epi.-geschichte und ich - Epilepsie-Forum

hallöchen an alle die sich hier befinden,
ich bin bianca und 29j.alt habe grand-mal epi.-form und art....habe die epi.-sache schon seit meinen 11.lebensjahr und schon sehr viel erlebt mit dieser krankheit...nehme das keppra und eigentlich wirkt es auch sehr gut,aber dennoch ist es nach 4 jahren anfallsfreiheit wieder zu einem anfall gekommen,was auch schon längere jahre her ist,aber jetzt bin ich seit fast 3 jahren wieder anfallsfrei..
es ist nicht leicht mit dieser krankheit zu leben...klar es ist aber auch nicht hhmm wie soll ich es schreiben...schwer..habe vor knapp 2jahren 2008 einen sogenannten "status-epilepticus"gehabt..da war ich 2 1/2 tage nicht bei bewusstsein..der absolute horror...wie ich ja schon geschrieben habe,habe ich die grand-mal-anfalls art und die ist immer bei mir ohne bewusstseinsvermögen..
nun ja was mir wirklich super geholfen hat,war eine berufliche und mediziniscdhe reha in bielefeld in 7 wöchigen krankenhaus aufenthalt in bethel..einer spezial klinik für epi-menschen,die haben ahnung,da wurde ich von kopf bis fuss durchgescheckt...war sehr gut..dardurch konnte ich erlernen mit mir und meiner krankheit sich zu idenifizieren..war nicht gerade leicht...
werde mich bald wieder hier melden...wenn jemand hilfe,oder fragen hat..ich stehe gerne zu verfügung
eure liebe bianca
;-)

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Hi Bianca!
Ich bin 31 Jahre alt und habe Anfälle seit 7 Jahren. Ich war auch schon mal in Bonn und habe mich durchchecken lassen. Mir wurde sogar eine OP vorgeschlagen. Wie ist das bei Dir? Meine Anfälle im Moment sind jetzt nicht so gross, daß ich hinfalle oder so aber leider sehr sehr oft. Im November hatte ich ca. 15. Ich bekomme sie entweder beim Essen, die bekomme ich mit oder die anderen beim einschlafen oder aufwachen. Von diesen Anfälle erzählt mir mein Freund. Ich hatte vor 2 Jahren aber auch 2 Anfälle mit Ohnmacht. Naja. Aber eine OP ist ja auch nicht ohne Risiken. Wie sieht das denn bei Dir mit Arbeiten aus? Ich bin im Moment arbeitslos. Ich bin gelernte Zahnmedizinische Fachangestellte. Ich bewerbe mich aber auf andere Stelle, weil ich Angst habe in dem Beruf zu Arbeiten obwohl ich es dürfte.
Grüsse Kermit

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Hallo Kermit,

wie sehen Deine Anfälle, die Du beim Essen bekommst, aus? Ich habe bis jetzt auch 3 x einen Anfall beim Essen gehabt, alle drei habe ich mitbekommen. Ich höre alles, kann nur nicht antworten. Bin wie erstarrt von innen. Ich habe jedesmal gemerkt, dass ein Anfall kommt, weil das Essen plötzlich nach gar nichts geschmeckt hat und ich konnte nicht mehr kauen, besser gesagt, nur ganz langsam und mit Mühe kauen.

tanguera

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HalloTanguera!

Ich habe ein komisches Gegühl, merke das ein Anfall kommt. Dann starre ich geradeaus, Blicke nach vorne. Bekomme alles von meiner Umweld mit, kann nur nicht antworten, meine rechte Hand ist versteift. Ich stochere dann.B. mit der Gabel im Pürre herum. Der Anfall dauert etwa 30 Sekundern. Dann kann ich auch wieder antworten. Danach fühle ich mich schlapp, bin müde.
Grüsse Kermit

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Hallo Kermit,

ich danke Dir für Rückmeldung. Es läuft also ähnlich wie bei mir... Ich esse einfach weiter, aber sehr langsam, beim dritten Mal hat mein Mann schon erkannt, dass es ein Anfall ist, weil ich angeblich dabei auch noch leise gestöhnt hätte. Dauert auch ungefähr 30 sec.. also sicher unter 1 min.

Es würde mich inseressieren, warum gerade beim Essen...

tanguera

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hey ich habe die grand-mal epi-form..dass heisst ich habe immer ohne bewusstseinsvermögen gehabt und so..
da ich ja schon geschrieben habe,dass ich eine berufliche und medizinische reha durch habe, arbeite ich in einem geschützten arbeitsverhältniss,was auch super für mich ist,im sercive und in der küche und sowas halt wo not am mann/perspnal halt ist...bin ein multi-task...
so werde dann mal wieder...
herzliche gr.deine bianca

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Hi Bianca!
Wie bist Du an den Job gekommen? Kannst Du mehr darüber schreiben? Würde mich sehr freuen. Danke schon mal im voraus.
Gruss Kermit

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hallöchen ja kann dir evtl.weiterhelfen...du meinst die reha beruflich und medizinisch??
also ich bin ambulant in marburg,und da habe ich meine epilepsie fach frau..sozial arbeiterin fr.juliane schulz... 06421/5865438 in marburg und natürlich kommt es drauf an wass man für eine epi.hat und so..kann dieses frau nur wärmstens empfehlen...
herzliche und liebe grüsse deine bianca

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