Wer kennt es auch?
Hallo zusammen,
ich möchte gerne wissen, ob jemand von Euch Ähnliches wie ich erlebt.
In der letzten Zeit (besonders schlimm ist es für mich in den letzten zwei-drei Tagen) habe ich Schwierigkeiten beim lauten Vorlesen. Ich lese meiner Tochter einige Sätze vor und lansam mag ich nicht mehr. Mir wird sehr übel, ich kann fast nicht atmen, bekomme Halschmerzen.
Genau das Gleiche passiert mir, wenn ich meinen Töchtern am Abend ein Gute-Nacht-Lied singe. Sie bestehen immer darauf, ich verkürze es wie es geht, da ich fast immer zuerst einen Druckschmerz im Kopf und im Nacken bekomme, danach Halschmerzen und mir wird übel.
Ich habe bemerkt, dass auch wenn ich ein Gespräch führe und mein Gesprächspartner zu schnell redet oder zu wenig Pausen macht, überkommt mich diese Übelkeit und ich möchte nur noch, dass er aufhört. Letzte Woche haben wir mit den Kolleginnen im Büro laut gelacht, mit mir hat sich für einen Augenblick die Welt gedreht und ich hatte das Gefühl, etwas Schweres drückt mich zum Boden.
In drei Wochen habe ich eine EEG Kontrolluntersuchung, da mir mein Neurologe die Dosis von Keppra vor zwei Woche erhöht hat, nachdem die Ergebnisse des Schlafentzung-EEGs ziemlich schlecht waren. Ich möchte ihm das evtl. erzählen, kann es vielleicht mit Hyperventilation zusammenhängen? Soweit ich weiss, haben nach dieser Provokation meine Gehirnzellen immer verrückt gespielt.
Früher hatte ich diese Schwierigkeiten jedoch nicht, habe Theater gespielt (viel laut und lang geredet), gerne mit meinen Kindern gesungen usw.
Ich danke Euch fürs Lesen!
tanguera
Wer kennt es auch?
Hallo Tanguera,
Du hast Deine Beschwerden sehr gut beschrieben. Druckfertig für die Ablieferung beim Neurologen. Der wird bestimmt etwas damit anfangen können. Denn anhand solcher Beschreibungen lassen sich bei guten Ärzten die Diagnosen ausmachen.
In meinem Vorstellungsvermögen sehe ich eine adipöse Frau mit Hypertonus, die schon beim lauterem Sprechen Luftprobleme bekommt. Das weitere an Schmerzen ist die Folge davon.
Wie Du schon sagtest, bei der Hyperventilation wird dir auch schlecht. Ich gehe mal davon aus, dass dir nicht nur schlecht wird, sondern dass Du Auren bekommst. Und Auren sind bereits epileptische Anfälle.
Ich hoffe, dass bei der EEG-Messung etwas gefunden wird und wünsche dir gute Besserung. Bereits vor dem EEG würde ich dem Arzt davon erzählen. So ist er in der Lage, mit anderen Mitteln während des EEG Anfälle, z. B. mit Flackerlicht, zu provozieren.
Viele Grüße und alles Gute
Anton
Wer kennt es auch?
Lieber Anton
Vielen Dank für Deine Antwort.
"In meinem Vorstellungsvermögen sehe ich eine adipöse Frau mit Hypertonus, die schon beim lauterem Sprechen Luftprobleme bekommt. Das weitere an Schmerzen ist die Folge davon."
Es tut mir leid, dass ich dein Vorstelungsvermögen enttäuschen muss, bin jedoch keinesfalls krankhaft übergewichtig 
und mein Blutdruck ist ebenfalls O.K.
Seit Januar '10 bis jetzt habe ich einige EEG absolviert, und vor 2 Wochen eins nach Schlafentzug. Alle inkl. Provokationen wie Hyperventilation und Falckericht und alle positiv.
Nur die Beschwerden, die ich geschildert habe, sind in der Stärke und Häufigkeit neu für mich.
Schönen Abend!
tanguera
Wer kennt es auch?
Hallo Tanguera,
danke für das Feedback und ferner danke, dass Du es mir nicht übel genommen hast, dass ich dich aus der Reserve gelockt habe. Hatte mir das nur so vorgestellt, man sieht es leider immer häufiger so. Und Ausnahmen bestätigen die Regel. Somit giltst Du als Ausnahme.
Dem EEG wird heutzutage große Bedeutung beigemessen. Das liegt u. a. daran, dass die Geräte besser geworden sind und weil die Bundesärztekammer vor ein paar Jahren die Anforderungen an die EEG-Messung erhöht hat.
Trotzdem: EEG-Messungen sind immer nur eine Zeitaufnahme. Es gibt Patienten, die ständig Anfälle haben und ein völlig unauffälliges EGG. Dann gibt es Patienten, die ein ganz schlechtes EEG liefern und seit Jahren anfallsfrei sind. Zu dieser Gruppe gehöre ich.
Aus dem Grunde empfehle ich den Besuch in einer Epilepsie-Ambulanz oder in einem Epilepsie-Zentrum, damit ein Video-EEG-Monitoring gemacht wird. Dort werden die abgegebenen Laute des Patienten, die Ergebnisse der EGG-Messung und eine Filmaufnahme der Anfälle zeitlich synchron aufgezeichnet.
Erst aus diesem Paket an Informationen kann der Epileptologe erkennen, welche Diagnose zu stellen ist und wie die mögliche Therapie auszusehen hat. Ich wünsche viel Erfolg und gute Besserung.
Viele Grüße
Anton
Wer kennt es auch?
Lieber Anton,
ich komme auf deinen Beitrag zurück, da ich von Dir etwas wissen möchte. Bitte nimm mir meine Bemerkung jetzt nicht übel, ich schätze es wirklich sehr, wie Du Dir hier immer viel Mühe gibst und versuchst, vielen zu helfen - könntest Du mir aber diesmal als "Mensch Anton" antworten, nicht dass ich gerade ein medizinisches Handbuch zur Hilfe nehmen muss, um Deine Antvort zu deschiffrieren?
"Es gibt Patienten, die ständig Anfälle haben und ein völlig unauffälliges EGG. Dann gibt es Patienten, die ein ganz schlechtes EEG liefern und seit Jahren anfallsfrei sind. Zu dieser Gruppe gehöre ich."
Wie ist es bei Dir, hast Du wirklich überhaupt keine Anflälle? Keine Auren, keine Muskelzukungen, nichts?
Ich versuche nämlich , 1+1 bei mir zusammenzuzählen, damit ich auf für die nächsten Gespräche bei den Ärtzen gut vorbereitet bin.
Ich habe hier schon öfters gelesen, dass "Es gibt Patienten, die ständig Anfälle haben und ein völlig unauffälliges EGG"
Bei mir ist es umgekehrt (genau wie bei Dir) und mir geht es zunehmend schlechter, seitdem ich weiss, dass ich Epilepsie habe. Es ist aber keine Einbildung - ich habe eher versucht, den Neurologen zu überzeugen, dass er sich irrt - er will aber darauf nicht eingehen Keine Einbildung deshalb, weil mein Neurologe mich in die Epiklinik schicken will und mir es anhand der EEG Ergebnisse kaum glauben will, dass ich mich nicht so richtig an einen grossen Krampf erinnern kann.
Ich habe immer wieder schnelle, kurze Muskelzukungen am Tag, und wahrscheinlich Auren, schon sehr lange. Ich weiss nicht, ob ich nicht in der Nacht krampfe, meinem Mann ist nichts aufgefallen. Meine Zunge tut mir ab und zu weh, und gestern hatte ich am Morgen einen kleinen Biss an der Backeninnenseite. Kann aber sehr gut nur eine Verletzung von der Brotrinde oder sonstige sein...
Ausserdem habe ich im Verlaufe des letzten 2 Jahren zuerst Bettkissen, dann die Bettmatraze und schliesslich auch den Lattenrost ausgewechselt, da ich immer so unausgeschlafen war und Muskel- bzw.Gelenschmerzen hatte. Ich habe es nicht zulezt auch damit begründet, dass meine akute Arthritis, die ich vor drei Jahren infolge einer Ringelrötelnerkrankung bekommen habe (haben meine Kinder aus dem Kindergarten nach Hause eingeschleppt) immer noch ab und zu ihre Zähne zeigt.
Ich danke Dir!
P.S. Gibt es hier im Forum vielleicht sonst noch jemanden, dem es ähnlich geht wie mir?
Viele Grüsse
tanguera
Wer kennt es auch?
Hallo Tanuera,
ich schreibe in diesem Forum als Mensch. Aus Nächstenliebe. Weil ich gerne helfe und dazu in der Lage bin. Eine wissenschaftliche Studie hat festgestellt, dass es dem Menschen wesentlich besser geht, wenn er helfen darf, als wenn ihm geholfen wird. Für das Schenken und Geschenke empfangen gilt das Gleiche.
Ich bin 2006 nach 33 Jahren fehlbehandelter Epilepsie am rechten Temporallappen operiert worden. Bin seither anfalls- und aurenfrei und habe ein neues Leben begonnen. Der Link ganz unten im nächsten Beitrag führt zu einer PDF-Datei, Autoren sind die mich behandelnden Ärzte.
Das EEG zeigt keine epilepsietypischen Potentiale, es herrscht aber „Unruhe“ im Kopf. Somit gehöre ich auch zu dem Kreis derer, die bei Anfallsfreiheit ein auffälliges EEG vorweisen.
Wenn Dein Neurologe sich weigert, auf Deine Probleme einzugehen, bist Du für ihn zu schade. Du gehst dorthin, nicht um Theater zu spielen, sondern trägst Fakten vor und erwartest, für voll genommen zu werden.
In Deinem Beitrag hast Du Symptome genannt, die für einen Epileptologen wichtig sein können. Du könntest eine myoklonische Epilepsie haben. Wenn Du Krämpfe und Zuckungen in den Armen hast, ist das ein Beweis. Die Muskelschmerzen hast Du von den Verkrampfungen.
Du zum Beispiel gehörst in die Ambulanz eines Epilepsie-Zentrums. Wenn Du nicht weiterhin Deine Lebenszeit verschenkten willst. Wenn Du weitere Fragen hast, immer her damit. Ich gehe selbstverständlich darauf ein.
Liebe Grüße und viel Erfolg
Anton
Wer kennt es auch?
hallo Anton , ich bin noch relativ neu hier und hab da ein paar Fragen an Dich .
Du bist an einer Temporallappen E. operiert worden , links oder rechts ? Wie
lang ist das her und wo gemacht worden ? L G Monika
Wer kennt es auch?
Hallo Monika,
ich bin in Bielefeld-Bethel im Epilepsie-Zentrum am rechten Temporallappen wegen einer Hippocampus-Skerose operiert worden. Diagnose: Hippocampus-Sklerose rechts. Die Epilepsie äußerte sich durch fokale und komplex-fokale Anfälle. Die OP ist 2006 im Juni erfolgt. Der Link unterm Beitrag führt dich zur Klinik.
Liebe Grüße
Anton
http://www.evkb.de/deutsch/KlinikenundInstitute/KrankenhausMara/page.html
Wer kennt es auch?
hallo Anton
Danke , aber die Klinik kenn ich 
, war von Juni bis September dort
zur Reha , zwecks Arbeitserprobung usw . Ich war doch tatsächlich so
dreist mit meinen 46 Lenzen die Rente zu beantragen , sowas freches
wenn Du wissen möchtest warum sags mir , ehe ich Dich mit Details langweile ,
aber Danke schon mal fürs Antworten . Wir können gern noch reden , bin mit
meinen extremen Schlafstörungen noch ne Weile auf . L G Monika
Wer kennt es auch?
Hallo Monika,
es müsste unterbunden werden, dass Du mit Mitte 40 in Rente gehst. Du bist jung, gesund und kannst arbeiten. Epilepsie ist keine Krankheit, sie ist ein Zustand, der sich nur selten zeigt.
Den Rentenantrag ziehst Du am besten zurück. Kein Wunder, dass die Kassen leer sind. Die Schlaflosigkeit ist hausgemacht. Das schlechte Gewissen plagt. Wer sich tagsüber ausruht, kann abends nicht müde sein.
Bethel hat dich fit gemacht und sich gegen eine Verrentung ausgesprochen, oder? Oder hast Du dich nicht angestrengt? Ich wünsche gute Besserung und hoffe, dass Du bald wieder gesund bist und richtig arbeiten kannst. Dann kannst Du auf die Rente verzichten, mir noch etwas davon abgeben und ein Leben führen, wie Du es dir vorstellst.
Liebe Grüße, nichts für ungut,
sei mir bitte nicht böse...
Anton
Wer kennt es auch?
Hallo Anton,
Deine Atwort gehörte nicht mir, ich kann es jedoch nicht lassen, ohne mir folgende Bemerkungen dazu zu erlauben :
"Epilepsie ist keine Krankheit, sie ist ein Zustand, der sich nur selten zeigt."
Was heisst für Dich "Selten"? Was ist mit allen denen, die täglich oder mehrmals pro Woche Anfälle haben?
Was ist mit allen, die verschiedene Nebenwirkungen von Antikonvulsiva ertragen müssen, damit "dieser Zustand" tatsächlich nur " sich nur selten zeigt" ?
Und zu den Schlafstörungen:
"Die Schlaflosigkeit ist hausgemacht. Das schlechte Gewissen plagt. Wer sich tagsüber ausruht, kann abends nicht müde sein."
Ich würde nicht behaupten, dass alle, die hier im Forum bereits über Ihre Schlafstörungen berichtet haben, sich tagsüber ausruhen.
Ich arbeite 3 x pro Woche, habe zwei kleine Kinder, mit denen ich täglich ihre Hausaufgaben mache, der Haushalt macht sich auch nicht von alleine.. Ich komme sehr wenig zur Ruhe und habe auch Schlafstörungen. Wie ist es denn möglich - ich sollte doch schlafen wie ein Bär, oder?
Viele Grüsse
tanguera
Wer kennt es auch?
Tja mein Lieber , ich bin nicht böse , warum auch ? Ich habe eine Temporallappen-
epilepsie rechts .
Zustand nach einer 3fachen Subarachnoidalblutung bei multiplen Aneurismen
und Clipping eines Arteria commuicans posterior Aneusismas 09.1985 3xOp
Coiling eines Arteria communicans posterior Aneurismas 09.1999
Clipping eines ACI-Aneurismas rechts 01.2000 Clipping eines Aneurismas der
Arteria communicans anterior in 03.2001 ,.
23.09.2009 Läsionektomie Temp rechts . Ausgeprägte Schlafstörungen mit wachzeiten
von bis zu 56 stunden ( kommt gut bei Epi ) weiterhin Auren und 3-4 mal im
Monat noch immer G M im Schlaf . Ich glaub Kerngesund passt nicht ganz !? Ach
hab ich ganz vergessen , seit der letzten Op hab ich ein ausgeprägtes Liquor-
kissen , was auch nicht wirklich einfach zu händeln ist . L G Monika
Wer kennt es auch?
Hallo Monika,
dass Du das überlebt hast, ist ein reines Wunder. Mich ärgert, dass man einer Frau, die schwerste Operationen hinter sich hat, das Arbeiten immer noch zutraut. Da sind Sesselpuper am Werk. Kein Taktgefühl. Schreibtischtäter. Keine Ahnung und davon viel.
Ich glaube, Dein Problem ist, dass diese Operationen in den 80zigern und zu Beginn der 90ziger Jahre erfolgt sind. Ich "betreue" eine Frau, sie ist gut 10 Jahre jünger als Du, ist vor 18 Jahren an einem Neuroblastom operiert worden. Erst sah es ganz gut aus, dann entwickelten sich Hirnwasserzirkulationsstörungen. Sie lebt heute mit einem Shunt. Postoperativ hat sie nie wieder fest schlafen können. Leider auch nicht beruflich unterkommen können. Das was sie erlebt hat, wird sie bis ans Lebensende begleiten.
Seit der OP ist es bei auch aus mit festem Schlaf. Es gibt viele, die darunter leiden.
Zu Deiner Sache: Einige Patienten haben Glück, dass sich das Liquorkissen zurückbildet. Immer schön mit erhöhtem Kopf schlafen. Und den Kopf nicht unter Herzhöhe halten.
Dass Du bei all’ den Dingen den Humor nicht verloren hast, ist ein Wunder. Ich halte große Stücke auf Bethel. Was empfiehlt man dir für die Zukunft? Ich meine das Klinische. Du musst doch eine Perspektive haben.
Allein die Beschwerden und Folgen der Epilepsie haben dazu geführt, dass ich die Arbeit einstellen musste, als ich 5 Jahre älter war als Du. Mich hat keiner entlassen, weil ich nie einen Chef hatte. Bin selbständiger Unternehmer gewesen Irgendwann ging es mit dem Fahren nicht mehr. Nicht wegen der Anfälle, sondern ich war bis oben voller Chemie und kann mich an die letzten 10 Jahre vor der OP kaum erinnern. Mir ist bestätigt worden, dass ich fehlerlos gearbeitet habe, Bekannte sagen mir nach, wie ein Roboter, der eine Haut um sich hat, die nicht zu durchdringen war. Wie ein Automat. Ich habe erst Jahre nach der OP erfahren, welche Geschäfte ich gemacht habe.
Ich habe die finanziellen Sorgen nicht. Ich bin seit über 3 Jahrzehnten auf eine Erwerbsarbeit nicht mehr angewiesen. Obwohl ich mir mein Leben anders vorgestellt hatte, kommt mir ein unverschuldeter Verkehrsunfall von vor 30 Jahren heute zugute. Habe damals fast ein Jahr im Krankenhaus gelegen. Fast die gesamte Zeit in die Pfanne gemacht. Nach zwei Jahren konnte ich wieder gehen. Aus der Sache bekomme ich von der gegnerischen Haftpflichtversicherung bis ans Lebensende ein monatliches Schmerzensgeld, da es ein Wegeunfall war, habe ich die BG mit dem Inkasso beauftragt. So ist das Geld sicher bis zu meinem Tod.
Das Einstellen der Arbeit ist mir weniger schwer gefallen, weil ich mir selbst die Kündigung ausgesprochen habe. Ich habe mich praktisch selbst entlassen. Meine Nachbarn dachten, ich hätte genug verdient und mich zur Ruhe gesetzt.
Nochmal: Ich wünsche dir gute Besserung mit der Hoffnung, dass sich die Gesundheit positiv entwickelt, Du die Beschwerden und das, was damit zusammenhängt, gut verkraftest und sonst nur viele unbeschwerte Momente.
Liebe Grüße
Anton
Wer kennt es auch?
Mit dem Kopf erhöht schlafen , na ja ganz leicht nur mehr geht wegen dem Rücken
nicht mehr , 15 Jahre Apallisches Durchgangssyndrome pflegen geht nun mal ins
Kreuz , hab nach den ersten 3 Op`s und dann zwischen den anderen 3 immer voll
gearbeitet an armen Leuten die zwar dasselbe hatten wie ich , nur noch nicht
mal halbwegs so überstanden . Und jetzt kann ich es nicht mehr , bin immer
noch ungekündigte Angestellte in der Klinik , glaube aber nicht mehr lange .
In der Zeit von 99 - 2001 war ich schon 2 Jahre krankgeschrieben , jetzt
wieder eineinhalb , habe damals schon den renten Antrag gestellt nix ! Da bin
ich auf eigene Verantwortung wieder Arbeiten gegangen , habe zur Abeit zu
Hause noch 6 Jahre meine an Elephantiasis erkrankte Oma ( Bettlägerig ) gepflegt,
d h 24std Tage und hab mich nie beschwert . ich hab immer gern und viel gearbeitet
meine Mutter , vor 3 Jahren verstorben an Lungenkrebs hab ich auch bis zum
letzten Atemzug ( wenn man es so nennen kann ) betreut . Meine Arbeit war
meine Erfüllung l G Monika
Wer kennt es auch?
Hallo Monika,
Du siehst aber, dass alles Helfen nichts nützt. Du bist jetzt dran, Du musst in den Vordergrund rücken. Nur noch das Allerbeste darf für dich gut genug sein. Wegen der Arbeit würde ich mir keine Sorgen machen. Du darfst nicht kündigen, weil Du sonst aus dem Netz der sozialen Sicherheit fällst. Wenn Du einen Ausweis hast, darf Dein Chef nur in Abstimmung mit dem Versorgungsamt kündigen.
Es wird Zeit, dass sich etwas ändert. Du bist nicht das Sozialamt. Ich mache mich auch gerne für andere krumm. Aber es hat Grenzen. Ich finde, Du solltest Dein Leben neu organisieren.
Wenn Du in Bethel in Behandlung bist, wenn die Ärzte genau schreiben, was alles Du hast und was Du damit durchzumachen hast, wird es klargehen mit der Rente.
Obwohl die Rente nicht der Punkt ist. Selbst wenn Deine Erwerbsfähigkeit völlig gemindert ist, Du total arbeitsunfähig bist, bekommst Du nur wenig Rente. Weil die Jahre noch nicht voll sind.
Der Ruhestand will vorbereitet sein. sonst wirst Du krank und depressiv. Du musst praktisch heute schon wissen, was genau Du machst mit all’ der Freizeit. Steht Deine Framilie zu dir? Wie ist es mit den Kindern? Ich finde, Du brauchst Hilfe, Du hast soviel investiert, da müsste jetzt Zeit für dich sein. Ich drücke dir die Daumen.
Das Problem der Familienpflege ist, dass unsere Gesundheitsministerin gerne die innerfamiliäre Pflege honorieren möchte. Das Gesetz ist im Entwurf. Wird aber nichts von, weil angeblich keine Mittel vorhanden sind. Wenn ich noch Angehörige hätte, würde ich sie ins Pflegeheim bringen, sie einmal am Tag besuchen und ihnen all meine Kraft geben. Zuhause bringt man sich um und kann ihnen nichts mehr geben. Nochmal: Du musst an dich denken?
Liebe Grüße
Anton
Wer kennt es auch?
ich danke Dir fürs zuhören , geb mir Mühe .
hab ein Motto : was mich nicht kaputt macht ,
macht mich nur noch härter
Augen zu und durch . lG Monika
Wer kennt es auch?
Von der Wikipedia:
"Primäre Leseepilepsie
Bei dieser speziellen Form werden die Anfälle durch – besonders lautes – Lesen ausgelöst. Auch andere sprachliche Aktivitäten können Anfälle auslösen. Diese äußern sich in Verkrampfungen der Kaumuskulatur und manchmal auch der Arme. Wenn der Reiz nicht unterbrochen wird, können sie sich auch zu generalisierten Anfällen ausweiten. Es besteht eine starke Vererblichkeit. Im Elektro-Enzephalogramm (EEG) finden sich epilepsietypische Veränderungen bevorzugt der linken Scheitel-Schläfenregion. Der Verlauf ist gutartig. Vermeidung der spezifischen Auslösereize stellt die Behandlung dar. Falls notwendig, ist auch eine medikamentöse Therapie möglich."
Gruß Lukas
Wer kennt es auch?
Hallo Lukas, habe diese Beiträge mit großem Interesse verfolgt. Ich finde, hier handelt es sich um exakte Fragestellungen und ebenso meist fachlich kompetente Antworten. Bei Dir habe ich von großer Vererblichkeit gelesen. Bisher wußte ich, dass die Anlage dazu vererbt werden kann, nicht zwangsläufig muß. Gibt es Zahlen/Vergleiche über Häufigkeit der auftretenden Erbkrankheit? Als Epi-kranke Mutter habe ich natürlich immer Ängste, dass meine Kinder betroffen sein könnten. Liebe Grüße, Musica
Wer kennt es auch?
Hallo Musica,
es ist auch richtig, es wird "nur" die Veranlagung zur Epilepsie vererbt.
Wenn die Mutter oder der Vater Epilepsie haben, ist das Risiko 2 - 5 % hoch, ob das Kind Epilspie bekommt, haben beide Eltern Epilspie steigt es auf 8 - 10 %.
Die Prozentzahlen schwanken, da es davon abhängt, was die Eltern für eine Epilepsie haben.
Aber: Auch Eltern, bei denen keine Epilepsie in der Familie bekannt ist, beträgt das Risiko 1 %, dass das Kind Epilepsie bekommt.
Mein Mann und ich planen trotzdem Kinder zu bekommen. Denn: Wenn wir 100 Kinder bekommen würden, wären immer noch mindestens 95 anfallsfrei
(hat mal ein Arzt bei einem Vortrag gesagt, ich finde es immer wieder gut und anschaulich).
Liebe Grüße
Mondenkind
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"Ich habe gelernt, vom Leben nicht viel zu erwarten. Das ist das Geheimnis aller echten Heiterkeit und der Grund, warum ich immer angenehme Überraschungen statt trostloser Enttäuschungen erlebe."
(George Bernard Shaw)