Ich bin sehr traurig
Hallo zusammen,
ich war heute beim Neurologen zum Kontroll-EEG und das Ergebnis hat mich sehr traurig gemacht. Ich habe mich in der letzten Zeit ziemlich mies gefühlt, doch dass Keppra bei mir nicht mehr zur befriedigenden Besserung führt, damit habe ich nicht gerechnet
. Das EEG ist sehr schlecht ausgefallen, epileptische Abladungen über beide Temporallappen (rechts und auch links).
Ich bekomme zusätzlich zu Keppra neu auch Vimpat - kennt sich jemand von Euch damit aus? Was von den Nebenwirkungen kommen auf mich zu? Ich fange jetzt mit 50-0-50 an, in zwei Wochen Steigerung auf 100-0-100 und Besprechung beim Neurologen.
Er hat mir auch vorgeschlagen, dass wir einen Termin in der Eilepsieklinik in Zürich vereinbaren, er möchte die Befunde konsultieren und eine zweite Meinung einholen. Ist jemand von Euch aus der Schweiz und evtl. bereits dort gewesen? Falls ja - wie wird man dort aufgehoben?
Ich habe immer gedacht " Mensch, es kommt alles gut". Heute bin ich irgendwie in ein Loch gestürzt...
Ich bin sehr traurig
Hallo tanguera,
ich kenne die Epilepsieklinik Zürich nicht, aber wenn dir dein Arzt empfiehlt, dir dort eine zweite Meinung einzuholen, spricht dies für ihn.
Er weiß nicht mehr weiter und gibt dies offen zu - nicht jeder Arzt macht dies.
Meiner hat es vor fast 3 Jahren auch gemacht und ich war vorletztes Jahr im Sommer in Bethel. Dort haben sie viele Untersuchungen gemacht (die der "Haus"-Neurologe zum größten Teil gar nicht machen kann) und eine Vernarbung festgestellt.
Ich holte mir eine zweite Meinung in Bonn, und habe mich letztes Jahr im September operieren lassen - jetzt bin ich seit über einem Jahr anfallsfrei und fange langsam an meine Medikamente (Keppra) zu reduzieren.
Das Oxcarbazepin werde ich wahrscheinlich noch länger einnehmen müssen, aber immerhin nur noch ein Medikament.
Gib nicht auf und höre auf deinen Arzt - hol dir die zweite Meinung!
Viele liebe Grüße
Mondenkind
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"Ich habe gelernt, vom Leben nicht viel zu erwarten. Das ist das Geheimnis aller echten Heiterkeit und der Grund, warum ich immer angenehme Überraschungen statt trostloser Enttäuschungen erlebe."
(George Bernard Shaw)
Ich bin sehr traurig
Hallo Mondenkind,
lieben Dank für deine Antwort.
Ich glaube auch, die Klinik wird die beste Lösung sein. So kann es nicht weitergehen. Trotz Medikammente fühle ich mich immer schlechter. Ich will und muss einigermassen normal funktionieren, habe Familie + einen anspruchsvollen Job.
Für mich ist die Diagnose relativ neu, meine "grössere" Probleme fingen vor ca 1 Jahr an. Trotzdem, wenn ich zurückdenke, hatte ich schon immer Auren, schon als Kind oder nach Entbindungen, wusste nur nicht, dass nicht alle Menschen es so haben.
Im Juli hat man mir MRT gemacht,ohne Befund. Ich war eine Frühgeburt mit 1800 kg (vor 35 Jahren) und lag 1 Monat im Brutkasten. Vielleicht liegt ja dort die Ursache.
Ich habe mich damit abgefunden, dass ich wahrscheinlich für sehr lange Zeit Medikamente werde nehmen müssen, zuerst müssen jedoch die richtigen gefunden werden..
Liebe Grüsse
tanguera
Ich bin sehr traurig
Hallo Tanguera,
warum die beste Lösung? Ich weiß, denn ich habe seit 1997 auch durch eine SKI-Unfall tonisch-klonische Anfälle.
Bin aber dann selativ gut eingestellt worden, weil meine Gedanken immer positiv waren.
Und immer gesagt, es muss weiter gehen, und das mal rückschläge habe, diese muss halt hin nehmen. Aber durch Hilfen von der Familie, von den Ärzten gehts wieder.
Ich habe dann von 1999 bis 2004 keinen Anfall bekommen. Aber leider dann wieder. Wurde leider von der Firma gekündigt, aber ich habe trotzdem an mich geglaubt, und habe Pflegehelfer-Kurs gemacht, und ich habe es geschafft, wo ich mich wohl schwerer getan habe beim lernen, aber wir waren 34 davon 5 Jungs, und nur "ICH" habe es geschafft, weil ich an mich geglaubt habe, und war dann stolz.
Frage:Welche Medika nimmst?
lg
Dietmar
Ich bin sehr traurig
Hallo Dietmar,
was für eine andere Lösung hättest Du denn noch am Lager?
Bei Dir weiss man, woher die Epi kommt, bei mir leider nicht.
Positive Gedanken können sicherlich viel beitragen, alleine dadurch wird man aber leider nicht gesund. Seit acht Monaten wird bei mir mit Medikamenten in verschiedenen Dosierungen experimentiert,und das Ergebnis war trotzdem ernüchternd. Ich fing mit Tegretol (Carbamazepin) an (dann raus, da ich es nicht vertrug), danach Keppra jetzt noch Vimpat dazu.
Wie Mondenkind richtig gesagt hat, ich schätze es bei meinem Neurolgen auch, dass er mit dem "Herumexperimentieren" aufhören will und eine zweite Meinung einholen möchte.
Ich finde es wirklich toll, was Du aus deinem Leben trotz Hindernisse gemacht hast. Hättest Du mir am Montag geantwortet, dann hätte ich gedacht - "Der spricht wie meine Mutter, die am anderen Ende des Telefon 1000 km entfernt sitzt und mich überzeugen will, dass ich nur positive Gedanken brauche, damit es mir besser geht...
" Heute nach zwei Tagen gebe ich Dir Recht, trotdzdem denke ich, dass jeder von uns Recht darauf hat, nicht immer nur positiv eingestellt zu sein.
Viele Grüsse
Tanguera
Ich bin sehr traurig
Hallo Tanguera 
Frage: Bist du öfters im Chat, und welche Uhrzeiten bist du online?
Hast du schon mal mit "Kinesiologie" probiert? Ich beschäftige mit der Krankheit, und dadurch gibt es nen positiven Auftrieb.
lg
Dietmar
Ich bin sehr traurig
Hallo Tanguera,
also positiv denken heißt ja auch weitermachen. Naja ich bin auch pharmakoressitent, oft bleibt es dann eben nicht aus sich wieder einmal neu erfinden zu müssen zwecks Freundschaft und Beruf. Ich hoffe aber, Dir kann man im Epilepsiezentrum in Zürich helfen, also Kopf hoch und nicht in den Sand stecken.
Alles Gute
Corinna