nervus vagus - Epilepsie-Forum

hallo,bin neu hier im forum und hab da eine frage.
unsere tochter ist 20j.und hat seit sie 10 jahren ein temporallappen epilepsie,wir haben schon sehr viele medis auspropiert.bis heute keine besserung,zur zeit sind wir bei einem anfall pro woche.sie möchte sich jetzt einen nervus vagus stimulator
implantieren lassen.hat damit schon jemand erfahrung gesammelt?die aerzte und wir sind mit unserer weisheit am ende.
wuede mich ueber antworten sehr freuen. :-)

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Hallo Jürgen,
mein Ex-Freund hat sich auch einen Implatieren lassen. Und bei Ihm hat das geklaptt, er hat zwar noch Anfälle aber viel weniger.
Ich hoffe das ich dir weiter helfen konnte, weil mehr kann ich dir darüber nicht sagen.
Liebe grüße
Daniela

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Carpe Diem-Nutze den Tag,

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Liebe Dannie 89,
vielen Dank fuer Deine Antwort,es gibt mir Mut wenn Menschen Erfolg mit dem NVS
haben.Wir haben uns entschieden diese Op durchführen zu lassen.Nur leider wird das erst im Feb.oder Maerz passieren,da vorher noch ein Schlaf EEG gemacht werden.
Termin dafür ist erst im Feb. und event.Op im Maerz.Bis dahin müssen wir mit 1-2
Anfällen pro Woche leben.
Nochmal vielen Dank
GLG V.

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hallo,
ist kein Problem ich hoffe das es klappt.

liebe grüße
schönen Abend

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Carpe Diem-Nutze den Tag,

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Hallo Jürgen,

meine Tochter ist 21 und hatte den VNS bis letztes Jahr, also 9 Jahre. Sie hatte mittlerweile den 3. VNS. Der erste ging nach einem Jahr kaputt der 2. hielt 5 Jahre und den letzten mussten wir entfernen, weil sie sonst nicht in den MRT kann. Da wir eine erneute OP wollen, musste dies leider sein.
Meine Tochter hat auch eine Temporallappenepilepsie und die Ärzte wussten auch nimmer weiter. Also bekam sie 2000 ihren ersten VNS und ihr ging es danach sehr sehr gut, aber nicht von den Anfällen her , sondern vom Wohlbefinden. D.h. sie hatte keine Kopfschmerzen mehr und sie war viel besser drauf, die Müdigkeit lies nach und sie Aggresivität. Wenn wir es nochmal tun müssten, würde ich nicht zögern. Man hat fast keine Nebenwirkungen, bei ihr war es am Anfang nur die Stimme. Denn wenn das Gerät läuft und man spricht, da ist die Stimme wie heiser. Die OP dauert auch nicht sehr lange und die hat sie gut vertragen. Doch man muss überlegen, falls eine OP in Betracht kommt, kann man nicht mehr in den MRT. Mittels eines Magneten kann man einen Anfall unterbinden wenn er beginnt, das hat bei uns einwenig funktioniert. Aber nur wenn jemand bei ihr was, wenn der Anfall beginnt, denn sie hat keine Aura und wenn dann nur ganz kurz davor.
Aber von den Anfällen her hat der VNS nichts gebracht. Ich hoffe ich konnte einwenig weiterhelfen.

Lieben Gruß

Brigitte

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Hallo Gittala,
vielen Dank für Deine Antwort,zu lesen das die allgemeine Stimmungslage sich verbessert ist schon toll.Die Aggresionen tauchen bei meiner Tochter auch immer kurz vor einem Anfall auf.Wir merken alle wenn sie einen Anfall bekommt.Habe schon von Leuten gehört bei denen sich die Anfaelle reduzierten,damit waeren wir sehr zufrieden .Deine Info war sehr hilfreich,nochmals ganz lieben Dank.
GLG V.

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Hallo Jürgen,

Die gleiche Vorbehandlung wollten die Ärzte der Uniklinik in Bonn bei mir machen.
Ich spürte von Anfang an das Sie nicht genau wußten ob es bei mir die rechte oder linke Hemisphäre ist und ich lies es bleiben.
Vor acht Jahren war ich dann zu meinem ersten ambulanten Termin im Epilepsiezentrum in Kork-Kehl bei Prof. Steinhoff ( www.diakonie-kork.de ) und dieser sagte direkt beim ersten Behandlungsgespräch " Es ist bei Ihnen die linke Seite " und genauso war es.
Ich lies mich in er Uniklinik - Freiburg operieren und bin seitdem endlich anfallsfrei und die alle Medis gehören der Vegangenheit an.
Erlangen oder Bethel wären eventuell auch eine Alternative für Dich.

Frohe Weihnacht und ein gutes neues Jahr

Bis Bald ? !

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