Ich vertrage Keppra absolut nicht
Hallo alle zusammen,
ich hatte ne Sinusvenenthrombose mit Hirnblutung und einem bisher einmaligen GrandMal und muss seitdem -zur Vorsorge- Marcumar und Keppra 500-0-500 nehmen.
Von Anfang an habe ich das Keppra nicht vertragen und je länger ich das nehme desto schlimmere Nebenwirkungen bekomme ich. Anfangs "nur" 2 Wochen lang Fließschnupfen, eine Packung Klopapier bei drauf gegangen. Dann Nesselfieber vom allerfeinsten. Quaddeln bis zu 3 cm groß. So seit 2 Wochen massive Magenschmerzen, Spiegelung gehabt, nur geringe Schleimhautreizung. Vorn paar Tage Herzkammerflimmern, nach 20 Minuten wieder vorbei, aber Herzstiche habe ich seitdem ich das Keppra nehme.
Die Ärzte interessiert es nicht. Jetzt soll es somatoform sein (super Argument für alles was Mediziner nicht erklären können/wollen), ja klar nen Herzkasper kommt auch durch die Psyche!
Ich suche im Rhein-Erft-Kreis einen Neurologen, der wirklich Ahnung von Epi hat und nicht wie mein bisheriger mit Unwissenheit glänzt.
Und von euch nen Tipp, ob ich lieber doch wieder das Lamotirgin nehmen soll, bei dem Zeug habe ich zwar gezittert wie ein Parkinsonpatient, aber das wäre mir lieber als womöglich noch Herzkrank zu sein.
Viele liebe Grüße und euch alles gute
SVT_Epi
P.S. mich würde auch interessieren, ob es hier im Forum noch Andere gibt, die unter Keppra "nicht zurrecht" kommen, weil es ja von Seiten der Pharmaindustrie heißt, es sei das am besten verträgliche Medi derzeit´.
Ich vertrage Keppra absolut nicht
hi,
also ich nehm Trileptal 600-0-600 und Keppra 500-0-500 und jetz steig ich mit Lamotrigin ein weils die anderen nich allein geschafft haben mich anfalls frei zu bekommen.
ALso ich muss sagen bei Keppra wird mir schwindlig ich werd wahnsinnig müd und teilweis hab ich auch stiche in der brust aber hierzu sagt auch der ARzt das is die Psyche naja...
Ich vertrage Keppra absolut nicht
Hallo Franzi91,
ja das ist eine gern benutzte "ausrede" der Ärzte. Die letzte Flucht ne Diagnose zu stellen, schließlich braucht alles was abgerechnet werden muss, nen Namen und ne Ziffer, aber mir und sicherlich auch keinen anderen Menschen ist damit geholfen. Vor allem nicht bei den Wartezeiten und Schwierigkeiten, an Kliniken, Psychiater und Psychologen ranzukommen. Da warte ich nicht monatelang, bis ich den Notarzt rufen muss, weil ich nur Angst habe und leg mich auch nicht auf ne Psychiatriestation.
Deshalb ja meine Frage nach nem Epi-Arzt.
Deshalb ja auch die Fragen an euch alle, die es sicherlich nicht leicht haben mit so ner Krankheit umzugehen. Und die wie ich nicht mal eben nen par Tausender haben für nen Priv. Doz. an ner Uni, da geht dann alles innerhalb von Tagen.
Dir auf jeden Fall leiben Dank und alles Gute.
Gruss SVT_Epi
Ich vertrage Keppra absolut nicht
Hallo SVT_Epi
ich nehme seit letzte Jahr nur Keppra 1000-0-1000 und bin super zufrieden damit
Zuvor habe ich Lamotrogin genommen und war nicht anfallsfrei und seit dem ich Keppra nehme bin ich anfalsfrei.
Ich habe zwar auch ein paar Nebenwirkungen fetgestellt, aber die nehme ich angesichts dessen das ich anfalssfrei bin in kauf.
Ich an deiner Stelle würde zu nem Fachartz gehen der auf Herz spezialisiert ist, oder wie die anderes sagen vielleicht mal nach Bethel gehen.
Lg Sassi
Ich vertrage Keppra absolut nicht
Hallo, ich habe Keppra ebenfalls nicht vertragen. Erst wurden meine Fingerspitzen blau, später bildeten sich am Zahnfleisch unangenehme,sichtbare Wucherungen. Anfälle hatte ich keine. Lamotrigin vertrage ich einwandfrei. Grüße
Ich vertrage Keppra absolut nicht
Ich habe Keppra auch nicht vertragen, so dass es nach 14 Tagen wieder abgesetzt wurde. Nehme wie Du Gerinnungshemmer (allerdings Falithrom) auch wegen einer SVT.
Die Unverträglichkeit kann ja viele Ursachen haben. Manchmal schon eine Allergie auf ein Konservierungsmittel was im Medikament enthalten ist.
Ich vertrage Keppra absolut nicht
Hallo Sim,
man was ist es toll, hier einen Gleichgesinnten zu finden. Obwohl ich bei ner SVT wirklich nicht von toll sprechen kann. Ich quäle mich mit dem Dreckzeug seit 3 Monaten, „zu meiner eigenen Sicherheit“, wegen der neurologischen Richtlinien und weil die Neurologen es zur Vermeidung eines erneuten GM nicht runter dosieren wollen.
Nach 14 Tage wieder abgesetzt - super, das hätte ich auch gern, was nimmst Du jetzt, vielleicht wäre das ja auch was für mich???
Ja und das Falithrom habe ich im Krankenhaus bekommen. Hatte aber bei mir aber die Selben Nebenwirkungen wie Marcumar.
Ja und die Lacke und Hilfsstoffe im Keppra, habe ich schon lange im Verdacht, das eigentliche Übel zu sein. Vimpat zum Beispiel, auch so ein Hexengebräu von UCB, darf von Erdnuss Allergikern nicht eingenommen werden! Das sagt doch wohl schon einiges?!
Aber find mal nen Arzt der einen vor solchen Hammermedikamenten auf Verträglichkeit testet. Ginge alles, wären auch nur nen paar Euro fürn nen IgE oder Pricktest, aber das macht keiner.
Na ja und da ich so wie so ne Histaminunverträglichkeit und ne cholinerge Urtikaria habe, hat eh keiner Ahnung von den Auswirkungen im Histaminstoffwechsel.
Also wie immer Standarttherapie für Menschen, die jeder für sich immer ganz anderes sind und reagieren – S***** Schulmedizin.
Schöne Grüße von SVT_Epi
Ich vertrage Keppra absolut nicht
Hallo SVT_Epi !
Ja es ist selten jemanden mit unserer Kombi zu finden. Ich nehme im Moment Apydan extent und Topamax. Nächste Woche kommt noch Valprot dazu. Es soll später mal Apydan ersetzen. Da ich noch eine Muskelerkrankung habe die vom Apydan schlechter wird muss das leider so sein. Ansonsten hat mir Apydan was die Epi betrifft sehr gut geholfen. Topamax nehme ich nur nachts weil es mich unheimlich unruhig und unausgeglichen macht. Das wirkt sich günstig auf meine nächtlichen Anfälle aus und ich kann die Nebenwirkungen einfach verschlafen.
Die Medis sind irgendwie alle nicht ohne. Ich hoffe das meine Epi auch nur von der SVT kommt und ich die Medis irgendwann wieder rausnehmen lassen kann.
Ich vertrage Keppra absolut nicht
Tja Sim,
so ist das mit seltenen Erkrankungen. (Versuche ich mir selbst einzureden).
Vor allem wenn man mehr als eine hat, die sich noch auf so „ideale“ Weise „ergänzen“
Ich würde so gern das Keppra genauso gut wie tausend Andere vertragen 
. Nur mit dem Marcuphen zusammen - ne da bin ich wie ein Zombie.
Als Alternative zum Keppra hat man mir in der Uni Bonn zuletzt das Lamotrigin "empfohlen", dauert nur elend lange mitm Aufdosieren und das Risiko des Nesselfiebers ist mir mit beiden zusammen in der Übergangsphase irgendwie zu heftig. Hab ehrlich gesagt richtig Angst damit anzufangen!
Was denkst Du da drüber?
Marcumar muss ich ja nehmen, schon wegen Faktor 5 wahrscheinlich länger . Keppra halt auch, weil kein weiterer GM kommen soll, denn wenn die Zunge erstmal wieder blutet, kann es schnell ganz vorbei sein.
Absetzen des Keppra geht deshalb also auch nicht. Waren zuletzt auf EEG zum ersten Mal auch Epi-Anzeichen in der SVT Region zu sehen. Aber wie ich ja schon geschrieben habe, die Nebenwirkungen, so viele und heftige habe ich in meinem ganzen Leben noch nicht ertragen müssen.
Zwickmühle - aber vielleicht hat hier ja noch jemand eine Idee?
Liebe Grüße an alle, euer SVT_Epi