was für eine nacht....
gestern abend gegen 22.30 uhr wollte justi wie immer zu uns ins bettchen kommen...doch er blieb stehen und musste brechen...30 min. später das selbe spiel...dann war er so erschöpft das er einschlief...heute morgen, nicht mal der salbeitee blieb drin...komischer weise jetzt ein paar stunden später trinkt er sogar den orangensaft und der bleibt drin...nebenwirkung?wer hat erfahrung mit orfiril long?
was für eine nacht....
Hallo justins-mama,
mit orfiril long kenne ich mich nicht aus, habe jedoch nachgeschaut, die Nebenwirkungen kannst Du nachlesen z. B. auch unter http://medikamente.onmeda.de/Medikament/Orfiril+long+500+mg|-1000+mg/med_nebenwirkungen-medikament-10.html
Erbrechen und Durchfall können möglicherweise auch auftreten.
Ich leide mit Euch, solche Nächte kenne ich gut. Auch wenn er kein Fieber hat, kann es ein Magen/Darm Infekt gewesen sein, das schnell vorbei war. Kenne ich.
Gute Besserung wünsche ich Euch!
tanguera
was für eine nacht....
naja...klar magen-darm infekt...aber heute morgen um 6.00 uhr hat er den salbei tee ausgebrochen und um 11.00 uhr behält er chips, schokobrötchen und o-saft drin? also solche magen-darm infekte kenn ich nicht...naja danke für die seite hab schon nach gelesen bei möglichen nebenwirkungen...aber wirkt ja ja eh bei jedem anders wa...aber vielleicht ist hier ja jemand der auch orfiril nimmt und mit erbrechen zu tun hat..und einige erfahrungen oder so weiter geben kann...
was für eine nacht....
du scheintst dich recht gut auszukennen? selber betroffen oder nur angehörige eines betroffenen?
was für eine nacht....
Hallo justins-mama,
hoffentlich kann Dir jemand aus persönlicher Erfahrung mit dem Medikamment berichten.
Ich bin Mutter von zwei Kindern, die inzwischen 6 (fast 7) und 8 Jahre alt sind, und habe schon einige Magen/Darm- Infekte erlebt und überlebt. Und aus persönlicher Erfahrung kann ich sagen, dass auch solche, bei denen sie zwei Stunden nach dem letzen Erbrechen Chips oder Eis essen wollten...und behalten haben...
Wie Du geschrieben hast, Nebenwirkungen können bei jedem verschieden sei. Es ist super, dass es Deinem Sohn wieder beser geht.
Besonders gut auskennen tue ich nicht, ich bin hier auch um jeden Rat und jede Hilfe dankbar. Bin ein Epilepsieneuling, selbst betroffen, kenne meine Diagnose seit ca 10 Monaten (obwohl ich die Krankheit wahrscheinlich seit mehreren Jahren habe).
Viele Grüsse
tanguera
was für eine nacht....
naja, wir wissen die diagnose seit ca 3 wochen genau... und der erste anfall bei justi war vor drei monaten... mhm...man liest ja viel über epilepsie aber irgendwie macht man sich da nur verrückt was man da so alles liest oder? naja wenn du es sagst, also eigentlich hat justi bis jetzt immer nur erbrechen gehabt als vorbote für ne ordentliche mittelohrentzündung...mhm...ich weiß auch nicht ob es das richtige für mich ist hier zu schreiben...auf einer seite ja, weil ich niemanden hab der mir gegenüber sitzt und sich meiner sorgen ängste und was auch immer annimmt, anderer seits...liest man eben viel schlechtest im netzt wo man sich eher verrückt macht vielleicht...
was für eine nacht....
Hallo,
ich verstehe Dich voll, ich selbst konnte meine Diagnose nicht glauben, kämpfe ehrlich gesagt immer noch damit...
Aber sie steht fest, ich hatte bis jetzt immer auffällige EEGs.
Bei mir wurde auch keine Ursache gefunden (MRT ohne Befund) so wie bei Deinem Sohn, also heisst es bis jetzt ebenfalls "idiopathisch". Du hast Dir hier Sorgen im Bezug auf Vererbarkeit gemacht. Mir hat mein NeuroDoc nicht mit einem Wort gesagt, dass idiopathisch mir "vererbt" gleichgesetz ist.
Ich würde mir auch grosse Sorgen um meine Kinder machen, egal, was es ist.
Ich denke, hier im Forum bist Du gut augehoben, kannst Fragen stellen und bekommst Infos sozusagen aus der ersten Hand.
Ich habe auch viel gegoogelt und mich nur verrückt gemacht. Man liest irgendwann so viel, dass man überflutet ist von Informationen und kann die Zusammenhäge nicht mehr richtig erkennen.
Ich wünsche Dir viel Kraft und Deinem Justin gute Besserung!
tanguera
was für eine nacht....
Hallo Justins Mutter,
lass dich bloß nicht verrückt machen! Die Beiträge hier sind von Menschen, die außergewöhnliche Probleme und Fragen wegen Epilepsie haben. Und von Menschen, die Antworten und Tipps haben. Ich nehme an, dass sich der weitaus größte Teil der Epileptiker mit seiner Krankheit "abgefunden" hat, richtig medikamentiert bzw. operiert wurde, keine oder selten Anfälle hat und deshalb auch keinen Grund sieht, hier zu posten.
Gleichnis: Wenn heute 1 Flugzeug abstürzt, steht es morgen früh in der Zeitung, aber keine Zeitung wird schreiben, wie viele 1000e Flugzeuge heute sicher gestartet und gelandet sind.
Wenn ich mir z.B. die Forumsbeiträge, in denen über teilweise grässliche Nebenwirkungen bei Keppra oder Lamotrigin/Lamictal berichtet wird durchlese, frag ich mich auch unwillkürlich, warum das Zeug noch auf dem Markt ist. Sicher deshalb, weil es beim weitaus größeren Teil der Patienten nicht zu derartigen Nebenwirkungen kommt. Warum sollten sie das dann hier thematisieren?
Ich hoffe, du verstehst, was ich meine, ich drücke mich häufig etwas umständlich aus...
Alles Gute für dich & deinen Zwerg
Uwe
was für eine nacht....
Hallo Justins-mama,
ich kann Dir nur Mut wünschen, das alles durchzustehen. Meine Eltern waren am Anfang auch sehr irritiert von der Diagnose, das kann man auch keinen verübeln.
Vielleicht macht ja ersteimal Sinn Schritt für Schritt eure Probleme abzuarbeiten.
Die sozialen Probleme, sollten man z.B. von den medizinischen trennen.
Leider gibt es nun mal Nebenwirkungen von den Medikamenten. Beim Orifiril long ist Erbrechen tendenziell schon einmal möglich.
Den Wirkstoff Valproinsäure im Orfril long, findet man in unterschiedlichen AE wieder. Für Kinder z.B. sind auch Säfte gut geeignet mit dem Wirkstoff der Valproinsäure. Ich würde Euren Neurologen nach einer Darreichungsform fragen.
Bei mir klappte es mit dem Orfiril long auch nicht, dafür aber mit Ergenyl chrono um so besser Wirkstoff Valproinsäure, damit hatte sich bei mir mit dem Erbrechen in kurzer Zeit komplett erledigt. Ich hoffe ich konnte Euch damit etwas weiterhelfen.
Gruß und alles Gute
Euch
Corinna
was für eine nacht....
hallo...und danke...also justi muss die kapseln nehmen weil die ja ne langzeit wirkung haben und der saft hat die nicht...er nimmt die kapseln als wenn das normal ist und das in drei wochen...also hätte ich ncit gedacht das es für ihn so schnell "normal" wird.
wie lange bzw wie oft muss er erbrechen haben um zusagen man würde ihn umstellen?
achso und unsere ärztin hat nicht gesagt das idiopathisch genetisch bedingt ist...aber sie hat zu uns gesagt als ich sie nach ursachen für die epilepsie und die änfälle gefragt hab..sagte sie, die kann man nicht sagen ist genetisch bedingt...und im entallassungsbrief steht eben 40.9 idiopathische generalisierte epilepsie.
wobei 40.9 ja eigentlich epilepsie nicht weiter erläutert heißt wa... vielleicht sollte ich mir wirklich andere ärtzte suchen...
naja, soziale probleme...justins papa setzt sich damit garnicht auseinander...was mich irgendwie tierisch aufregt das er so wenig interesse zeigt...er meint ich soll nciht so übertreiben justin muss nicht sterben...naja, aber reicht epilepsie nicht..klar gibts schlimmeres, aber er war 3 1/2 jahre kerngesund...so ein lebendiges kerlchen...naja egal...
was für eine nacht....
hey...klar muss man sich abfinden...aber unsere ärztin sagte vielleicht verwächst es sich in 2- 3 jahre...aber wenn es genetisch ist, ist es doch da oder?
hab das prinzip schon verstanden...aber, wenn man niemand hat der sich dafür wirklich interessiert, ist man vielleicht froh hier etwas zuspruch zubekommen...
was für eine nacht....
Hallo justins-mama,
ich schicke Dir noch ein Link, wo ich finde, sind die Infos zu der Krankheit wirklich sehr gut zusammengefasst und in einer "normalen" Sprache erklärt. Diese Site konmmt aus der Schweiz, ich hoffe jedoch, es macht Dir nichts aus.
Mir hat sie jedenfalls sehr geholfen.
http://www.swissepi.ch/web/swe.nsf/swehomepage?OpenPage
Viele Grüsse
tanguera
was für eine nacht....
Hallo Justins-Mama,
ich denke, die Ärztin hat sich einfach "sch..." ausgedrückt...
Sie hat nichts festgestellt, bei dir oder oder Familie deines Mannes ist auch nichts bekannt, von dem her, zählt dein Sohn (wahrscheinlich) zu den 1 % aller Menschen, die Epilepsie bekommen, ohne dass man weiß, warum.
Und ich glaube nicht, dass sich dein Mann nicht damit auseinandersetzt. Ich kenne das von meiner Freundin. Sie hat vor 3 Jahren einen Sohn mit Trisomie 21 (Down-Syndrom) bekommen. Auch hier wusste man nicht warum - keiner in ihrer Familie oder in der Familie ihres Mannes hat Trisomie 21.
Ihr Mann hat direkt nach der Geburt wieder angefangen zu arbeiten (wollte eigentlich Elternzeit nehmen), so dass er in der Gerade schwierigen Zeit nicht da war, aber das war sein Weg, um diesen Schock zu überwinden.
Heute hat er es überwunden, er liebt seinen Sohn über alles und schämt sich auch nicht, dass man ihm sein "Anders-sein" ansieht (denn da kommen manchmal schon Kommentare, von Menschen, an denen man vorbeigeht - hab ich selber schon mit-erlebt... ).
Viele liebe Grüße
Mondenkind
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"Ich habe gelernt, vom Leben nicht viel zu erwarten. Das ist das Geheimnis aller echten Heiterkeit und der Grund, warum ich immer angenehme Überraschungen statt trostloser Enttäuschungen erlebe."
(George Bernard Shaw)
was für eine nacht....
mhm...na toll und wenn justi wirklich zu diesem 1% gehört fress ich ein besen...man glaubt und sagt immer das trifft uns sowieso nicht...naja mhm...und sein papa schämt sich nicht...aber er fragt bzw. informiert sich nicht über die krankheit garnichts...ich zum beispiel google und les alles nach...bin froh wenn ich meine sorgen und bedenken mit anderen teilen kann...naja, vielleicht bin ich zu seiner art einfach das krasse gegenteil...!
was für eine nacht....
Hallo,
weisst Du, jeder verarbeitet es halt auf seine eigene Art... Ich hatte zuerst auch das Gefühl, meinen Mann interessiert es gar nicht, was für Krankheit ich habe...
Wenn ich nicht angefangen habe zu reden, hat er überahaupt nicht gefragt.
Heute habe ich mit meiner Schwägerin, seiner Schwester, telefoniert. Sie hat mir gesagt, dass immer wenn sie ihn fragt, wie es mir im Bezug auf die Krankheit geht, blockt er total ab und wechselt sofort das Thema.
Aber ich weiss, dass er mich liebt, es ist nur die Angst um mich, die ihn zwingt, so zu reagieren.
Er zeigt es mir anders: kümmert sich um die Kinder, lässt mich ausschlafen, erledigt Einkäufe. Aber über die Krankheit will er mit mir nicht reden.
Er muss auch zuerst lernen, damit umzugehen. Es braucht Zeit. So wie die Betroffnen es lernen müssen zu akzeptieren, geht es den Angehörigen genau so. Dem einen gelingt es früher, dem anderen später.
Deshalb bin ich auch froh, dass ich mich hier ausstauschen kann und meine Sorgen mit diejenigen teilen kann, die keine Angst haben, mir "zuzuhören".
Ich wünsche Dir alles Gute!
tanguera
was für eine nacht....
Hallo justins-mama,
bei meiner Tochter, jetzt 11 Jahre, wurde im letzen Jahr Epilepsie festgestellt. Sie nimmt Orfiril long. Angefangen haben wir mit 500mg morgens und abends, sind jetzt bei 300 mg. Mit Orfiril long ist sie seit fast einem Jahr anfallsfrei. Die einzige nennenswerte Nebenwirkung war eine deutliche Appetitsteigerung. Dies hat sich aber wieder normalisiert. Erbrechen ist nie vorgekommen und es geht ihr gut mit dem Medikament.
Viel Glück für Euch
Fini