Gedächtnisverlust

Hallo liebe Ute, das tut mir sehr leid, dass Deine Tochter auch davon betroffen ist. Bei mir ist es ähnlich und ich habe ebenfalls 1000 Ängste vor Arbeitsverlust etc. Ich bin sozusagen die Haupternährerin der Familie. Deine Tochter ist jung, sie muß die Anfnälle in den Griff bekommen.Das wird sie. Jeder Anfall schädigt das Gehirn hat man mir gesagt. Ihr Alter ist also von großem Vorteil um die Anfälle in den Grif fzu bekommen, damit das Leben funktioniert. Ich soll mich viel an der frischen Luft aufhalten und arbeiten, unbedingt soziale Kontakte pflegen,auch Sport, und mich nicht zurückziehen. Ein Trost: Es ist und wird nicht wie Alzheimer.Ich wünsche Dir und ihr alles Gute, Du kannst Dich gerne wieder melden. Liebe Grüße,Musica

Hallo Suzi Q,
bin auch eine "betroffene"Mutter,meine Tochter hat seit 10 J.Epi.und wir kriegen es nicht in den Griff.Was nimmt Deine Tochter fuer Medis?Bei uns war das mit Topamax,Vimpat und anderen ganz extrem mit der Vergesslichkeit,ich gehe heute manchmal zu Ihr hoch und schaue nach,weil sie ihre Medis schon oft vergessen hat.Wie alt ist den Deine Tochter?Mit zunehmendem Alter traegt unsere Tochter etwas mehr Verantwortung,aber nicht immer.Sicher man brauch als Eltern sehr viel Kraft,wenn ein Kind diese Krankheit hat.Wuensche auch Dir diese Kraft,und wünsch Dir und Deiner Tochter alles Gute.
Ganz liebe Grüsse V.

Hallo Ute,hier bin ich nocheinmal! Damit Du wegen dem" Alzeimer-Trost" nicht erschrickst! Das ist nur immer meine ganz persönliche Angst weil ich eine Mutter mit diesem Problem habe.Ich bin ausserdem Mitte 50. Diesbzüglich habe ich mich beim Arzt erkundigt. Und: Ich habe diese hinterhältige Krankheit schon 28 Jahre, es ist zwar sehr unangenehm, aber man lernt damit zu leben und wie gesagt, ich bin voll berufstätig. Für den Beruf habe ich mir ein Ringheft zugelegt wo ich alles hineinschreibe. Das hilft und was man aufgeschrieben hat, merkt man sich auch leichter. Man kann auch am Abend nocheinmal alles überdenken. Und ausserdem ist es nicht so, dass man "alles" vergißt!

Hallo Suzi,

ich kann mich da reinversetzen, es kommt mir alles ziemlich bekannt vor… aus Sicht deiner Tochter. Die ersten 20 Jahre vergehen soo schrecklich langsam. Alles nervt: Schule, Eltern usw. Dann ist man endlich alt genug, Party zu machen mit allem drum und dran, da kommt diese Sch…krankheit und nervt auch noch!
Ich hab’s damals auch zu verdrängen versucht und bei mir war es der Vater, der nervte. Als ich 25 war – ich wohnte da schon im Nachbarort – kam er sogar einmal mit zum Neurologen. Wie peinlich! Nach der Sprechstunde reichte es mir dann endgültig, das wollte ich nicht noch mal erleben und ich dachte mir ‚kannst es ja mal probieren ohne Alkohol, die wilden Jahre sind sowieso vorbei’. Also Alk abgesetzt, Medis regelmäßig genommen und weg war der Spuk. Da war ich gleichermaßen erfreut wie verblüfft. Bedeutete das doch, dass ich von Anfang an die richtigen Medikamente bekommen hatte und ich mich 7 Jahre länger als nötig ständig auf die Fresse gelegt hatte!
Aber jeder is anders und ich wünsche dir und deiner Tochter, dass es bald klick macht.

LG Uwe

Hallo Suzi Q,
sollest Du Interesse haben mal mit jemand zu reden,so schreibe mir eine Mail,ich teile Dir gerne meine Tel.Nr.in einer E-mail mit.
GLG V.

Hey, ich bin auch 20 Jahre alt und hab seit 5 Jahren Epilepsie, aber erst seit 2 Jahren richtig schlimm. Ich halt mich schon an alles, also kein Alkohol, genug Schlaf usw. Aber ich geh trotzdem auf Partys und schlaf halt dann (meistens) am nächsten Tag aus. Ich hab länger gebraucht die Epilepsie in den letzten 2 Jahren zu akzeptieren, hab mich zwar schon an alles gehalten, aber es war trotzdem schwer, wenn man andauernd Schmerzen hat und so was. Meine Mutter war anfangs auch überbesorgt, es gab andauernd Streit deswegen, obwohl wir sonst ein gutes Verhältnis haben. Beim Neurologen bin ich sogar oft gar nicht richtig zu Wort gekommen, weil sie immer geredet hat und von meinen Anfällen erzählt hat, obwohl ich das selber ja viel besser erklären kann. Aber sie meinte, sie muss mir dabei unbedingt helfen. Mittlerweile hat meine Mutter aufgehört mich andauernd nach den Medikamenten zu fragen und sie lässt mich auch allein zum Neurologen gehen. Ich erzähl ihr danach dann halt immer alles. Mir hat es extrem geholfen, dass sie aufgehört hat mir ihre Sorgen zu zeigen. Die Epilepsie sollte nicht die ganze Zeit das Hauptthema im Leben sein.
Wenn du nicht damit klar kommst und wenn es wie ein innerer Zwang ist ihr zu helfen, dann such dir am besten eine Selbsthilfegruppe oder so was. Du verschlimmerst es nur, wenn deine Tochter sich das die ganze Zeit von dir anhören muss. Das heißt nicht, dass du gar nichts mehr sagen darfst, aber weniger und sei dabei nicht übermäßig besorgt. Deine Tochter ist alt genug und sie wird irgendwann damit klar kommen, aber dabei kannst du ihr nicht so viel helfen.
Ich hoff ich konnte dir helfen, weil ich ja selber in ungefähr derselben Situation und vor allem im gleichen Alter wie deine Tochter bin.

Falls du noch Fragen hast, helfe ich dir gerne!

hallo liebe ute=)

ich habe deinen beitrag gelesen.. und es kommt mir vor, als würdest du ne geschichte aus meinem leben erzählen! ich bin 18 jahre alt un habe seit etwas mehr als einem jahr epilepsie.. anfangs hat das mich sehr runtergezogen und ich wollte meine krankheit nicht akzeptieren, genau wie deine tochter! aber der schlimmste faktor für mich war, dass meine mutter mich ständig kontrolliert hat, ob ich meine tabletten genommen habe, dass ich nicht zu lange weg bleibe und nichts trinke,... ich wollte einfach selbst mit der krankheit klar kommen, aber sie will sich da immer einmischen! bis ich dann einfach ma ne nacht nimmer nach hause gekommen bin und ne freundin meiner mutter beauftragt habe, ihr den kopf zurecht zu rücken! ich muss gestehen, ich bin ein sehr unvernünftiger mensch und lasse mich ungern einschränken..ich gehe oft weg, aber wenn ich merke, dass es mir nicht gut geht (wenn ich ne aura oder so hab) dann geh ich auch aufm schnellsten weg heim. ich bin mir sicher, wenn du deine tochter mal ihr ding machen lässt, dass sie das genauso machen wird. sie selbst will ja auch keinen anfall bekommen und erst recht die konsequenzen danach nicht tragen (kein auto fahren,...). mir ist klar, dass dir das schwer fällt, aber wenn es dir hilft dann is meine mutti auch bestimmt gerne bereit, mit dir darüber mal zu sprechen, damit du vllt besser mit der situation umgehen kannst oder so
ich wünsche dir viel geduld und kraft
liebe grüße
nicole

moinMoin Suzi Q ( netter nick )

Aber zum Thema :

Als vater von 3 Kindern , Betroffener und auch als ex " langhaariger Bombenleger ) " kan ich mich in euch BEIDE gut reinversetzen.

deine tochter ist zur zeit wohl genaus ueberfordert wie du mit der situation ( vergges das bitte nicht. Ermahnungen bringen da einfach nur noch mehr stress udnes kommt zur absoluten Verweigerung !

Du ärgerts dich als Betroffner selber genug wenn du die Medis wieder vcergessen hast. dann kommt noch jemand und bohrt in der Wunde...
das chwierigste ist eigentlich zu akzeptieren das man eben mit krampfleiden ein noch besser strukturiertes leben braucht.
Kleiner tip dazu sind eben, wie ich sie nenne " Essensrituale " also im rahmen des moeglichen fetse zeiten REGELMAESSIG und eben verbunden mit medi-einnahme. sehr geholfen hat mir auch einengute von der Haptik her ueberzeugenden MEDI-BOX.

die station der mar ( bethel ) benutzte diese

http://www.amazon.de/MEDI-Medikamenten-Dosierer-f-7-Tage/dp/B000XPCGFY/ref=pd_cp_ce_0

ich favorisiere diese eher, aber das ist eben sie muss einem SELBER als patient zusagen

http://anabox.de/anabox_7tage.php?lang_id=de

der zusaetzlich vorteil man bekommt einzelne nachgekauft !! ich hab zb 3 einzelne zusaetzlich fuer kurzurlaube

man gruebelt nicht bei stress hat man nu oder nicht !
zudem sieht diese nicht so " klinisch aus , udnich find sie uebrsichtlicher .

aber das soll nur ein kleiner ! tip sein um das ganze zu entlasten.

das prblem ist zb auch fuer mich:
ich kann GEGEN mein diabetes an arbeiten,
muss aber MIT dem krampfleiden leben.
nur das zu akzeptieren, ist sehr schwer. gerade auch in dem alter

dan nochmal kurz zu dem gedachnissverlust , frage sie mal ob sie auch phasen hat wo es eben " spaeter " wiederkommt ...
viel macht ZUSAETZLICH der stress in der situation

charlie

achja
ja ich kennen es auch ! und seit wechsel von topamax ist es besser geworden !!!
aber eben immer noch da !

Hallo Suzi,

ich kann mich in deine Tochter hineinversetzen.

Ich bekam die Epi mit 18 (bin jetzt 32). Also etwa im selben Alter deiner Tochter. Ich wohnte noch zu Hause. Meine Eltern (vor allem meine Mutter) fragte auch jeden Morgen & jeden Abend, ob ich eingenommen habe. Dass hat mich ganz schön genervt.

Setz dich da mal herein. Deine Tochter würde dich jeden Morgen und jeden Abend (mit) als erstes fragen, ob du eingenommen hast...

Die Disco war noch nie so ein Renner für mich. War in meinem Leben vielleicht 10 x in der Disco - ganz im Gegensatz zu meiner Schwester (3 Jahre älter), die fast jede Woche ging.

Deine Tochter war vielleicht den Führerschein am planen (oder am machen?), jetzt steht das erstmal irgendwo ganz hinten... So war es zumindest bei mir. Auch das muss man erst einmal überwinden.

Wie gehen ihre Freunde damit um? Akzeptieren sie es?
Ich hatte / habe Glück mit meinen Freunden. Wenn Freundschaften auseinander gingen, war es nicht wegen der Epi - Freundschaften kommen, Freundschaften gehen, so hart das auch manchmal ist...

Und Alkohol? Mein Arzt sagte mir, dass, wenn ich Alkohol trinke, ich höchstens ein Glas trinken sollte (Wein auch mal zwei), ich habe mich daran gehalten.

Ich war am Tag der Epilepsie in Gießen (hatte dieses Jahr das Thema "Jung sein mit Epilepsie"). Bei einem der Vorträge sagte ein Arzt, dass nur etwa jeder 5. Jungendliche die Anweisungen der Ärzte von Anfang an befolgen würde - anders rum gesagt - 80 % der Jugendlichen halten sich nicht an die Regeln...

Dort hat Gerd Heinen (Psychotherapeut im Epi-Zentrum Berlin-Brandenburg) seinen Jugendroman Zurück vom Mars vorgestellt. Ich finde es sehr gut. Sieh es dir z.B. bei amazon mal an (dort hab ich es auch bewertet - siehe Nickname).
Ich kann das Buch sehr empfehlen.

Auch ich habe Probleme mit dem "Vergessen", das merke ich immer wieder. Auf der Arbeit ist das besonders doof, ich muss mir alles aufschreiben... Ich habe schon gehabt, dass ich mich an Gespräche nicht erinnern konnnte, obwohl sich meine Kollegen sicher waren, das ich dabei war... Das ist dann natürlich besonders peinlich.
Meist helfen mir zwar, ein, zwei Stichwörter, aber leider nicht immer...

Ich nehme auch Keppra (zur Zeit 1000-0-1000 - bin es gerade am absetzen) und Oxcarpazepin (600-0-600), aber ich weiß, dass meine Vergesslichkeit nicht von den Medikamenten, sondern von der Vernarbung kommen (linker Hippocampus) - hab mich letztes Jahr operieren lassen, hab zwar keine Anfälle mehr, aber die Vergesslichkeit bleibt...).
Weiß man bei deiner Tochter wo die Epi herkommt??

So, das war jetzt doch recht viel...

Viele liebe Grüße
Mondenkind

PS: Wenn du oben links auf deinen Namen klickst, siehst du dein Profil. Hier kannst du bei deiner Emailadresse vor "E-Mail-Adresse kontaktierbar" einen Haken setzen.
Künftig wird dann hinter deinerm Nickname ein kleiner Briefumschlag stehen (so wie z.B. hinter meinem). Wenn dann jemand darauf klickt, kann er dir eine Email schreiben - sieht aber deinen Emailadresse nicht, die hat er dann erst, wenn du antwortest.

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"Ich habe gelernt, vom Leben nicht viel zu erwarten. Das ist das Geheimnis aller echten Heiterkeit und der Grund, warum ich immer angenehme Überraschungen statt trostloser Enttäuschungen erlebe."
(George Bernard Shaw)