Epilepsiezentrum Bethel - Epilepsie-Forum

Hallo,
wer war schon mal im Epi - Zentrum Bethel und kann mir Infos darüber geben?
Möchte dort mal hin, wegen meiner Krankheit und den Nebenwirkungen, Depressionen, "warum kann mir keiner helfen?" Immer wieder neue Fragen.

viele Grüße Michaela

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Hallo Michaela,

ich kann dir das Epi-Zentrum Bethel nur empfehlen. Rede mal mit deinem Neurologen darüber, er sollte dem zustimmen. Von ihm brauchst du auch eine Überweisung. Ohne geht es dort nicht.

Liebe Grüße
Mondenkind

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"Ich habe gelernt, vom Leben nicht viel zu erwarten. Das ist das Geheimnis aller echten Heiterkeit und der Grund, warum ich immer angenehme Überraschungen statt trostloser Enttäuschungen erlebe."
(George Bernard Shaw)

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Hallo Michaela,

ich kann wie Mondenkind nur Gutes über das Epilepsie-Zentrum Bethel berichten. Ich kenne jede Menge Patienten, die nach jahrelanger Fehlbehandlung zu Hause bei ihrem Neurologen dort eine Lösung für ihr gesundheitliches Problem gefunden haben.

Was zeichnet ein Epilepsie-Zentrum aus? Es verfügt über Apparaturen, mit denen Anfälle, EEG-Messungen und Filmaufnahmen zeitlich synchrom erfolgen können. Bethel gehört mittlerweile zu den weltbesten Kliniken auf dem Gebiet der Epileptologie.

Zu den gängigen Untersuchungen gehört die präoperative Intensiv-Diagnostik sowie eine neue Prüfung der Medikation, nach der bei Bedarf entweder eine OP erfolgt oder eine Tablettenumstellung vorgenommen wird.

Die Klinik hat Wartezeiten bis zu einem Jahr. Diese Zeit muss man in Kauf nehmen. Aber es lohnt das Warten. Unten stehender Link führt dich zu diesem Epilepsie-Zentrum.

Viele Grüße und gute Besserung
Anton

http://www.evkb.de/deutsch/KlinikenundInstitute/KrankenhausMara/page.html

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Auch ich kann Dir Bethel wärmstens ans Herz legen!

Wir waren dreimal stationär zur prächirurgischen Diagnostik. Super kompetente, engagierte Ärzte, einfühlsames Pflegepersonal und das entsprechende technische Equipment.

Was ich wichtig fand, dass die Ärzte mir dort keinen "gnädigen Schmu" erzählt haben, sondern mit Einfühlungsvermögen schon die Tatsachen beim Namen genannt haben.

Du kannst in der Epilepsieambulanz anrufen, dann wird man dir einen Fragebogen zuschicken, den du ausgefüllt zurücksenden solltest. Dann wird man dir einen Terminvorschlag machen. Ja, es stimmt, die Wartezeiten können ganz erheblich sein. Allerdings steht in dem Terminvorschlag auch gleich mit dabei, dass wenn deinem Arzt die Wartezeit zu lang erscheint, dieser sich mit der Epilepsieambulanz in Verbindung setzen kann.

In schwierigen Fällen lohnt es sich dann auch, seinen Neurolgen darum zu bitten sich einzuschalten, um an einen schnelleren Termin zu kommen.

Wir mussten dann letztendlich nur 7 Wochen auf einen Termin warten.

Viele Grüße und alles Gute für Dich!
Ela

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Hallo Anton, Bisher habe ich mir nie Gedanken gemacht, ob ich richtig behandelt werde. Ich gehe davon aus, denn ich bin ja anfallsfrei. Aber viell. täusche ich mich und es könnte mir besser gehen, z.B. wegen der Vergesslichkeit, die ich auf die Medikamente zurückführe. Meine Dosis ist hoch, 3 x 400 mg Lamottigion pro Tag. Ich habe eine Schläfenlappenepie- Absencen. Ich bin sonst gesund, habe auch keine Depressionen und keine psychischen Probleme. Ich würde gerne eine Kur machen, mein Neurologe hat mir die "Adula-Klinik" für Psychosomatik und Psychotherapie empfohlen. Hast Du davon schon einmal gehört? Würde mich über Deine Antwort freuen, lg, Musica

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Hallo Musica,

danke für das Feedback. Dein Schreiben wirft Fragen auf. Warum nimmst Du 3 x 400 mg, wenn die Grenze für die empfohlene tägliche Gesamtdosis weit darunter liegt und Du anfallsfrei bist?

Warum gehst Du in eine Psychosomatische Klinik, wenn Du weder Depressionen noch psychische Probleme hast? Es könnte höchstens sein, dass der Klinikaufenthalt präventiv empfohlen wird.

Du musst einkalkulieren, dass es dort Fachärzte für Epilepsie nicht gibt und dass Du mit einem Aufenthalt von bis zu 8 Wochen rechnen kannst. Psychosomatische Kliniken, die ich bisher besucht habe, hatten einen Namen und lagen auch gut in der Kritik, habe ich bezeichnet als „Komfort- Hotel mit Notarztversorgung“. Denn fachärztlich kannst Du dort nichts erwarten.

Damit es dir besser geht, bist Du besser aufgehoben in einem Epilepsie-Zentrum. Nach einem Besuch dort wird das der Fall sein. Damit es dir dann noch besser geht, gehst Du anschließend zur Kur. Auf die Reihenfolge kommt es an. Erst den Körper in Ordnung bringen (Bethel) und dann zur „Erholung“ (ab zur Kur).

Aus meiner Sicht ist die Dosis von 1.200 mg Lamotrigin täglich ein unhaltbarer Zustand und wird zwangsläufig zu Schäden führen, trotz Anfallsfreiheit. Ich wünsche gute Besserung!

Viele Grüße
Anton

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Hallo Anton, ich danke Dir! Werde meinen Neurologen fragen, warum ich diese hohe Dosis nehme. Ich dachte bisher, dass ich nur aufgrund der hohen Dosis anfallsfrei bin! Die geplante Kur hatte eigentlivch mit Epi gar nichts im Sinn. Ich wollte nur abschalten,habe einen sehr schweren, sogar psych. belastenden Beruf neben der Familie. Eine Reha-Kur für Rückenleiden o.ä. kann ein Neurologe ja nicht vershreiben.
Kann ich vom Neurologen erbitten, dass er mich nach Bethel zur Abklärung übweist?Habe ich das Recht dazu? Und was will ich abklären? Die Dosis? Wird von dort aus dann eine Kur veranlasst? Bethel ist sehr weit weg von mir,wohne in München, aber wie mir scheint, gibt es nichts Vergleichbares.LG

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Hallo Musica,

habe mir den gesamten Thread nochmal durchgelesen. Du klagst doch über Depressionen und Vergesslichkeit. Und fragst, wie Du Hilfe bekommen kannst. Und da wiederhole ich. Ich z. B. habe es über Jahre falsch mit mir machen lassen. Die Neurologen wussten fachlich nicht weiter, die Aufkärung war wenig gut, es gab noch kein Internet. Da haben die Neurolgen den guten Willen gezeigt und mich zur Kur geschickt. Und wenn ich eine Kur nicht bekommen konnte, bin ich für eine Woche weggeflogen. Ganz weit weg, um Ruhe zu haben. Was war das? Absolut keine Lösung. Es war das befristete Abstellen bestehender Probleme für kurze Zeit, dann war ich wieder drin im Stress und die Anfälle und die starken Nebenwirkungen wieder da. Wenn ich vor fünf Jahren nicht mit der Faust auf den Tisch geschlagen hätte, liefe es heute noch so. Aus dem Grunde plädiere ich für die Beseitigung des Problems, ich meine, die richtige Therapie. Und wenn die läuft, ist die Kur angezeigt.

Die Kur könnte dir einen Teil Deiner Probleme nehmen. Psychosomatische Kliniken haben ein effektives Programm mit hohem Erholwert. Und es gibt viele unterschiedliche Therapien. Ich versuche mal, einige davon aufzuzählen.

Psychologische Gesprächstherapien - entweder einzeln oder in der Gruppe, Maltherapie, Musiktherapie, Kunsttherapie, Physiotherapie, Entspannungsübungen nach Jacobsen oder Pilates, u.v.a.m.

Deine Rückenschmerzen könnten psychischer Natur sein. Wenn Du eine Zeit zur Entspannung bekommst, es dir richtig gut gehen lassen kannst, ist das der Verbesserung der gesamten Gesundheit dienlich.

Ich weiß vom Epilepsie-Zentrum Erlangen, es soll auch sehr gut sein. Diese Zentren findest Du im Internet. Wobei Du aufpassen musst, die aufgeführten Zentren sind es nicht immer, einige nennen sich nur so. In Deiner Gegend hat auch Erlangen einen sehr guten Ruf. Die Uniklinik München ist aus meiner Sicht nicht ausreichend für Epilepsie spezialisiert. Du musst nachfragen und dich schlaumachen.

Grundsätzlich. Bei Ärzten nicht fragen, sondern bestimmend bitten. Wenn ein Nein kommt, muss es begründet werden. Ein Arzt, der es ablehnt, dass Du dir woanders eine Zweitmeinung einholst, ist ein schlechter Vertreter. Ich handhabe es mit meinen Ärzten so, dass ich ganz klar zum Ausdruck bringe, was ich mir vorstelle. Und ich bekomme alles, was sinnvoll ist und von der Kasse bezahlt wird. In Deinem Fall ist es dopppelt und dreifach wichtig, dass Du gesund wirst. Du hast die Arbeit, den Mann, und die Kinder. Drei „Pflegefälle“ gleichzeitig.

Das Vertrauensverhältnis zwischen dir und deinem Arzt sollte so gut sein, dass Du über all’ Deine Wünsche in Ruhe mit ihm sprechen kannst. Das heißt, wenn Du zum Beispiel nach Erlangen, Bethel oder Bonn ins Epilepsie-Zentrum möchtest, in die jeweilige Ambulanz, dürfte das für Deinen Arzt kein Problem sein, eine Überweisung für ambulante Krankenhausbehandlung, rein kurativ, auszustellen. Wenn er Verständnis für dich hat, müsste er es noch befürworten, damit Du schnell einen Termin dort bekommst.

Viele Grüße
Anton

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Hallo Michaela! So wie dir das die anderen geschrieben haben, kann ich dem nur zustimmen. Man ist dort sehr nett zu den patienten. Ich bin ja auch in Bethel, aber jedes jahr zur kontrolluntersuchung, eine überweisung dahin braucht man auch. Ich bin jetzt seit 4 Jahren dort, und ich bin mit bethel sehr zu frieden, kann auch ich dir wärmstens empfehlen. :-)

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hallo Michaela,
ich weiß wie du dich fühlst ich habe auch Depressionen und war in bethel
sie haben mir wirklich geholfen.
Ich war 9 wochen in Bielefeld.
liebe grüße

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Carpe Diem-Nutze den Tag,

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hallo dannie.wie und was hast du unternommen das du nach bethel zur kur kamst.meine depressionen sind stellenweiße ganz schön schlimm.kann mir aber nicht vorstellen das mir in einer ``ganz normalen`` kur geholfen werden kann.daher würde ich gerne an solch eine stelle wo die leute sich mit der epi.auskennen.ich hatte 2004 eine op. in bonn.hatte seidher nur zwei anfälle.aber die angst steht noch ganz hoch.sobald kopfschmerzen auftreten ist alles vorbei.habe jetzt zwar eine kur beantragt.bin mal gepannt ob ich wirklich auf solch eine gute stelle komme.
im voraus schon mal vielen dank

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halllo,
ich bin zu meinem Neurologen gegangen und habe mit Ihm darüber gesprochen.
Du kannst dich auch auf der Internetseite finden .
Bielefeld-Bethel Klinik Mara.
Zuständig ist für diese Anfälle DR. Martin schöndienst.
weil es sich so anhört als ob du psychische Probleme hast.
Aber ich würde es auch mitm neurologe besprechen

liebe grüße
daniela

--
Carpe Diem-Nutze den Tag,

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Allen ein herzliches Dankeschön für Eure Infos.

Dannie, ich war auch schon mehrmals in Bonn, dort wurde mir zwar 2003 geholfen, dass ich Anfallsfrei wurde, nach zwei Jahren war alles wieder vorbei, immer wieder neue Medikamente, nichts half. Nun warte ich auf eine Antwort wegen der Kur. Mal sehen ob es klappt. Sonst lass ich mir eine Überweisung vom Neurologen geben.

Viele Grüße und alles Gute
Michaela

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Hallo Michaela,

es wäre besser gewesen, wenn dein Neurologe die Reha beantragt hätte und dort dann auch die Begründung reingeschrieben hätte, wie wichtig Bethel für dich ist.

Meiner hat dies damals gemacht (der Vorschlag der Reha kam von ihm).

Sie wollten mich zwar auch erst sonst wo hin in die Reha schicken, doch mein Neurologe hat dies dann sehr schnell "reklamiert" und ich kam nach Bethel.

Jetzt heißt es abwarten... gib mal Bescheid, was bei dir rausgekommen ist.

Liebe Grüße :-)
Mondenkind

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Hallo Michaela,

kann Dir das Epilepsie Zentrum in Bethel empfehlen. Wurde da auch am gehirn operiert und bin seit Jahren anfallsfrei.
Wenn du mehr darüber erfahren möchtest geh doch mal auf mien HP www.epilepsie-ad-acta.de steht vieles vom klinischen Aufenthalt bis zur operation.

Gruß olli

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Hallo,

mit Interesse habe ich Eure Beiträge über Bethel gelesen und mir dann auch
die Webseite davon angesehen.
Da gibt es u.a. ja auch eine „Abteilung für Psachosomatische Epileptologie“.
Das interessiert mich besonders, da ich selbst spüre, dass meine, wenn auch
seltenen Anfälle, wohl psychische Ursachen (Depressionen) haben!
Hat jemand Erfahrungen mit dieser Fachabteilung?

Gruß
wolf40

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Hallo,
habe eine Zustimmung für einen vierwöchigen Aufenthalt in Bethel bekommen. Warte nun auf den genauen Termin. Die, die schon mal dort waren, könnt Ihr mir sagen was ich mitnehmen muss. Kleidung, Arztunterlagen usw. Über Antworten freue ich mich.

Viele Grüße Michaela :-)

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Hallo Michaela,

bist du dort zur Reha oder im Krankenhaus??

Wenn du Arztunterlagen hast, sind die immer gut.

Du bekommst (zumindest für die Reha) noch einen Brief in dem der genaue Termin steht und dort steht dann auch drin, welche Sachen (z.B. sportliche Kleidung) du noch mitbringen sollst.

Liebe Grüße
Mondenkind

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