Probleme mit grellem Licht - Epilepsie-Forum

Hallo Leute,

ich bin schon länger hier Mitglied und heute habe ich mal wieder ein Anliegen:
Und zwar bin ich schon seit längerer Zeit Anfalls frei was mich sehr freut, aber jetzt ist es so das ich seit ca 3 Wochen merke das wenn ich im dunklen am PC oder am TV sitze ich merke wie mir das helle Licht des PCs oder des TVs zu schaffen macht. Schon nach wenigen Minuten im Dunklen merke ich wie es mir immer schwerer fällt in das helle Licht des PCs oder des TVs zu schauen. Ich schaue das ab und zu ins dunkle kucke um meine Augen zu entspannen aber das hilft nicht wirklich. Ich spüre dann so ein Druck auf den Augen und es fällt mir immer schwerer sie offen zu halten. Manchmal kommen dann noch Kopfschmerzen dazu und ich merke wie ich automatisch immer müder werde. Jetzt weis ich nicht wie ich das einordnen soll. Und wo das herkommen könnte. Vorallem aus welschen Grund, weil es ja auch noch nicht so lange ist. Könnten das Wahrsignale meines Körpers sein für einen neuen Anfall? Ich weis mir keinen Rat.Habt ihr Erfahrungen damit? Oder eine Idee wie ich das einordnen kann. Bin für jede Antwort dankbar.

PS: Seit einiger Zeit schon nehme ich nur noch 500mg Keppra früh und abends je 250mg, vielleicht ist ja auch die Dosis mittlerweile doch wieder zu gering?

lg Sandy

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Hallo Sandy!

Das was du beschreibst kenn ich leider nur zu gut!
Ich bin auch total lichtempfindlich!
Meine neurologin meinte das das vermutlich damit zusammenhängt weil dort wo bei mir warscheinlich der anfallsherd sitzt ist das angstzentrum!

Was hast du für eine Art von epi wenn ich fragen darf.
Bei mir ist es jz so schlimm das ich jz am freitag ins kh zu einem intensiv monitoring muss!

Aber was ich interesant finde ist das du das auch erst bekommenhast seit du keine Anfälle mehr hast genau wie bei mir!
den das find ich ja komisch.
ja das kann schon sein das das ein warnsignal ist.

Glg steffig

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Hey steffig,

Hätte ich gar nicht gedacht das ich so schnell ne Antwort kriege und noch dazu das du das auch so gut kennst. Ja wie gesagt bin schon ne ganze Weile anfallsfrei und jetzt seit ca 3 Wochen das. Okay ich lasse es klären muss eh mitte November wieder hin.

lg Sandy

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Hallo Sandy,

ich habe genau das gleiche Problem, deshalb schalte ich beim Fersehen, oder wenn ich am PC sitze immer noch woanders Licht ein ( z. B. im gleichen Zimmer oder im Gang, damit ich nicht ganz im Dunkeln sitze)

Die Epfehlung dazu kanns Du auch hier nachlesen: http://www.swissepi.ch/web/swe.nsf/swehomepage?OpenPage

Wir hatten gesten im Dorf einen Kinderumzug mit den aus Räben geschitzten Lichterlaternen (ist immer im November ein Brauch bei uns). Dabei wird die Strassenbeleutung ausgeschaltet. Mit allen den flackernden Laternen so ganz im Dunkeln war der ganze Umzug ein Marthyrium für mich... ich dachte, ich sterbe von Übelkeit ...Ich war froh, es schlussendlich ohne grossen Schaden überlebt zu haben...Den Druck in den Augen vespüre ich auch immer und eben diese Übelkeit.

Ich wünsche Dir gute Besserung!

tanguera

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Hey tanguera,

Klar das mit dem Licht is ne Idee Aber das ich noch zu Hause wohne NOCH heißt es halt dann immer gleich zum TV kucken oder am PC sitzen brauchst du doch kein Licht das ist alles Strom.
Übelkeit merke ich nicht aber den Wahnsinnigen Druck auf den Augen es fällt mir immer schwerer sie offen zu halten und dann werde ich auch relativ schnell müde.
Was meinst du soll ich das mal klären lassen oder ignorieren.

lg Sandy

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Hallo Sandy,

natürlich kannst Du es zur Sicherheit beim Artz erwähnen und klären lassen. Wie reagierst Du beim EEG auf Flackerlicht? Der Artz wird Dir jedoch wahrscheinlich das Gleiche sagen wie ich oder auch Dannie geschrieben hat - nicht ganz im Dunkeln sitzen und nur eine Lichtquelle haben.
Ich verstehe Deine Eltern nicht ganz. Hast Du es Ihnen erklärt und gesagt, dass es Dir Mühe macht? Ich bin auch Mama von zwei Kindern und kann mir nicht vorstellen, dass ich in solch einer Situation an Stromsparen denken sollte.
Fall es irgendwo einen medizinischen Notfall hat, ruft man auch einen Krankenwagen und denkt dabei nicht an Umweltverschmutzung, die das Autofahren verursacht - sorry für den krassen Vergleich ;-)

Rede doch mal mit Deinen Eltern.

Liebe Grüsse

tanguera

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Hallo Sandy!

Ich bin neu hier und mit dem Licht habe hatte bis vor na ja, 3 Monaten auch meine ersten Probleme.
Dazu kommen noch Probleme zittern rechten Körperseite angefangen von Brust,- re Auge und dann bis zu den rechten Fingern.

Und das kam, als ich wieder mal mit Notarzt ins LKH bracht worden bin.

Ich habe habe aber 4 Jahre keinen einzigen Anfall.

Meine Medika sind.

Keppra: 1000 - 0 - 1000
Deppakine: 500 - 0 500
Frisium: 0 - 0 - 10

So das wars mal. Ich war auch schon mal bei einigen Veranstaltungen dabei, und habe mit Unsrigen und einigen Neurologen gesprochen.
Wenn du ich habe auch mit einem Prominenten Kontakt aufgenommen, und wenn du möchtest, dann schreibe ich dir und erzähle ich gemacht habe :-) !
Hier ist meine E-Mail Adresse:
Casper1000@gmx.at

mfg
Dietmar

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hi Dietmar,

Was willst du erzählen?

lg Sandy

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Was möchtest du wissen?

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am liebsten alles über dieses Thema , lG

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Hallo bananananama :-)

Zuerst du hast ja nen langen Namen ;-) ? Also ich heisse Dietmar und komme aus Österreich/Stmt Leibnitz.

Und ich habe etwas ganz tolltes gemacht. Ich habe mit einem Maanger Kontakt aufgenommen, wo der Sänger ebenfalls Epileptiker ist, und den Sänger kennst du sicher, und obwohl der Terminkalender schon irrsinnig lange schon für das nä Jahr vorbereitet worden ist, vielleicht macht Er für uns Epileptiker etwas für uns.

Übrigends, dieser Sänger wohnt nur 20km von Leibnitz entfernt :-) !!!!
Weißt du schon wen ich meine??

mfg
Dietmar

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Hallo,

Von wo bist du, und welche Medika nimmst du?

mfg
Dietmar

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Also ich stelle mich mal vor:

Ich heisse Dietmar,42j. AE Papa, komme aus Österreich/Stmk/Leibnitz darweil noch, und beruflich Pflegehelfer.

Ich kenne einen Manager, und du wirst sicher den Sänger kennen, der hat Epilepsie, und ich habe Kontakt aufgenommen, ob Er net für üns etwas machen soll.
Es gibt, alleine in der Steiermark 17 000 Epileptiker, und ja, obwohl sein Terminkalender schon voll is, vielleicht gelingt es, das dieser Sänger :-) , für uns etwas macht, damit auch die anderen wissen...aha.....und man wird net oft angesehen, und ich habe da schon viel gesehen und erfahren.

Man ist als Epileptiker anscheinend als Aussenseiter, aber das finde ich net.

mfg
Dietmar

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Hallo Dietmar , mein Name ist Monika , bin ( doch schon ) 46 Jahre jung
hab als Pflege Hilfskraft ( Neurologische Früh Reha ) gearbeitet , bin
jetzt anderthalb Jahre krankgeschrieben , bin selbst Patient und versuche
mit wenig Aussicht auf Erfolg die Erwerbsminderungs Rente zu bekommen ;-(

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Halllo Sandy,

von wo bist du?

mfg
Dietmar

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Neurologische Hochburg , Bad Wildungen ( Nordhessen ) in der nähe
von Kassel

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Aha, na ja, dann sind wir einige km entfternt.. ;-) !

Aber ich war schon öfters in Deutschland und zwar in Leimen/Bürstadt/Bobstadt und ganz oben an der Ostsee.

Warst du schon mal bei uns ind Österreich. Übrigends ich bin sehr gerne Pflegehelfer.

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Nee , tut mir leid , aber ich eigentlich erst einmal im Leben

im Urlaub , den hab ich 1996 geschenkt bekommen und das Ziel

war Jamaika ;-)

Du wolltest meine Medis wissen , ich nehme aktuell Lamotrigin

und Apydan Oxcarbazepin . Und ja meine Arbeit war mein Leben ,

das jetzt ganz schön trist geworden ist

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Welche Medikamente nimmst du?Übrigends möchtest du wissen wer der Sänger heißt der ebenfalls Epilpetiker ist, und ich versuche das Er für uns eine Veranstalung macht.

mfg
Dietmar

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Der Sänger kann nur D.j Ötzi sein , lieg ich richtig ?

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Du hast 100 Punkte :)! Der Manager wohnt von hier 20km!!!

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auch nicht schlecht ;-)

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Und ich habe lange mit Ihm geredet, und DJ macht sehr viel. Er macht dies ohne das Medien hinter Ihm her sind, nein, sogar am Heiligen Abend besucht ein Krebskranke Kinder, und keiner von den Medien wissen das.!!!

Und ich möchte schauen, das Er für uns nä Jahr nur für Epileptiker eine Veranstaltung macht.

Is des net wunderbar?

lg
Dietmar

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Also ich finds klasse

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das wer ja echt super ! eine Veranstalltung nur für epis coll!
ja er hat doch nie was davon in den medien gesagt!
deshalb wusst i des garnet!

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Hallo Dietmar!
Jetzt bin ich aber neugierig ist der Promi mit Epi DJ Ötzi?
Ich kömme selber aus össtereich genau gesagt Niederösterreich Waldviertel Bezierk Gmünd und dachte nicht das ein prommi aus Österreich epi hat.

Lg steffig

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Hallo Steffig :-)

Ich komme aus Leibnitz (Steiermark) und der Manager also sein Team kommt ca. 20km von hier entfernt, und ich habe schon mal ein wenig mit dem geplaudert das DJ ein Konzert für uns Epileptiker macht.

Obwohl Er viele Termine hat, aber ich halt da net "LOCKER" und wirst sehen Er wird das machen.

mfg
Dietmar

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das wer ja echt supi !
ohne blitzlicht und so?

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Ja, über wie wir das machen, da können wir da sicha einiges machen. Er kennt ja die Probleme was wir haben, mit den Bltzlichter, usw...!

Und Autogramme schreiben wird Er sicher auch.

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ja das wer ja echt nett von ihm weil wir epis können ja net auf ein konzert gehen wo blitzlicht ist. und da wer ohne dann schon super!
und i war nu nie auf einem konzert weil dort ja überall blitzlicht is! :-(

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Übirgends ich kenne das Niederösterreich auch.... ;-) !Bin ab und zu auch dort, und war auch so um die 3 Jahre dort wohnhaft

Dietmar

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Echt und wo genau hast da gewohnt?

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In Wr. Neustadt, Neunkirchen, und war auch 2 1/2 beim Bundesheer, und da waren wir in Allensteig, und um Alleinsteig no einige Dörfer ;-) !

Warst du schon mal in der Steiermark?

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ja aso Allentsteig is von mir nur ca. 30 km weg! und dort wohnt meine tante!
ja war ich in Graz! und in Schilleiten im bezierk hadberg.

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Ja, in Graz bin ich oft. Bist du hier oft hier im chat?

Wie kommst du mit deinen Anfällen so zurecht?

Dietmar

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ja bin oft ihr im chatt!
ja anfalle hab i gottseidank heine mehr er jeden tag mehrere auren und ich bin genau wie sandy sehr Lichtempfindlich! und deshalb muss ich am freitag für 14 tage ins kh. zur voruntersuchung zur op.

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und du bist auch öters online?

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Hallo Steffig,

ja ich bin jetzt auch öfters im chat. Ich habe wohl bald ne OP aber wird schon klappen.
Bin ja pos. eingestellt.

Nur komme net immer rein in den chat?? Habe oft "Error" Probleme, obwohl das Notebook neu ist.
Ich habe auch das "Vista" als Betriebssystem drauf, was mir überhaupt net gefällt.
Ich möchte wieder das Windwos XP 7 oder das vorige, denn diese sind viel ausgereifter.
Ich habe da ein Notebook gekauft über EBEY, 17" usw, hat sogar ne Cam integriert, Bluetooth, aber für Bluetooth habe ich ne kleinen Stik ich mir besorgen müssen, und die Cam funktioniert net. Ich finde keinen Treiber.

Bist du auch bei facebook? Ich no net, werde mich aber registrieren.
Ab wann, Uhrzeitmäßig bist du oft online?

Bis später

lg
Dietmar

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Also was für einzufall!
das wir immer zur gleichen zeit on sind!
Ja ich bin auch auf Facebook weil ich das echt super finde so mit leuten kostenlos zu komunizieren und facebook ist kostenlos. kannst dich ja auch anmelden.
so ein zufall was hastn du für ne op vor dir?
ich muss am freitag wieder ins AKH Wien zum intensivmonitoring das ist dann die 3 voruntersuchung zur op.

ja wann ich on bin kann i net genau sagen aber immer so um 20 uhr! Aber in den nächsten tage bin ich öfters online weil mir da eh fad is immer nur im bett liegen! :-(
lg

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Hallo Steffig,

is ja echt super so ein Zufall....oder bestimmung...;)??

Also ich habe ne Speiseröhre OP, welche gedehnt wird. Aber ich hoffe das ich net länger dort liegen muss.

Du bist auch im Facebook. Super, dann werde ich mich dann auch anmelden, und wir können schon mal hin und her schreiben.

Ich habe hier ein Notebook, von EBAY heuer gekauft, habe aber das VISTA als Betriebssystem, aber nur Probleme.
Ich werde es deinstallieren, und wieder zurück auf Windows 7 oder XP! Ich habe hier sogar ne Webcam aber funktionieren tut Sie net. Habe schon rumgebastelt, zig Treiber, aber no chance.

Und wie is das Wetter bei Euch? Hier is es trüb und regnerisch :-( !

lg
Dietmar

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hallo Dietmar!
Ja das ist schon ein großer zufall!
ja das is ja super wennst dich auch in FB (Facebook) anmeldest wennst angemeldet bist oda drinnen bist dann gib bescheid dann such i dich!
ja dann könn ma uns mal a bissi besser und länger unterhalten.

Naja das wetter war ok bewölkt aber es hat nicht geregnet haben ca 12 grad gehabt.
und bei dir?
lg

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Hallo Steffig :-)

Bin gerade online. Bist du da?

lg
Dietmar

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Hallo steffig,

Bin nun online.

lg
Dietmar

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hallo dietmar ich bin on du auch?

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hallo Sandy,
ich kenne das auch, wenn ich im Dunkeln sitze und TV od. Am Pc arbeite, das ich erst Kopfschmerzen bekomme und dann, wird mir schwindlig. Ich hatte meinen 1 Anfall weil ich Bowling spielen war, war mit Blitzlicht und deswegen hat mir mein Arzt gesagt ich soll nicht im Dunklen sitzen und nicht zu lange vorm Pc oder Tv sitzen
liebe grüße

schönen Abend
liebe grüße
daniela

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Carpe Diem-Nutze den Tag,

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Hey Dannie89,

was meist du soll ich das mal mit erwähnen beim Neurologe oder sind das vorzeichen für nen neuen Anfall? Nur leider habe ich das Problem das ich noch zu Hause wohne und immer wenn ich am Pc oder vorm TV sitze heißt es dann du berauchst doch für TV und PC kein Licht spare Storm also sitze ich im Dunklen.
Aber all zu lange ist das noch gar nicht so seit 3 wochen ca.

lg
Sandy

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