freunde mit epilepsie kennen lernen

wie geht euch das/würde es euch gehen,wenn ihr jemanden kennen lernt,der epileptiker ist?ich weiß nicht,ob ich jemanden kenne,aber ich glaube,es wäre auch für mich sehr befremdlich.ich habe einmal eine junge attraktive frau im wartezimmer der uniklinik gesehen.sie bekam einen anfall,der arzt wurde schnell gerufen.allgemeine panikstimmung.ich musste erstmal raus-ich war völlig durch.ich habe so große angst,dass mich mal jemand so sehen könnte(damals war es mein mann).klar,ich wüsste eher was zu tun ist als leute,die sich noch nie damit beschäftigt haben.aber ich kenne niemanden u ich hätte auch angst davor ich muss schon weggucken,wenn jemand im t.v.in die röhre geschoben wird,weil ich so eine panik jedesmal hatte.es gab neulich einen film im kino-weiß nich mehr wie der hieß-und es war klar,dass ich ihn mir nicht angucken will.und nun schreibt bitte keiner,dass ich mich meiner angst stellen muss.pädagogin bin ich selbst.ich wollte nur wissen was IHR für erfahrungen gemacht habt und wie es euch mit meinem ganzen kram geht???

liebe grüße,kat

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hallo kat,
ich habe meinem freund in einer spetzialklinik kennengelernt habe. ich habe mir auch diese gedanken gemacht und verstehe dich voll und ganz . mir gehts genauso
liebe grüße
daniela ;-)

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Carpe Diem-Nutze den Tag,

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Liebe dannie!
ich möchte mich, ganz herzlich für deine Lieben worte bedanken.
jch wünsche:
euch beide viel glück für euere Liebe!
gebt, bitte niemals auf.

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Danke schön
ja ich hoffe das es für immer hält

liebe grüße

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Carpe Diem-Nutze den Tag,

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Hallo Dannie,
kann es sein das es im Sommer 2007 in Bethel war? :-D

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Hallo Kat, also wenn ich dich richtig verstanden habe hast du Angst davor einen Anfall mitzuerleben weil du es Psychisch nicht acken würdest?

Ich leide selber an Epilepsie, aber kann dir sagen das meine Mitmenschen, also meine Geschwister,Eltern oder Freunde die schon mal einen Grand Mal Anfall von mir miterlebt haben, fertiger mit den Nerven sind als ich und um ehrlich zu sein bin ich selber als Epileptiker froh noch keinen gesehen zu haben.
Aber Angst bekämpfen ist hier meiner Meinung nach nicht mal der richtige Ausdruck, sondern einfach wenn so etwas passiert versuchen die Nerven zu behalten. Eine Freundin von mir z.B. hat mir erzählt, dass sie indem Moment als sie gemerkt hat, garnicht merh an die "Angst" gedacht hat, weil man das garnicht kann.

Ich hoffe ich konnte dir einigermaßen weiter helfen

Lg Sassi

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Hey Kat,
ich hab einen guten freund der, wie ich, epileptiker ist. Das erste mal als wir fort gingen hatte er einen Anfall, gott sei dank war ein kumpel von ihm dabei! Das war der erste "große" anfall den ich gesehen habe. Ich hatte so einen schock das ich heulend aus der Bar gerannt bin und ihn einfach liegen lassen hab. Nachdem er sich erholt hatte, kam er raus. Ich persönlich kann es nicht sehen da ich das richtig schlimm finde obwohl ich nur große anfälle habe. Jedoch hab ich mich ja noch nie gesehen... Ich weiß nicht was es auslöst, jedoch kenn ich die angst auch. Ich bekomm Anfälle 1x im Jahr, wenn überhaupt, er jedoch puhh 2 mal in der woche. Deshalb habe ichangst, wenn ich mit ihm zusammen bin das das da passiert obwohl ich ja weiß was ich machen muss...
Mmh, was wollte ich damit jetzt sagen? Angst zu haben ist völlig natürlich und nucht schlimm...

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hej florena,das ist genau das,was ich meinte.dieses gefühl zu haben,mit jemandem befreundet zu sein,aber der doch bitte bitte keinen anfall bekommen soll,wenn ich dabei bin.und ich es mir eigentlich verbieten müsste, so zu denken. nun hatte ich meine beiden anfälle vor acht jahren und bilde mir ein,ich sei gesünder als andere,dabei schlagen meine medis einfach gut an.das ist mir soo peinlich,dass ich mich eigentlich gar nicht traue,sowas zu schreiben.trotzdem beschäftige ich mich natürlich viel damit und es hat ja einen grund, dass ich hierein schreibe:ich habe natürlich wahnsinnige angst,dass ich wieder einen bekomme.womöglich auf der arbeit straße oder so.liebe grüße an euch alle.ich hoffe,ihr findet mich jetzt nicht alle VÖÖLLIG bescheuert

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Hey kat,
warum sollten wir dich bescheuert finden? das sind ganz normale gefühle bei einem menschen die hier alle kennen :-)
hoffe du bekommst so schnell (am besten gar nicht mehr) keine anfälle mehr und ich drück dich :-)

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Hallo Kat

Wenn man jemanden trifft spricht man öfters über die Gesundheit oder Krankheit die man hat. Und ich erwische mich des öfteren das ich ihre Symtome mit deren von Epilepsie vergleiche, sag ihnen aber nie was ich vermute, möchte sie nicht beunruhigen. Er oder Sie könnte die nächsten sein.

Habe leider kein Erfahrung mit Grand Mal Anfälle als Zeuge.
Hoffe nur das meine Reaktion die Richtige sein wird.
Angst habe ich aber keine vor diese Situation.
Da muß er selber durch kann ihn nur helfen das er sich nicht verletzt.

Mit freundlichen Grüßen
Tom

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Und ich erwische mich des öfteren das ich ihre Symtome mit deren von Epilepsie vergleiche, sag ihnen aber nie was ich vermute, möchte sie nicht beunruhigen. Er oder Sie könnte die nächsten sein.

Hallo Tom,

gut zu hören, dass ich nicht die Einzige bin, der es so geht...

Aber ich kenne das auch... Verwandte, Freunde oder Bekannte etwas erzählen und ich erwische mich dann dabei, "mein Wissen" über die Epilepsie abzuklappern, ob es ggf. damit etwas zu tun haben könnte...

Liebe Grüße
Mondenkind

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"Ich habe gelernt, vom Leben nicht viel zu erwarten. Das ist das Geheimnis aller echten Heiterkeit und der Grund, warum ich immer angenehme Überraschungen statt trostloser Enttäuschungen erlebe."
(George Bernard Shaw)

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hej mondenkind!
gibt es bei dir denn so viele,die von deiner krankheit wissen?bei mir sind es nur familie,meine beiden kollegen und zwei enge freunde.wahrscheinlich würde ich mich auch in einem gespräch unter weniger bekannten leuten eher raus halten.ich tu auch mein allermöglichstes,dass mein die eltern der kinder aus meinem kindergarten,in dem ich arbeite,es nicht erfahren.die würden ja sofort panik kriegen(wie kann man nur?/unsere armen kinder!)nee;da müsste schon jemand verzweifelt sein und solange es nur fragen dazu sind und nicht von einem betroffenen,der neu vor dem problem steht würde ich als selbstschutz wahrscheinlich meine klappe halten

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Hi Kat,

wie ich bei meinem Eintrag unter "auf der arbeit habe ich nur stress! und ihr?" geschrieben habe, ging ich anfangs recht offen mit der Epilepsie um.

Ich ging damals noch zur Schule bzw. machte ein Jahrespraktikum in einer Kita als die Epilepsie anfing. Ich wusste selber nicht, was passierte und redete einfach mit meinen Freunden. Es tat mir gut mit ihnen zu reden und ich hatte / habe nicht das Gefühl, dass sich dadurch etwas geändert hat - im Gegenteil.

Mit den meisten von ihnen geht die Freundschaft bis heute - und meine Epilepsie bekam ich 1996. Die Freundschaften, die sich "aufgelöst" haben, waren nicht wegen den Anfällen.
Freundschaften lösen sich leider manchmal auf. Man versteht plötzlich nicht mehr, wie man sich früher stundenlang mit dieser Person hat unterhalten können...

C'est la vie... - Das Leben geht weiter...

Liebe Grüße
Mondenkind

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Ich werde nur sehr guten Freunden von meiner neuen Krankheit erzählen, da ich nicht wie ein Kind/Patient behandelt werden möchte. Finde das noch schlimmer. Ich habe seit 2 Wochen Epilepsie und kann leider noch nicht damit umgehen. Traue mich kaum in die Öffentlichkeit da ich Angst habe dass es wieder kommt. Wie geht ihr damit um? Wie fühlt ihr euch während einem Anfall? Ich bekomme Gott sei Dank nur die ersten Sekunden mit.

grüsse

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Hallo, Andrea
hast du vor deinen Anfällen eine Aura, also ein Vorgefühl? Wenn ja, dann kannst du das ja dazu nutzen, dich in der Öffentlichkeit sicherer zu fühlen, indem du dich in einem kritischen Moment an einen geschützten Ort begibst. Wenn du das eine Weile versuchst und merkst, dass es funktioniert, dann kann das auch ein gewisses Maß an Selbstvertrauen schaffen. Ich z.B. kann mich getrost auf die Straße trauen, da ich weiß, dass ich mich auf mein Gefühl verlassen kann und immer weiß, ob ich gerade gefährdet bin oder nicht. Wie du mit deinen Bekannten in Bezug auf deine Krankheit umgehst, kann dir niemand vorschreiben, das musst du selbst entscheiden, aber ich kann sagen, was mich meine Erfahrung gelehrt hat. Ich habe gelernt, dass die Leute um mich herum umso gelassener reagieren, je offener ich damit umgehe. Wenn in einem Gespräch plötzlich das Thema Gesundheit auftaucht und ich dann auf meine Epilepsie zu sprechen komme, dann werde ich meistens gefragt: "Oh, ja und wie ist das dann? Ist das schlimm" oder "Muss ich da auf irgendetwas achten" etc. In der Regel sage ich dann so was wie: " Nein, ich merke immer vorher, dass ich einen Anfall bekomme" oder "Nein, so schlimm ist das nicht. Ich bin danach zwar immer müde und manchmal ist mir übel, aber das lässt sich händeln". Meistens werden die Gesprächspartner oder wer auch immer danach lockerer und das Thema ist abgehakt. Es kommt halt auch auf die Selbstverständlichkeit und die Gewissheit an, mit der man davon erzählt. Wenn man sich selber nicht sicher ist, dann kann man sein Gegenüber auch nicht so einfach beruhigen. Deswegen solltest du erstmal versuchen, ein wenig Sicherheit in deinen eigenen Umgang mit der Epilepsie zu bringen, der Rest sollte dann nahezu von alleine klappen.
Ich hoffe, dass ich dir ein wenig weiterhelfen konnte.

Liebe Grüße, Charon

PS: Denk an die Einstellung: "Hier bin ich, so bin ich! Nehmt es hin, oder lasst es bleiben!" ;-)

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Hallo Charon,

vielen Dank für deine Reaktion auf mein Problem. Leider merke ich es nicht wenn ein Anfall kommt. Ich meine es zwar immer aber da kommt nichts. Hatte vor 3 Wochen meinen ersten Anfall und lag dann 2 Tage auf Intensiv, wo ich dann meinte 2ten und 3ten Anfall hatte. Seitdem war nichts mehr. Ich nehme Keppra seit ein paar Tagen.
Ich habe nur ein riesigen Problem mit der Angst. Denn der Anfall fühlt sich an wie wenn ich ersticken würde. Nach ein paar Sekunden bekomme ich nichts mehr meit. Ein Anfall dauert bei mir ca. 3-4 Minuten. Weißt du wie ich meine Angst in den Griff bekomme?

Grüsse Andrea

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Hi Kat

Ich arbeite auch in einem Kindergarten und muß sagen ich habe gute Erfahrungen gemacht als ich offen mit meiner Epilepsie umgegangen bin.
Mein erster Schritt war ein Elternnachmittag mit Infos zur Krankheit generell und im besonderen zu meiner Form. Das hat den Eltern die Angst genommen. Auch habe ich den Eltern erzählt welche Maßnahmen ich treffe damit es zu keiner Aufsichtspflichtverletzung von meiner Seite und von Seiten des Kindergartens kommt. Sei offen und immer zu einem Gespräch bereit, dann nimmst du vielen die Angst. Kinder gehen mit der Erkrankung sowieso offen um und mögen dich auch wenn es dir mal schlecht geht.

Viele liebe Grüße
Julenisser

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Hallo Julenisser,

das war bei mir auch so.

In dem Praktikum wusste es die Kinder & ggf. auch Eltern aus meiner Gruppe. Den Kindern hatten wir es so erklärt, dass wenn sie mich (oder einen anderen Kollegen) irgendwo liegen sehen und es aussieht, als schlafe er, dann sollten sie jemanden rufen. Wir wären hier zum Arbeiten, nicht zum schlafen.

Auch wenn ich beim Frühstück meine Tabletten einnahm, kam ab und an mal die "Warum"-Frage. Ich antwortete "Damit ich nicht krank werde", das hat ihnen gereicht.

Liebe Grüße
Mondenkind

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Hallo zusammen!

Also ich habe meinen Freund kennengelernt nachdem ich meinen ersten Anfall hatte und diese Krankheit schwebte einfach so über uns. Er wusste das ich sie habe hat es aber nie "live" mitbekommen, also war es in unserer Beziehung kein großes Thema. Auch weil ich dachte "Einmal und nie wieder"
Tja, Pech gehabt, letzten Freitag kam der zweite Anfall und mein Freund hat mich gefunden. Im Bad auf dem Boden liegend mit ziemlich viel Blut um mich rum (hab ne Kopfplatzwunde davongetragen)! Für ihn war das alles überhaupt nicht so einfach er hat nen ziemlichen Schock davongetragen u. bei mir kam sofort die Angst hoch, dass es für ihn vielleicht zu viel war. Hab ihm das auch gleich gesagt, das ich es verstehen könnte wenn ihm das zu gefährlich ist, wenn er es nicht aushält. Er hat mich angeschaut und mir den Vogel gezeigt *g* Ich bin froh das er so reagiert hat auch wenn ich verstanden hätte wenn er lieber wieder aus der Nummer hätte raus wollen. Denn so geht es mir :-) ich hab nicht um diese Scheiß-Krankheit gebeten und werde auch nicht auf tralala machen und sie akzeptieren.
Auch der Rest meiner Freunde hält zu mir! Gott sei Dank! Leider kenne ich sonst keinen Menschen mit Epilepsie in meiner Umgebung, würde gern mit jemanden darüber reden.

lg sandra

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Mal gewinnt man, mal verliert man!

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Die Ärzte lallen nur immer irgendwas runter und ich bekomm davon net wirklich was mit. Es nimmt sich ja auch leider keiner von denen Zeit einem irgendwas richtig zu erklären.

<--steht bei deinem Nickname

Hallo Sandra,

mir hat es sehr geholfen, dass mein Mann zu den "wichtigen" Arztterminen mitgekommen ist. Mir geht es so, dass ich manche Sachen vergesse zu fragen bzw. Dinge, die mir die Ärzte sagen, vergesse und nachher nicht mehr vernünftig erklären kann.

Vielleicht kann dein Freund dies ja auch machen? Frag ihn einfach mal.

Liebe Grüße
Mondenkind

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hey ihr,
bei mir wissen alle meine Freunde und meine Familie von der Epilepsie. Die meisten von ihnen haben auch schon einen Anfall von mir mitbekommen.
Aber ich finde es sehr schwierig den richtigen Zeitpunkt zu finden es den Leute zu sagen, die man gerade erst kennengelernt hat. Ich habe viele unterschiedliche Reaktionen erlebt, aber meine Freunde und meine Familie sind sehr verständnisvoll und halten immer zu mir. Ich find es nur schrecklich, wenn man z.B. auf einer Party jemanden kennenlernt und derjenige mich dann einläd mit ihm was zu trinken. Ich trinke wegen meinen Anfällen und Medikamenten keinen Alkohol. Aber ich will doch nicht als erstes zu demjenigen sagen, ich bin Epileptikerin... Oft sag ich dann nur, dass ich Medikamente nehm und hoffe dass sie dann nicht nachfragen, warum.
Vor vier wochen habe ich zum ersten Mal einen 'großen' Anfall mitbekommen. Mein Vater hatte seinen ersten Anfall. Ich habe gleich erkannt, dass es einer ist und bin dann recht gut damit zurecht gekommen, da ich wusste, wie er sich fühlt.

Liebe Grüße

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hallo julenisser (sind das diese skandinavischen weihnachtswichtel?)!
ich finde es total mutig,dass du dich getraut hast,dich auf einem E.A.zu "outen".nee, mir ist das zu unangenehm.wenn dieser bei mir stattfindet(das ist bei einer elterninitiative ja immer etwas persönlicher)räume ich sogar meine medis weg,damit keiner später im internet nachguckt und sagt:ach,wisst ihr was ich neulich gesehen hab...manchmal hat "persönlicher" auch nachteile

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Hi Kat,

ja das sind die skandinavischen Weihnachtswichtel.
Vieleicht habe ich einen solchen Benutzernamen gewählt weil in Skandinavien die Menschen einfach offener mit dem Thema umgehen.
Ich bin 37 und habe seid meiner Geburt Epi, vieles fällt mir leichter ( verzicht auf Alkohol, keine Disco-Besuche, kein Führerschein u.ä. ) weil ich es nicht anders kenne. Für jemanden der mit Epi leben lernen muß, weil er es erst später im Leben bekommt, muß es sehr schwer sein.
Hast du Epilepsie erst später bekommen?
Vieleicht kann ich dir bei der ein oder anderen Sache helfen da für mich so vieles "normal" ist.

Liebe Grüße,
Julenisser (Yvonne)

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hej,
ich bin 39 und habe vor acht jahren zwei anfälle mit allen typischen untersuchungen in der uni gehabt.es sind wohl auch diese vernarbung des einen schläfenlappens -durch meine meningitis mit einem jahr.das sag ich,die ärzte meinen 30jahre dazwischen sind zu lang.ich komme eigentlich seit zwei jahren sehr gut mit der krankheit für mich u leuten,die davon wissen,klar.seitdem nehme ich lamotrigin.vorher hatte ich teilweise auren,die manchmal 3/4 tage andauerten.das war echt nervig,sie kamen ca.alle 4 wochen und ich hoffte immer,dass sie mir z.b.nicht einen urlaub versauten.einmal musste ich nämlich mit dem auto von schweden nach hause fahren(ging zun
m glück gerade rechtzeitig weg.jetzt wo selbst ich seit einem halben jahr internet habe,finde ich es spannend,mich endlich mal für mich mit dem thema auseinander zu setzen.und es fallen mir immer mehr sachen ein.außerdem tatsächlich wie ich zu mir mit dieser krankheit stehe

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Meinen Freund mitzunehmen ist ne gute Idee. Werd ich wohl auch machen! Am ende vergess ich dann doch immer das wichtigste zu fragen. Hab ja noch nicht wirklich einen Plan von dieser Krankheit....

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Mal gewinnt man, mal verliert man!

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Hej Kat,

nett zu hören dass es Leute in meinem Alter gibt die auch Interesse an diesem Forum haben.
Denn man kann ja schließlich nicht alles über diese Krankheit wissen.
Wenn ich dich so höre habe ich glaub ich großes Glück mit meinen Arbeitskollegen und mit den Eltern der Kinder.

Kaere hilsen,
Yvonne

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bei mir wissen alle bescheid aber als ich dann letztes mal wirklich einen Grand mal hatte in der orchesterprobe kannte sich doch nur 1 richtig aus.

was bei mir das problem is dass ich persönlich keinem zur last fallen möchte und mich somit meistens im hintergrund halte wenn mir schwindlig wird oder ich nen fokalen hab...

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Hallo Kat,
vor etlichen Jahren als Teeny erlebte ich den Anfall eines Mannes, der mit dem Gesicht auf dem Beton eines Bahnhofs aufschlug und danach auch noch seine Zuckungungen hatte. Ich war echt traurig und verärgert, dass ich nicht wusste, wie ich hätte helfen können.
Einige Jahre später sah ich einen Mann am Eingang eines großen Berliner Bahnhofes zusammenbrechen und dachte, ist wohl besoffen und ging weiter. Nach wenigen Schritten kehrte ich um, weil ich dachte, dass es 1. ja auch ein Anfall sein könnte und 2. dass er selbst als Betrunkener ein Mensch ist, der Hilfe braucht. Ich sah mir noch kurz die sehr vielen Menschen an, die ihn sahen, die Schultern zuckten und weiterliefen. Oh je, dachte ich mir, da liegt ein hilfsbedürftiger Mensch auf der Straße und kann verrecken, obwohl 'zig Menschen sein Leid sehen, aber ignorieren. Ich half ihm, er freute und bedankte sich, hab' noch immer keine Ahnung, warum er zusammenbrach & ist auch völlig egal, er brauchte Hilfe!
Schon komisch, inzwischen bin ich selbst Epileptiker und meine Freundin hat mir schon sehr oft vor Verletzungen geholfen. Nur einmal hat sie den Fehler gemacht, mir meine Zunge mit ihren Fingern in den Mund zurückzuschieben. Dadurch biss ich eben in ihre Hand, die ihr dann noch sehr lange schmerzte.
Tja Kat, vielleicht versuchst Du besser, nicht ein Mensch zu sein, der das Leid zwar sieht und helfen könnte, aber lieber wegschaut und einfach weiterläuft.
LG
Fritze

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