Epi und Behinderung - Epilepsie-Forum

Meine kleine Tochter (bald 4 Jahre alt) hat seit ihrem 4. Lebensmonat Epi. Damals konnte man uns keinen Grund für diese Erkrankung nennen. Nach einem Monat begannen die Ärzte mit einer ACTH Therapie. Aufgrunnd dessen war unsere kleine fast 2 1/2 Jahre Anfalssfrei. Dann fingen die Anfälle wieder an (1-2x in der Woche). Natürrlich ging unser Weg auch nach Bielefeld. Dort wurden wir dann nach 4 Wochen entlassen. Das heißt aber nicht, dass sie die Anfälle im Griff hatten. Es war unverändert. Das einzige war, dass wir den Grund ihrer Epi jetzt kennen. Eine Veränderung des vorderen Vrontallappens. Klar haben wir auch das Monitoring gemacht mit dem Ergebnis keiner OP. Seit vielleicht 1 Monat nehmen wir jetzt zusätzlich Frisium. Eine gewisse Wirkung ist da, aber keine die sie Anfallsfrei werden läßt. Sie hat eine geistige Behinderung und ich sage euch, dass geht manchmal sehr an unsere Substanz!!!! Sie ist auf dem Stand einer 1 1/2 Jährigen. Wohin sie sich noch entwickelt, dass kann uns keiner sagen...
Ich sag immer jeder steckt in seiner eigenen Haut und das was einem Betrifft ist wahrscheinlich für einen selber sehr schlimm, aber die meisten von euch können ein "normales" leben führen.
Wenn ich dann manchmal lese, über weelche Sachen sich manche Gedanken machen, dann kann ich nur meinen Kopf schütteln. Die Probleme hätte ich gerne!!! Wir werden uns immer um unsere kleinen kümmer "müssen". Babysitting ist nicht, wer will denn schon die Verantwortung übernehemen, wenn die kleine einen Anfall hat?! Wir haben uns an die Anfälle gewöhnt und sie gehören zu unserem Leben. Aber meine große Tochter (5 Jahre) muss leider viel zurück stecken. Verstehen tut sie es auch noch nicht und so denkt sie Mama und Papa haben sie nicht so lieb. Das geht auch an die Substanz!!!!
Ich will nur, dass sich manche von euch echt mal gedanken darüber machen, dass ihr Leben doch nicht so schrecklich ist wie sie denken!!!!

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da haste recht die Sterben ja schon wenn mal das Fernsehen 1 TAG AUSFÄLLT :-D :-D :-D
Wünsche euch alles gute ;-)

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bei uns ist es ähnlich.
Meine 5jährige leidet am Dravet-Syndrom.....eine bösartige, genetisch bedingte Epilepsie. Also halt "unheilbar", so gut wie therapieresistent.........es gibt unterschiedliche Verläufe. Da heisst es je eher und heftiger die Epi anfing, desto übler ist der Verlauf. Nunja......demnach sieht es bei meiner Tochter sehr,sehr duster aus was die Zukunft betrifft.
Sie ist auch geistig behindert, hat körperliche Probleme wie z.B. Gang- und Standataxie, Wahrnehmungsprobleme, ist sehr hypoton etc.

Trotzdem gehts uns gut damit, und ihr Leben ist trotzdem lebenswert.
OK, gelegentlich wird sie halt von ihren Anfällen aus dem Rythmus gehauen, aber sie erholt sich meist recht schnell davon.
Auch haben wir keine Fremdbetreuung für sie.....wir haben keine Verwandten oder Freunde die sie nehmen würden.
Wir geniessen trotzdem das Leben mit ihr....denn keiner weiß wie lang wir sie noch bei uns haben. Die Sterblichkeitsrate bei Dravet ist leider recht hoch.

Aber anderen Familien geht es viel, viel schlechter - das sollte man nie vergessen!

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und was heisst das auf deutsch?

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na das es schon schlimm ist wenns Kind durch die Epi so beeinträchtig ist...aber das es weitaus Schlimmeres gibt, und man trotzdem sein Leben geniessen soll

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Hallo bello7854! Ich habe seit meinem 4. Lebensjahr Epilepsie. Das ist zwar nicht so schlimm bei mir, wie bei deiner kleinen Tochter. Die Epilepsie die ich habe, ist unheilbar. Mitlerweile bin ich seit meinem 16. Lebensjahr frei von Anfällen. Meine Freundin hatte mir ne Freundin von ihr gesagt, dass ich Babysitting mache, trotz meiner Krankheit. Und es ist alles gut gegangen. ich bin jetzt in Bethel in Behandlung, und muss Keppra nehmen. Meine Eltern sind damit auch nicht klar gekommen, das ich auf einem und ganz unverhofft, diese Krankheit bekommen habe. Nun ja, ich muss jetzt damit leben. Nur arbeitsmäßig sieht es ehrlich gesagt scheisse aus. Ich habe gar keine Arbeit, und sitze nur zu Hause rum. Erst kam mein Freund auch nicht damit klar. Aber nun wohnen wir jetzt zusammen und er muss sich damit abfinden, dass ich halt diese Epilepsie habe. Bei mir ist das so, dass bei mir alles sehr langsam abläuft. Ich wünsche euch alles alles gute. Und noch schöne Tage mit eurer Tochter.

mfg blume

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Hallo Bello

ich kann euch wirklich nachempfinden, was in euch vorgeht. Meine Tochter war das dritte Kind und ab dem 5. Lebensjahr bekam sie Epilepsie. Da mussten ihre Geschwister viel zurückstecken, denn sie musste viel im KH verbringen. Aber was ich damals machte, ich habe eine Selbsthilfegruppe für Kinder gegründet und das war das Beste was ich machen konnte. Hier konnte man reden und wurde auch verstanden, auch hab ich dann mal auf ein Kind aufgepasst wenn die Eltern mal eine Pause brauchten, so haben wir uns gegenseitig geholfen. Ich kann es nur empfehlen, vielleicht gibts ja sowas in eurer Nähe oder bringt den Mut auf und macht selber eine auf. Es ist nicht so schwer. Auch wenn man ein behindertes Kind hat, ist das Leben doch lebenswert. Ich wünsche euch jedenfalls viel Kraft.

Ganz lieben Gruß

Brigitte

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