diagnose: idiopathische generalisierte epilepsie...
hallo! mein sohn 3 jahre 9monate hatte seinen ersten anfall vor ca.3 moanten...das mrt ok und das eeg und schlafentzugs-eeg auffällig...man schickte uns wieder nach hause...die ärzte meinten es kam durch die aufregung und evt. auch durch schlafentzug...(sind zu dem zeitpunkt umgezogen) und man müsse warten bis der nächste anfall kommt. jetzt vor knapp 3 wochen er spielte und plötzlich wieder ein anfall...ab ins kh...wieder eeg, schlafentzugs-eeg... justin hat epilepsie...es wurde mir gesagt es sei eine genetisch bedingte epilepsie...von seiten des vaters und von mir ist familär kein anfallsleiden bekannt...justin wurde bzw. wird auf orfiril long 150mg-0mg-150mg (entdosis) eingestellt...wie lange dauert es bis man weiß ob es das richtige medikament und die richtige dosis ist?? ich habe noch eine kleine tochter 16 monate...muss ich mir da jetzt gedanken machen? die ärtzte meinen die untersuchungen fürht man erst nach dem ersten anfall durch!?!
diagnose: idiopathische generalisierte epilepsie...
Hallo justins-mama! Ich habe auch eine idiopathische generalisierte epilepsie!!! Bei mir war das so, dass die ärzte erst gar nix bei mir gefunden hatten, bis ich dann nach Bethel kam. Dort hat man mich erst auf orfiril 300und phenydan eingestellt. als ich dann älter wurde, hat man mich wieder auf andere medikamente eingestellt. Dann habe ich orfiril 150 und topamax bekommen, wovon ich richtig dolle magenkrämpfe bekommen habe. jetzt nehme ich keppra 1000mg, und bin damit sehr zu frieden. Ich wünsche euch noch alles gute.
mfg blume
diagnose: idiopathische generalisierte epilepsie...
hallo blume! also das heißt es kann ne zeit gut gehen und dann muss man doch wieder andere medis nehmen? mhm...dann bist du also schon etwas wissender über epilepsie...bei meinem kleinen ist das so...der notarzt beim ersten anfall sagte das war ein grand mal, der zweite anfall war wohl ein klomex fokaler anfall...ich bin doch richtig informiert das fokal eigentlich einseitig ist und generaliesiert vom ganzen bzw beidseitig ausgehend von gehirn ist oder...? also bin mit unserer neurologin in der klinik nicht so zufrieden, aber mein kinderarzt will mir keine überweisung zum anderen kinderneurologen geben weil er meint wir sind da in guter behandlung...fühle mich da eher unverstanden... 
diagnose: idiopathische generalisierte epilepsie...
Hallo!!! Ich weiss zwar nicht wo du wohnst, aber probiere es doch mal mit bethel, da bin ich nämlich in behandlung. ich hatte damals grnad mal petit mal anfälle. Aber jetzt bin ich sehr gut eingestellt, und habe seit meinem 16.lebensjahr gar keine anfälle mehr.
mfg blume
diagnose: idiopathische generalisierte epilepsie...
wohnen in erfurt...und wie gesagt es waren bis jetzt zwei anfälle innerhalb acht wochen...und naja uns wurde auch gesagt das kann sich verwachsen...aber wenn es genetisch bedingt ist kann es doch nicht weggehen oder? wo ist denn bethel?
diagnose: idiopathische generalisierte epilepsie...
Hallo Justins-Mama,
wie kommt Dein Arzt denn darauf, dass die Epilepsie genetisch bedingt ist?
Wenn die Diagnose lautet "idiopathische generalisierte epilepsie", dann heisst das, dass sie die Ursache nicht kennen (hab die gleiche Diagnose).
Siehe Wikipedia: Idiopathisch = Der Begriff Idiopathie wird in Verbindung mit Krankheiten genutzt, die ohne eine fassbare Ursache entstehen.
Wenn Du schreibst, dass es bei Euch keine familiäre Häufung in Bezug auf Epilepsie vorkommt, dann würde ich mir da auch keine Sorgen machen.
Viele Grüße
Susan
diagnose: idiopathische generalisierte epilepsie...
hallo susan!
sag ja, verstehe es selber nicht, hab das auch schon gelesen das idiopathisch nichts weiter heißt als...ursache unbekannt... aber so hat sie es zu mir gesagt... desweiteren verstehe ich nicht, die notärztin sagte es war ein grand mal anfall bzw anfälle, die im kh entlassen uns und meinen es wären komplex-fokale anfälle...habe auch gerade eben nochmal die verschiedenen anfallsformen durch gelesen, und ich würde auch grand mal sagen...aber naja, was soll man da machen...hab ja schon geschrieben, unser kinderarzt gibt mir keine überweisung zum anderen kinderneurologen weil er meint wir sind da gut aufgehoben...die neurologen wollen aber ne überweisung...weiß echt nicht weiter...mhm...
diagnose: idiopathische generalisierte epilepsie...
# Symptomatisch die Ursache der Epilepsie ist bekannt, z.B. Hirnverletzung
# Idiopathisch die Ursache der Epilepsie ist eine erblich erhöhte Anfallbereitschaft, wobei ein unbekannter Auslösefaktor hinzu kommt.
# Kryptogen es kann nach heutigem Wissen keine Ursache gefunden werden, es wird jedoch eine unbekannte Störung (z.B. Stoffwechsel) vermutet
hab ich jetzt gefunden...also doch genetisch? überall findet und liest man was anderes echt ätzend...
diagnose: idiopathische generalisierte epilepsie...
Ich dachte, dass man von genetisch bedingt nur spricht, wenn eine familiäre Häufung auftritt oder eine bestimmte "Gehirnanomalie" vererbt wurde.
Ich habe auch eine erhöhte Krampfbereitschaft (und die immer, also nicht nur während eines Anfalls).
Man weiss aber nicht warum. In meiner Familie bin ich die einzige Betroffene. Deshalb wurde eine idiopathische Epilepie diagnostiziert, weil man eben nix weiss.
Du kannst Deinen Arzt ja mal fragen wie er auf die Idee kommt, dass es genetisch bedingt wäre.
Es gibt mit Sicherheit Betroffene, bei denen es vererbt wurde. Es gibt aber genügend Fälle bei welchen beispielsweise die Geschwister kerngesund sind. Ich habe auch 3 "gesunde" Geschwister.
Mach Dir nicht zu viele Sorgen
Susan
diagnose: idiopathische generalisierte epilepsie...
Hallo justins-mama,
normaler Weise hat man ja noch freie Arztwahl, astonsten musst Du den Kinderarzt eben wechseln, anders kommt man ja wohl so nicht weiter. Denn gegenseitiges Vertrauen, gerade in der neurologie/epileptolgie sollte auf jedenfall vorhanden sein. Schon einmal daran gedacht ein Epilsieambulanz für Kinder am Krankenhaus aufzusuchen.
Du kommst ja aus dem Raum Erfurt unter diesen Adressen: http://www.dgfe.info/ueber/ueber_dgfe.php?c=1 einfach einmal suchen. der nächste Ort wäre Jena.
Nach meiner Recherche ist in Erfurt direkt eine vor Ort (aber z.Zt. seit ihr wohl an der Klinik in Behandlung).
HELIOS-Klinikum Erfurt
Klinik für Kinder- und Jugendmedizin
Ambulanz für Neuropädiatrie und Epilepsie
Am Schwemmbach 32
99099 Erfurt
Frau Dr. med. M. Haupt
Tel.: 0361/781-4526
Fax: 0361/781-4502
Email
Mo.-Fr.: 8-16 Uhr
nach telefonischer Vereinbarung
Gruß und alles Gute
Corinna
diagnose: idiopathische generalisierte epilepsie...
achso und ja sind im moment in der neuropädiatrischen behandlung im klinikum
diagnose: idiopathische generalisierte epilepsie...
Hallo justins-mama,
auf weiteres könnte dir diese Adresse auch sehr hilfreich sein. Hier kommst Du zum Epilepsie-Elternverband http://www.epilepsie-elternverband.de/ Infos, Freizeiten usw. für die Kleinen mit Epilepsie und ihrer Eltern.
Gruß und viel Spaß beim Stöbern 
Corinna