Brauche dringend Rat

Hallo Ute,

war eure Tochter mal in einer Epi-Klinik? Ich denke da speziell an Bethel da gibt es (in Mara I) speziell die JEEP-Station (also die Station für Junge Erwachsene mit EPpilepsie).

Ich kenne zwei, drei, die mal dort waren und es hat ihnen geholfen, mit ihrer Erkankung zurecht zukommen.

Hier werden verschiedene Untersuchungen gemacht und den jungen Menschen wird ihre Erkankung näher gebracht, so dass sie mit der Epilepsie besser zurecht kommen.
Klar gibt es auch hier Regeln (z.B. bis zu einer bestimmten Uhrzeit in Haus sein, Nachtruhe) und wenn man sich nicht daran hält, muss man mit den Konsequenzen rechnen (z.B. eben das Verbot in die Stadt zu gehen).

Die Stationen sind schön bunt und modern eingerichtet (nicht so der typische Krankenhaus-Stil), es gibt auch eine eigene Küche für die Station und ein Wohn- und Aufenthaltszimmer.

Vielleicht ist hier ja auch jemand, der dir näher darüber berichten kann??

Viele liebe Grüße
Mondenkind

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"Ich habe gelernt, vom Leben nicht viel zu erwarten. Das ist das Geheimnis aller echten Heiterkeit und der Grund, warum ich immer angenehme Überraschungen statt trostloser Enttäuschungen erlebe."
(George Bernard Shaw)

Hallo Ute!

Ich möchte nicht in Deiner Situation sein, Du möchtest etwas ändern und findest kein Gehör. Gut zu verstehen, sie ist jung und will leben. Noch schlimmer, Deine Worte werden ignoriert. Das muss schrecklich sein.

Ich bin selbst an Epilepsie erkrankt und habe die aus meiner Sicht wichigen Verhaltensregeln und Hinweise für Anfallskranke dokumentiert. Sie stellen das A & O einer erfolgreichen Epilepsie-Therapie dar.

Und eigenen sich hervorragend für die Vorlage bei Familienangehörigen. Ich wünsche Deiner Tochter gute Besserung und der Familie frohe Weihnachten und zum neuen Jahr beruflichen Erfolg, stets gute Gesundheit, privates Glück und viele ungetrübte Momente.

Es grüßt dich herzlich
Anton

Wie kann ich die Zahl der Anfälle reduzieren und dabei dem Arzt und mir selbst helfen?

a)
Die regelmäßige Medikamenteneinnahme ist das A und O einer erfolgreichen Therapie. Nur so kann die Anfallsschwelle stets oben gehalten werden.

b)
Eine Änderung der Tabletteneinnahme darf nur in Absprache mit dem behandelnden Arzt erfolgen.

c)
Generika (preiswertere Mittel mit angeblich gleichem Wirkstoff) und Re-Importe sind für die Behandlung von Anfallskranken wenig geeignet. Damit der Apotheker das Medikament, was es bisher gegeben hat, herausgeben darf, sollte der Arzt möglichst bei „aut idem“ ein Kreuz machen und den Hersteller des Mittels auf das Rezept schreiben.
http://www.dgfe.info/download/mitt/Generika-Empfehlung2008.pdf

noch Generika: http://www.rbb-online.de/quivive/archiv/quivive_vom_10_03/streit_um_generika.html

d)
Ein Anfallskalender sollte sorgfältig geführt werden, damit der Arzt anhand der Ereignisse die Therapie festlegen kann.

e)
Wenn Angehörige oder Dritte den Anfallsablauf genauesten aufschreiben, kann es für den Arzt eine große Hilfe sein. Anhand dieser Aufzeichnungen (u. U. auch Videoaufnahmen) sieht er, welcher Anfallstyp es ist und kann die Krankheit dementsprechend besser therapieren.

f)
Auf Alkohol sollte möglichst ganz verzichtet werden, ebenso auf Flackerlicht in der Diskothek.

g)
Es darf nicht zum Schlafentzug kommen. Der Schlaf-/Wachrhythmus muss eingehalten werden.

h)
Ein Besuch alle Vierteljahr beim Neurologen ist sinnvoll (Blutserumkontrolle und EEG-Messung).

i)
Die Richtlinien „Epilepsie und Führerschein“ sollten beachtet werden.
http://www.epilepsie-netz.de/155/Epilepsie-Ratgeber/Fuehrerschein.htm

j)
Die Behandlung sollte nur durch einen Facharzt für Epilepsie erfolgen.

http://www.diskussionszentrum.com/downloads/zentren.pdf
http://www.izepilepsie.de/home/index,id,153,selid,500,type,VAL_MEMO.html

----- Den Rest meiner Hinweise sind in einem nächsten Post zu lesen -----

...noch Hinweise und Tipps zur Verhütung und weiteren Therapien:

Sehr wichtig ist der Facharzt.

a) Der Neurologe kann nur der Ansprechpartner sein. Er hat Grundkenntnisse auf allen Gebieten der Neurologie. Er versteht die Zusammenhänge zwischen den neurologischen Erkrankungen, Kenntnisse über das Anfallsleiden hat er nur wenig. Er kann zwar das Krankheitsbild Epilepsie bestimmen, viel mehr aber nicht.

b) Neurologen mit Epilepsie-Zertifikat haben haben eine Zusatzausbildung für Epilepsie. Oft haben sie als Arzt in Epilepsie-Ambulanzen oder Epilepsie-Zentren ihre Arbeit versehen. Sie verfügen über Grundkenntnisse der Epileptologie.

c) In den Epilepsie-Ambulanzen finden wir Neurologen mit Epilepsie-Zertifikat und Epileptologen. Sie arbeiten im Team und tauschen sich aus. Den Vorteil haben die Patienten.

d) Die Epilepsie-Zentren zählen schlichtweg zu den besten Kliniken für Anfallskranke. Dort haben es die Ärzte, überwiegend Epileptologen, täglich mit Epilepsie-Kranken zu tun. Sie sind fit auf allen Gebieten dieses Krankheitsbildes und auch in der Lage, andere Fachrichtungen mit einzubeziehen.

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Hinweise zur Verhütung:

a)
Auf die Wechselwirkungen zwischen der Anti-Baby-Pille und den Antikonvulsiva muss geachtet werden.

b)
Es sollten Mittel gegen Epilepsie, die während der Schwangerschaft keine Gefahr für das Kind darstellen, verabreicht werden.

Hier sind die Frauenärzte und Epileptologen gleichermaßen gefragt. Interdisziplinäre Zusammenarbeit ist erwünscht.

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Die operative Therapie

Sollte trotz aller Versuche, die medikamentöse Therapie nicht zum gewünschten Erfolg führen, ist bei einigen Anfallsarten ein epilepsiechirurgischer Eingriff möglich. Sofern Epileptologen ihn empfehlen, kann es zu einer Verbesserung bis hin zur Anfallsfreiheit kommen. Aukünfte dazu gibt das Internet, der behandelnde Neurologe und die Epilepsie-Zentren.
http://www.thieme.de/specials/ebner/pdf/gesamt.pdf

hallo,
ich weiß wie sich deine Tochter fühlt, weil ich in der gleichen situation bin.
Meine Eltern haben genauso reagiert wie du, sie haben dann mit mir offen darüber geredet und mir klar gemacht das es so nicht weiter geht.
Ich gebe dir den Rat das du mit zum Neurologen gehst.Mir hat er gesagt das es eben nicht so weiter gehen kann. Ich hoffe das deine Tochter das bald einsieht ,
weil sonnst kann das schlimm enden.
liebe grüße
Daniela

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Carpe Diem-Nutze den Tag,

Liebe Suzi Q,

es tut mir leid, dass Deine Tochter ihre Gesundheit so aufs Spiel setzt. Meine Kinder sind zwar noch zu klein, um diese Situation aus der Sicht einer Mutter zu beurteilen, am WE habe ich jedoch eine gute Freundin von mir besucht, die eine 16-jährige Tochter hat, die ebenfalls alles mögliche macht, um gegen die Eltern zu sein. Wenn sie versuchen, sie zu Vernuft zu bringen, oder ihr etwas zu verbieten, droht sie ihnen sogar mit Jugendamt. Zwar hat sie keine Epilepsie (was die die Situation bei Euch nocht verschlimmert), die Verzweiflung bei den Eltern ist jedoch sehr gross. Sie haben mich gebeten, mit ihr zu reden, da ich viel jünger bin als die Eltern.

Manchmal hören die Kinder einfach nicht auf die Eltern (habe ich auch gemacht...). Kennst Du ihre Freunde, oder hat sie einen Freund? Die Meinung von dem Kollegenkreis ist in diesem Alter machmal viel wichtiger als diejenige von den Eltern, und die Kinder hören eher auf die Freunde. Kannst Du sie vielleicht um Hilfe bitten, Ihnen erklären, dass Deine Tochter ihre Gesundheit und ihr Leben gefährdet, und ob sie ihr zureden könnten?

Ich wünsche Dir viel Kraft!

tanguera

Hallo Ute,

der Meinung von Mondenkind kann ich mich nur voll anschließen. Ich war vor drei Jahren im Rahmen einer größeren Untersuchung auf einer Epilepsie-Station. Die war zwar für Erwachsende, aber diese ist genauso aufgebaut. Eine gute Epilepsie-Station gibt es in jeder Stadt. Ich komme aus Berlin und kann mich daher nur zu dieser äußern. Habe jedoch einen, inzwischen sehr guten Freund, dort kennen gelernt, der aus Halle kommt. Er hat sich lieber für Berlin entschieden, da sie einen sehr guten Ruf hat.

Es ist zwar teilweise auch etwas schwer auf solcher Station, aber man kann nirgends mehr lernen als dort. Für deine Tochter wird es bestimmt eine gute Lehre sein.
Sie lernt u.a.:
- viel über die Krankheit (z.B. Anfallsarten, was bei den Med. zu beachten ist, eigenes wichtes Verhalten),
- eine Lernmethoden wie sie ihre Anfälle evt. auch schon im Vorfällt abbremsen kann,
- wie bei anderen die Anfälle aussehen und sie damit umgehen

Gerade der letzte Teil ist für einige nicht ganz so einfach. Aber ich denke, dass gerade bei deiner Tochter es vielleicht mal ganz gut ist. Soll sie doch ruhig mal selbst sehen, wie es ist bei einem einen Anfall mit anzusehen und zu helfen.

Vielleicht kann sie dich danach etwas besser verstehen. Ich will es jedenfalls für dich hoffen.

lg und ein schönes Weihnachtsfest
Dani

Hallo Suzi, ich weiß wie das mit 20-jährigen Töchtern ist. Sie können sehr hartnäckig sein. Mein Mann und ich streiten uns nur, wenn es um sie geht.Die Einsicht kommt später. Aber bis dahin muß man durchhalten. In Deinem Fall besonders schwer. Sie will und muß eigentlich mit Gleichaltrigen zusammen sein. Man kann sie ja nicht einsprerren.Als Mutter muß man sozusagen doppelt leiden.Einmal für das Kind, weil es leidet und dabei gleich für sich selbst mit. Deshalb möchte ich Dir gerne raten, eine Angehörigen-Beratung zu besuchen.Dort werdet ihr erfahren, wie man selbst erst einmal mit dem Problem umgehen kann, sich mit anderen Betroffenen, auch Eltern austauschen.Wenn Dein Mann das nicht will, gehe ruhig allein hin.Ich hoffe, dass es bei Euch so eine Epi-Beratung gibt. Es könnte ein Ansatz sein etwas zu verändern. Ich wünsche Dir viel Glück. LG Musica

Hallo und Danke für Eure schnellen Antworten. Wir haben einen Termin in der Epiklinik Bonn. Leider erst im Mai. Ich setze grosse Hoffnung auf diese Hilfe.Gleichzeitig haben wir in Bethel nachgefragt,aber noch keine Antwort erhalten. Ihr glaubt nicht wie sehr ich meine Tochter nicht überbehüten würde,aber es ist wie ein Zwang weil ich so viele schlechte Erfahrung mit ihr gemacht habe.Ich kann diese Anfälle nicht mehr aus den Kopf kriegen.Gerne würde ich mal zu so einer Angehörigenberatung gehen,aber ich finde keine in unserer Nähe(oder ich bin zu dumm dazu)Ich würde alles dafür tun um diese Angst zu verlieren und meine Tochter zufriedener zu sehen. Wenn jemand eine Selbsthilfegruppe im Märkischen Kreis kennt....Gebt mir bitte Bescheid....
Danke vorab.....
L.G.Ute

hallöchen liebe suziii....ui..ich bin bianca 29j.alt und habe auch epi.form grand mal epi.art...also kann mir sehr gut vorstellen wie es für DICH sein muss und die fam.kenne da solche manche geschichten aus meiner fam.und thema epi.habe ich seit dem 11.lebensjahr..da gab es auch schon stress...naja ok..nun zu deinem thema:also du kannst wenn ich dass mal so schreiben kann,viel tun,und doch nicht so viel... ich rate dir:deine tochter,sollte sich bewusst auseinander setzten mit ihrer krankheit..dass andere ist, DU bist und bleibst die mutter...dann weiss jetzt gerade leider nicht was deine tochter eine form der epi.hat,aber: wenn du schilderst,dass es überwiegend am we passiert und mit alk.konsum..ich kenne des mit dem thema alk.oder gerade wenn man noch bei den eltern wohnt,oha..kann mich sehr gut daran erinnern..oha,nicht gerade leicht..pass auf habe eine epi-beraterin in marburg und die habe mir es ermöglicht eine berufliche und meizinische reha zu machen in bielefeld in bethel..da war ich 7 wochen nehme überigens des keppra med.ein und schon sehr lange...wirkt und hilft mir sehr gut aber hatte auch schon 4 jahre anfallsfreiheit und dennoch kamen dann irgendwann mal wieder anfälle...ok..zurück zu deinem thema:also ich kenne einige junge und ältere menschen,die epi.haben..es gibt solche und solche..kenne zb;ein mädel,die trinkt öfters mal was am we,und dann noch wundert sie sich dass sie epi.anfälle bekommt...sowas mag ich nicht,aber:ich muss dazu schreiben,es hat sehr lange gedauert,bis ich so wie jetzt,gesagt habe"ja ok ich habe epi."es geht um des "zu aktzepieren"und wenn du pech hast,wird es schlimmer,wegen alk.und weiss noch sie ganz alleine kann,wenn sie sich selber damit auseinader setzt sich evtl.helfen...ich wohne alleine habe den führerschein und weiss wie sich des anfühlt und weiss wovon ich hier rede...es ist nicht leicht,aber: deine tochter weiss nicht wie sie so ist,sollte lernen damit umzugehn..wenn sie mag kann sie mich ja mal kontaktieren
herzliche und liebe grüsse
deine bianca hier mal meine e-mail-ady. biancafriederich@gmx.de

Hallo,ich habe schon oft Hilfe hier gefunden,jetzt weiß ich aber überhaupt nicht mehr weiter.Meine Tochter(20) seit 2 Jahren mit Epi lebend hat seit ca,4 Monaten vermehrt Anfälle.Weil das immer am Wochenende auftritt haden wir geforscht. Leider fehlt ihr der Schlaf und sie trinkt am Wochenende. Es hat schon den größten Krach deswegen gegeben. Immer wieder.Als ob sie ein kleines Kind wäre und gegen uns rebelliert. Sie macht unsere Familie kaputt,denn wir müssen sie immer wieder auffangen.Ich kann diese Anfälle nicht mehr sehen,sie gehen mir nicht mehr aus dem Kopf.Am letzten Wochenende hatte sie sogar zwei Anfälle an einen Tag und hatte sich Verletzungen beim Sturz zugezogen.Leider sind ihre guten Vorsätze schnell verflogen nichts zu trinken,wenn es auch wenig ist.Sie setzt alles aufs Spiel,ihre Ausbildung,ihre Gesundheit und unsere Familie.Wir sind kurz davor sie rauszuschmeißen,aber uns fehlt das Geld ihr eine Wohnung zu finanzieren ,damit sie selber Verantwortung übernimmt.Außerdem ist sie doch unsere Tochter und wir wollen ihr helfen,aber wir haben keine Kraft mehr. Was können wir tun,wo können wir uns hin wenden.Es geht nicht mehr. Hat jemanand Rat für uns.
L.G. Ute

Hallo Suzi Q, ich kann Deine Sorge und Deine Machtlosigkeit gut verstehen. Ich vermute, daß die vermehrten Anfälle durch den Alkohol ausgelöst werden. Alkohol
ist ja besonders schädlich bei Epilepsie. Ich könnte mir vorstellen, daß sie auf
dem weg ist, alkoholabhängig zu werden. Ich bin selbst alkoholabhängig, konnte
aber aufhören mit Alkohol und anderen Suchtmitteln, als ich die Gruppe der Ano-
nymen ALkoholiker finden durfte. Du als Angehörige bist völlig machtlos, jeder
Druck von Deiner Seite ist sinnlos und bewirkt Abwehr. Es gibt die AL-Anons, eine Selbsthilfegruppe der Angehörigen, die sich wöchentlich treffen und ihre
Erfahrungen austauschen. Die Adresse oder eine Kontaktnummer steht meist in der
Tageszeitung, oder die Telefonseelsorge weiß sie, wie bei mir damals. Habe Mut, es lohnt sich. Viele Grüße- Marianne.

Hallo Suzi Q,

Elterngruppen im Märkischen Kreis sollten folgende sein:

58642 Iserlohn
Frau Christel Loock
Selbsthilfegruppe anfallskranker Kinder
Rotehausstr. 48
58642 Iserlohn
Tel.: 02374 - 503335
E-Mail: gwloock@t-online.de

oder

58511 Lüdenscheid
Frau Manuela Schulte
Epilepsien bei Kindern - Eltern im Gespräch
Willertshagen 12
58540 Meinerzhagen
Tel.: 02354 - 777844
E-Mail: SchulteElaMirko@web.de

Vielleicht helfen dir und/oder deiner Tochter die Informationen in der Sonderausgabe 'Epilepsie und Jung' ( Onlineversion: www.epikurier.de/2010-Epilepsie-Ju.1446.0.html ) weiter. In dieser Sonderausgabe wird auf das Buch 'Ein beinahe fast normales Leben' hingewiesen. Dort beschreiben Jugendliche und junge Erwachsene wie sie ihre Anfälle erleben und wie sie mit der Epilepsie und ihrem Leben zurecht kommen.

cu
Franz