Probleme mit Umstellung auf Keppra

Zivko Edge, Wednesday, 27.10.2010, 11:06 (vor 5775 Tagen)

Hallo zusammen,

normalerweise bin ich hier mit einem anderen Pseudonym unterwegs und auch schon lange in diesem Forum. Ich möchte nur nicht, daß ein Zusammnehang zwischen dem, was man über micht herausfinden kann, und meinen aktuellen Problemen hergestellt werden kann.

kurz zu mir:
Epi habe ich erst seit 2005, komplex fokal, GM nach dem Einschlafen, immer nach Schafmangel. Auslöser ist vermutlich eine vor / bei der Geburt eingetretene Einkapselung von Flüssigkeit im Gehirn, ca taubeneigroß, die sich nachweislich nicht verändert.
Seit dem zweiten Anfall in 2005 bin ich auf Trileptal (600-0-600, später dann 0-0-600) eingestellt gewesen, passte perfekt und ich konnte sogar wieder fliegen (früher Kampfjet, jetzt privat eben eine Zivko Edge 540 T - Kunstflugmaschine) ;-).

Anfänglich die üblichen Einschleichprobs mit Trileptal.
Aber: Blutwerte wurden sämtlichst schlecht, Spiegel passte jedoch.

Jetzt habe ich bei meinem Neurologen eine Umstellung auf Keppra angeregt, also Trileptal schrittweise runter, Keppra bis auf 0-0-1000 (derzeit 0-0-500) schrittweise rauf.

Dummerweise komme ich mit den Nebenwirkungen vom Keppra ggt. überhaupt nicht zurecht.
Mit Doppeltsehen, Gangunsicherheit, Angstzuständen, Herzrasen etc. kann ich leben, nicht aber den ganzen seelischen Veränderungen, die ich direkt an mir spüre:

- Depressionen & Suizidgedaanken
- Aggressivität
- Verlust an Werten (ich bin fast dabei, meine Frau (nach über 20 Jahren) wegen
einer anderen zu verlassen, was ich so bisher nie getan hätte)

Kurzum, Keppra verändert mir zuviel von meinem Ich. Ich merke das, kann aber nicht gegensteuern (natürlich beherrsche ich auch die Suizidgedanken).

Also was würdet ihr machen? Keppra wieder weg, oder legen sich die Nebenwirkungen nach der Einschleichphase?
Sollte man ggf. bessser mit den Nebenwirkungen vom Trileptal leben und eher versuchen, die Blutwerte in den Griff zu bekommen?

Danke für euren Rat
und alles Gute

Edge-Pilot

Probleme mit Umstellung auf Keppra

Lerche, Wednesday, 27.10.2010, 16:55 (vor 5774 Tagen) @ Zivko Edge

Hallo Flieger,

du kennst doch sicher auch den Spruch „Never change a winning team!“. Ich nehme weder Keppra noch Trileptal, bin aber mit meiner derzeitigen altmodischen Medikation (oder heißt’s Medikamentierung?) schon 12 Jahre anfallsfrei. Hätten 24 sein können, aber irgendwann dachte ich, dass sich das nun erledigt hätte mit der Epilepsie und trennte mich von einem meiner beiden Medis (natürlich stationär überwacht). Ging nicht gut, wurde daraufhin auf das damals neue und voll angesagte Lamictal eingestellt. Auch das ging schief, noch bevor ich eine der hier im Forum erwähnten Nebenwirkungen erleben „durfte“. Also wieder alles auf Anfang und den oben zitierten Spruch seitdem als Leitmotiv. Keine Experimente mehr.
Denke daran, was du hast und was du aufs Spiel setzt. Du darfst fliegen, - die meisten hier träumen vom Auto fahren!!

Grüß die Kraniche;-)
Uwe

Der Vollständigkeit halber: Die Produktion des Medikamentes (Maliasin), welches ich damals absetzen wollte, ist inzwischen eingestellt worden. Habe noch Reserven, aber spätestens 2013 heißt es auch für mich wieder: „Alles noch mal auf Anfang!“ Weitere Experimente…:-(

Probleme mit Umstellung auf Keppra

Zivko Edge, Thursday, 28.10.2010, 12:55 (vor 5773 Tagen) @ Lerche

Hallo Uwe,

Danke für's Feedback.
Du hast recht, mit dem alten Medi bin ich absolut anfallsfrei und habe "nur" Nebenwirkungen.
Vom neuen kenne ich bisher nur die Nebenwirkungen (dafür aber auch fast alle, wie sie im Beipackzettel stehen ;-), weiß aber nicht, ob ich damit auch wirklich anfallsfrei werde.

Na gut, dann `mal "never change a winning team" (nur die Leber verliert...).

Ich grüße die Kraniche und wünsche Dir gesundheitlich alles Gute
Flieger

Probleme mit Umstellung auf Keppra

Lerche, Thursday, 28.10.2010, 21:16 (vor 5773 Tagen) @ Zivko Edge

(nur die Leber verliert...).

Ja das tut sie, Einer verliert immer. Meine Medis werden auch über die Leber abgebaut. Nach jeder Blutspiegelkontrolle ist der gamma-GT - also der Leberwert - der einzige, der rot angestrichen ist, alle anderen Werte sind optimal, trotzdem macht das „Müllverwertungsorgan“ noch immer brav seinen Job. Und ich bin jetzt 49 und nehme das Zeug, seit ich 18 bin.
Kann dein Alter nur grob schätzen, aber da mein Bruder auch Kampfpilot werden wollte, weiß ich, wie fit man für diesen Job sein muss und dass die da nicht jeden nehmen. Du bist – bis auf die Epi – sicher kerngesund, was auch die Leber einschließt. Die ist zwar nicht unendlich belastbar, hält aber einiges aus. Meine hatte ich in jungen Jahren auch noch mit Alkohol gequält, das war nicht nett, aber sogar das scheint sie mir verziehen zu haben…;-)

Alles Gute, tu das Richtige
Uwe

Probleme mit Umstellung auf Keppra

pandanza, Friday, 05.11.2010, 01:19 (vor 5766 Tagen) @ Zivko Edge

Hallo !

Bin seit 2006 betroffen und habe schon mehrere Mittel durch.Leider ist es Fakt , dass Du von KEPPRA TOTAL DEPRI WIRST. Hatte ich auch. Meinn damaliger Neuro war auch der Meinung, das Keppra allein selten ausreicht. So war es dann auch bei mir. Also bekam ich Valporat dazu. Und von dem Zeug habe ich in kurzer Zeit 10Kilo zugenommen und habe meinen Arzt gebeten mich umzustellen. Und zwar auf Cabamarzepim. Davon bin ich inzwischen aber auch weg^^. Heute war ich zum ersten Mal bri einem anderen Arzt und bekam Topiramat verschrieben. Er sagt das wäre gut verträglich und keiner seiner Patienten, die es bekommen, haben sich jemals beklagt.
#


<viel Glück und liebe Grüße

Probleme mit Umstellung auf Keppra

muzekiepchen, Wednesday, 10.11.2010, 19:44 (vor 5760 Tagen) @ Zivko Edge

Hy Zivko,
ich nahm jahrelang Tegretal/Maliasin, war Anfall frei. Dann gab es das Maliasin nicht mehr und es wurde umgestellt auf Luminal/Luminaletten/Tegretal. Schon hatte ich die Anfälle wieder am "Hals". Meine Arbeitskollegin brachte mich auf die Idee einen Epileptologen aufzusuchen. Dieser überwies mich in eigens für solche Leute ausgerichtete Klinik. Dort stelldte mich auf Keppra 1500/-/1500 und Tegretal 400/-/400 um. Ich kann nicht sagen, dass Keppra mich depri macht. Aber eine wesentliche Verbesserung ist auch nicht eingetreten. Meine Anfälle beschränken sich allerdings auf 1/4jährlich einen. Ich habe den Eindruck, dass bei dieser Erkrankung nur ein Ausprobieren zum Erfolg führt.

Alles Gute für dich
muzekiepchen

Probleme mit Umstellung auf Keppra

Lerche, Wednesday, 10.11.2010, 21:13 (vor 5760 Tagen) @ muzekiepchen

Hallo Muzekiepchen,

wer den Marienkäfer so nennt, war sicher in Kleinwachau;-) . Genau dort hab ich damals dieses Absetzexperiment gemacht. War jetzt im Mai wieder dort, um mir beim Chefarzt Möglichkeiten für die Zeit nach Maliasin aufzeigen zu lassen. Werd wohl wieder beim Luminal landen. Damit krieg ich zwar auch keine Anfälle, bin aber dauersediert. Hab ich 2005 durch:-( .
Aber wie sagen sogar die Herren von der DGfE: „…Maliasin® hat wirklich keinen Platz mehr in der modernen Pharmakotherapie der Epilepsien. Wenn man die Gabe von Phenobarbital für notwendig hält, sollte man sinnvoller Weise dieses dann auch direkt einsetzen.“ Das ist nur ein Auszug der Stellungnahme der DGfE zur Produktionseinstellung von Maliasin. Und nun rate mal, wer dort 1. Geschäftsführer ist!

Wünsch dir Alles Gute
Uwe

Probleme mit Umstellung auf Keppra

muzekiepchen, Sunday, 14.11.2010, 15:33 (vor 5756 Tagen) @ Lerche

Hallo Lerche,
meinen Benutzernamen habe ich zwar schon länger, aber der Rest stimmt. Ich war im August dort.
Aber du machst es spannend. Wer ist der 2. Geschäftsführer von DGFE?
Dir alles Gute und viele liebe Grüße
muzekiepchen

Probleme mit Umstellung auf Keppra

Lerche, Sunday, 14.11.2010, 17:43 (vor 5756 Tagen) @ muzekiepchen

Ich meinte den 1.Geschäftsführer (nicht den 2.) und das ist Chefarzt Dr. Thomas Mayer, den du im August sicher auch kennengelernt hast.

AG Uwe

Probleme mit Umstellung auf Keppra

muzekiepchen, Tuesday, 16.11.2010, 20:03 (vor 5754 Tagen) @ Lerche

Hy Lerche,
mich setzt es auf den A...llerwertesten. Ich glaub es einfach nicht. Deshalb ging der auch nicht auf meine Frage ein, weshalb den Leuten ein jahrelang helfendes Mittel entzogen wird. Aber ich hatte so wie so den Eindruck, dass der nicht viel Ahnung von der Materie, sondern nur $-Zeichen in den Augen hat. Die Stationsärzte waren mir da viel lieber.
Danke für die Auskunft und alles Gute
muzekiepchen