helft mir bitte, dringend!!

tani, Sunday, 05.12.2010, 23:23 (vor 5735 Tagen)

hallo an alle,

ich bin mal eine angehörige eines epileptikers. naja wenn mans so sagen kann. aber hier meine geschichte. mein mann 52 jahre, ich 40 jahre. also mein mann bekam letztes jahr überhaupt in seinen leben einen anfall. auf der arbeit, mit krampfen, schaum vorm mund usw. die kollegen haben notarzt gerufen, er kam ins krankenhaus, wurde aber wieder entlassen. muss dazu sagen, er ist selbstständig und das noch nicht so lange, geld haben wir auch nicht in überfluss, also mein hat sich selber entlassen und wir haben über das alles nicht weiter nachgedacht.

jetzt ein jahr später, auf weg zur arbeit, wieder einen anfall, war am 15.10. inzwischen hat ist er krankenversichert! kam wieder ins krankenhaus, haben nichts weiter gemacht. hausarzt hat ihn zum neurologen, er hat eeg- ohne befund und mrt auch ohne befund! hat keppra bekommen, mit der niedrigsten dosis erstmal.
jetzt 6 wochen später wieder ein anfall, diesesmal bei uns im bett, ich panisch noch nie so was gesehen, notarzt gerufen, der mich aufgeklärt, kann nix tun wenn er anfall bekommt. notarzt wieder weg. 2 stunden später wieder anfall, wieder notarzt, dann krankenhaus für 2 tage. jetzt keppra erhöht 1000-0-1000.
der erste anfall jetzt im bett, kam während des sex. ich kam zum höhepunkt er bekam anfall.
jetzt meine frage, ich habe angst mit meinen mann wieder zu schlafen, angst das wieder anfall kommt. und seitdem ist er auch sehr müde. wie kann ich ihn helfen? wie kann man damit umgehen und das leben wieder lebenswert machen wenn jemand so müde ist?
untersuchung in erlangen steht noch aus. können irgendwie gar nicht nachvollziehen ob es epilepsi ist.
würde mich freuen wenn betroffene mr helfen würden.
lieben dank!!

helft mir bitte, dringend!!

justins-mama, erfurt, Monday, 06.12.2010, 09:03 (vor 5735 Tagen) @ tani

hallo...also bei mir hat mein sohn epilepsie...und das mit der müdigkeit ist bei ihm auch so...uns wurde gesagt, ein regelmäßiger tagesablauf mit einer gesunden menge schlaf sollte normal sein...vielleicht solltet ihr einen anderen neurologen aufsuchen, denn irgendwo her müssen die anfälle ja kommen...und das normale umgehen mit der krankheit...wird sicher noch ein bisschen dauern...habe auch noch dran zuknabbern, wissen es auch erst seit knapp 2 monaten...aber ganz offen mit dem neurologen reden und auch trauen die frage mit der sexualität solltet ihr mit ihm besprechen denke ich..


alles gute für deinen mann und dich!;-)

helft mir bitte, dringend!!

tani, Friday, 10.12.2010, 20:53 (vor 5730 Tagen) @ justins-mama

hi justins-mama,

wie alt ist dein sohn? mein mann hatte heute früh wieder einen anfall unter der dusche. es war zum glück ein kleiner anfall, als ich es merkte hat er sich schon wieder aufgerappelt.
ja ich denke auch das es noch eine zeit dauert bis man sich daran "gewöhnt" hat. aber weisst du, ich habe einfach so eine angst. mein mann ist ja selbstständig und der hauptverdiener. heute habe ich ihn zur arbeit gefahren, aber das kann ich auch nicht jeden tag tun. er fährt auf eigenes risiko auto. das ist einfach alles sch.....!!! ich weiss echt nicht wie es weitergehen soll.
am montag werde ich erst mal in der epilepsi beratungsstelle anrufen und einen termin vereinbaren und mal mit den leuten quatschen.
seit 2 wochen wurde ja seine dosis an tabletten erst erhöht, was denkst du? kann es sein das sein körper sich erst mal an die höhere dosis gewöhnen muss?

liebe grüsse tanja

helft mir bitte, dringend!!

tanguera, Schweiz, Monday, 06.12.2010, 11:29 (vor 5734 Tagen) @ tani

Hallo Tani,

wenn Du hier im Forum einige Beiträge durchliest, dann stellst Du fest, dass es sehr viele gibt, die jahrelang Anfälle haben, Medikammente nehmen und dafür ein unauffälliges EEG haben.
Bei mir ist es umgekehrt. Ich kam eigentlich "putzmunter" zu meinem ersten EEG, und zu allen nachfolgenden ebenfalls, der Artz schüttelt nur seinen Kopf und fragt mich jedesmal, ob ich tatsächlich noch nie einen grossen Krampf gehabt hätte...
Dass ich "kleinere" (fokale) Anfälle habe (vor allem Auren) wusste ich nicht, die gehörten seit Kindheit zu meinem Leben.
Es tut mir leid, dass Deinem Mann sowas gerade in so einem Moment passieren musste. Hat er ebenfalls gleiche Bedenken wie Du? Vielleicht hätte es passiert, ob Ihr Sex gehabt hättet oder nicht. Vielleicht hätte es ihm "nur" so im Schlaf passiert. Versuche vielleicht so zu denken.

Vorher war die Müdigkeit nicht da? Ich nehme auch Keppra, in genau der gleichen Dosierung wie Dein Mann und die Müdigkeit und Antriebslosigkeit sind bei mir extrem. Ich versuche mich immer aufs neue zu Motivieren, jetzt z. B. mit Pläzchenbacken, oder mein Mann lädt mich zum Essen, zum Tanzen ein etc.

Ich drücke Euch ganz fest die Daumen!

tanguera

helft mir bitte, dringend!!

dannie89 ⌂, Bayern, Monday, 06.12.2010, 11:49 (vor 5734 Tagen) @ tani

hallo,
ich verstehe es total, bei meiner Familie war es genauso. Ich hatte einen Anfall gehabt und sie fanden mich wie ich apatisch auf dem sofa lag. Sie haben dann den notarzt gerufen und ich wurde ins Krankenhaus gebracht. Sie habe da gesagt das ich hyperventiliert habe. 2 monate später hatte ich wieder einen Anfall auf der Toilette, konnte gerade noch um hilfe schreien, bin dann in krankenhaus gekommen und stunden später aufgewacht mit blackout. Ich hatte dann noch 30 weitere Anfälle und kam immer wieder ins KH, bis sie festgestellt haben das ich Psychogene Anfälle habe.
Was ich damit sagen möchte ist, das man den Ärzten nicht immer trauen kann.
Ich finde es gut das Ihr in ein Epi-zenrum geht, weil die mehr ahnung von der Krankheit haben als die "normalen" Neurologen. Ich habe zwar immer noch anfälle aber ich muss nicht mehr ins KH. Mit der Zeit bekommt man da routine.
Ich gebe dir den Tipp wenn es Epilepsie ist, geht zu einer Beratungsstelle.
ganz liebe grüße
schönen Tag

Daniela;-)

--
Carpe Diem-Nutze den Tag,

helft mir bitte, dringend!!

Musica, Monday, 06.12.2010, 17:19 (vor 5734 Tagen) @ tani

Hallo Tani, tut mir sehr leid, dass Dein Mann jetzt diese Krankheit hat. Aber sei getrost, auch wenn es gewissermaßen einen Teil Eures Lebens bestimmt und einschränkt, kommt mit der richtigen med.Einstellung eine Sicherheit und auch Routine. Es gibt neben den ärztlich-neurologischen Hilfen auch Epilepsie-Beratungsstellen. Dazu würde ich Euch raten. Ich bin fest der Meinung, dass der Anfall beim Sex;-) Zufall war. Ein strukturiertes, normales Leben ist für uns Epi`s von großer Wichtigkeit. Alles Liebe, Musica

helft mir bitte, dringend!!

Gittala, Hallstadt, Monday, 06.12.2010, 17:50 (vor 5734 Tagen) @ tani

Hallo Tani,


sowas ist immer schlimm für einen Angehörigen. Wichtig ist das man als Angehöriger die Ruhe bewahrt. Ich würde dir raten mal eine Selbsthilfegruppe aufzusuchen. Da nicht klar ist woher ihr kommt, aber ihr in Erlangen in Behandlung seit schicke ich dir mal eine Seite wo du dich informieren kannst.

http://www.kiss-nuernberg.de/selbsthilfegruppen/alle-gruppen-von-a-z/221-epilepsie-anfallskranke-qselbsthilfe-bei-epilepsieq-erlangen-shg.html


Ich wünsche dir ganz viel Kraft.


Lieben Gruß

Brigitte

helft mir bitte, dringend!!

tani, Monday, 06.12.2010, 18:30 (vor 5734 Tagen) @ Gittala

hallo gittala,

lieben dank für deine antwort. wir kommen aus coburg. erlangen ist zwar nur eine stunde weg, aber für eine selbsthilfegruppe treffen zu weit, da wir noch einen 13 jährigen sohn haben. aber die idee sich mit anderen zu treffen finde ich spitze und ich werde mal schauen ob es bei uns solche treffen gibt.
auch finde ich dieses forum hier super, da kann man auch mal fragen und nachlesen.
liebe grüsse
tanja

helft mir bitte, dringend!!

Gittala, Hallstadt, Monday, 06.12.2010, 19:50 (vor 5734 Tagen) @ tani

Hallo Tani,

ich bin aus Bamberg und kann dir da eine SHG empfehlen wenn du willst. Du kannst da gerne deinen Sohn mitnehmen. Das ist die Irmgard Ehrhard ( Tel. 0951/296998) aus Mühlendorf und die haben jeden letzen Mittwoch in der Oase in Bamberg um 16 Uhr ihr Treffen. Du kannst aber Irmgard auch gern anrufen, ich denke sie hat da nichts dagegen, kannst gern sagen das du es von mir hast "Brigitte Röder", die weiss dann schon Bescheid, denn ich habe eine SHG für Kinder gehabt.

Lieben Gruß

Brigitte

helft mir bitte, dringend!!

Gittala, Hallstadt, Monday, 06.12.2010, 19:56 (vor 5734 Tagen) @ tani

Hallo Tani,


hab ganz vergessen in Coburg ist doch eine Beratungsstelle,

Oberfranken

Epilepsie Beratung Oberfranken
Heilpädagogische Einrichtungen gemeinnützige GmbH
Horst Fischer-Dederra, Malgorzata Witoschek
Leopoldstraße 61 - 63
96450 Coburg
Tel.: 09561 - 82 67 22
Fax: 09561 - 82 67 9922
E-Mail: epilepsieberatung (at) behindertenhilfe-coburg.de
Internet: http://www.behindertenhilfe-coburg.de
Umgebungskarte

Gruß

Brigitte