Monitoring...Schlaflabor

Max25, Thursday, 22.07.2010, 11:21 (vor 5873 Tagen)

Hallo liebe Gemeinde,

ich bin zwar nur Außenstehender habe trotzdem hier einige Fragen die ich gerne los werden möchte.

Meine Freundin ist seit Dienstag in München Großhadern im Schlaflabor, weil sie nicht mehr Medikamentierbar ist. Daher hat sie sich für diesen Schritt entschlossen. Ihr wurden am ersten Tag alle Tabletten raus genommen um die Anfälle zu provozieren. Am 2.ten Tag hatte sie einen Ihrer schlimmsten Anfälle seitdem sie Epilepsie hat. Dadurch konnten aber wohl eine Menge an Daten gesamelt werden.

Bis jetzt steht fest das der Ursprungsherd im vorderen Hinlappenbereich ist. Ihr geht es leider gar nicht gut, da diese Dauerüberwachung und nicht aufstehen wahnsinnig an ihren Nerven zert. Heute Abend oder morgen Früh soll sie die elektroden vieleicht weg bekommen, danach wird noch ein MRT gemacht.

Der Arzt meinte auch das es sein kann das weitere Untersuchungen gemacht werden müssten wie z.b. eine Platte in den Kopf gesetzt werden muss mit Elektroden um noch mehr Daten zu gewinnen.

Vieleicht könnte mir der ein oder andere der soetwas schon mal hatte und auch in einem Schlaflabor war berichten wie er dies alles überstanden hat.

Ich versuche meiner Freundin täglich die Kraft zu geben um durch zu halten. Sie ist 20 Jahre alt geworden vor einer Woche. Sie ist auch hier im Forum angemeldet wird dies bestimmt lesen. Vieleicht könnt Ihr mir auch helfen sie auf zu bauen!!!

Vielen Dank euch allen
Max

Monitoring...Schlaflabor

Mondenkind, Thursday, 22.07.2010, 12:09 (vor 5873 Tagen) @ Max25

Hallo Max,

ich kenne dies, habe es auch schon alles hinter mir.

Ich war in Bethel und in Bonn in der Epileptologie und wurde dort auch jedesmal gefilmt.

Es ist nervig an das Gerät angeschlossen zu sein. Jedes Mal klingeln, wenn man auf die Toilette muss und ggf. ein Klopfen an der Türe, ob auch alles in Ordnung ist, wenn man mal etwas länger braucht...
...aber immer daran denken, dass die Zeit vorbei geht. Nicht immmer auf das blöde Filmgerät schauen... es interessiert die Schwestern und Ärzte eh nur, wenn wirklich ein Anfall vorkommt. Und dann ist es wichtig, zu sehen, was hat sie vorher gemacht, was während des Anfalls und was danach??

Wenn die Elektroden weg sind, kann sie normalerweise auch mal wieder aus dem Zimmer heraus, sich mit anderen Patienten treffen und unterhalten oder mit dir ins Café gehen. Allerdings sollte sie in Krankenhausnähe bleiben.

Mein Mann hatte nach Bethel ca. 2,5 Stunden Fahrt, nach Bonn etwa 1,5 Stunden. Das heißt, ich war die meiste Zeit alleine.

Ich hatte alles mögliche dabei, Bücher, Rätselhefte, Laptop, CD-Player, und wenn man zu gar nichts mehr Lust hat, geht eben nur noch schlafen...

Mögt ihr irgendwelche (kleinen) Karten- oder Gesellschaftsspiele? Und wenn es nur Uno ist... aber damit geht auch die Zeit rum...

Kopf hoch, ihr schafft das schon! Haltet durch!

Viele liebe Grüße :-)
Mondenkind

--
"Ich habe gelernt, vom Leben nicht viel zu erwarten. Das ist das Geheimnis aller echten Heiterkeit und der Grund, warum ich immer angenehme Überraschungen statt trostloser Enttäuschungen erlebe."
(George Bernard Shaw)

Monitoring...Schlaflabor

anonym, Thursday, 22.07.2010, 18:10 (vor 5872 Tagen) @ Mondenkind

Hallo max,
ich habe das ganze auch schon zweimal hinter mir. Ich bin da auch durchgekommen. Wie gesagt, es ist nicht ganz einfach, aber es ist zu schaffen. Die Geräte von heute erleichtern sogar einiges. man ist da nicht mehr ganz so an bett gefesselt. Ich habe festgestellt um so weniger man voher weiß, läßt sich das ganze einfacher ertragen. So ging es mir jedenfalls. Beim zweiten mal war ich beutend aufgeregter, das hat die Sache nicht unbedingt vereinfacht. Wenn ich mir überlege das viele Menschen mit irgendwelchen Metallen im Körper herum laufen, dann ist das auch
zu schaffen.;-)

Alles Gute

Corinna

Monitoring...Schlaflabor

Franzi91, Niederbayern, Sunday, 25.07.2010, 16:30 (vor 5869 Tagen) @ anonym

Hallo Max,

ich hab auch vor ca. nem 3/4 jahr ein 24 std. EEG hinter mich gebracht. Is schon
nervig wenn man sich fast nicht rühren kann aber man muss sich eben gut
ablenken.

lg Franzi

Monitoring...Schlaflabor

Achim74, Tuesday, 27.07.2010, 20:14 (vor 5867 Tagen) @ Max25

Hallo Max!

Ich war im Februar für 10 Tage in Bethel im Schlaflabor. Auch bei mir wurden sofort alle Medikamente abgesetzt um einen Anfall zu provozieren. Auch nach 3 Nächten mit Schlafentzug ist es "leider" zu keinem Anfall gekommen. Zehn Tage ohne Medikamente und dann auch noch ohne Anfall. Ist mir ansonsten nur sehr selten passiert. War wohl der besagt "Vorführeffekt". Es war schon echt nervig, dass ich das Bett nicht ohne Ankündigung verlassen konnte. Aber mit Bücher, Zeitung, lieben Besuch und einem Laptop war das auszuhalten.

Zufälligerweise wird in der aktuellen "Einfälle" von dieser Platte, die deiner Freundin eingesetzt werden soll berichtet. Soweit ich das verstanden habe, kann mit dieser Platte der Anfallsherd noch genauer festgestellt werden. Die Platte ist mit Elektroden versehen und wird nach einer bestimmten Zeit wieder entfernt.

Sobald genau erkannt ist wo der Anfallsherd ist, kann deine Freundin auch gezielter und besser behandelt werden. Wenn alles gut verläuft, kann sich dadurch ihre Situation auf Dauer sehr verbessern.

Die Vorstellung, dass man mir eine Platte in den Kopf setzt lässt mich echt erschaudern. Aber die Ärzte wissen was sie tun und "der Weg ist das Ziel". Letztendlich zählt das (hoffentlich) positive Ergebnis.

Euch alles Gute!

Gruß!

Achim