Generalisierte idiopathische Epilepsie

sunrisebartagam , leipzig, Sunday, 03.10.2010, 21:44 (vor 5798 Tagen)

Wir suchen gleich gesinnte, dir ebenfalls unter Generalisierte idiopathische Epilepsie leiden.

Mein Freund hat diese Diagnose seit seinem 3. Lebensjahr, heute ist er 28.
Im Moment spielt der Neurologe mit den Medikamten, der er anscheinend selbst keine ahnung hat.

Rob war vor kurzem wegen einer Valproatencephalopatie ( Die Valproat-Enzephalopathie ist eine seltene Nebenwirkung, die bislang vor allem bei Anfallspatienten mit einer Kombinationstherapie von Valproat mit anderen Antiepileptika beschrieben wurde).im Krankenhaus.

Er hatte sehr starke Nebenwirkungen und musste dann neu eingestellt werden.
Also wurde das Orfiril wieder abgesetzt und dafür Gabbapentin ( was wohl in höheren Dosen, zur Organschädigung führt)eingestellt.
Zu früheren Zeiten, war er bereits auf Keppra (der neuro stellte allerdings, von einem auf den tag von zonecran auf keppra um ) eingestellt.
Mit mäßigem Erfolg.

Nun mal zum Momentanen Zustand. Als er aus dem Krankenhaus entlassen wurde, war er auf Lamotrigin und auf Gabbapentin eingestellt. Und nach Jahren war er endlich wieder "fit", er konnte wieder träumen und er war einfach schneller im denken. Denke Betroffene und deren Angehörige wissen was ich meine.

Nun will der Neuro wieder auf Orfiril (ergenyl) umstellen, weil er unter diesem Medikament mal 9 Jahre Anfallsfrei war.
Meiner Meinung nach absoluter Schwachsinn, das er zwar Anfallsfrei ader trotzdem Geistig so stark eingeschränkt, das er einfach nicht er selbst war.

Gehen jetzt nächste Woche nochmal zum Neuro und klären das wir das Medikamtent nicht wollen, wegen der Nebenwirkungen.

Was sind eure Erfahrungen? Welche Medikamente helfen euch?

Hoffe ihr werdet aus meinem Wirrwarr schlau...

Liebe Grüße

Juana und Robert