wie macht ihr das???

grinsemaus, Monday, 11.10.2010, 00:09 (vor 5791 Tagen)

hey=) habe seit ca einem jahr epilepsie... bin jetzt 18 jahre alt und wurde anfang der 12. klasse direkt nach der schule ins krankenhaus eingeliefert wegen meines ersten anfalls..die ärzte haben dort festgestellt, dass mein gehirn innerlich entzündet war und sich daraus narben gebildet haben! naja da war ich dann nun mit meinen 17 jahren auf der neurologischen station und hab gesagt bekommen, dass ich epilepsie habe! seitdem nehme ich tabletten und habe auch nur noch 2 anfälle gehabt... nur irgendwie bestimmt das mein leben total! ich hate meinen führerschein und durfte plötzlich kein auto mehr fahren...alle meine freunde machen die nacht durch, nur ich muss nach hause damit ich meinen schlaf bekomme...in der schule konnte ich mir anfangs garnichts mehr merken und bin total abgekackt,....! könnt ihr mir sagen, wie ihr damit klargekommen seit am anfang? es fällt mir so schwer, jeder hat irgendwie mitleid un versucht aber auf toll zu machen, damit ich das nich mitbekomme. ich bin ne person, die eigentlich immer am grinsen ist und fröhlich..damit versuch ich das eben alles zu überspielen, weil ich mir auch denke, dass andere mich eh nich verstehen. ich weiß einfach nicht, was mich in meinem leben erwartet und manchmal denke ich einfach, dass mein körper mich hasst. habt ihr irendwelche tipps, wie ich damit besser umgehen kann oder aufhören kann da drüber zu grübeln?? sprüche wie 'epilepie aber happy' helfen da wohl nich weiter.
liebe grüße nicole

wie macht ihr das???

Tom vom Berg ⌂, Monday, 11.10.2010, 08:01 (vor 5791 Tagen) @ grinsemaus

Hallo Grinsemaus :-)

ich bin ne person, die eigentlich immer am grinsen ist und fröhlich..

Dann behalte das bei!
Das Leben ist traurig genug, auch ohne Epi, vor allem bei denn ganzen Einsparungen in den Firmen.

damit versuch ich das eben alles zu überspielen, weil ich mir auch denke, dass andere mich eh nich verstehen.

Es gibt viele die sich verstellen und überspielen weil sie nicht selbst sicher sind.

ich weiß einfach nicht, was mich in meinem leben erwartet

Wir müssen froh sein das wir nicht wissen was kommt.
Was für Krankheiten noch kommen, es gibt ja noch viel schlimmere!

Aber stell dir mal vor du lernst einen Mann kennen, ihr euch beide liebt.
Glücklich verheiratet seit drei Kinder habt usw.
Stell dir mal vor du wüstest das alles schon, dann wäre doch die ganze Spannung weg! Oder?

und manchmal denke ich einfach, dass mein körper mich hasst.

Warum soll er dich hassen?
Du sollst halt einen Weg gehen der sich von deinem bisherigen unterscheidet.
In welcher Art und Weise mußt du selber erforschen.

'epilepie aber happy' helfen da wohl nich weiter.

Ein wiklich super Spruch
--- Epilepsie aber happy ---
oder auch
--- Epilepsie na und aber gesund ---
Wir sind ja im Grunde gesund, nur wenn ein Anfall kommt dann krank, dannach wieder gesund.

Mach das beste aus deinem Leben.
Es gibt viele Wege in unserem Leben, von den wir noch keine Ahnung haben das es sie gibt.

MvflG
Tom

wie macht ihr das???

Tom vom Berg ⌂, Monday, 11.10.2010, 09:04 (vor 5791 Tagen) @ grinsemaus

wie macht ihr das???

- Leben, sich nicht unterkriegen lassen
- posetiv denken
- Job suchen, den man ohne Gefahr ausüben kann
- Fahrrad fahren, macht auch Spass und ist gesund.
- Einen passenden Deckel suchen.

Das ist die kurz Fassung
für oben.

Tom

-------- Epilepsie, na und --------

wie macht ihr das???

dannie89 ⌂, Bayern, Monday, 11.10.2010, 12:21 (vor 5790 Tagen) @ grinsemaus

Hallo Nicole,
ich kenne das nur zu genüge, ich habe auch mit 18 die diagnose bekommen.
Und den Spruch epilepi aber happy habe ich sehr oft gehört.
ich habe mein job verloren, und wurde in ein tiefes loch gesogen.
Ích habe eine Therapie begonnen, ich gebe dir den Tipp gehe doch mal zu einer epilepsieberatung da kannst du dich mal informieren

liebe grüße
daniela

--
Carpe Diem-Nutze den Tag,

wie macht ihr das???

Musica, Monday, 11.10.2010, 13:28 (vor 5790 Tagen) @ grinsemaus

Hallo Grinsemaus, ich will Dich trösten und Dir sagen, dass Du einerseits damit leben mußt, andererseits auch damit leben kannst. Es wird sich alles ergeben, es braucht Zeit. Du stehst unter dem" Anfangsschock". Wennn Du alle Beiträge hier liest, schaust Du eigentlich auch nur die tragischen Seiten dieser Krankheit an. Das bedeutet durchaus nicht, dass hier alle unglücklich sind.
Ein erster, wichtiger Schritt wäre tatsächlich, zu einer Epi-Beratung zu gehen.
Schlaf ist wichtig, aber hast Du auch mal gefragt, ob es am WoEnde nicht doch hin und wieder möglich sein kann? Dann könntest Du ja ausschlafen,- oder schon mal vorschlafen! Mit der richtigen Einstellung jedenfalls. Aber erkundige Dich und verlass Dich nicht auf meine Vermutung hier!
Und m.E. solltest Du den andren nichts vorspielen. Mit der Wahrheit erreicht man bei dieser Krankheit viel mehr und doch echtes Verständnis. Schau mal, es gibt nichts zu verlieren, im Gegenteil.Alles, alles Gute, Musica

wie macht ihr das???

grinsemaus, Monday, 11.10.2010, 18:23 (vor 5790 Tagen) @ grinsemaus

danke für die netten antworten=)
naja irgendwie wird das schon klappen, bin ja nich die erste, die das bekommen hat ;-)
ich muss aber zugeben, dass es erstaunlich ist, wie viele epilepsie haben...seit ich das habe hör ich von total vielen leuten, die das auch haben und ich es nie wusste!
und das mit dem feiern geht schon, ich soll danach eben schlafen! aber ich setze mich da immer selbst unter druck und hab angst dass ich nen anfall bekomme und dann geh ich von alleine lieber wieder heim :-D
durch was habt ihr denn die epilepsie bekommen??
liebe grüße

wie macht ihr das???

Mondenkind, Monday, 11.10.2010, 18:51 (vor 5790 Tagen) @ grinsemaus

Hallo grinsemaus,

ich bekam meinen ersten Anfälle 1996, da war ich 18 (1996), gerade dabei meinen Führerschein zu machen - wie es endete, kannst du dir wahrscheinlich denken - doch erst vor zwei Jahren entdeckte man den Grund: eine Vernarbung am linken Hippocampus)

Ich muss und musste mir sehr viel aufschreiben. Ich habe auch schon gehabt, dass ich wichtige Dinge total vergesse habe (im Freundeskreis ist das schon recht blöd, auf der Arbeit noch schlimmer...). Manchmal hilft mir ein Stichwort und es ist wieder da, manchmal aber sind die Dinge total weg.

Gespräche mit meinen Freunden haben mir aber immer geholfen und helfen mir immer noch, selbst wenn sie es zum Teil ggf. nicht richtig verstehen könnten, sie sind immer für mich da.

Ich habe gemerkt, dass ich schlafen muss, wenn ich müde bin, dass kann abends um 23 h oder nachts um 1 h sein. Nur wenn ich müde bin, bin ich müde.
Andere haben da ihren Hänger und nach ner halben Stunde / Stunde geht das wieder... (nach müde kommt halt doof... ;-)). Aber ich habe gelernt, wenn ich dann nicht ins Bett gegangen bin und diese Phase durchgemacht habe, hatte ich dann in der Einschlafphase zu fast 100 % einen Anfall.

Meine Freunde haben das sehr schnell akzeptiert, dass ich ggf. auch auf meiner eigenen Geburtstagsparty einer der ersten war, die im Bett war - was aber nicht automatisch heißen musste, dass die Party zu Ende ist... ;-)

Viele liebe Grüße
Mondenkind

--
"Ich habe gelernt, vom Leben nicht viel zu erwarten. Das ist das Geheimnis aller echten Heiterkeit und der Grund, warum ich immer angenehme Überraschungen statt trostloser Enttäuschungen erlebe."
(George Bernard Shaw)

wie macht ihr das???

Charon, Wednesday, 13.10.2010, 12:56 (vor 5788 Tagen) @ grinsemaus

Hi, Nicole

Ich kann den anderen nur Recht geben. Ergänzend dazu würde ich dir empfehlen, die Sache einmal auch ganz pragmatisch anzugehen. Mir hat es sehr geholfen, da ich trotz vieler solcher "Kleinigkeiten" nicht das Gefühl habe, sonderlich viel an meinem Leben geändert zu haben.
Bsp.: 1.Der abendliche Kneipenbesuch
Abgesehen vom zeitigen Aufbruch nach Hause trinke ich statt was
Alkoholischem eine Cola, eine Apfelschorle etc.
Merke ich einen sonderlich großen Unterschied zu meinem Leben
vor der Diagnose? Nein.

2.Radfahren
Wenn ich die Möglichkeit habe, nicht alleine fahren zu müssen, mache ich
das auch nicht. Wenn es nicht anders geht, dann fahre ich einerseits
immer mit Helm (ich weiß, man sieht zwar aus, wie ein Monk, aber was
solls) und andererseits suche ich mir immer die Wege, die den wenigsten
Verkehr bieten. So gefährde ich weder mich noch andere Personen

3.In die Disco gehen
Person1: Gehen wir heute ins MTW? Die ganzen üblichen Nasen kommen
Auch.
Person2: Nee, geht nicht. Du weißt doch, dass ich das Stroboskoblicht
Nicht vertrage.
Person1: Ach, komm schon! Du warst jetzt schon vier Wochen nicht
Mehr dabei. Was kann denn schon groß passieren?
Person2: Hey, ich hab' einfach keinen Bock, mich der Gefahr eines
Krampfes auszusetzen. Außerdem möchte ich für morgen fitt
Sein.

Am nächsten Morgen:

(Person1 sieht Person2 in der Schule)

Person1: Ach du Scheiße, siehst du vielleicht am Arsch aus!
Person2: Na, danke! Ja, wir waren gestern noch bis 4:00 unterwegs.
War so eigentlich auch gar nicht geplant. Wir wollten
Spätestens um zwei wieder nach Hause, aber irgendwie
Haben wir uns dermaßen in der Zeit vertrudelt. Um
Ehrlich zu sein fühle ich mich auch genau so, wie
Ich auch aussehe.
Person1: Oh je! Na dann erst recht viel Glück bei der Englisch-
Klausur!
Person2: Ach, verdammt! Das hab' ich voll vergessen! Ausgerechnet
Heute!

Solche Situationen habe ich immer wieder in meiner Schulzeit
beobachten können.
--> Langer Rede kurzer Sinn: In solchen Fällen kannst du die
Vorzüge eines geregelten Lebens genießen, in der Oberstufe ist
das sowieso nicht das Verkehrteste. Und sieh's mal so, eventuell
finden deine Ärtzte ja auch eine geeignete Therapie und du wirst
all das machen können, was andere als "normal" betrachten, nur
eben ein wenig später als die Normalos.

Solcherlei Beispiele ließen sich noch endlos weiterführen, aber ich denke, dass das erstmal reicht, ich habe eh schon viel zu viel geschrieben.
Die Grundaussage ist: Denk pragmatisch, es gibt wesentlich negativere Lebenseinstellungen als diese. Außerdem kann kein Discoabend so viel wert sein, wie deine Gesundheit.

Alles Gute und liebe Grüße, Charon

wie macht ihr das???

grinsemaus, Wednesday, 13.10.2010, 23:13 (vor 5788 Tagen) @ Charon

hehe das stimmt allerdings:-) aber unter der woche weggehen hab ich mir eh abgewöhnt...das is zu viel streß und morgens wär ich nich fähig aufzustehen..
das ganze letzte jahr hat mich das echt alles runtergezogen, aber ich darf seit ca 1 monat wieder auto fahren und irgendwie gibt mir das ein stückchen freiheit, die ich vorher nicht hatte! heute hatte ich ein eeg und der arzt hat sehr erfreut festgestellt, dass es sehr gut aussieht für das, dass ich epilepsie habe:-D kein traumbild aber immerhin etwas geregelt:-D
muss nur das abi jetz hinbekommen, für meinen beruf ist alles geregelt...hab son schrieb von meinem neurologen bekommen, dass ich für jegliche arbeit geeignet bin und dass ich ohne probleme auch einen beamtenstatus einnehmen könnte...wenn die mich fragen ob ich eine krankheit habe, kann ich wohl nich soooo unbedingt ganz verschweigen, dass ich epi hab;-)
also an alle, die noch in der schule sind und sich da gedanken machen: geht ma zu eurem neurologen un fragt den ob ihr evtl sowas bekommt, sofern ihr anfallsfrei seid!!
liebste grüße
grinsemaus:-)

wie macht ihr das???

epiman, Friday, 05.11.2010, 14:21 (vor 5765 Tagen) @ grinsemaus

Hallo Grinsemaus !

Als Kleinkind war ich auch schon immer so ein Strahler. Schließlich kann man auch mit dieser schreklichen Krankheit glücklich sein.
Ich selbst hatte sie über dreisig Jahre, konnte aber operativ in Freiburg geheilt werden und bin heute ohne Medis anfallafrei und kann Auto fahren.
Du solltest dir immer vor Augen halten, wie viele Berühmte Menschen außer Dir schon diese Krankheit hatten und was diese alles vollbracht haben. "DAS SCHAFFST DU AUCH !!!"
Mitleid ist auch ein Leid und davon brauchst Du am wenigsten.
Was ich selbst immer am meisten hasste, war wenn meine Krankheit wie ein Lauffeuer überall die Runde machte, doch Du mußt Fantasie entwickeln und denken die haben sich einene guten Witz erzählt, wenn sie lachen und einfach mitlachen.

Chiao !!!