Epilepsie oder doch nicht?!

Hallo
Auch wenn der Grund für meine Anmeldung kein schöner ist, bin ich froh dieses Forum gefunden zu haben. Ich bin 18 Jahre alt und leide seit 6 Jahren an Epilepsie.
Als ich vor ca. 6 Jahren meinen ersten Anfall bekam wurde im Krankenhaus eine fokale Epilepsie bedingt durch eine verhärtung im linken hipokampus festgestellt.
Mir wurde gesagt das ich ab jetzt Tabletten nehmen müsste, aber das ganze nicht mehr zu heilen sei.
Als ich mit 16 also 4 Jahre später einen schüleraustausch nach Australien mitmachte und alles Tat was ein Epileptiker nicht machen sollte. Schlafentzug, Tabletten vergessen, Tauchen, Alkohol trinken, auf konzerte und festivals gehen...ist nichts passiert und als ich nach den 4 Wochen nach Hause kamen begannen die ersten zwiefel an der Diagnose. Wir vereinbarten einen erneuten Termin im Krankenhaus. Auf einmal die überrauschung weder auf dem EEG noch auf den Bildern der Kernspinttomographie ist etwas zu sehen ich bin geheilt. Das ganze kam mir zwar spanisch vor weil noch ein paar Jahre vorher erzählten mir die Ärzte das ganze sei nicht zu heilen und jetzt das. Ich machte mir keinen Kopf darum und freute mich natürlich. Wir setzten die Tabletten langsam ab und das ganze ging 1 1/2 Jahre gut bis ich wieder einen Anfall hatte. Wieder ins Krankenhaus. Auf den Bildern und EEG war nichts zu sehen trotzdem soll ich jetzt wieder Tabletten nehmen. ich halte mich nur wieder nicht an die regeln doch es passiert ja auch nichts. Ich fange an zu zweifeln die ärzte stellen was fest ohne es wirklich festzustellen. Hat jemand eine andere Idee was das sein könnte?
Was ich noch dazu sagen muss wenn ich einen Epileptischen Anfall erleide ist es anders wie bei anderen. Ich merke es vorher es ist ein flaues Gefühl im Magen welches hoch bis ins gehirn zieht. Es tut nicht weh, es ist ein bisschen unangenehm und dann falle ich auch nicht um oder so*zumindestens nicht dirket.* ich kann auf einmal nicht mehr sagen was ich sagen will. Ich weiß was ich sagen will aber es kommt nicht über meine Lippen. Bestes Beispiel im Krankenhaus nach einen Anfall. Mein Vater fragte mich was ich trinken möchte. Ich wollte sagen ein Orangensaft es kam aus meinen Mund ein OhOh bis ich dann ganz schnell aus mir herausquetschte. Das gelbe.Wenn dieses Gefühl dann nicht aufhört falle ich auch um und fange an zu krampfen aber nach 10 minuten wenn ich wieder bei mir bin, bin ich top fit und kann sogar bis zu dem moment der Krampfens alles wiedergeben was passiert ist. Ach und wenn das geühl bei mir aufkommt dann habe ich vorher eine art de ya wyy*oder wie auch immer das geschrieben wird* Ich habe das Gefühl diese Situation schonmal erlebt zu haben oder geträumt zu haben.

Ich hoffe ihr habt vieleicht mal einen Rat für mich.
Ich Bin immer noch am Zweifeln bei der Diagnose.

Vielen Dank schonmal im Vorraus.
Jacqueline

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ich würd dir einfach raten nimm deine Medizin!
ich hab seit 3 jahren diagnostizierte Epilepsie und sie finden den Grund nich. Und mit den Medi´s kann ich´s einigermaßen unter Kontrolle halten aber wenn ich auch nur einmal die TAbletten vergess oder wie letztes mal wawr ich 3 tage in München hab nich viel gemacht außer dass ich ich besonders viel geschlafen hab zack hatte ich wieder nen GM und lag mal wieder ne Woche im KH. Jetz darf ich wieder ein halbes Jahr nich autofahren.
Abgesehen davon hast du keine recht viel anderen Symtome als viele hier auch das flaue Gefühl im Magen hab ich auch und dass ich nich mehr reden kann und ich weis danach auch alles außer den Anfall selbst.

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hallöchen,
bei mir geht das ganze seit gut 1 jahr, d.h. ich hatte letztes jahr 2 GM, danach nie wieder, muss aber lamotrigin nehmen. ich hatte vorher auch ein flaues gefühl im magen und hab nur noch kauderwelsch geredet und nicht das was ich wollte. im eeg, mit und ohne schlafentzug, video-monitoring (2x), auch mit elektroden in den kopf geschraubt, nichts!!!
inzwischen gehen viele ärzte bei denen ich war, weil bei mir ja auch bei tabs vergessen, wenig schlaf,...nichts war, davon aus, dass die anfälle durch einen unterzucker ausgelöst wurden. seitdem ich mich vernünftig ernähre gehts wunderbar. muss halt ab und an den zucker messen, der ist aber mit der ernährungsumstellung, also regelmäßig essen und wenig süßes, wieder vollkommen in ordnung.
tja, ich hoffe, dass dir das eventuell auch einen kleinen denkanstoss gibt. geh auch mal in diese richtung bei deinen untersuchungen.
liebe grüße

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hallo,
ich kann das nicht beurteilen, ich weiß nur eins :

keine epilepsie ist wie eine andere.

rein technisch wäre es möglich, daß du ein epileptiker bist der alle jahre mal einen anfall ohne umfallen hat.
mit den medikamenten die ganze zeit ist natürlich kacke !

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naja auch wenn du nur einen Anfall im Jahr hast solltest du mit den Tabletten nicht aufhören, such dir nen guten Neurologen der dir hilft so wenig Tabletten zunehmen wie möglich da du sie ja so wenig hast.
lg Chris

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Hallo Franzi , erst jetzt hab ich Deinen Eintrag mit den GM gelesen. Hoffe, es geht dir wieder gut.Ich würde Dich gerne fragen wer das mit der Autosperre ist. Erteilst Du Dir die selbst? Und warum 1/2 Jahr? LG

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Hallo JackyMusik,

ich muss sagen, es kam mir beim Lesen deines Beitrages vielfach so vor, als schaute ich in einen Spiegle.

ich habe / hatte eine Vernarbung am linken Hippocampus.
bei mir haben die Ärzte allerdings festgestellt, dass eine Op gemacht werden kann, ansonsten dieselben Aussagen. (Warst du mal in einer Epileptologie bzw. bei einem Epileptologen? Ich muss sagen, bei mir hat dies einiges "offen gelegt" - dort haben sie auch bessere MRTs)
Es ist nicht anders, wie bei anderen. Ich habe / hatte quasi eine ähnliche Aura. Ein eigentlich angehmes Gefühl, dass vom Bauch in Richtung Kopf steigt. Keine halbe Minute sptäter kam dann der eigentliche Anfall (von "klein" bis "groß" konnte dies bei mir alles sein)
Anschließend hatte ich ein Sprachproblem, ich wusste genau, was ich sagen wollte, es kam jedoch nicht über die Lippen (vielfach habe ich dies nicht gemerkt, sah dann nur, dass z.B. mein Mann mich kopfschüttelnd ansah)

Wie gesagt, ich habe mich letztes Jahr im September in der Uni-Klinik Bonn operieren lassen. Momentan habe ich meine längste anfallsfreie Zeit seit über 5 Jahren.

Dass ist das, was ich dir kurz zusammengefasst über mich sagen kann... Bei weiteren Fragen - frag! ;-)

Liebe Grüße
Mondenkind

--
"Ich habe gelernt, vom Leben nicht viel zu erwarten. Das ist das Geheimnis aller echten Heiterkeit und der Grund, warum ich immer angenehme Überraschungen statt trostloser Enttäuschungen erlebe."
(George Bernard Shaw)

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Danke für die zahlreichen Antworten. Ich war bis jetzt sogar im Epilepsiezentrum der Uni Klinik Marburg welches sehr positive Rückmeldungen bekommt. Das mit der Unterzuckerung ist eine sehr gute Idee ich werde mir nochmal einen Termin machen und dies kontrollieren lassen. Das Ding bei mir ist ja das jetzt auf den Bildern nichts mehr von einer verhärtung zu sehen ist und am anfang hieß es auch das ganze sei inoperalbel.Es ist alles so komisch. Auf dem EEG *sowohl bei einem normalen auch bei einem schlafentzugs EEG* ist nichts zu sehen aber es ist was. Ich habe natürlich jetzt auch Angst die Tabletten wieder abzusetzen weil ich gerade meine Faheignung wieder bekommen habe. Was ich eventuell noch erwähnen sollte meine Anfälle die ich bis jetzt hatte einen kleinen und einen Großen gaschar der erste *ein kleiner* während des Klavierunterrichts und der zweite der große während des Gesangsunterrichts also beides in einer Situation in der höchste konzentration gefragt ist. Kann es sein das es damit zusammen hängt?
liebe Grüße
Jacky

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hallo JackyMusik,
ich habe gerade die Beiträge gelesen, und kan dazu nur sagen das es so viele verschiedene Arten von Epilepsie und Anfällen gibt und Gründen warum einer das hat.
Ich leide seit ca.3 Jahren an Epilepsie und es komtt von einer Enzephalitis, und bei mir sieht man auf den Bildern auch nie was.
Aber ich würde an deiner Stelle bis die Ärtze vielleicht doch was anderes finden nicht an der Diagnose zweifeln(auch wenn Ärtze manchmal wirklich dämlich sind), und würde die Tabletten definitiv weiter nehmen.

Ich kann auch nur von mir sprechen. Ich z.B. trinke absolut keinen Alkohol, gehe nicht in Discos oder Konzerte, da das bei mir leider die Auslöser für Anfälle sind.

Und zu deiner Letzten Frage, natürlich kann das sein das das in solchen Situationen passiert mit den Anfällen, meine Anfälle waren auch meistes in Situationen wo ich einen Referat gehalten habe in der Schule oder wo ich eine alte Geschichte erzählt habe die mich bechäftigt hat.

Lg Sassi

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also ich muss sagen mich entspannt Musik total egal ob ich Querflöte spiele oder Unterricht gebe oder Gesangsunterricht hab.
ABer ich hab auch schon mal in ner Orchesterprobe einen GM ghabt aber da war ich auch unter ner Reduzierung.

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Ja für mich ist Musik normalerweiße auch entspannend und ich würde mir das auch von nichts nehmen lassen und stress ist das auch nicht wirklich. Und wenn es von der Musik kommen würden müsste ich ständig anfälle bekommen. Außer wenn ich schlafe.
lg jacky

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Hallo alle Zusammen,
jetzt will ich mich nach längerer Zeit nocheinmal melden und habe auch gleich wieder ma.
Auf der Suche nach einem Grund für die Epilepsie, sind wir auf ein paar Babyfotos aus dem KH von mir gestoßen. Von meiner Mutter der Muttermund hat sich während der Schwangerschaft geöffnet und es sind Bakterien in den Körper gelangt. Desweiteren hat sie wehenhemmende Mittel bekommen. Als ich dann auf der Welt war hat man mir eine Kanüle in den Kopf gelegt um mir ein Mittel gegen diese Bakterien zu geben und komischerweiße lag diese Kanüle genau an der Stelle wo meine Epilepsie ist. Kann das damit zusammenhängen? Ich war mit dieser vermutung bei meinenm Hausarzt bzw. war eh bei meinem Hausarzt und habe ihn einfach mal gefragt und die Fotos gezeigt. Er hat es sich ganz genau angeguckt und gemeint, dass es eine mögliche erklärung für die Epilepsie wär. Ich hatte mir einen Termin im Epilepsiezentrum gemacht und die Bilder mitgenommen. Der Herr Dr. Ros***** nahm das Bild guckte drauf sagte das ist die stelle und stritt gleich ab ohne dies weiter zu kontrollieren. Ich habe jetzt nochmal einen Termin bei einem anderen Arzt. Was meint ihr dazu?
Vielen Dank im Vorraus
Jacky

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Hallo JackyMusik!

Ich bin Kinderkrankenschwester und habe mal auf einer Frühgeborenenstation gearbeitet. Also unsere Ärzte haben bei den Kleinen zu 90% die Infusionen am Kopf gelegt. Da sind die Venen am größten und es stört auch nicht so bei der Versorgung als an der Hand oder am Arm. Also ich würde sagen, daß deine Theorie nicht stimmt. Die Infusion liegt ja auch nur auf der Kopfhaut in den Venen drin und geht überhaupt nicht durch die Schädeldecke durch.
Hoffe, dir weitergeholfen zu haben.
Liebe Grüße Annette

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Hallo Sassi,
Dein Beitrag interessiert mich sehr, habe drei versch. Arten Epilepsie u.a. nach Enzephalities. Schreibe mir, nur wenn Du möchtest, per Mail. "mogli.michael@googlemail.com", schreibe nicht so gerne in Foren. Bitte schildere Deine Situation nochmal kurz, wg. Hirnleistungsstörung bei mir. Nur "dämliche Ärzte" habe ich mir gemerkt, habe da so gewisse Erfahrungen hinter mir...
Alles Gute und Viele Grüße, Nalou1411

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Hallo Balou,

was für 3 Arten von Epi hast Du denn? Das hat mich schon immer interessiert, ob ein Mensch verschiedene Arten von Epi haben kann.

Gruss

tanguera

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Jubeln, lachen, tanzen - Der einzige Weg um sich zu retten.
(Alfred Selacher, (*1945), Schweizer Lebenskünstler)

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Hallo tanguera,
nun sind genau zwei Jahre vergangen seit Deiner Nachricht und ich wei0 nicht, ob Du noch hier im Forum unterwegs bist.Tut mir leid, dass ich mich erst heute melde. :-( Trotzdem möchte ich ein paar Worte schreiben - da ich mich aber, wie hier schon an anderer erwähnt, in Foren nicht so auskenne und nicht weiß, ob diese Nachricht für Alle lesbar erscheint, wäre mir der Kontakt per Mail lieber, "michael.erteld@hotmail.com" - dann würde ich auch Genaueres schreiben über die verschiedene Formen der Epilepsie und die ganzen Zusammenhänge.
Bei Facebook bin ich unter "Mike Mogli" zu erreichen.
Alles erdenklich Gute, vielleicht bis bald,
Balou 1411 (M.Erteld)

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