Ich bin doch NUR eine Mutter....

Hallo,

ich will hier nicht jammern oder euch was vorheulen. Aber manchmal kann man nicht mehr. Meine Tochter hat seit ihren 5. Lebensjahr ( jetzt isse 21) Epilepsie, ich war immer für sie da, denn durch ihre Krankheit ist sie leicht geistig behindert und entwichklungsverzögert( Folge von ihrer Krankheit die Epilepsie auslöst) Niemand konnte ihr bis jetzt helfen und ihr Herd sitzt im Gefühlsleben. Das heist sie ist oft sehr aggressiv und böse zu mir, sowie heute. Sie hatte in der Nacht eine Serie die ich mit Tavor unterbrechen musste. Ich bin momentan nur der Blitzableiter für sie. Aber auch eine Mutter kann nicht immer NUR stillhalten. Es wird hier sicherlich viele Mütter oder Väter geben die mir nachempfinden können. Die Tiefphase geht wieder vorbei, aber die meisten wissen gar nicht was wir leisten. Musste mir das einfach mal von der Seele reden, weil andere verstehen mich nicht. Danke ....! Naja morgen sieht es wieder anders aus.

Lieben Gruß

Brigitte

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Liebe Brigitte!
ich bin auch Gefühlsbetonter und mitfühlender mensch!
nur deine tochter sollte wissen:
das sie mehr respekt dir gegenüber zeigen sollte!

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Hallo anntchen,

meine Tochter zeigt mir Respekt, doch wenn du es richtig gelesen hättest, sie kann nichts dafür, weil ihr Herd im Gefühlsleben sitzt und sie deswegen so ausrastet, sie kann NICHTS dafür, es ist bestimmt ncht leicht damit umzugehen, aber meistens schaffe ich es.

Gruß Gitte

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Hallo Gittala,
Ich bin auch nur eine Mutter und mein Kleiner ist er 5Jahre und hat seit 2 Jahren die Diagnose aber so ganz dahinter gekommen,welche Form er genau hat sind wir noch nicht da sind wir noch auf der Suche.
Ich kann dich gut verstehen.Ich bin áuch nur der Blitzableiter für seine Emotionen und aggressive Phase.
Am Anfang hat mich das noch fertig gemacht und ich bin ausgerastet aber mittlerweile habe ich gelernt damit um zu gehen. ICh nehme ihn dann nur noch in den Arm ganz feste und versuche ihm halt zu geben.
Manchmal habe ich das Gefühl das er ( auch ohne Aura) tagsüber merkt wenn er nachts Anfälle bekommt und benimt sich dadurch so. Bei ihm hilft es wenn er weiß er ist nicht alleine und in meiner Nähe sein kann

Ich wünsche dir viel Kraft den " Kampf mit der Epilepsie" deiner Tochter durchzusstehen ander kann man es wohl kaum ausdrücken, als Kampf zwischen den Gefühlen mal richtig die Meinung zu sagen und dann doch noch verständnis für die Kínder zu haben

Liebe Grüße
BINE

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Hallo Bine

danke für dein Verständnis, auch ich habe es gelernt damit umzugehen. Einfach in den Arm nehmen das hilft. Genau wie bei uns. Danke das tut gut zu wissen das man nicht alleine ist.

Lieben Gruß

Brigitte

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Hallo Brigitte,

Humpeln und Stöhnen gehört zum Geschäft. Sich aussprechen, den Frust ablassen und auch das Heulen ist gut für die Seele und stärkt den Körper. Sehe es als Erleichterung, dafür sind wir hier. Aus Deinen Zeilen lese ich, dass die Tochter bereits wund unter den Armen ist. Und den Segen hast heute Du.

Warum? Du hast sie wegen der Krankheit viel zuviel unterstützt, ihr alles abgenommen, ihr immer unter die Arme gegriffen, das ist der Grund für die wunden Stellen.

Du solltest ihr Wege zeigen, die sie einzuhalten hat. So wie Du ihr Verhalten schilderst, ist das vergleichbar mit dem eines Kindes. Sie fordert dich heraus und möchte ihre Grenzen gesetzt haben. Auch Deine Tochter sollte wissen, bis hierher und kein Stück weiter.

Epilepsie kann aus unterschiedlichen Gründen depressiv machen. Erstens: das Bewusstsein zu haben, chronisch erkrankt zu sein. Die ständige Angst vor Anfällen. Zweitens: Selbst mitzubekommen, dass Krankheit und Medikamente die Persönlichkeit verändern. Und Drittens: Das Paket aus vorgenannten Dingen, wenn trotz einerTherapie immer noch Anfälle auftreten.

Folgendes sollte beachtet werden: Die regelmäßige Einnahme der Medikamente, der Verzicht auf Alkohol, Disco-Licht und Schlafentzug sollten vermieden werden. Es sollte regelmäßig die vierteljährliche Kontrolluntersuchung beim Arzt für Epileptologie erfolgen.

Den Fachärzten ist bekannt, dass Epilepsiekranke leicht depressiv sind. Und dass es häufig zum Rezidiv kommt. Dem sollte entgegengewirkt werden mit Krankenkassenkuren in Psychosomatischen Kliniken, ferner sollte ambulante psychologische Betreuung (Gesprächstherapie) erfolgen. Und es muss versucht werden, therapeutisch das Beste herauszuholen. Ein anfallsfreier Patient ist weder aggressiv noch depressiv.

Deine Tochter muss unter Leute. Es gibt eine Vielzahl von Möglichkeiten. Entweder kann sie eine Teilzeitbeschäftigung auf dem freien Arbeitsmarkt aufnehmen. Oder sie geht in die Werkstatt, sie muss etwas zu tun haben, denn sie sollte nicht nur von dir, sondern auch von Dritten erfahren, dass man höflich zu sein hat und sich an Regeln halten muss. Solange Du nichts dieser Art findest, täten es auch feste Pflichten bei dir im Haushalt. Sie muss lernen, dass die tägliche Nahrung hart erarbeitet werden muss und nicht vom Himmel fällt.

Viele Grüße
Anton

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Hallo Anton,

danke für deine Worte, aber irgendwie hörte ich nur Vorwürfe heraus.
Also meine Tochter ist 21 doch auf dem Stand eines 12 jährigen Kindes. Dann geht sie arbeiten in einer Behindertenwerkstatt und geht in die OFRA in die Offene Behindertenarbeit, das heist sie geht unter Menschen macht Kegeln geht Schwimmen und fährt sogar da mit in den Urlaub (ohne mich)und 1 mal im Monat zum Mädchentreffen) Ich achte daruf das sie selbstständig ist oder werden kann. Trotzdem hat sie nun mal solche Aussetzer die mnachmal ganz schön anstrengend sind, weil es von ihrer Krankheit kommt und man nichts dagagen machen kann. Normalerweise schaffe ich es auch damit umzugehen, aber manchmal kann man eben auch als Mutter nicht mehr, es kann auch nur jemand verstehen der eine Mutter oder ein Vater eines epilepsiekranken Kindes ist.

Lieben Gruß

Brigitte

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Hallo Brigitte,

ich habe dir weder etwas vorwerfen noch unterstellen wollen. Sofern Du mein Post so interpretiert haben solltest, tut es mir leid. Ich bitte um Entschuldigung. Ich habe selbst Kinder. Ich habe Denkanstöße in die Diskussion bringen wollen. Und ich weiß, dass nicht alles, was wir Eltern für gut und richtig halten, unbedingt auch im Interesse des Kindes und seiner Zukunft ist.

Nach dem Lesen Deines Beitrags hatte ich das Gefühl, dass Du Deine Tochter zu sehr verwöhnst. Wenn Du der Meinung bist, sie genug zu fordern und fördern, wird es schon gut und richtig sein. Das hatte ich Deinem Beitrag nicht entnommen.

Für Angehörige ist es ein Problem, Kranke in der Familie zu haben. Ich bin selbst erkrankt und weiß, was ich meiner Familie mit mir angetan habe. Finde aber gut, dass wir es für dich so abklären konnnten. Weil Du dich gemeldet hast. Dafür danke ich.

Viele Grüße
Anton

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Meine Tochter ist 5 und leidet an Epi seit sie 4 Monate ist.
Sie hats Dravet-Syndrom.....genetische Ursache also mit schlechten Prognosen.
Sie ist jetzt bereits 2 - 3 Jahr "hinterher", und die Scheere wird immer größer werden.

Ich frage mich oft wie die Zukunft wohl aussieht......wie alt meine Tochter wird, und wie ich das schaffen soll wenn sie groß ist - und ich dem Ganzen nicht mehr gewachsen. Immerhin bin ich NUR Mutter!

Es heisst immer man soll seine behinderten Kinder im gleichen alter ziehen lassen wie seine gesunden Kinder.

Hats Du schon mal drüber nachgedacht ob es vielleicht besser wäre wenn sie unter der Woche in einer Einrichtung ist?
Dort wären "Profis" und sie könnte auch arbeiten

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Hallo Sylke,

auch ich hatte diese Zukunftängste, doch wenn dein Kind mal so weit ist, hm vielleicht willst du es aich nicht wegschicken. Abschieben in ein Heim, gibt ja viele. Nein, das würde ich nie tun, es sei denn meine Tochter möchte das. Sie kann auch jederzeit hier im Haus eine eigene Wohnung beziehen, wenn sie möchte. Sie fühlt sich einfach geborgen und richtig wohl und solange das so ist werde ich sie bestimmt nicht abschieben, nur um ein problemloses Leben zu führen. Ich wünsche dir jedenfalls viel Kraft immer für dein Kind da sein zu können,

Lieben Gruß

Brigitte

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Also ein Abschieben ist das sicher nicht, wenn man sein erwachsenes Kind woanders leben lässt!

Wenn meine Tochter 20 ist, bin ich 55.
Und wenn ich mir vorstelle mein Kind ist dann so groß wie ich und wiegt auch so viel ungefähr......dann stellt sich mir die Frage wie ich sie alleine "wuppen" sollte.....sie auffangen wenn sie krampft.....sie waschen, anziehen, wickeln......

Ich weiß ja nicht wie sie in dem Alter entwickelt sein wird.........wenn ich von ihrem bisherigen Verlauf ausgehe, und mir die Prognosen so ansehe denke ich das sie dann schwer geistig und körperlich behindert sein wird - also nichts mehr alleine kann.

Sollte es so sein kann ich ihr und ihrer Pflege gar nicht mehr gerecht werden!

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