Einschlafepilepsie
Bensmama 
, Friday, 29.10.2010, 14:38 (vor 5772 Tagen)
Hallo,
ich bin neu hier und muss mich erst einmal so durcharbeiten. Ich bin Mama eines behinderten Kindes - Ben ist 5 Jahre.
Bisher sind wir mit allem super klar gekommen, aber nun kommt auch noch ca. 1 mal die Woche 1 Anfall hinzu 
Er ist tagsüber sehr gut drauf, ist recht aktiv und hat grad in letzter Zeit sehr viele Fortschritte gemacht. Mittags lege ich ihn ins Bett und er schläft meist so 2 Stunden. Abends geht er gegen 20 Uhr ins Bett und nun ist es so, dass eine halbe Stunde später der Anfall kommt - nicht jeden Tag, aber jetzt war es eben 4 mal in 4 Wochen. Letztes Jahr hatten wir nicht einen Anfall.
Wie gehen wir jetzt am besten damit um? Was genau ruft die Einschlafepilespie (so hat es mir heute die Genetikerin zurück geschrieben) hervor? Kann man es verhindern? Weiß jemand Rat oder Quellen, wo ich mich noch etwas mehr informieren kann?
Vielen Dank und Gruß
Einschlafepilepsie
Hallo Bens Mama!
Leider kann ich Dir zu diesem Theme nichts sagen. Sobald ich aber etwas höre, werde ich mich melden!
Wenn ich Dir einen Tip geben darf, ich würde mehrere Neurologen kontaktieren, um einfach mehrere Meinungen einzuholen. Denn machmal gibts leider auch solche Ärzte, die keinen Bock haben sich mit ihren Patienten auseinanderzusetzten
Ich wünsche Dir und Deinem Sohn viel Erfolg und viel Gesundheit in Zukunft! Und lass den Kopf nicht hängen, auch wenn es machmal zum Kotz... ist!
LG Dancefreak
Einschlafepilepsie
Bensmama , Friday, 29.10.2010, 17:53 (vor 5772 Tagen) @
dancefreak1
Hallo dancefreak1,
danke für deine Antwort.
Bisher haben wir nur einen Neurologen - vor zwei Jahren hatte er Ben mal in Behandlung. Damals hatte er aber noch gemeint, weil es erst der 1. Anfall war, dass wir uns noch keine Sorgen machen müssen. Nun werden wir ihn wohl wieder aufsuchen müssen
Ich würde aber schon zu gern vorher so einiges wissen wollen... bis zum Termin dauert es ja noch.
Ganz ehrlich... ich habe auch furchtbar Angst davor, was uns bzw. meinen kleinen Schatz noch erwartet...
LG
Einschlafepilepsie
Guten Abend!
Ich verstehe Deine Sorgen Es ist auch keine schöne Diagnose!!! Anfangs hat man das Gefühl es wird einem einfach der Boden unter den Füssen weggerissen
Aber wie gesagt: sucht mal ruhig mehrere Neurologen auf. Es schadet nicht. Denn wenn man sich nicht selbst um seine eigenen Erkrankungen nicht kümmert, macht es keiner und es kümmert auch keinen! leider
Ich finds halt sinnvoller mehrere Meinungen zu hören. Dann könnt ihr euch immer noch entscheiden!
Ich hoff Ihr findet einen guten und vorallem kompetenten Neurologen!
Einschlafepilepsie
*_aimy_* , Nürnberg, Friday, 29.10.2010, 21:30 (vor 5772 Tagen) @
dancefreak1
Wobei nen guten Neurologen, der wirklich vom fach ist, ist schwer zu finden.
Trotzdem kann ich da nur alles Gute wünschen! 
--
Tu, wovor du dich am meisten fürchtest. Wende die Energie der Angst ins Positive, und du wirst daran wachsen.
Evita Wolff
Im Schatten des Pferdemondes
---> bin auch über Skype erreichbar, einfach in der Mitgliedersuche nach "shetty158" suchen!
Einschlafepilepsie
Hallo Bensmama,
meine Tochter ( 21 Jahre, hat seit ihrem 5. Lebensjahr Epilepsie) hat auch sowas, sie schläft ein und bekommt nach ungefähr einer halben Stunde bis einer Stunde einen Anfall, kann aber auch passieren , wenn sie ins Bett geht die Augen zumacht und bekommt gleich einen Anfall oder in der Aufwachphase, gegen Früh. Oder sie muss früh auf Toilette und legt sich wieder hin und schläft ein, nach einer halben Stunde bekommt sie dann einen Anfall. Wenn es deinem Sohn am Tag sehr gut geht ist es doch nicht so schlimm, wenn er seine Anfälle nachts hat oder? Ich finde da kann nicht so viel passieren, schöner wäre es natürlich wenn er keine hätte. Ich möchte dir keine Angst machen, aber bei meiner Tochter haben sich die Anfälle immer wieder geändert. Mal hatte sie nur Nachts welche, dann wieder am Tag, dann kamen mal Serien dazu und vieles mehr. Man darf nur nicht aufgeben und immer wieder nach was neuem suchen. Habt ihr schon mal ein homoöpathisches Mittel versucht? Oder versucht wenn der Anfall angeht ihn wegzureden?? Also ich kann bei meiner Tochter wenn der Anfall angeht und ich ihn gleich bemerke, dann mache ich mit ihr das 2er Einmaleins. Dann kommt der Anfall so gut wie nicht. Es gibt viele Möglichkeiten dazu. Ein schönes anfallfreies WE.
Lieben Gruß
Brigitte
Einschlafepilepsie
Bensmama , Saturday, 30.10.2010, 18:37 (vor 5771 Tagen) @
Gittala
Hallo Brigitte,
auch dir vielen Dank für deine Antwort.
Deine Tochter ist schon 21 und schleppt das nun schon so lange mit sich herum? Wie oft bekommt sie Anfälle - gehört das zu eurem Alltag? Könnt ihr es irgendwie beeinflussen?
Ben´s Anfälle waren bisher auch immer irgendwie anders... mal sehr heftig - die Bilder hab ich heut noch im Kopf und mal weniger schlimm.
Wir hatten 2008 unsere ersten zwei Anfälle (innerhalb von 5 Wochen) - und dann war 2008 gar nix. Nun dieses Jahr ging es aber weiter.... irgendwann glaub ich im Frühjahr mal und nun eben 4 mal innerhalb von 4 Wochen
Über Medikation hatten wir schon nachgedacht, aber bisher wollten wir da noch nicht ran... haben ja auch genug Nebenwirkungen. Homöopathisch klingt gut - werden wir uns mal schlau machen.
LG Mandy
Einschlafepilepsie
Hallo Mandy,
meine Tochter kennt es nicht anders und akzeptiert es irgendwie. Leider kommen wir ohne Medikament nicht aus, aber wenn es bei deinem Sohne nicht schlimmer ist würde ich auch keins geben. Wir hatten im Mai das Medikament vollständig herausgenommen und die Anfälle haben sich verdoppelt, also von ca 40 im Monat auf 85 im Monat. Das möchte ich nicht mehr so schnell mitmachen. Dann nahmen wir ein anders rein und es besserte sich nicht und ich nahm dann das alte wieder rein und plötzlich gehts ihr besser. Jetzt haben wir ca.18 Anfälle im Monat. Damit geht es einigermaßen. Aber was mich so interessiert, wieso gebt ihr Eurem Sohne kein Medikament, haben da nicht die Ärzte drauf gedrängt???
Lieben Gruß
Brigitte
Einschlafepilepsie
Bensmama , Monday, 01.11.2010, 08:44 (vor 5770 Tagen) @
Gittala
Hallo Brigitte,
oh mein Gott - 85 Anfälle im Monat... das ist schon heftig. Deine arme Tochter. Dann wär es für mich natürlich auch selbstverständlich, Medikamente zu geben. Ist ja man gut, dass sie diese so gut annimmt.
Wir geben Ben deshalb noch keine Medis, weil er diese Anfälle bisher ja noch nicht oft hatte. Wie schon geschrieben hatte er mit 3 Jahren (2008) seine ersten 2 Anfälle, dann 2009 nicht einen und jetzt aber innerhalb der letzten vier Wochen gleich 4 (einmal in der Woche). Damals in 2008 meinte der Neurologe in der Klinik, dass wir wegen vereinzelter Anfälle noch nicht auf Medis einstellen müssen.
Jetzt müssen wir eben schauen, wie es sich entwickelt... bleibt es eine Regelmäßigkeit, dann werden wir weitere Schritte einleiten.
Ben hatte in letzter Zeit unruhige Nächte - durch ne hartnäckige Erkältung - und somit auch fehlenden Schlaf. Wir gehen noch davon aus, dass es davon kommt.
Ich habe aber jeden Abend die Angst, sobald er im Bett ist, dass wieder was kommt... mein Ohr klebt die erste Stunde immer nur am Babyphone
Du schreibst, deine Tochter akzeptiert es irgendwie... darf ich fragen, ob sie sonst ein gesundes Kind/junge Frau ist? Wie fühlt sie sich vor, während und nach so einem Anfall?
Ben kann leider nicht reden und ich müsste zu gern, ob es ihm vorher irgendwie schlecht geht oder ihm irgendwas weh tut.
Viele liebe Grüße,
Mandy