Termin in Bonn - Epilepsie-Forum

Hallo,
war mit Bernd ,zur Untersuchung entlich in Bonn!
Wollte Euch nur die Erfahrung rübergeben,wie es in Bonn war.
Wir waren sehr zu frieden und glücklich,das wir diesen Weg gemacht haben!
Bernd wird demnächst für 3 Tage stationär aufgenommen,er muß in die Röhre,und
bekommt für 24 Std.ein EEG.
Den Ärzten ist es vollkommen unklar,weil er die Epilepsie,so spät erst
bekommen hat,Sie meinen in der Kindheit muß schon etwas vorgelegen
haben,etwa einen Sturz oder Fieberkrämpfe.Da die Eltern nicht mehr
leben können wir auch nichts mehr fragen,und Bernd kann sich an nichts
erinnern.
So schön,so gut,auf jeden Fall können sie dieses mit der Untersuchung
feststellen,und er kann dann spiezell mit neuen Tabletten
eingestellt werden!
Wir werden Euch weiter berichten,wie es weitergeht!
Liebe Grüße,Bernd und Renate

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Hallo Renate,

schön, dass Euch Bonn etwas gebracht hat. Die Kinik ist in den Medien als erste im Internet aufgetreten, damals war noch Dr. Elger dort, heute macht es Dr. Bauer. Eine Klinik, die mit zu den besten Deutschlands gehört.

Wie alt ist Dein Mann? Die Ärzte haben recht, wenn eine Epilepsie erst spät auftritt, kann es an einer „Schwachstelle“ im Gehirn liegen, die ihren Ursprung in der Kindheit hat, meistens hat es Fieberkrämpfe, eine schwere Geburt oder andere Traumen gegeben. Bei diesen Epilepsien handelt es sich meistens um Temporallappen-Epilepsien mit Hippocampus-Sklerose, wodurch es zu fokalen oder komplex-fokalen Anfällen kommt. Sie Anfälle gehen von einem Herd im Gehirn aus und sind nur schlecht oder gar nicht medikamentös zu behandeln. Dafür aber wesentlich besser operativ zu therapieren.

Vielleicht lässt man in Bonn ein sogenanntes Kurzzeit-Video-Monitoring machen. Es hat den Vorteil, dass die Anfälle mit der EEG-Messung, die Bewegungen Deines Mannes während eines Anfalls und seine Laute zeitlich synchron aufgenommen werden. Aus diesen Daten können die Ärzte sehr viel ableiten. Die Bildqualität der Röhren hat sich in den letzen Jahren, besonders bei den ab 2003 gebauten, erheblich verbessert.

Bei mir lag der Sachverhalt ebenso. Erst die bessere Bildgebung brachte zum Vorschein, dass ich in der Kindheit einen Fieberkrampf hatte. Nach der damaligen Pflichtpockenschutzimpfung. Bin aus dem Grunde für die zweite Impfung im 12. Lebensjahr davon befreit worden. Dieser Fieberkrampf hatte eine Hirnhautentzündung zur Folge, sie hat Narben hinterlassen, die erst im Alter von 25 Jahren zur Epilepsie geführt haben.

Ich wünsche Euch einen zufriedenstellenden Ausgang der Sache und finde gut, dass wir weiterhin von dir erfahren.

Liebe Grüße
Anton

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Hallo Anton,
danke für Deine erfahrenen Zeilen!
Du hast viel Erfahrung,und egal wem Du schreibst,
wir lesen es immer!
So,auch das muß mal geschrieben werden!
Mein Mann bekam seinen ersten Anfall mit 48 Jahren,
heute ist er 61.
In Bonn war es Dr.Bauer,das ist richtig!
Auf jeden Fall werde ich weiter berichten,denn ich begleite
meinen Mann für die 3 Tage in Bonn!
Lieber Anton,vielleicht weißt Du,ob in Bonner Khs auch
Gästebetten sind?
Auch alles Gute für Dich,
liebe Grüße,
Bernd und Renate

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Hallo Renate,

danke für das Kompliment. Habe mich sehr gefreut. Zu den späten Anfällen (meistens mit Mitte 20) kommt es eigentlich nur, wenn bereits „Schwachstellen“ vorhanden sind. Entweder aus der Kindheit oder später durch exzessive Lebensweisen, Unfälle oder sonstige Traumen. DDass so etwas mit 48 eintritt, ist recht selten.

In dem Alter beginnt sie oft nach Schlaganfällen. Alles was mit über 60 daran erkrankt, bekommt meist die sogenannte Altersepilepsie.

Ich bin noch nie in der Bonner Klinik gewesen. Habe nur viel davon gehört. Und nur Gutes. Kenne genug Patienten, die dort gute Erfahrungen gemacht haben. Glaube kaum, dass es dort Betten für Familienangehörige gibt. Wohl das Rooming-In, wenn Kinder von ihren Eltern begleitet werden.

Ich bin 2006 erstmals in Bethel vorstellig geworden. Mein Weg dorthin beträgt 400 km. Wenn morgens früh Termine anstanden, habe ich mir abends ein Hotel genommen. So hatte ich morgens Zeit, und konnte pünktlich in der Klinik sein.

Mir fällt gerade ein, Bethel empfiehlt seinen Patienten private Gästebetten. Habe von der Klinik eine Liste bekommen. Bin 2006 viermal dort gewesen. War einige Monate in der Klinik, Bin operiert worden und seither anfallsfrei.

Bin auch in privaten Unterkünften gewesen. Habe mich dort aber nicht einquartiert. Nicht weil die Betten schlecht waren oder die Leute unfreundlich, sondern weil es so aussah, als wäre Familienanschluss inclusive. Es hat mir leid getan für die Gastgeber, aber wenn es mir nicht gut geht, bin ich lieber für mich alleine. Danke für die guten Wünsche.

Viele Grüße, bitte auch an Bernd,
Anton

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Hallo Renate,
um eine geeignete Unterkunft für dich in Bonn zu finden, da hilft dir gerne die Uniklinik in Bonn weiter. ;-)

Gruß
Corinna

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HAllo renate !

Ich War auch schon zur Untersuchung in Bonn und leider nicht so begeistert.
Da ich mit dem Epilepsiezentrum - Kork bessere Ehrfahrung gemacht habe, denn dort wurde ich vorbehandelt und später operativ geheilt.
Bis Bald?!

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