kann man an epilepsie sterben
ruki, Wednesday, 01.09.2010, 18:54 (vor 5830 Tagen)
ich weis es hört sich vieleicht blöd an hab mir halt so meine gedanken gemach ich fokale bis komplex fokale anfälle.l.g.
kann man an epilepsie sterben
Chris, Traunstein- Oberbayern, Wednesday, 01.09.2010, 19:31 (vor 5830 Tagen) @ ruki
ich hab auch fokale Anfälle
sterben kann man schon, denk ich. Wenn man blöd fällt...
eine Freundin is mal aus dem Fenster gefallen also da kann man schon dran sterben.
Und wenn man z.B. die Tabletten nicht nimmt, kann man in nen Status fallen und der verursacht dann Herzversagen etc.
LG Chris
kann man an epilepsie sterben
rendsburg, offenbach, Wednesday, 01.09.2010, 20:30 (vor 5830 Tagen) @ ruki
hallo ruki,
ich hatte längere zeit (8 jahre) einen freund, der auch epi war. seine anfälle waren extrem stark. mit zungenbiss, speichel aus demj mund. er war auch sehr gross und sehr schwer. seine anfälle waren medikamentös sehr schwer einzstellen. wir hatten uns nach 8 jahren getrennt und jeder ist seinen weg gegangen. er hat mich über alles geliebt. das war ein sehr grosses problem, da wir eigentlich keinen krach oder streit hatten, als wir uns trennten. damals hatte ich gedacht man könnte eine freubndschaft aufrecht erhalten. war aber sehr schwer, da er mich so sehr liebte und sich gleich wieder hoffnung machte. seit einem jahr habe ich iunternet und bin im wkw. mehrfach habe ich versucht seinen namen einzugeben und ihn versucht zu finden. null!!! dann im april oder mai habe ich es nochmals versucht. er kam mit einem eintrag," dass er im februar gestorben ist". ich dachte ich habe einen lesefehler. nach nmehrfachen telefonaten astellte sich heraus, dass er wärend eines anfalles einen herzinfarkt bekam und......
gruss
rendsburg
kann man an epilepsie sterben
anntchen, warstein, Wednesday, 01.09.2010, 21:18 (vor 5830 Tagen) @ ruki
ich weiß es nicht.
kann man an epilepsie sterben
steffig, Wednesday, 01.09.2010, 22:00 (vor 5830 Tagen) @ anntchen
also ich denk schon!
kenn aber gottseidank nimanden der .....
kann man an epilepsie sterben
anntchen, warstein, Thursday, 02.09.2010, 20:49 (vor 5829 Tagen) @ steffig
daran gestorben ist.
sei froh!
kann man an epilepsie sterben
Ellibeth, Thursday, 02.09.2010, 13:55 (vor 5829 Tagen) @ ruki
Ja kann man
Mein Onkel war geistig und körperlich behindert und hatte Epilepsie mit richtog großen Anfällen die sehr häufig waren. Da ja solche Anfälle Gehirnzellen zerstören und das auf Dauer nicht gesund ist, ist er bei einem Anfall gestorben.
kann man an epilepsie sterben
Sylke, Thursday, 02.09.2010, 18:59 (vor 5829 Tagen) @ Ellibeth
kommt halt auf die Epielspieform an.
Bei ner Epi wo eher komplex-fokale oder fokale Anfälle auftreten stirbt man höchstens an dem Unfall der durch den Anfall entstehen kann.
bei einer schweren Grand mal Epi hingegen kann schon der sogenannte SUDEP auftreten.
Meine Tochter z.B. hats Dravet-Syndrom....da liegt die Sterblichkeitsrate bei 15 - 16 %.......also ziemlich hoch.
kann man an epilepsie sterben
Andreas, Thursday, 02.09.2010, 19:44 (vor 5829 Tagen) @ Sylke
Hallo Sylke,
danke für den Hinweis, das mit dem SUDEP habe ich nicht gewusst. Allerdings scheint es sich hier der Definition nach um einen plötzlichen Tod zu handeln, der auch vollkommen unabhängig von den Anfällen auftreten kann, also nicht mit einem Grand Mal im Zusammenhang stehen muss. Wird auch mit dem plötzlichen Kindstod verglichen.
Viele Grüße.
Andreas
kann man an epilepsie sterben
Sylke, Thursday, 02.09.2010, 20:09 (vor 5829 Tagen) @ Andreas
SUDEP werden Todesfälle genannt die bei Epileptikern jedes Alters aufteten, und für die es keine Erklärung gibt.
Also wenn jemand unterm Anfall einen Herz- oder Atemstillstand hat.
Das betrifft meist Epileptiker die viele schwere Grand mals haben......denn jeder schwere Anfall belastet ja das Herz enorm.
Oder halt wenn plötzlich jemand in einen Status rutscht.......irgendwann schafft der Körper die enormen Belastungen halt nimmer.
Bei einer gut eingestellten Epi wo nur gelegentlich noch Anfälle auftreten ist das Risiko aber sehr, sehr gering!
kann man an epilepsie sterben
Andreas, Thursday, 02.09.2010, 23:04 (vor 5829 Tagen) @ Sylke
Hallo Sylke,
ich habe unter http://www.epikurier.de/SUDEP-oder-wie-leben.926.0.html auch ein paar Infos gefunden. Hier wird allerdings erklärt, dass SUDEP häufig auch nicht im Zusammenhang mit einem Anfall auftritt. Die Mechanismen sind - ähnlich wie beim plötzlichen Kindstod - offenbar nicht geklärt.
Viele Grüße.
Andreas
kann man an epilepsie sterben
Sylke, Friday, 03.09.2010, 07:18 (vor 5829 Tagen) @ Andreas
jo, wie mein SIDS - also Kindstot, sterben die Leute einfach........hören einfach auf zu atmen. Ob dabei das Herz zuerst versagt, oder erst die Lunge ist halt unklar.
Und unterm Anfall ist es meist so das die dauerhaft hohe Herzfrequenz mit der schlechten Atmung zum Tod führt.
Ich kenne ein paar Mütter ( schriftlich aus Foren ) deren Kind unterm Anfall bzw. an SUDEP gestorben ist......da gab es vorher keinerlei Anzeichen. Nur die schwere Epilepsieform hatten sie gemeinsam.
kann man an epilepsie sterben
Andreas, Friday, 03.09.2010, 15:19 (vor 5828 Tagen) @ Sylke
Hallo Sylke,
anscheinend ist es auch bei sehr schweren Anfällen sehr selten, dass die Betroffenen daran sterben - ausgenommen natürlich bei einem Status, der aufgrund der extremen Kreislaufbelastung und Sauerstoffminderversorgung im Gehirn wohl die größte Gefahr darstellt.
Anders sieht die Sache natürlich aus, wenn ein Hirntumor für die Epilepsie verantwortlich ist, aber das ist ja wieder was anderes.
Viele Grüße.
Andreas
kann man an epilepsie sterben
Sylke, Friday, 03.09.2010, 19:03 (vor 5828 Tagen) @ Andreas
das schrieb ich ja....das es auf die Epilepsieform ankommt.
Bei meiner Tochter ist das Risiko sehr hoch....bei einem Kind was "nur" Rolando-Epi hat absolut gering.
Und dann gibts da natürlich noch die Menschen die andere Einschränkungen haben. Ein schwerbehindertes Kind z.B. ist eher betroffen wie ein ansonsten gesundes Kind.
Die Betroffenen die sich hier so im Forum tummeln sind, denk ich mal, alle soweit fit das des Risko sehr gering ist.
kann man an epilepsie sterben
epi-2011, Sunday, 28.08.2011, 15:06 (vor 5469 Tagen) @ Sylke
Hallo Sylke,
meine Tochter hatte auch SCN1A.
Ich habe meine Tochter (16) vor einem Jahr bei einem Anfall, verloren.
Sie war auf dem Bauch gelegen, mit dem Kopf in den Kissen.
Dies führte zu Atem-Probleme, dann hat sie nach innen erbrochen und es eingeatmet (es heißt 'Aspiration').
Damit waren die Luftwege blockiert und sie erstickte.
Leider passierte es als sie alleine war (knapp 20 Minuten).
Es ist wichtig dass man den betroffene in der Seiten-Lage bringt während eines Anfalls, um die Aspiration-Risiko zu minimieren
(wir wissen es erst jetzt, nachdem dass wir sie verloren haben)
Normalerweise hatten wir das Epi-Gerät eingeschaltet gehabt (Sensor Gerät unter der Matratze), aber dieser Nacht nicht.
Und leider hat uns in den 16 Jahren kein Arzt von dieser Gefahr (Aspiration), informiert gehabt.
Es gibt auch so genannten 'Sicherheits Kissen' (Safety Pillow) die es einem erlauben noch zu atmen wenn der Kopf im Kissen steckt, aber davon
wüssten wir auch nichts.
Meine Tochter war gerade mit der zehnten Klasse fertig.
Sie hatte GM-Anfälle, hauptsächlich in der Nacht.
kann man an epilepsie sterben
Sylke, Monday, 29.08.2011, 07:17 (vor 5469 Tagen) @ epi-2011
Hallo,
das mit Deiner Tochter tut mir sehr,sehr leid!
Ja, wenn man sich nicht selbst ausreichend informiert ist man oftmals echt aufgeschmissen.
Von den Ärzten erfährt man sehr oft nur das Nötigste.
Aus dem Grund hab ich vor einigen Jahren das Dravet-Forum gegründet, welches guten Zuwachs fand.
Grad für "neue" Eltern ist der Informationsaustausch immer ganz wichtig.
Von unseren Kindern im Forum hat aber niemand das Epi-Care, weil es einfach viel zu unsicher ist.
Die meisten Kinder dort schlafen alle mit Pulsoxiüberwachung
kann man an epilepsie sterben
thomas
, Sunday, 05.09.2010, 22:17 (vor 5826 Tagen) @
ruki
SUDEP
Das Akronym "SUDEP" steht für "sudden unexpected death in epilepsy patients", d.h. plötzlichen, unerwarteten Todesfällen bei Epilepsiepatienten. Solche unerwarteten Todesfälle treten aus einem ansonsten weitgehend normalen Gesundheitszustand ohne erkennbare Ursache aus. Die Häufigkeit von SUDEP-Fällen wird in Deutschland mit ca. 600 - 1.000/Jahr geschätzt. Im jungen Erwachsenenalter ist ein SUDEP die häufigste Todesursache bei Epilepsiepatienten.
Wie kommt es zum Auftreten eines SUDEP?
Man geht heute davon aus, dass SUDEP-Todesfälle auf Einflüssen von Anfällen auf das vegetative Nervensystem beruhen. So kann es im Verlauf von epileptischen Anfällen zu erheblichen Veränderungen der Herzfrequenz (sowohl in Form sehr hoher Herzfrequenzen als auch in Form von Verlangsamungen bis hin zum Herzstillstand) und zu einer Störung der Atemregulation Atmung kommen. Möglicherweise spielen auch direkte Einflüsse der epileptischen Aktivität auf die Lunge ("neurogenes Lungenödem") eine Rolle. Die meisten Patienten versterben im Schlaf.
Wer ist besonders gefährdet?
Aus Untersuchungen größerer Patientenzahlen weisen darauf hin, dass folgende Faktoren dazu beitragen, das Risiko für das Auftreten eines SUDEP zu erhöhen:
* fokale Epilepsien
* Zusätzliches Vorliegen neurologischer Defizite oder einer Behinderung
* früher Epilepsiebeginn
* medikamentöse Polytherapie
* häufige Wechsel der Medikation
* Unzureichende Compliance bei der Medikamenteneinnahme
* Vorliegen generalisiert tonisch-klonischer Anfälle
Was kann man tun, um das Risiko eines SUDEP zu vermindern?
Eine optimierte Therapie, die Anfälle vollständig unterbindet , stellt den einzigen bislang nachgewiesenen Faktor dar, der das SUDEP-Risiko reduziert. Beitragen können ferner:
* Befolgen der ärztlichen Anweisungen zur Medikamenteneinnahme
* Insbesondere regelmäßige Einnahme der Medikation
* Beachtung einer gesunden Lebensführung, Vermeidung von Alkohol
* Schlafen in einer Rückenposition und wenn möglich nicht alleine
Beim Nichterreichen einer vollständigen Anfallsfreiheit kann der frühzeitige Besuch spezialisierter Epilepsie-Praxen, Epilepsie-Ambulanzen und Epilepsiezentren dazu beitragen, die beste Therapieform zu finden.
Bei Pharmakoresistenz, d.h. dem Nichtansprechen auf die ersten beiden medikamentösen Behandlungen, sollte bei fokalen Epilepsien die Option eines epilepsiechirurgischen Eingriffes frühzeitig geklärt werden, da erfolgreiche epilepsiechirurgische Eingriffe das Risiko für das Auftreten unerwarteter Todesfälle bei Epilepsiepatienten mindern.
Literatur hier direkt kam vom Epilepsiezentrum der Univeritätsklinik Freiburg:
A. Schulze-Bonhage
Wer etwas Englisch kann sollte die Patienten seite besuchen:
Epilepsy Bereaved (www.sudep.org/default.asp)
Interessant ist auch der Beitrag von mir selbst in der zeitschrift für Epileptologier:
SUDEP: Risiken und Prävention
Ausblicke für eine wirkungsvolle Zusammenarbeit, VOl 19, No.2
kann man an epilepsie sterben
Ela, Monday, 06.09.2010, 20:22 (vor 5825 Tagen) @ thomas
Interessant ist auch der Beitrag von mir selbst in der zeitschrift für Epileptologier:
SUDEP: Risiken und Prävention
Ausblicke für eine wirkungsvolle Zusammenarbeit, VOl 19, No.2
@Thomas
Ist dein Beitrag auch irgendwo lesbar ohne € 34,00 für "pay per view" zahlen zu müssen?
kann man an epilepsie sterben
dancefreak1, Saturday, 30.10.2010, 03:48 (vor 5772 Tagen) @ thomas
Hallo zusammen!
Also ich kann den Aussagen von Thomas u Sylke nur zustimmen!
Denn von der Epilepsie selbst stirbt man nicht, ausser man hat dieses SUPED oder man verstirbt an den Folgen eines Anfalls, wie z.B. Ersticken durch den extremen Spasmus der Lungenmuskulatur. Dadurch kommts ja zu O2- Minderversorgung und ein Mensch kann ohne nicht auskommen!
Sonst lönnen der Status epi und die Traumata nach Stürzen dazu führen!
Ach, ich seh ich wiederhol mich...
Ich wünsche ALLEN viel GESUNDHEIT!!!
Bis bald....LG
kann man an epilepsie sterben
josi2402
, Monday, 04.10.2010, 00:21 (vor 5798 Tagen) @
ruki
mein Sohn ist vor einem Jahr an Epilepsie (GM Anfälle)gestorben.Er hatte 6 Jahre keine Anfälle mehr.Wie sich herausstellte, hat er seine Medikamente nur noch unregelmäßig genommen. Er wurde nur 20 Jahre.
kann man an epilepsie sterben
dancefreak1, Saturday, 30.10.2010, 03:30 (vor 5772 Tagen) @ josi2402
Hallo Josi!
Ich möchte Dir vom ganzen Herzen mein Beileid aussprechen!
Dir bzw. Euch ist wirklich etwas ganz Schlimmes wiederfahren!!! Et tut mir leid für Dich!!!
Bist Du jetzt alleine oder hast Du noch Familie?
Ich umarme Dich extrem fest und wünsche Dir VIEL KRAFT das Ganze durchzustehen!!!
LG
kann man an epilepsie sterben
epi-2011, Sunday, 28.08.2011, 00:02 (vor 5470 Tagen) @ josi2402
Hallo,
war die Ursache bei ihrem Sohn, Sudep?
Ich habe meine Tochter (16) vor einem Jahr bei einem Anfall, verloren.
Sie war auf dem Bauch gelegen, mit dem Kopf in den Kissen.
Dies führte zu Atem-Probleme, dann hat sie nach innen erbrochen und es eingeatmet (es heißt 'Aspiration').
Damit waren die Luftwege blockiert und sie erstickte.
Leider passierte es als sie alleine war (knapp 20 Minuten).
Es ist wichtig dass man den betroffene in der Seiten-Lage bringt während eines Anfalls, um die Aspiration-Risiko zu minimieren
(wir wissen es erst jetzt, nachdem dass wir sie verloren haben)
Normalerweise hatten wir das Epi-Gerät eingeschaltet gehabt (Sensor Gerät unter der Matratze), aber dieser Nacht nicht.
Und leider hat uns in den 16 Jahren kein Arzt von dieser Gefahr (Aspiration), informiert gehabt.
Es gibt auch so genannten 'Sicherheits Kissen' (Safety Pillow) die es einem erlauben noch zu atmen wenn der Kopf im Kissen steckt, aber davon
wüssten wir auch nichts.
Meine Tochter war gerade mit der zehnten Klasse fertig.
Sie hatte GM-Anfälle, hauptsächlich in der Nacht.