Sollen wir uns freuen?????

Gittala, Hallstadt, Tuesday, 14.09.2010, 18:01 (vor 5817 Tagen)

Hallo,


meine Tochter hat nun seit über 15 Jahren Anfälle mal mehr mal weniger, mal heftig mal weniger.Hat eine Kopf OP hinter sich , den VNS und etliche Medikamente, nie hat was geholfen. Hatte mir mal die Mühe gemacht und Anfallskalender zusammengezählt( 12 Jahre) über 5000 Anfälle, das ist KEIN Tippfehler.
Also seit 4 Wochen geht es ihr total besser, lange Pausen und die Anfälle sind nur noch kurze Stierphasen ( keine heftigen Arm-und Beinbewegungen, kein Atemstillstand kein Bewusstseinsverlust usw.) Wir hatten im Mai das Abydan Extent ganz rausgenommen ( Mai 85 Anfälle sehr heftige) und sind dann mit Topiramat wieder rein, was sie sehr verlangsamte. Wieder reduziert und wieder Abydan Extent rein, seitdem gehts ihr zunehmend besser. Vorher wirkte das Mittel nicht. ich kann es einfach NICHT glauben das es besser wird, irgendwie habe ich Angst es könnte wieder losgehen. Meine Tochter fühlt sich viel viel besser, hat keine Kopfschmerzen mehr und ist viel besser drauf, nur Akne muss sie in Kauf nehmen, aber das macht sie gern. Ich würde es gerne glauben das es besser wird, aber immer wenn wir uns freuten, war es wieder wie vorher, aber irgendwie ist esdiesmal anders, weil sich auch die Anfälle verändern. Drückt uns BITTE die Daumen.

Lieben Gruß

Brigitte und Sabine

Sollen wir uns freuen?????

nicenice, Augsburg, Tuesday, 14.09.2010, 19:50 (vor 5817 Tagen) @ Gittala

natürlich dürft ihr euch freuen. ich mein die op ist ein großer schritt. ich habe das jetzt bald auch vor mir (und ziemlich angst davor)
ich nehme auch apydan, damit ist es besser geworden aber die anfälle sind nicht ganz weg.

lamotrigin hatte ich auch schon. war damit ein jahr anfallsfrei. aber dann haben sich auch die anfälle verändert.
jetzt bin ich 20 jahre. ich hoffe das ich mit der op anfallsfrei werde.
und ich drücke euch die daumen =)

ganz liebe grüße nicenice

Sollen wir uns freuen?????

Musica, Tuesday, 14.09.2010, 22:46 (vor 5817 Tagen) @ Gittala

Unbedingt freuen! Drücke die Daumen!LG

Sollen wir uns freuen?????

Gittala, Hallstadt, Friday, 17.09.2010, 09:44 (vor 5815 Tagen) @ Musica

Hallo Musica,


vielen Dank, doch leider hatten wir uns zu früh gefreut. Heute morgen hatte sie wieder einen sehr grossen Anfall. Irgendwie hat sie doch kein Glück, aber sie durfte mal 6 Wochen sehen wie es besser sein kann.


Traurigen Gruß


Brigitte

Sollen wir uns freuen?????

Musica, Friday, 17.09.2010, 19:01 (vor 5814 Tagen) @ Gittala

Hallo Gittala, das tut mir wirklich sehr leid. Leider gibt es ja keinen Trost bei uns, höchstens immer wieder Hoffnung! Lieben Gruß an Euch beide, Musica

Sollen wir uns freuen?????

anonym, Monday, 20.09.2010, 15:48 (vor 5811 Tagen) @ Musica

Hallo Gitta,
das kenne ich auch noch so von früher und dann kamen meine Anfälle doch wieder. Meine Eltern haben dann schon immer gesagt, das ist die Ruhe vor dem Sturm.;-) Auf Anfallsfreiheit hoffe ich deswegen schon lange nicht mehr. Einigermaßen über die Runden kommen, das ist für mich jetzt das Wichtigste.


Gruß
Corinna