Mein Sohn hat die Diagnose Absecen Epilepsie

Hallo Ihr da draußen!

Mein Sohn ist drei Jahre alt und es wurde letzten Freitag bestätigt, er hat eine idiopathisch generalisierte Epilepsie mit Absecen. Natürlich bekommt er Medikamente - das klappt recht gut - jetzt zu meiner Frage - ab wann sollte sich eine Besserung feststellen lassen? Die ersten drei Tage hatte ich den Eindruck er wird allgemein "wacher" seit gestern beobachte ich, dass die Anfälle, die ich sehen kann zum Teil länger dauern als vorher (ich schließe nicht aus, dass ich mir das einbilde, aber meinem Mann ist es auch aufgefallen). Spricht das eher für eine Unverträglichkeit oder eher dafür, dass das Medikament anschlägt? Wir haben auf Ende September einen Termin zur Spiegelbestimmung, da wir noch am einschleichen sind. Habt ihr vielleicht auch Tips wie ich ihn dazu bringen kann den Saft gerne zu nehmen - der scheint nämlich scheußlich zu schmecken?!
Über Anregungen, Tipps und Antworten
freut sich heute schon
Eure Hummel
(neu im Forum)

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Guten Morgen hummel! Ich habe genau das gleiche, was dein kleiner Sohn auch hat. Aber ich bin ja jetzt 29 Jahre alt, und habe gar keine Anfälle mehr. Was für einen Saft trinkt denn dein Sohn? Und was für medis nimmt er ein?
Ich wünsche dir noch einen schönen tag.

mfg blume

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Hallo Blume,

im Moment wird er auf Petnidan Saft eingestellt - die letzten 5 Tage abends 2ml ab heute 2x2ml - wie gesagt wir sind am einschleichen.
Bist Du ausgeheilt oder haben sich bei Dir die Absencen bis heute nicht verändert?

Ich stelle auch gerade fest, dass er ungeduldiger und etwas agressiver wird. Ich bin froh darüber, dass wir das alles jetzt festgestellt haben und nicht erst in ein paar Jahren - so besteht noch ein wenig Hoffnung, dass es bis er in die Schule geht vielleicht "ausgeheilt" ist.

Ich bin wirklich absolut erstaunt, wie viele Menschen es mit dieser Krankheit gibt - leider können wir nicht wirklich sagen woher die Erkrankung kommt - es gibt keine "bekannten" Fälle in meiner Familie oder der meines Mannes. Aber offensichtlich stellen es auch ganz viele nie fest.

Wie geht es Dir mit den Medikamenten? Ich versuche im Moment einfach nur meinen Sohn besser zu verstehen - er ist ja erst 3 und kann das alles nicht erklären.

Wie gesagt ich bin für jede wirklich jede Hilfe dankbar - irgendwie muss man ja auch als Eltern erst lernen damit umzugehen.

Liebe Grüße Hummer

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Hallo Hummer,

etwa 1 % der Menschen weltweit haben Epilepsie - und etwa genau so viele haben Diabetes oder Gelenkrheuma, nur das ist "normal", die Epilepsie wird oft verschwiegen, weil viele Angst vor Abgrenzung oder dummen Sprüchen oder ... haben oder schon erlebt haben.

Bei mir hatten wahrscheinlich beide Omas Epilepsie und mein Großcousin hatte Rolando-Epilepsie (ist ein Epi im Kindesalter, geht i.d.R. nach Beginn der Pubertät wieder weg).

Es kann sein, dass die Ungeduld und die Agressivität deines Sohnes eine Nebenwirkung des Medikaments ist, dies ist bei vielen Antiepileptikas der Fall und es geht auch oft wieder nach ein paar Wochen weg. Hier ist Geduld und Einsicht von eurer Seite wichtig.

Vielleicht ist es aber auch eine Reaktion eures Sohnes, mit der er euch sagen will, dass er nicht versteht, was das alles soll (ständige Arztbesuche und jetzt noch dieses bittere Medikament etc.), auch hier ist Geduld und Einsicht eurerseits erforderlich.

Ihr schafft das schon!

Viele liebe Grüße
Mondenkind

--
"Ich habe gelernt, vom Leben nicht viel zu erwarten. Das ist das Geheimnis aller echten Heiterkeit und der Grund, warum ich immer angenehme Überraschungen statt trostloser Enttäuschungen erlebe."
(George Bernard Shaw)

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Hallo hummel! Nein ich bin nicht ausgeheilt. Ich bekomme zwar keine Anfälle mehr. Mit meinem Medikament bin ich sehr gut eingestellt. Und seit meinem 16. lebensjahr anfallsfrei. Der Doc aus bethel hatte mir gesagt, dass ich die krankheit mein ganzes Leben lang behalten werde. Nu ja, für meine Eltern war das damals ein riesen großer Schock, als der Doc sagte, ihre Tochter leidet an Epilepsie. ich bin in Bethel in Behandlung, und dort bleibe ich auch bis an meine lebensende. Ich nehme Keppra, morgens eine Hälfte und abends eine hälfte von der tablette 1000mg keppra. mein freund wusste auch nicht damit umzugehen, bis ich ihm das dann erklärt hatte, was dabei alles passieren kann. Ich wünsche euch noch einen schönen tag.

lg blume

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Hallo Hummel,
wie lange hat dein Sohn schon Anfälle?
Könnte es mit einer Impfung zusammen hängen???
Möchtest du mehr darüber schreiben...gerne auch per Mail, meine Mail gugi123@gmx.de
Meine Tochter bekam durch MMR Impfung Anfälle...und ich kenne viele Mamas deren Kinder vor den Impfunge keine Probleme hatten...
Kannst dich gerne melden
Liebe Grüße
Hannah

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Hallo Hanna,
(süß meine Tochter heißt wie Du)
Ich kann Dir sagne, dass die Anfälle definitiv nicht nach einer Impfung aufgetreten sind - weil die letzte Impfung ist ca 18 Monate her.
Zu seinem 3ten Geburtstag hatte er auch noch keine Anfälle - so richtig bemerkt habe ich es endgültig als er zwei Probetage im Kindergarten hatte.
So um den 28.07. herum als wir hier sehr heißes Wetter hatten, war ich mit ihm und seiner Schwester im Feibad. Dort gab es auch ein Drehkarussel - zwei etwas ältere Jung haben das Ding so schnell gedreht, dass es für meine Sohn zu schnell war er hing plötzlich da al wäre er betrunken - danach meine ich sind diese Asencen aufgetreten. Zu erst dachte ich er "Träumt" oder verdrückt sein Pipi (wir waren gerade dabei die Windel "auszuschleichen" was bis dahin auch gut geklappt hat) als die Absencen anfingen hat er auch wieder vermehrt in die Hose gemacht. Als er dann den zweiten Probetag im Kindergaten hatte saß er danach auf dem Boden um seine Schuhe auszuziehen und in diesem Momet sah er aus wie auf em Karusell - in dem Moment hab ich gesagt träumen, nicht hören alles schön und gut alle Kinder haben das mal aber das ist nicht normal. Ich hab das dann eben beobachtet und gemerkt, dass es sich häuft. Mein Kinderarzt war gleich damit einverstanden, ihn einem Neuropädiater vorzustellen, was ich ja auch getan habe - das EEG war eindeutig keine "Grauzonen" oder ähnliches - es konnte sofort die Diagnose gestellt werden. Gott sei Dank.

Wie es jetzt weiter geht wird man sehen - hoffentlich haben wir gleich das richtige Medikament um die Anfälle zu unterdrücken ich würde mich so freuen.

Eine Frage noch - ich würde gerne in eine Mutter-Kind-Kur gehen zum einen wegen meiner Tochter (Aortenstenose von Geburt an), wegen meinem Sohn (Absencen) und mir (Herzklappen OP 07) AB WANN macht es sinn? - gleich zu Anfang jetzt mit der Diagnose der erst wenn die Medikation bei meinem Sohn steht?
Plön würde mich reizen hat damit einer Erfahrung ist es schön dort?

Freu mich jetzt schon auf Eure Antworten denn der Austausch tut richtig gut.
Vielen lieben Dank
Eure Hummel

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was heisst das genauer?

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Mein Sohn hat die Diagnose Absecen Epilepsie