Heterotopie-Syndrom mit kortikaler Dysplasie
Hallo,
unsere Tochter (7 Wochen) hat seit dem zweiten Tag nach Ihrer Geburt Krampfanfälle. Zunächst wurden sog. Neugeborenenkrämpfe vermutet, mittlerweile wurde jedoch beim MRT ein Heterotopie-Syndrom mit kortikaler Dysplasie fronto-parietal festgestellt. Im EEG sind Spikes und Waves links sichtbar. Sie hat zwischen 8-20 Anfälle pro Tag und wird momentan auf Timox und Keppra eingestellt. Die Anfälle (fokal)gestalten sich so, dass sie zunächst den kompletten Körper für ca. 1-2 Minuten versteift und einen starren Blick nach oben links hat. Danach entspannt sie sich kurz und dann folgen für 15-20 Minuten "Nachkrämpfe" bei denen sie Arme und Beine jeweils einmal nach vorne reißt und dabei die Augen verdreht. Zwischen diesen Nachkrämpfen schreit sie manchmal ziemlich stark.
Hat jemand Erfahrung mit der selben Diagnose und kann uns sagen, wie die Aussichten sind? Laut Neuropädiater bekommt man diese Form medikamentös in den Griff, sodass unsere Maus anfallsfrei wird. Wir sind echt total überfordert.
Vielen Dank schonmal
Wonneproppen77
Heterotopie-Syndrom mit kortikaler Dysplasie
Hallo,
erst einmal einen herzlichen Glückwunsch zur kleinen Süßen, die deinem Nick sicher gerecht wird!
"Heterotropie" bedeutet in der Medizin, funktionelles Gewebe, das sich nicht an der anatomisch üblichen Stelle befindet.
Eine Prognose kann hier natürlich niemand abgeben, selbst behandelnde Ärzte sind mit Prognosen häufig eher vorsichtig. Bei Hirnschädigungen, die in so einem frühen Alter bestehen, werden häufig die Aufgaben von funktionierenden, gesunden Gehirn-Arealen übernommen. Genaueres sollte euch eigentlich der behandelnde Arzt sagen können. Oftmals vergisst man bei solchen Arztgesprächen die Hälfte dessen, was einem so im Kopf herumschwirrt, man versteht "nur Bahnhof" oder es fallen einem im nachhinein tausend neue Fragen ein.
Am besten eine Liste mit Fragen machen und die beim nächsten Gespräch "abarbeiten". In jedem Fall sollte ein guter Arzt sich so ausdrücken, dass man als Eltern auch versteht, was er meint.
Mein Kind hat eine Epilepsie aufgrund einer frontalen kortikalen Dysplasie. Dass dieses eine Störung der Hirnreife während der Embryonalentwicklung ist, wirst du vermutlich schon gelesen haben?! Das kann natürlich sehr unterschiedliche Ausmasse haben. Mein Kind hat sich beispielsweise 10 Jahre völlig altersgerecht und ganz "normal" entwickelt, bis im 11. Lebensjahr die Epilepsie wie eine Lawine über uns hereingebrochen ist.
Symtomatische Epilepsien, also solche bei denen eine Hirnschädigung nachweisbar ist, sind im allgemeinen nicht immer gut einzustellen. Zumindest tauchen doch häufiger Probleme auf.
Bei einem Kind, das noch so ein Winzling ist und so viele Anfälle hat, finde ich es unerlässlich einen Termin in einem Epilepsiezentrum zu machen. Dort sitzen Experten, die sich mit der Erkrankung auskennen. Ganz normale Krankenhäuser sind mit solch komplizierten Fällen oftmals doch überfordert.
Die Wartezeiten auf einen Termin sind in der Regel lang. 3-8 Monate sind keine Seltenheit. Lange damit warten, würde ich an eurer Stelle nicht.
Viele Grüße
Ela
Heterotopie-Syndrom mit kortikaler Dysplasie
Hallo Ela,
vielen Dank für Deine Antwort! Du hast recht, am Anfang versteht man nur Bahnhof und die wichtigen Fragen fallen einem erst nach dem Arztgespräch ein. Deswegen hatten wir das mit der Liste dann diese Woche auch schon so gemacht. Zum Glück haben wir einen Neuropädiater, der unsere Fragen auch so beantworten konnte, dass wir alles verstanden haben. Er ist sich sicher, dass wir unsere Maus mit Hilfe von Medikamenten anfallsfrei bekommen, natürlich könnte es sein, dass es noch nicht mit diesen zweien gleich klappt. Wir müssen halt Geduld haben. Aber das ist leichter gesagt als getan, das weißt Du ja bestimmt auch. Wie geht es Eurem Kind heute? Das mit dem Epilepsiezentrum ist eine gute Idee, werde mal googeln wo es in der Nähe eins gibt.
Danke,
Wonneproppen
Heterotopie-Syndrom mit kortikaler Dysplasie
Hallo,
unser Arzt sagte anfangs einmal zu mir, dass er es als seine Pflicht sehe,immer nur das zu sagen, was er auch für wahr und richtig halte. Also keine Beruhigungen, damit es Eltern besser geht. Das ist es auch, was ich von einem guten Arzt erwarte: kein gnädiges Wischi-Waschi.Trotzdem Einfühlungsvermögen zu zeigen ist dadurch ja auch nicht ausgeschlossen.
Wenn euer Arzt sagt, dass er die Kleine anfallsfrei bekommen wird, wird er Dank seiner Erfahrung und seines Wissens eine gute Begründung dafür haben.
Ja, du hast absolut recht, Geduld muss man haben. Meinem Kind geht es gut. Mittlerweile ist die Epilepsie recht gut im Griff, völlig anfallsfrei kann man es zwar nicht nennen, alle 4-6 Wochen ein Anfall, in aller Regel nachts aus dem Schlaf heraus. Da haben wir schon ganz, ganz andere Zeiten erlebt, so dass ich dieses als Riesenfortschritt werte.
Alles, alles Gute für Euch ...und bei Fragen...nur raus damit.
Ela
Heterotopie-Syndrom mit kortikaler Dysplasie
Hallo Wonneproppen,
hier findest Du sicherlich eine passende Klinik in deiner Nähe siehe Link
http://www.dgfe.info/ueber/ueber_dgfe.php?c=1
Alles Gute
Euch beiden
Corinna