Myoklonische Epilepsie?

Tamara, Tuesday, 06.07.2010, 20:26 (vor 5888 Tagen)

Guten Tag an alle,

ich bin hier, weil ich mich ein wenig unsicher fühle und evtl. Erfahrungen von Betroffenen oder Müttern bekomme.

Mein Sohn ist 10 Monate alt und ich stelle seit einger Zeit unwillkürliche Muskelzuckungen fest. Anfangs dachte ich, es sei nur eine Phase oder neue Masche von ihm. Es beunruhigt mich aber mittlerweile doch. Aus diesem Grund waren wir bereits 3 Tage stationör im KHS.

Mein Sohn zuckt mit den Armen und gibt Geräusche dazu. Er ist ganz normal drauf und bruchteile von Sekunden zuckt er dann. Entweder vereinzelt oder in Serien. Ihm scheint das aber nichts auszumachen. Er lacht dabei sogar. Allerdings habe ich manchmal den Eindruck, er macht das selbst, also die Zuckungen und manchmal da bin ich mir absolut nicht sicher, ob er es selbst beeinflusst. Vorwiegend macht er es im Sitzen (Hochstuhl) Da hab ich immer den Eindruck, er will raus und macht es daher.

Dann zuckt er jetzt auch vorm Einschlafen, also wenn ich ihn ins Bett bringe (in der Phase, wo er sich hin und her wälzt). Erst, wenn er die geeignet Position gefunden hat, hört das Zucken auf. Nach dem Aufwachen macht er es auch ab und zu. Und einfach so zwischendurch am Tag (entweder verzeinzelt oder halt in Serien) Ach ja, im Kinderwagen macht er das auch. Er zuckt dann manchmal(nicht immer) die Arme hoch und macht Geräusche.

Ich hab manchmal den Eindruck, er fühlt sich eingeengt, will "frei" sein. Also nicht im Hochstuhl, Kinderwagen etc.

Im kHS war ein EEG und ein Schlaf-EEG unauffällig. Also keine Hinweise für eine Epilepsie, die sich bei einem Schlaf-EEG wohl deutlicher zeigt. Besokders in der einschlafphase.

Ich wurde verrückt gemacht von ener Assistenzärztin, die 4x ihre Meinung änderte von "gutartige frühkindicher Epi" zu "Es ist nix"....

Ein anderer Arzt, der auf Epilespie spezialiesiert ist, meinte, dass die Assistzenärztin mich nicht hätte so verrückt mac hen sollen. Ich fand das unverantwortlich. Das Wort "Epilepsie" sollte nicht zu mir dringen, meinte er.

ER glaubt, dass mein Sohn ein wahres Energiebündel ist (was er auch wirklich ist) Er habe ja die gesamte Station aufgemischt.

Er ist auch total normal entwickelt. Konnte schon mit 7 Monaten Krabbeln, er erzählt viel, versucht bereits zu laufen, was aber noch nicht klappt und ist auch sonst ein aufgewecktes Kind.

Er glaubt, dass dieses Phänomän nachlässt, sobald er läuft. Er habe zu viel Energie und weiß nicht wohin damit (aber auch vorm Einschlafen?!!!). Ich solle ihn weiter beobachten. Aber die angst bleibt totzdem, gerade wegen der Aussage der Assisstenzärzttin (sie meinte ja mehrmals, dass sie vermute er habe myoklonien, die aber oftmals wieder verschwinden)

Kennt sich jemand aus und kann mir ein wenig berichten? ich sollte mich nicht so sehr damit beeschäfigten, aber als Mutter ist man doch besorgt. Vor allem, wenn man nichts auffälliges finden konnte und er trotzdem diese "Zuckungen" an den tag legt. Können Myoklonien im Kindesalter öfter vorkommen, weil das Gehirn sich noch entwickelt oder ist das immer in Verbindung mit Epilepsie?

Für Antworten wäre ich dankbar.

lG Tamara

Myoklonische Epilepsie?

Tamara, Wednesday, 07.07.2010, 11:19 (vor 5888 Tagen) @ Tamara

Kann mir denn niemand berichten?

lg Tamara

Myoklonische Epilepsie?

anonym, Wednesday, 07.07.2010, 11:41 (vor 5888 Tagen) @ Tamara
bearbeitet von anonym, Wednesday, 07.07.2010, 11:45

hallo tamara,
ich kann dir nur raten mit deinem kleinen einen epileptologen aufsuchen der sich auf die kinder und jugend neurologie spezialsiert hat, vielleicht besser noch du läßt dir gleich eine überweisung vom kinderarzt austellen für eine epilepsieklinik mit einer ambulanz. um so früher eine epi eingstellt wird um so besser.

da ja schon die verdachtsdiagnose gestellt wurde, solltet ihr das ganze unbedingt nocheinmal abklären lassen. dann habt ihr wenigstens gewissheit. ein allgemein krankenhaus tut sich eher schwer damit. da sich ja scheinbar die situation verschlimmert hat, besteht sowie so ein bedarf.

unter www.dgfe.info findet ihr viele adresse speziell auch für die kinderneurologie.

gruß und alles gute
das schafft ihr schon ;-)
corinna

Myoklonische Epilepsie?

Tamara, Wednesday, 07.07.2010, 11:58 (vor 5888 Tagen) @ anonym

Hi, danke für deine Antwort. Ich war gerade auf der Seite, die du verlinkt hast. Die zeigt mir genau das KHS an, in dem ich bereits war. ;-) Also die kennen sich eigentlich gut aus mit Epilepsie. Allerdings hab ich mir vorhn noch einen Termin bei einer Kinderneurolgin geben lassen. Die werden nächsten Freitag besuchen.

Ich frag mich die ganze Zeit, ob Myoklonien auch wieder veschwinden können. Wie ich schon schrieb. Der Kinder und Jugendarzt der Pädiatirie im KHS war der Meinung (Videos haben sie gesehen) das sei überschüssige Energie. Aber die würde er ja nicht haben, wenn er probiert einzuschlafen oder?

Ach man, ich schaue mir meinen Kleinen an und kann mir beim besten willen nicht vorstellen, dass er eine Erkrankung hat. Er ist so fit und agil und wenn er tagsüber mal zuckt, dann meist auf meinen Arm, im Hochstuhl oder wenn er spielt und etwas in den Händen hat und das hin und her schüttelt.

Bin aufgeregt auf nächsten Freitag...

Myoklonische Epilepsie?

anonym, Wednesday, 07.07.2010, 12:41 (vor 5888 Tagen) @ Tamara

hallo tamara,
anbei ein link zur kinderepilpsien. ich hoffe konnte dir damit weiterhelfen.
hast du schon einmal von einer rolando epilepsie gehört?


http://www.epilepsie-elternverband.de/Epilepsien-besser-ve.844.0.html


gruß
corinna

Myoklonische Epilepsie?

Tamara, Wednesday, 07.07.2010, 12:47 (vor 5888 Tagen) @ anonym

Danke für den Link...

Nein, die Rolando Epilespie kenne ich nicht. Die Assistenzärztin sprach von Benigne gutartige myoklonische Epilepsie im Khrs.

Die Rolando Epi passt auch nicht zu meinem Kleinen.

Myoklonische Epilepsie?

anonym, Wednesday, 07.07.2010, 16:39 (vor 5887 Tagen) @ Tamara
bearbeitet von anonym, Wednesday, 07.07.2010, 16:52

hallo tamara,
die begine gutartige epilepsie gehört mit zur Rolando Epilepsie mit guter Prognose. hier noch ein Link dazu http://de.wikipedia.org/wiki/Rolando-Epilepsie;-) der kann es besser erklären. Ich hoffe ich konnte damit weiterhelfen.
Das bei jedem das Krankheitsbild anders aussieht ist auch klar.

gruß
corinna