder einen Anfang findet. Wenn er eine Zeit lang alles einhält und nach und nach austestet, was geht und was nicht, sind die Beschränkungen am Ende kaum noch zu spüren.

In diesem Punkteprogramm habe ich Wert darauf gelegt, auf die Fachärzte hinzuweisen. Ich zum Beispiel bin verdammt lange falsch behandelt worden, weil ich nicht wusste, dass es spezielle Ärzte dafür gibt. Die Epileptologen.

Dass er sich ein Buch zu diesem Thema geholt hat, zeigt, dass er bereit ist, etwas zu tun, um Herr der Krankheit zu werden, und sich nicht von ihr beherrschen zu lassen.

Unter „uneinsichtig“ habe ich gemeint, dass er lebt, als sei er gesund. Viel Alkohol und Drogen kann nicht das Leben sein. Das meint man, wenn man noch jung ist, aber es führt zu nichts.

Nochmal: Dein Freund gehört in die Hände eines Facharztes für Epilepsie. Dort gibt es Lösungen, auch eine für ihn. Ich wünsche Euch gute Gesundheit, stets Glück und Erfolg und viele unbeschwerte Momente.

Liebe Grüße
Anton

Angst vor Anfällen

Green, Friday, 04.06.2010, 23:03 (vor 5920 Tagen) @ SusiundBenny

Hallo
ist doch toll wenn er sich ein Buch geholt hat.
Bekanntlich gibt es viele wege nach Rom.
Also vielleicht ist das mit dem Buch ein erster Schritt für Ihn.
So vertritt Anton seinen Punkteplan.
Ich bin eher jemand der sagt geh doch mal zu www.moses-schulung.de
oder ruf mal bei einer Epilepsieberatungsstelle an oder bei einem Epilepsie Landesverband.
Adressen findest du vorne auf diesen Seiten.
Shg-gruppen sind immer nur so gut wie die Menschen die darin sind...eben nicht immer einfach.
Es gibt auch Selbsthilfegruppen für Angehörige und wenn es das alles nicht gibt könnte man auch selber eine Gründen.
Das mit der Kontrolle kann ich zwar verstehen aber das solltet Ihr euch lieber ab gewöhnen. Da wirste ja Ihre mit der Zeit in der Birne von.
So wirste ja auch ständig daran erinnert das was sein könnte.muss ja aber nicht und ausserdem wenn auch jetzt für Euch unverständlich das Leben geht weiter man kann es ganz normal Leben .Es ist mit Sicherheit kein Oma und Opaleben.
Ja wie man sieht Glas halb voll oder halb leer.
Ihr werdet es schaffen wünsch Euch viel Kraft.
Green:-)

Angst vor Anfällen

Achim74, Sunday, 06.06.2010, 12:37 (vor 5919 Tagen) @ SusiundBenny

Hallo Susi!

Die Auflistung von Anton finde ich sehr gut. Die Regeln bedeuten aber nicht, dass man nichts mehr machen kann. Tritt eine Epilespie auf, ist dass als wenn man eine Vollbremsung hinlegt. Das bisherige "Lebenstempo" ändert sich von jetzt auf gleich. Ein anderes Tempo bedeutet aber nicht, dass jetzt garnichts mehr läuft sondern eben nur in einem anderen Tempo. Meiner Erfahrung nach betrifft dies auch nicht jeden Bereich des Lebens. Einschneidet ist es mit Sicherheit aber es gibt noch viele Bereiche, die "normal" ablaufen.

Ein festes Regelwerk soll nicht einschränken sondern Sicherheit vermitteln und langfrisitg auch zur Reduzierung der Anfälle führen. Mir hat es immer sehr geholfen, dass ich mich an eine feste Struktur halte. Dadurch ist es mir gelungen, meine Anfälle besser zu kontrolliern bzw. Situationen oder Verhaltensweisen zu vermeiden, die evtl. zu einem neuen Anfall führen können.

Kontakt zu einem Epileptologen oder einem Epilepsiezentrum würde ich Euch dringend empfehlen. Wie du schreibst ist die Epilepsie nicht nur für deinen Freund eine große Belastung sondern auch für dich. Die Unterstützung von Fachleuten kann ein große Hilfe dabei sein, sich besser mit der Epilepsie auseinander zu setzen. Auch der Kontakt zu einer SHG kann sehr entlastend sein.

Alles Gute!

Achim

Angst vor Anfällen

Waltraud, Sunday, 13.06.2010, 20:03 (vor 5911 Tagen) @ SusiundBenny

Hallo Susi
Toll das du dich darum kümmers. Aber mache nicht alles für ihn, denn er muß lernen damit fertig zu werden. Mit den Buch ist ein toller Anfang um die Krankheit zu begreifen. Mit der SHG ist ein zweiter weg. Wenn die Gruppe nichst ist suche eine andere. Die Mosesschulung ist was ganz tolles. Wenn dein Freund Benny noch nicht so weit ist gehe du alleine hin. Ich war selber zu mehre Mosesschulung und jedesmal war es ein tolles Erlebnis. Man lernt so viel andere Leute kennen die solch ein ähnliches Problem haben wie ihr.
Denn ich bin Ehefrau und Mutter von Eplepsiekranken. Mein Mann hat früher immer die Krankheit geleugnet, damit kam ich nicht klar. Bis ich immer wieder Bücher und Informationen auf den Tisch gelegt habe. Dann ging es besser, aber zu einer SHG habe ich ihn nur ein paar mal mit gekriegt. Aber mit der Zeit war eine selbst verständlichkeit darüber zu sprechen.
Habe geduld, wenn er sieht wie ernst es dir ist, zieht er mit. Und wenn Benny mit kriegt andere habe auch solche Krankheit, wo er vielleicht sich seine Ängste mit anderen Männer reden kann und wie die damit umgehen.

Ich wünsche dir viel Glück dabei.

MFG
Waltraud