Epilepsie wird schlimmer
Hallo,
bin Jessica und bin 21 Jahr alt.
Bin seit August 100km von meinem Heimatort entfernt wegen meiner Ausbildung zur Bürokauffrau.
Habe schon vorher Schlafstörungen, immer wieder Anfälle (kleine und große) gehabt und seitdem ich aber weg bin, sind die immer mehr geworden.
Habe hier kaum schlaf, da das Internat in der einflugschneise der Flugzeuge liegt und die Betten uch nicht grad optimal sind. Dann aber auch wollte ich überhaupt nicht hier her und durch die Faktoren habe ich sehr wenig schlaf, ständig Kopfschmerzen und immer mehr neurologische Auffälligkeiten, wie z.B. Anfälle, Handzittern, Sprachprobleme, Gleichgewichtsstörung, Gedächtnis (erinnern fällt mir schwer)....
Also habe dies Probleme vorher schon gehabt, mal mehr mal weniger doll, aber hier wird es richtig extrem.
Achja bevor ich es vergesse habe Temporallappenepilepsie, Absence, Herzrhythmusstörung und Diabetes.
Herz sieht alles gut aus, also das liegt an den Problemen nicht, allerdings ist das essen auch nicht grad super und daher ist der Zucker bei mir zu Haus oft niedrig und hier normal bis leicht erhöht... Aber da ich jedes WE Heim fahre ist es auch belastend für mein Körper da die Blutzuckerwerte von der Woche über zum Wochenende hin schwanken, aber nicht weiter dramatisch. Sprach mit meiner Diabetologin. Aber belastet auch den Körper.
Mein Neurologe meinte aber zu den allgemeinen neurologischen Problemen, müsste ich ins KH. Aber möchte und kann ich nicht, da ich meine Ausbildung mache seit August und ich mich hier drauf konzentrieren muss.
Kennt jemand diese Situation und Probleme?
LG Jessi
Epilepsie wird schlimmer
Hy Jessi !
Du mußt Dir im klaren werden, was Dir wichtiger ist.
Deine Gesundheit oder Karriere !!!
Meiner Meinung nach hat die Gesundheit Vorrang.
Das ist wiederum Ansichtssache. Ich selber hatte 32 Jahre lang mit dieser vefluchten Krankheit zutun, habe Schulabschluß und Ausbildung beendet, war in Bonn und davon nicht so begeister, bis ich von jemanden, der sich in freiburg operieren lies und bis heute anfallsfrei ist erfuhr.
Du mußt daran Glauben und dann schaffst Du es auch.
Ich selbst lies mich im Frühjahr 2002 in Freiburg operieren und mein letztes Medikament wurde danach auch ganz reduziert und ich bin bis heute anfallsfrei.
Bis Bald ?!
Epilepsie wird schlimmer
Hallo Jessi,
ähnliches kann ich auch nur berichten, als ich ins Internet kam. Genausao wie Du das beschreibst kenn ich das auch. Am WE nach Hause, die Fahrt habe ich immer als tierisch anstregend gefunden. An das Interntsleben konnte ich mich auch nur sehr schwer gewöhnen, da ich mein Zimmer teilen mußte, war an manchen tagen an schlaf auch kaum zu denken. Alles im allen waren die ersten jahre im Internat für mich eine echte katastrophe für meine Epilepsie tendenz verschlecheterung, bis ich ein einzelzimmer bekam.
ich hoffe du hast eins. Wie lange fährst Du am Wochenede nach hause für mich waren das 4 Stunden hin 4 Stunden zurück im Winter ganz zu schweigen. Bis ich diese Fahrerrei satt hatte und nur noch alle 14 tage meine Tasche gepackt habe. Wir waren zum schluß aber auch eine super Clique und haben abends meistens doch selber gegekocht, statt mensaessen. Ohne meine Freunde, naja wäre das für mich kaum zum aushalten gewesen.
Raus aus der Überhütung, war aber für mich dringend geboten, diesebezüglich sieh es als Chance. Auf welchem Internat bist, meins stand in Neckargemünd /Heidelberg.
Such dir im Internat ein schönes plätzchen, wo du ungstört bist, so habe ich es gehalten, damit ich zu Ruhe kommen konnte. Im internat ist leider auch der Stundenplan immer ziemlich voll gepackt, kann ich mich noch erinnern, häufig halt nachmittagsunterricht so war es jedenfalls bei mir.
Gruß
Corinna
Epilepsie wird schlimmer
Hallo Corinna,
ja das stimmt die Zugfahrten sind sehr belastend, ich fahre 2h hin und 2h zurück. Aber nicht an einem Tag zusammen :) sondern Freitag und Sonntag.
Ja ich habe ein Einzelzimmer, bei mir war erst jemand drin, der aber umziehen musste wegen mir da ich unbedingt ein Einzelzimmer benötigen würde, so hies es. Kenne die Person inzwischen die hier drin war und wieder raus musste und sagte mir das gleiche was ich schrieb und dies bekam ich auch zu hören von unserem Betreuer. Der bei uns zuständig ist. Weis nicht wie es bei dir war, aber wir sind hier in viele Häuser eingeteilt auf einem Gelände und jedes Haus hat 2 Betreuer.
Mein Internat ist in Dresden und ich selber komme aus dem Raum Leipzig. Fahre bis zum Leipziger Hbf 20 minuten mit 10 minuten aufenthalt und den Rest der 1,5h Zugfahrt nach Dresden. Von da allerdings auch nochmal ewig vorkommende Strecke mit dem Bus.
Habe schon versucht wenigstens ein H oder G für den Schwerbehindertenausweis zubekommen, aber dafür bin ich zu "Gesund", bekomme aber wegen dem schlechten Gesundheitszustand ein Einzelzimmer.
Habe hier auch bis maximal 14 Uhr oder an langen Tagen bis 16.15 Uhr Schule bzw. praktischen Teil ab 7.30 Uhr.
Aber man merkt es leider extrem oft und schnell wenn die Grenzen näher kommen an einem langen Tag. Man fühlt sich durch den Schlafmangel schon fertig, gerädert und dann noch solange. Fühl mich da oft schlimm. Heute z.B. glücklicherweise nur bis kurz nach 12 Uhr gehabt (Dozenten sind nicht da gewesen) und trotzdem als ich schon zum Unterricht ging immer wieder zuckung und krämpfe, vorallem auch starken zittern in den Händen bis zu den Armen allgemein dann und wenn ich Pech habe kommt dann ein großer Anfall.
Find es hier aber schlimm, das es extra schon eine Schule ist für Körperbehinderte Menschen ist und wenn aber mal was ist, was ernstes kann hier einem niemand helfen da hier keiner bescheid weis..... außer man hat seinen Freunden, seiner Gruppe was gesagt wegen "Erste Hilfe".
Was war es genau für eine Ausbildung bei dir und auch an so einer Körperbehindeteneinrichtung?
LG Jessi
Epilepsie wird schlimmer
Hallo Jessi,
es war so eine Einrichtung für Köperbehinderte Menschen (ein Rehazentrum). Also auf dieser Schule/Internatsform konnte man fast alle Abschlüsse machen. Berufsausbildungen wurden auch angeboten. Ich bin insbsondere auch auf diese schule gekommen, da mir die Regelschulen keine Möglichkeit mehr in Aussicht gestellt worde, mit meiner Verlangsamung noch irgendwelche Abschlüsse erreichen zu können.
Also ich bin am Freitag nach hause gefahren und am montag früh manchmal schon um 4.00 uhr morgens wieder zur Schule.
Ich habe, das Wirtschaftsgymnasium erfolgreich dort gemeistert, aber auch hier häufig mit entetztlich vielen Widerständen des Lehrerpersonals kämpfen müssen.
Einen Bezugsbetreuer hatte auch jeder.
Allerdings hatte ich dort einen sehr einfühlsamen Direktor, für mich ein gutes Wort eingelegt hat, das war schon ziemlich klasse.
Wie lange dauert deine aussbildung. Ich war am Ende alles im allem 5 Jahre auf dieser schule, da ich aufgrund eines KKH aufenthaltes auf der Neurologie eine Ehrenrunde drehen mußte. ich habe mich trotzdem manchmal aber etwas deplaziert gefühlt. Wird Dir wohl ähnlich gehen. Halte durch.
Gruß
Corinna
Epilepsie wird schlimmer
Hallo,
ja mir ging und geht es auch so, das ich an einer Regelschule nicht teilnehmen kann, wegen den immer wieder auftretenden Anfällen, schwierigkeiten und Arztbesuchen und was alles so anfällt.
Was arbeitest du da jetzt direkt mit deinem Abschluss?
Meine Ausbildung geht 3 Jahre und dann habe ich es hier geschafft. Freu mich dann auf wieder öfter meine Familie zu sehen und weg hier zu sein, denn leider fehlt mir auch jegliches Interesse an dem Ort hier, Schulisch läuft es aber gut von Noten her.
Ich hoffe das ich nicht wieder holen muss irgendwann wegen zu viele Krankheitstagen, aber es wäre hier möglich. Aber naja wenn dies mal so kommen sollte, muss man es eben machen, die ist ja schon eine große Chance die man nutzen muss.
LG
Epilepsie wird schlimmer
Hallo Jessi,
der Abschluss hat mir ein Studium ermöglicht/ trotz schlechter Prognose anderer Regelschulen vor Ort. Alles Gute für Deine Ausbildung.
Ach so, ich habe für die Soziale Arbeit entschieden auch schon im "Studium". Aber auch hier gab es von den profs einige vorbehalte. Am Ende muß man ja die Leistung bewerten, die einem ja nun keiner streitig machen kann.
Gruß
Corinna
Epilepsie wird schlimmer
Hallo Jessica,
am Anfang meines Studiums habe ich 2 Jahre in einem Studentenheim gewohnt.
Du kannst Dir vorstellen, was dort los war! Ich hatte das Gefühl, dass einige ihren Stundenplan so angepasst haben, damit sie bis spät in der Nacht feiern können . Und das vor allem in den Gängen, damit es ja alle hören
Ich kam kaum zum Schlaf, war extrem müde.
Ich war immer wieder darüber erstaunt, wie meine Kollegin, mit der ich das Zimmer teilte, zu Bett geht, dann ganz ruhig einschläft und wie ein Baby durchschläft.
Ich bin sehr empfindlich, was Geräusche betrifft, kann sogar nicht schlafen, wenn jemand flüstert, oder die Pendeluhr im gleichen Rhythmus tickt.
Und dann hat meine Zimmergenossin mir Ihren Trick verraten. Es klingt vielleicht bescheuert, und Du musst es auch nicht nachmachen, aber sie hat immer mit Oropax (Ohrenstöpseln) geschlafen. Auch beim Lernen hatte sie sie an.
So was wäre mir nie in den Sinn gekommen. Ich habe es auch ausprobiert- es hat funktioniert. Die Ruhe war göttlich....
Musst Du jedes WE nach Hause fahren, wenn es für Dich so anstrengend ist? Ich bergreife es, dass einer Heimweh hat, ich kenne es gut.
Du kannst Dir aber vorstellen, wie ruhig es im Studentenheim war, wenn die Mehrheit am WE nach Hause gefahren ist...
Ich wünsche Dir viel Kraft und alles Gute!
tanguera
Epilepsie wird schlimmer
Hallo,
ja das ist bei mir auch so, alleine das ticken von der Uhr oder ähnliche gleiche Geräusche halten mich auch wach, bzw. bin sehr leicht aus dem schlaf zu reisen. Das mit dem Ohrstöbseln ist eine gute Idee. Aber habe da Angst früh den Wecker nicht zu hören.
Also sonst ist soweit alles im normalen Bereich mit der Lautstärke von den andern Leuten hier. Bis spätestens 24 uhr hört man die, wo ich aber schon schlafen möchte.
Aber ist nicht so extrem, wie es bei dir klang.
LG Jessi
Epilepsie wird schlimmer
Liebe Jessi,
"Das mit dem Ohrstöbseln ist eine gute Idee. Aber habe da Angst früh den Wecker nicht zu hören."
Ist wahr, aber es gibt so viele Gehörlose, die am Morgen auch irgendwie wach werden müssen.
Ich weiss nicht, aber es muss spezielle Wecker geben, z. B. stelle ich es mir wie eine Armbanduhr vor, die zu vibrieren anfängt, oder etwas, was Dich an den Füssen kitzelt...
Ich hatte das Problem nicht, bei uns wurde immer ca. um die gleiche Zeit im Badezimmer Licht (wir haben es noch mit einem anderen Zimmer geteilt) und ausserdem habe ich wahrscheinlich so was wie "innere Uhr".
Ich wünsche Dir alles Gute!
tanguera
Epilepsie wird schlimmer
Hallo,
ja das stimmt schon, da hast du recht. Auch diese Menschen müssen irgendwann zur Arbeit oder auch allgemein aufstehen.
Aber bei mir funktioniert die innere Uhr nicht, die tickt wie sie will.
Manchmal bin ich in der Nacht 3 Uhr wach, wie ich es sein müsste um 6 Uhr. Meine innere Uhr wenn sie mich mal weckt, am Wochenende wo man mal ausschlafen könnte, macht sie mich kurz vor 8 Uhr wach, was für meine Ausbildung zeitlich zu spät wäre.
Daran sind aber auch die Schlafstörungen schuld, bin sehr oft Nachts wach und habe immer wieder Phasen wo ich nicht oder ganz schlecht einschlafen kann. Gute dabei ist aber, in der Zeit ist keiner weiter wach, die krach machen könnten, wo ich die Ohropax raus machen könnte.
LG Jessi
Epilepsie wird schlimmer
Hallo Jessi,
eine Lösung findest Du ganz sicher...!
Mit den Schlafstörungen stehst Du nicht alleine da. Meine "innere Uhr" tickt auch nicht mehr so genau wie früher. Seitdem ich AE nehme, kann ich sehr oft nicht einschlafen, obwohl ich todmüde bin.
Ich hoffe, es geht Dir heute viel besser als gestern!
Viele Grüsse
tanguera
Epilepsie wird schlimmer
Hi,
ja das stimmt, wurde hier schon sehr oft drüber geschrieben.
Was ist AE?
LG Jessi
Epilepsie wird schlimmer
Hallo Jessi,
AE habe ich als Abkürzung für AntiEpileptika geschrieben.
Liebe Grüsse
tanguera
Epilepsie wird schlimmer
Achso, ok ja hätte mir auch einfall können.
LG Jessi