Epilepsie und Selbsthilfe!

anonym, Monday, 27.09.2010, 00:27 (vor 5805 Tagen)
bearbeitet von anonym, Monday, 27.09.2010, 00:33

Hallo Zusammen,
am 05. Ocktober 2010 ist die Epilepsie-Selbsthilfe in Unna an einer Podiumsdisskusion zum Tag der Epilepsie beteiligt. Ich würde mich freuen, wenn Ihr Fragen an die Epilepsie-Selbsthilfe hättet, wünsche und sonstige Anliegen und Erwartungen hier auch einmal beim Namen nennent, z.B. von nachgemachten AE usw. Gerne würden wir, der DE-Landesverband-NRW e.V. diese Fragen mit einbringen.Anbei der Flyer zur Veranstaltungsreihe.

Fragen können auch gerne an meine E-mail: corinnarohde@de-nrw.de gesendet werden.;-) Nur so läßt sich etwas verändern.

Gruß und Danke für Eure Mithilfe
Corinna

Epilepsie und Selbsthilfe hier der Flyer zur Veranstaltung

anonym, Monday, 27.09.2010, 00:48 (vor 5805 Tagen) @ anonym
bearbeitet von thomas, Thursday, 30.09.2010, 20:25

Hallo Zusammen,
wie gesagt schreibt mir eine email, wenn ihr Fragen dazu habt.

Gruß
Corinna

Epilepsie und Selbsthilfe!

Lerche, Monday, 27.09.2010, 18:23 (vor 5804 Tagen) @ anonym

Liebe Corinna,

ich geb mir immer Mühe, flexibel zu sein, aber bis Unna ist es von hier aus (Ostsachsen) doch ziemlich weit und der 05.Oktober ist auch noch ein Dienstag…
Deshalb will ich auf dein Angebot eingehen und dir eine Frage mit auf den Weg geben.
Im Forum des EDÖ (Epilepsie Dachverband Österreich) las ich, dass eine Apotheke in Salzburg ab Herbst diesen Jahres ein Generikum von Maliasin herstellen will. Ich kann das noch nicht so richtig glauben und wenn es stimmen sollte, wüsste ich auch nicht, wie wir da ran kommen könnten. Würde dann doch sicher nur auf Bestellung hergestellt.
Jetzt meine Frage:
Könnten das nicht auch deutsche Apotheken machen?
Epileptiker, die mit Maliasin jahrzehntelang anfallsfrei UND wach*) waren, gibt es hier doch auch genug!

*) Du kennst ja die Stellungnahme der DGfE vom 11.05.2010 diesbezüglich und weißt, dass sie wieder mit solchen Phrasen wie „…kann von einem auf den anderen Tag durch Luminal ersetzt werden…“ kommen werden. Luminal besteht zu 100% aus Phenobarbital und ist ein reines SCHLAFMITTEL, mit welchem ich zwar anfallsfrei blieb, aber auch das komplette Jahr 2005 verpennt habe!

Danke & LG
Uwe

Epilepsie und Selbsthilfe!

Leben mit Epilepsie ⌂, Wednesday, 03.11.2010, 06:46 (vor 5768 Tagen) @ Lerche

Im Forum des EDÖ (Epilepsie Dachverband Österreich) las ich, dass eine Apotheke in Salzburg ab Herbst diesen Jahres ein Generikum von Maliasin herstellen will. Ich kann das noch nicht so richtig glauben und wenn es stimmen sollte, wüsste ich auch nicht, wie wir da ran kommen könnten. Würde dann doch sicher nur auf Bestellung hergestellt. <


Diese Aussage von EDÖ ist grundsätzlich falsch

In Österreich gibt es kein Phenobarbital (Luminal), deshalb wurde in Österreich MALIASIN verabreicht.

Das Herstellen von MALIASIN in einer österreichischen oder deutschen Apotheke ist NICHT möglich.
Was die EDÖ meint ist, dass man Phenobarbital, das es dort nicht gibt, in Apotheken in Kapseln abfüllen kann.

Es gibt kein MALIASIN Generikum!

Grüße Ragnar

Epilepsie und Selbsthilfe!

sonne, Schweiz, Saturday, 29.01.2011, 01:55 (vor 5681 Tagen) @ Lerche

Hallo

kann warscheinlich kaum sein dass ein Generikum auf den Markt kommt die Zulassung dazu dauert Jahre und kostet min 1 bis 5 millionen.

Eine Herstellung ist nur auf wirkstofbasis moeglich.denn ich habe schon einiges abgeklaert,das Propylhexedrin muss passend fuer dieses Medi hergestellt werden,denn es gibt dieses Produkt nichtb zum beziehen bei den Wirkstofflieferanten zu kaufen,drum ist die Herstellung nur moeglich wenn eine mindesmenge davon Hergestellt wird.

Man muss mindestens Medis im Wert von 300 000 fr herstellen sonst ist es nicht bezahlbar.Wollte nachmlich schon mal Herstellen lassen. Das risko kann kein Apoteker Tragen,denke ich nicht jeder hat so viel geld um ein Generika auf den Markt zu bringen. Aber wenn du mir die Tel oder Name der Apoteke gibst frag ich an.ich wuerde das schon Organiesieren das es in die ensprechenden Laender kommt.Hab ja auch Apoteker zur hand dir mir sofort behilflich sind,damit gestlich alles in O ist.

Ich selbst denke man muss es auf Wirksttofbasis herstellen ohne Produktenamen,der Produktenamen waere die beiden wirkstoffe,denn solche medis brauchen keine Zulassung.Aber jeder benutzer des Medis braucht ein Rezept vom Artzt aber auf wirkstoffbasis.das waer aber leicht zu machen fehlt nur noch min 300 000 fr bis 1 Mio gr ,damits wirschaftlich ist fuer die Herstellung einer Charge.

Hat jemand das Geld ?
Wenn Ja organiesiere ich alles.von A-Z
Ansonst sollten wir uns zusammentun und den Betrag der Notwendig fuer die Produktion auf ein Sperrkonto zweckgebunden einzahlen.

Dann wuerd sich endlich was bewegen.
Alle anderen hilferufe werden nicht bringen,es intressiert nimand unser schiksal aus uns selbst,drum muessen wir auch die sein die Taetig werden.Ansonst wrerden wir bald alle dahinschlummern im ewigen Luminal schlaf.
hab das zeug auch schon gehabt ist eine Katastrope ,beser man ist Tod als auf luminal wo man den Rest des Lebens verschlaft.

Also raft euch auf und helfen wir uns selbst,aber ohne anstrengung gehts halt nicht und wenns auch nur Finazieler einsatz ist.Denke so wuerds gehen.

Werde in den naechsten Tagen den Produzenten Anfragen welche menge wir beziehen muessten im Minimum.

Informiere dann.


MFG-----sonne